Végül a cukorbetegség étkezési rendellenességeinek (Diabulimia) dedikált konferencia

Közülünk cukorbetegségben meglehetősen elvetemült a kapcsolat az étellel, mert ez annyira kulcsfontosságú a vércukorszint szabályozásában, ugyanakkor nagyon fontos és csábító; írtunk a cukorbetegségre jellemző étkezési rendellenességek súlyos kérdésérőla múltban.

És régóta követjük Erin Akers, a régóta élõ 1-es típusú munkáját, aki már több mint egy évtizede támogatja ezt a témát. Segített a non-profit Diabulimia segélyvonal (DBH) 24 órás forródrótot kínál a 985-3635 telefonszámon, amely azonnali segítséget nyújt a megfelelő kezelési központ, orvos és / vagy terapeuta megtalálásában, és akár az ügyfeleket vagy szeretteiket is végigjárja a biztosítás bonyolult világában. lefedettség. Erin szintén létrehozott egy aktívat A Facebook támogató csoportja, amely annyi életet érintett.

Ennek a munkának a csúcspontjaként az első házigazdát látta vendégülNemzetközi konferencia a cukorbetegségről és az étkezési rendellenességekről november 9-13-án New Orleans-ban. Ma örömmel üdvözölhetjük Erint, aki megoszthatja beszámolóját erről az egyedülálló és nagyon szükséges eseményről, valamint a 2019-re tervezett terveiről.

Erin Akers megvalósította a Diabulimia-konferencia álmát

Sikoltás hallatszott az Astor Crowne Plaza New Orleans extravagánsan elrendelt fő konferenciatermében. A szponzorok, még mindig felállítva asztalukat az egészségügyi vásárra, mind megálltak, és megfordultak, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy nem történt-e vészhelyzet. De a sikoly nem a szorongástól vagy a félelemtől, hanem az emelkedettségtől és a szeretettől fakadt. A non-profit Diabulimia Segélyvonal (DBH) alapjává vált Diabulimia Awareness Facebook támogató csoport két tagja észrevette egymást a szoba túloldaláról - és nem tudta visszatartani izgalmát. Az ebben a csoportban kialakított kapcsolatok, amelyek sok embernek segítettek megtalálni az erejüket a gyógyuláshoz, része volt annak, amit ünnepeltünk.

Közel egy évtized telt el ennek a támogató csoportnak a létrehozása óta, amely számos kapcsolat alapja lett, amelyek viszont a felépülés gerincévé váltak. Furcsa, mivel sokan csak profilképek alapján ismertük egymást, mégis rég elveszett barátokként öleltünk magunkhoz.

A DBH ebben az évben sok nagyszerű dolgot tett, többek között az AADE (American Association of Diabetes Educators) éves konferencián tartott előadást, és segített a cukorbetegség és az étkezési rendellenesség-specifikus programozás telepítésében több vezető kezelési központban. Maga a segélyvonal minden nap jót tesz: átlagosan napi 1-2 hívást kapunk a forródróton. Néhány nap nem kapunk egyet, majd másnap olyan, mint egy felhőszakadás 5 hívással. Általában havonta átlagosan 30 hívás. Ezek a hívások a cukorbetegek körében változnak, akiknek olyan új szolgáltatókra van szükségük, akiknek valóban tapasztalatuk van mind a cukorbetegséggel, mind az étkezési rendellenességekkel kapcsolatban, valamint az erőforrásokat vagy képzést kereső egészségügyi szolgáltatók között.

Büszke vagyok minderre. De ez az új, dedikált segélyvonal konferencia New Orleans-ban (hashtag # DBHcon18) volt a remekműnk, és ennél is inkább az én személyes álmom volt, amit elképzeltem volna, amióta a Diabulimia segélyvonalat 10 évvel ezelőtt először alapították.

100 résztvevő volt - 60 egészségügyi szakember és 40 beteg / családtag. A betegoldali keverék a betegek körülbelül 90% -a és a családtagok 10% -a volt. Annak ellenére, hogy ezen a konferencián foglalkoztak az egészségügyi szakemberekkel a viselkedés azonosításával mind a férfiak, mind a nők körében, a Betegpálya - előadók és résztvevők egyaránt - elsősorban nők voltak ebben az évben. Már van legalább egy férfi, aki felszólal a jövő évi konferencián, és több férfi kliens is nagyon izgatott, hogy részt vehet.

