"Nem tudtam csendben maradni" a felháborító inzulinárakról

Mivel a cukorbetegséggel foglalkozó közösségünkben olyan sokan küzdenek, hogy csak az életben maradáshoz szükséges alapokat biztosítsák, minden eddiginél jobban függünk a betegaktivistáktól. Egy mozgató-rázó régóta 1-es típusú Gail deVore a coloradói Denverben.

A 70-es évek elején gyerekként diagnosztizált Gail ma már a #WeAreNotWaiting technikai térben, ahol a Nightscout Alapítvány igazgatóságában dolgozik, az inzulinárakról a kongresszus előtti tanúskodásig mindenben vezető szerepet játszik, segítve a sürgősségi vénytöltésekre vonatkozó állami törvény kidolgozását. Nemrégiben az HBO VICE News című epizódjában jelent meg, hogy terjessze a hírt hozzáférési és megfizethetőségi kihívásainkról. És ez csak megkarcolja mindazt, amit Gail a T1D-vel való együttélése során látott és tett.

Üdvözöljük Gailet, amikor személyes történetét és érdekképviseleti erőfeszítéseit megosztja a „Bányaolvasók ma:

A cukorbetegség életem és a megfizethető inzulin elleni küzdelem, Gail deVore

Amikor az inzulin ára jobban emelkedni kezdett, mint valaha tapasztaltam, tudtam, hogy nem hallgathatok el. Nem tudok nyugodtan ülni, amíg az emberek meghalnak, mert nem engedhetik meg maguknak az inzulint.

Ennek az életfenntartó gyógyszernek az igénye gyermekkorom óta megérintette az életemet; sok szempontból a D-életem története nyomon követi a modern cukorbetegség ellátásának és technológiájának fejlődését.

A cukorbetegség sötét középkora

11 éves koromban, 1972-ben, Valentin-napon diagnosztizáltak nálam 1-es típusú cukorbetegséget. Akkor még nem T1D-ként ismerték, hanem fiatalkori vagy gyermekkori cukorbetegségként. A T1D-vel rendelkező családban senki más nem volt a diagnózisom idején, bár az első unokatestvérnek most már azonos ikrei vannak, akiket körülbelül 15 évvel utánam diagnosztizáltak.

A diagnózisom idején az inzulin vény nélkül kapható gyógyszer volt, amelyet szüleim bármikor felvettek a gyógyszertárban. Mindegyikünk 1,49 dollárba került palackonként. Csak azt az inzulinmennyiséget vettem be, amelyet orvosom tanácsot adott. Szigorúan diétáztam, állítólag nem cukrot. Így éltem túl minden nap.

Az egyetlen otthoni felhasználásra rendelkezésre álló teszt a glükózszint tesztelésére a Clinitest volt. 5 csepp vizeletet és 10 csepp vizet egyesítettünk egy kémcsőbe, majd hozzáadtuk a Clinitest tablettát, megvártuk, amíg felforrt, kissé megráztuk, és összehasonlítottuk a színt az ábrával. Amennyire tudtam, az egyetlen szín, amelyről a Clinitest beszámolni tudott, az a NARancs volt - a vizeletemben lévő 4+ cukor színe. Anyám mindig tudta, amikor nem használtam vizeletet tesztelésre, amikor azt mondtam neki, hogy a színe sötétkék - a cukor nélküli szín. Ez egy kezdetleges, értelmetlen teszt volt. Nem tudtuk megtudni, hogy az inzulin mennyisége hatékony-e; fogalmunk sem volt a vércukorszintünkről. Akkor még nem létezett A1C teszt.

Az egyetlen vércukorszint-vizsgálat, amely rendelkezésünkre állt, az volt, hogy orvoshoz kellett menni, egy injekciós üveget szívni ki a karomból, majd várni néhány napot, hogy megkapja az eredményeket a laboratóriumból, hogy elmondja, mi a vércukorszintem a sorsolás napja, körülbelül öt nappal korábban. Hiábavaló.

Ez gyakorlatilag ugyanaz volt, mint a vezetés a visszapillantó tükörbe nézve és bekötött szemmel. A valóságban a sötét korszakokat éltük.

Valahogy a szüleim túlélték a borzalmas hormonális tinédzser éveimet. Valószínű, hogy azok a nyári cukorbeteg táborok, amelyeken részt vettem, és az orvoscsoportom révén a támogatási rendszer segített abban, hogy mindezt átvészeljem. Valójában még mindig kapcsolatban vagyok néhány tábortársammal, egykori orvosommal és feleségével. Két vagy három évig vettem részt a Kansas City-i Camp Hope-ban, mielőtt tinédzser lettem, majd utána három-négy évig a wichitai Camp Discovery-n vettem részt. Nem ragaszkodtam ahhoz, hogy tanácsadó legyek, mivel a nyarat 16 éves koromban töltöttem, a középiskolai kórusommal utazva. Fenntartom a kapcsolatot több ilyen táborozóval, és nem cserélném el azokat az éveket a cukorbetegség táborában semmire - a T1D ott a szokás, és hihetetlen, milyen csodálatos lehet számunkra ez az összetartozás érzése.

A korai évek során az inzulin megfizethető volt. Mire 1983-ban végeztem az egyetemi diplomámmal, az inzulin csak körülbelül 20 dollár volt egy palackban, és még mindig nem igényelt receptet. És 1983-ban megkaptam az első otthoni glükózmérőt, amelyet minden vizsgálat előtt kalibrálni kellett, és a vért le kellett öblíteni a tesztcsíkról, mielőtt bedugtam a méteres bőröndbe. Nem hiszem, hogy nagyon gyakran használtam volna, de legalább olyan eszköz volt, amellyel addig nem rendelkeztem.

Jobb cukorbetegség-technológia

1985-re az inzulinpumpa technológia a hátizsák méretétől a cipő dobozig terjed. Két lábbal ugrottam be. A legelső inzulinpumpám a Betatron II volt ’85 -ben. Míg a szivattyúk második generációjának része volt, az infúziós készlet tűi még mindig nikkelötvözetből készültek - amelyet ma különösen erősen allergiás fémnek neveznek, különösen a nőknél.

A szivattyú akkumulátora egy spiffy újratölthető egység volt, amely két akkumulátorral érkezett, így az egyiket egyik napról a másikra tölthették, miközben a szivattyú alvás közben folyamatosan működött. Az egyetlen kérdés az volt, hogy néhány hónapos töltési ciklus után az elemek duzzadni kezdtek. Nem kaptunk értesítést erről a kedves szolgáltatásról. Nem tudtam kihúzni az akkumulátort a szivattyúból csavarhúzó nélkül, hogy kiszúrja. Az akkumulátor használatának folytatása nagyon csúnyán felrobbant akkumulátort eredményezett.

A Betatron II-t valamivel több mint két évig használtam terhesség előtti, terhességi és fiamszülés során. Végül az allergiás reakció és a félelmetes akkumulátorhelyzet miatt le kellett mondanom róla.

Pár évvel később elkezdtem jobb szivattyúkat használni, jobb infúziós készlettel (és jobb akkumulátorokkal). Visszatekintve meglepődtem azon, amit „jobbnak” gondoltam. Semmi sem volt felhasználóbarát, de igen volt jobb mint a semmi. Most a Medtronic (négy közülük), a Deltec, a Dysetronic, az Animas és a Tandem t: slim gyártmányú szivattyúkat birtokoltam és használtam.

Mindezen évek alatt, bár az inzulin megfizethető volt, a biztosítással kellett megküzdenem a fedezettel, hogy minden egyes berendezés szükségességét bebizonyítsam, amire szükségem volt, hogy ápoljam magam. Meg kellett barátkoznom a HR és a biztosítási munkatársakkal. Leveleket kellett írnom a kongresszus embereinek. Leveleket kellett írnom az eszközgyártó cégek vezérigazgatóinak. Meg kellett találnom a biztosítási szolgáltatóm magas szintű vezetőinek telefonszámát, és rendszeresen felhívtam őket, hogy megbizonyosodjak arról, hogy megkaptam-e azt, amire szükségem volt.