Szakemberek képzése, betegek összekapcsolása

A # DMHcon18 kétpályás esemény volt: az egyik CE-kreditet kínált az egészségügyi szakembereknek mind a cukorbetegség, mind a mentális egészség területén, és egy csak a betegek számára. A konferencia témája: „Álmodj, higgy és remélj - mit tehetünk, ha összejönünk” utánozza a DBH saját „Álmodj, higgy, remélj” mottóját, mindhárom nap témájával.

A Betegpálya arra összpontosított, hogy elősegítse a cukorbetegségben és az étkezési rendellenességben szenvedők számára, hogy meleg, támogató környezetben találkozzanak egymással, hogy tanuljanak a szakértőktől és beszélgethessenek társaikkal azokról a dolgokról, amelyeket kevesen értenek. „A konferencia számomra abszolút életváltoztató volt! Akkora vigaszt éreztem, amikor tudtam, hogy nem vagyok egyedül. A létrejött barátságok, a megosztott valódi érzelmek és általában az egész élmény nem is lehetett volna jobb ”- mondta Vanessa Dominguez, a tizenkét éves cukorbetegség veteránja, aki több évig evészavarral küzdött, és férjével, Jézussal részt vett a konferencián. , aki a családi panelen beszélt.

Vanessa és Jesus egészen Kaliforniából jöttek, hogy részt vegyenek az első konferencián New Orleans-ban.

A helyszínt gondosan megválasztották, részben a híres Canal Streetre néző teraszra, amelyhez a résztvevők a konferencia ideje alatt hozzáférhettek a fő bankett termünkből (amire biztos lehet, hogy kihasználtuk!) Ha az első konferenciánkat New-ban szeretnénk megrendezni Orleans, élvezni fogjuk! Emberek repültek mindenfelől, hogy ott lehessenek. A hangsugárzók mindkét pályán olyan messziről érkeztek, mint Új-Zéland, Svédország, Nagy-Britannia és a legtávolabbi utazó Perthből, Ausztráliából, és közel 11 000 mérföldet tettek meg összesen 27 óra utazási idő alatt. De legalább úgy érezte, megérte az út. „A cukorbetegség és az étkezési rendellenességek alakuló konferenciáján való részvétel fantasztikus alkalom volt arra, hogy tanulhassunk, együttműködhessünk és együttműködhessünk vezető kutatókkal, klinikusokkal és egy helyen átélt tapasztalatokkal rendelkező személyekkel. A konferencia informatív volt, és lehetővé tette számomra, hogy hallhassak az új és a közelgő kutatásokról, azonosítva a jelenlegi kutatási hiányosságokat. ”- mondta Emanuala Aria ausztrál doktori munkatárs.

Hihetetlenül nagy megtiszteltetésnek éreztük, hogy Dr. Ann Goebel-Fabbri PhD, a Joslin Diabetes Center volt pszichológusa, a Harvard Egyetem professzora és a Az étkezési rendellenességek megelőzése és felépülése az 1-es típusú cukorbetegségben: A remény injekciója. Goebel-Fabbrit a cukorbetegség és az étkezési rendellenességek terén az egyik legfontosabb szakértőnek tartják.

Az éjszakát egy koktélkeverőbe költöztük mindkét zeneszámhoz, hogy a páciensek és a szolgáltatók valóban beszéljenek, és remélhetőleg valóban hallgassanak egymásra. Qiana Drew, egy nő, aki 18 éve él a T1D-vel, és évek óta étkezési rendellenességekben szenved, és most gyógyul, megosztott egy kicsit saját történetével, majd elénekelte a Katy Perry dalt, Emelkedik - egy pillanat, amely könnyes szemmel hagyta el a szoba felét. „Énekesként fontos számomra, hogy a hangommal felemeljem az embereket, és végül inspirálja őket. Áldottnak éreztem magam, hogy alkalmam nyílt arra, hogy a jelenlévők számára ez legyek, miközben én énekeltem a dalt Emelkedik amely részletesen bemutatja, hogyan kell mindannyiunknak felkelni, mint a nap, mint a hullámok, félelem nélkül, újra és újra önmagunk számára, mert sokkal többek vagyunk, mint a küzdelmek, amelyekkel szembesülünk ... túl vagyunk a túlsúlyban - mondja Drew.