Megtudtam, hogy az az előnyöm, hogy mindenkit ismerek és megbizonyosodom róla, hogy ismernek.

Amikor a cukorbetegség megfizethetetlenné válik

Először 2001-ben figyeltem fel az inzulinárak kérdésére, amikor a társfizetésem 80 vagy 100 dollárra emelkedett. Megdöbbentem, de még mindig túl új volt az egész „csak vényköteles inzulin” napja, hogy megértsem, mi történik. Kis időbe telt (talán pár év), mire kitaláltam azokat a konkrét biztosítási szerződés-előírásokat, amelyeket meg kellett értenem, mielőtt elfogadnám az állást, vagy összehasonlítanám a biztosítási terveket az ellátás regisztrációja során.

A T1-et egyedülálló szülőként elsődleges prioritássá tenni az egy jövedelmű háztartásban nem könnyű. Nincs megtakarításom. Nincs nyugdíj. Az egész életen át tartó munkavégzésen kívül semmi nem mutatható ki, csak az egészség.A válásom után, amikor a fiunk 7 éves volt, volt férjem elköltözött Coloradóból, és én egyedül neveltem fel a fiunkat. 13 évvel ezelőtt járt egyetemre, és most újra házas vagyok az elmúlt öt évben.

Most IT-tanácsadó cégem van. De amíg be nem tudtam magam biztosítani, addig nem mondhattam le nagyvállalati munkámról. Ennek egyetlen módja az ACA volt (Colorado korai alkalmazó volt). 2007-ben felhagytam a vállalati munkámmal, és nem néztem vissza. Igen, politikai kampányokat is irányítok. Ez a varázslat, hogy magamnak dolgozzak - mindent az éjszaka közepére kell zsonglőrködnöm.

Ügyvédvé válás

Anélkül, hogy belemennék az itteni politikai meggyőződésembe, szeretném megosztani, hogy évtizedek óta részt veszek politikai kampányokban, 1976-tól kezdődően, amikor apám elindult hivatalába. Azóta vagy általános önkéntes vagyok, vagy kampánymenedzser. Kimerítő és hálátlan, de hihetetlenül örömteli, amikor jelöltjeink nyernek. Különlegességem, hogy pénzt gyűjtenek a kampányokra. Várakozásom van pár kérésre, hogy pénzt gyűjtsek a hamarosan kezdődő kampányokhoz.

Az internetidő kezdete óta részt veszek a Diabetes Online Community (DOC) különféle aspektusaiban is. Volt egy csoport, ahol a 90-es évek közepén vettem részt, ahol beszélgettünk a berendezések receptjeinek kitöltésével kapcsolatos nehézségekről és a T1-es létezéssel kapcsolatos kérdésekről. Hosszú ideje tagja vagyok az Insulin-Pumpers.org közösségnek is, találkoztam más online T1-ekkel és az IRL-lel, valamint segítettem a szervezet adománygyűjtését.

Ami a #WeAreNotWaiting és a CGM szolgáltatásokat a felhőben illeti, megírtam az eredeti felhasználói dokumentációt a Nightscout telepítéséhez, és az eredeti támogatási csapat tagja voltam. Szorosan együttműködtem James Wedding-szel az alapítvány megalapításában. Továbbra is az ösztöndíj alelnöke vagyok, és több mint 100, a következő tanévre szóló díjazási kérelem értékelése közepette vagyok.

Felszólalás és hálózatépítés!

Jelenleg az inzulin annyira drága, hogy sok beteg és család kénytelen életveszélyes döntéseket hozni, amikor megpróbálja megfizetni a recepteket. Kormányunk törvényhozó testületein kívül nincs hová fordulnunk, hogy megkönnyebbülést nyújtsunk nekünk.

Itt az ideje, hogy megszólaljunk, hogy felhívjuk a törvényhozóink figyelmét. Sok állam tesz apró lépéseket a megkönnyebbülés felajánlásában, de más államok törvényhozói nem értik a helyzet súlyosságát. Hangunk nélkül esélyünk sincs.

Mindig kötelességemnek éreztem, hogy tegyek meg mindent annak érdekében, hogy változást tudjak elérni.