Annak érdekében, hogy tovább erősítsük azt az elképzelést, hogy együtt kell működnünk, ha valaha is csökkentenénk az együttesen előforduló cukorbetegségben és étkezési rendellenességekben szenvedők megdöbbentő számát, a szombat reggeli jógával nyitotta meg mind az egészségügyi szakembereket, mind a Sarah MacLeod vezette betegeket. Képzett, holisztikus egészségügyi edző és jógi, Sarah hatalmas szószólója a cukorbetegség szférájában, mint a DiabetesSisters PODS vezetője és a bostoni körzet egyik vezetője. Sarah előadást tartott vasárnapi betegpályánkon is: „Mindfulness: Tudatosság, szándék és jelenlét beöntése az utazásba.” Mivel a konferencia egyik utolsó ülése voltam, kellemesen meglepődtem, amikor láttam, hogy az összes résztvevő teljes mértékben jelen van és részt vesz mindazon gyakorlatokon, amelyeket Sarah vezetett.

Több tucat konferencián jártam pályafutásom során, de soha életemben nem láttam olyan csoportot, amely annyira izgatott lenne a kezdéshez és a tanuláshoz, mint az a csoport, amelyik szombat reggel előttem ült előttem. Az egészségügyi szakemberek Dr. Ovidio Bermudez, a Denveri Eating Recovery Center orvosi igazgatójának és klinikai oktatási igazgatójának előadásával kezdték a napot. Bermudezt gyakran tartják a diabulimia kezelés keresztapjának, mert lassú inzulin-visszavezetési protokolljai ( minimalizálja a szövődmények kockázatát) a legtöbb kezelési központban alkalmazzák. Beszéde: „ED-DMT1 (Eating Disorder-Diabetes Mellitus Type 1) és más kialakuló étkezési patológiák: mit és miért?” az étkezési rendellenesség gyakran figyelmen kívül hagyott formáira terjedt ki, különösen azokra, akik egyidejűleg cukorbetegek.

Az Healthcare Professional Track további kiemelései között szerepelt Emanuala Aria doktori munkatársa előadása, és „A rendezetlen étkezési magatartás nemi különbségei és a test elégedetlensége az 1. típusú cukorbetegségben szenvedő serdülők között” című kutatás úttörő volt. Ugyancsak megrázta a kutatási világot Dr. Rhonda Merwin munkája, amely az „ACT használatával csökkentette az étkezési rendellenességeket az 1-es típusú cukorbetegek körében” című cikket. Az összes egészségügyi szakember beszélgetett jóval az ülés befejezése után, a legjobb módszerekkel.

A szombati betegpálya egy kortársak által támogatott valós életet támogató csoporttal indult, amely az egész konferencia egyik legjobban fogadott ülése volt. „Inspiráló volt hallani olyan emberektől, akik teljesen felépültek, és jó érzés volt tudni, hogy nem vagyok egyedül, nem csak én próbálkozom. Azt hiszem, ez volt a legjobb rész, mert inkább egy élő támogató csoport volt, ami egyszerűen nem lehetséges ott, ahol élek. "- mondta Deioan Owen, a konferencia résztvevője és a T1D klub 15 éves tagja.

Szintén a beteg oldalán Nikki Estep dietetikus előadása a „Finding Your Food Intuition” témában és Allison Marek „Shame Resilience & Diabetes” című beszéde megdöbbentette és féltette a munkamenet mélységének szépségét és nagyságát. "A kortársaimmal egy szobában tartózkodni különleges volt, és ez bezárást biztosított számomra, mivel mindannyian beszéltünk a rendellenességgel járó bűntudatról és szégyenről, még akkor is, ha felépültél az ezzel összefüggő bántalmazó / veszélyes viselkedésből" - mondta Drew. .