A diagnózisom után az egyetlen cukorbetegséggel kapcsolatos szervezet a Wichitában működő American Diabetes Association volt. Különféle rendezvényeken önként jelentkeztem, részt vettem a nyári táborban, és segítettem hátizsákos kirándulások megszervezésében és vezetésében Coloradoba cukorbeteg tinédzserek számára.

Amikor főiskolai voltam az egyetemen, egy lobbicsoport igazgatója voltam. Az érettségi után első munkám közösségi szervező volt. Számos különböző igazgatóságban dolgoztam, és önként vállaltam az időm számos szervezetnél. A The Nightscout Foundation egyik alapító igazgatósági tagja vagyok, a JDRF Rocky Mountain fejezet igazgatótanácsának fejlesztési bizottságában dolgozom, és a coloradói Consumer Health Initiative politikai bizottságában ülök. Mindezek a szervezetek arra összpontosítanak, hogy a világot és közösségünket jobbá tegyék.

Ezekkel a szervezetekkel való kapcsolattartásom és az inzulin adagolásával kapcsolatos saját hajlandóságom érdekében elmondani, hogy számos törvényhozóval találkoztam, tanúskodtam a Colorado State Capitol jogszabályainak alátámasztásáról, és tanúbizonyságot tettem az Egyesült Államok Házfelügyeleti és Vizsgálati albizottságának. az Energiaügyi és Kereskedelmi Bizottság Meghívást kaptam, hogy beszédet mondjak nagy egészségügyi konferenciákon, interjút készítettem az HBO Vice News-tól, és workshopokat vezettem személyes történeteink elbeszéléséről.

Összebarátkoztam Diana DeGette képviselő irodájának munkatársaival (akinek lánya T1D-vel rendelkezik). Irodájuk meghívott vallomásra a múlt hónapban. Rendszeresen tartom a kapcsolatot velük, és szükség szerint segítek erőforrásként szolgálni a T1D-n. Végigdolgoztam őket egy másik kutatási projekten: az inzulinon, amelyet még nem vagyok kész megvitatni, de meg tudom osztani, hogy hihetetlenül támogatták, hogy segítsenek nekem ebben a kutatásban.

Megcsináltam a házi feladatomat. Kutattam a lehetséges megoldásokat. Tanulmányoztam más államok jogszabályait. Írásbeli javaslataim vannak. Gondoskodom arról, hogy rendelkezem a tényekkel annak érdekében, hogy képviseljem a törvényhozók előtt a cukorbetegek szükségleteit.

A biztosítókkal való fedezettségért folytatott küzdelem során még soha nem tagadtak meg tőlem. 20+ éve csinálom ezt. Egy ponton kaptam saját ombudsmant a United Healthcare-nél, hogy megbizonyosodjak arról, hogy megkaptam, amire szükségem volt. A nevek már a kezdetektől fogva elhalványultak az emlékezetemből, de tudom, hogy amikor bárkit felhívok, akinek megoldani kell valamit, tudják, hogy üzletre gondolok. Most is hasonló a kapcsolatom a jelenlegi biztosítási szolgáltatómmal. Valójában a jelenlegi biztosításom felülvizsgálja az Edgepark Medical céggel kötött szerződést, mivel az adott szolgáltatóval kapcsolatban állandó és nevetséges szolgáltatási problémák merültek fel. A Barbara Davis Diabetes Központ emberei nemrégiben meghívtak, hogy segítsek nekik egy Medicaid lefedettségi projektben. És az orvosom megkért, hogy írjak egy cikket a tudományos folyóirat benyújtására is. Dolgozom rajta.

Ismét évekkel ezelőtt tapasztalom, hogy elérem, telefonálok, találkozom emberekkel, kezet rázok, bemutatkozom, tanácsot adok - meggyőződve arról, hogy mindenkit ismerek és tudják, ki vagyok. Csak most győződjek meg arról, hogy tudják, kit képviselek: minden cukorbeteg ember hangját, aki nem engedheti meg magának az inzulint.

Nem tudok és nem is hallgathatok el.

Köszönjük, hogy megosztott mindent a D-közösség megsegítésében, Gail!