De azok a munkamenetek, amelyek valóban ellopták a műsort a Betegpályán, voltak a két kitörő panel. Az első egy családi testület volt, amely férjből, testvérből és két anyából állt. Ez volt az egyik legőszintébb, legsebezhetőbb és legőszintébb pillanat egy konferencián, amit valaha láttam. Amikor az előbb említett Jézus leírta, hogy feleségét olyan gyengének találta, hogy őt kellett cipelnie, nem volt száraz szem a házban. És hallhatta, hogy egy gombostű leejt, amikor Alek, a saját bátyám, arról beszélt, hogy nem sokkal azután, hogy lapítottam, és visszahoztam a CPR-re, a kórházi szobába érkezett. Jézus a testületen szerzett tapasztalatairól elmondta: „Partnerként részt vett a konferencián inspiráló volt látni, hogy az emberek ugyanazokkal a feltételekkel küzdenek, mint a feleségem, és boldogulnak. Ez azt is éreztette, hogy otthon vagyok, mert olyan emberek vettek körül, amelyek ugyanazokkal a küzdelmekkel küzdenek, mint ő, és ez jobban megértette, mit él át naponta. Megtisztelő és hálás vagyok, hogy felszólalhattam a konferencián. Várom, hogy jövőre is részt vegyek! ”

A második kiemelkedő ülés egy három nő által vezetett terhességi panel volt, akik mind nagyon különböző tapasztalatokkal rendelkeztek terhességükkel és cukorbetegségükkel kapcsolatban. A foglalkozás olyan meghittnek bizonyult, hogy a résztvevők körökbe húzták a székeket, és csak egy kis csoportban beszélgettek. Az óra annyira katartikus volt az összes érintett nő számára, hogy amikor a foglalkozás véget ért, további időt kértek néhány kényesebb kérdés befejezéséhez. "Ezen a konferencián szólva, a tapasztalataimmal beszélve azokkal, akik még mindig a gyógyulás érdekében dolgoznak, ez valóban táplálta lelkemet és megerősítette személyes elhatározásomat, hogy minden nap tovább haladjak" - mondta Alison E. Sullivan, a háromgyermekes anyuka, aki a terhességről beszélt. panel arról, mit jelent a baba, a visszaesés, a felépülés és a továbblépés.

A remény terjesztése egy kemény témán

Mint bárki, aki étkezési rendellenességet szenvedett, tudja, egy sötét egésznek érezheti magát, amelyben az ember egyedül van - például egy kút fenekén - rekedve, és megpróbálja kiásni magát minden esély ellenére.

Így a vasárnapi téma a HOPE volt. Tehát egy kis reményt terjesztettünk a lehető legjobban, néhány meglepetés díjjal azon személyek számára, akik kivételes munkát végeztek ezen a területen, hogy minden érintettet megsegítsenek. Az első díjat egy olyan beteg kapta, aki önmagát és gyógyulását annak szentelte, hogy jobbá tegye a világot a cukorbetegségben és a diabulimiaban szenvedők számára. A Diabulimia segélyvonal 2018-as betegjogi képviselői díjat a fent említett Alison E. Sullivan ápolónak ítélték oda, aki nagyban részt vesz a Diabetes Online Közösségben, és népszerűsíti az ismeretterjesztő és oktatási programokat mind az 1., mind a 2. típusú cukorbetegségben szenvedők számára. Különösen arra összpontosít, hogy alacsonyabb jövedelmű környéken élő emberek oktassák az embereket, ahol kevés a forrás. A második díjat, a Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award díjat az ausztrál diáknak, Emanuala Aria-nak ítélték oda.

Függetlenül attól, hogy melyik pályán haladnak, az összes jelenlévőt magával ragadta az alakuló konferencia, valamint a beteg és a szakmai perspektíva egybeolvasztása. „A Diabulimia Konferencia tapasztalata teljesen felülmúlta az elvárásaimat, és elrobbant. Az előadók, köztük a betegek, a szeretteik és az egészségügyi szakemberek, az oktatás és az inspiráció ragyogó kombinációját jelentették. ”- mondta Lindsay Montalbano, a résztvevő és a konferencia önkéntese. „Mivel 1-es típusú cukorbetegségben élő páciens és a diabulimia közösség tagjaként végre találkozhattunk, kapcsolatba léphettünk és megoszthattuk a kiszolgáltatottságot és a küzdelmeket a nemzetközi közösségünk többi tagjával, ez nem volt különleges. Alig várom, hogy lássam, mit hoz a jövő évi konferencia! ”

Valóban semmi nem érzi olyan jól magát, mint a konferencián kialakult kapcsolatok virágzása. A szakemberek e-maileket és telefonszámokat cserélnek, miközben új innovatív projektek elindítását tervezik. A betegek képeket vágnak, miközben ölelkeznek, és nem hajlandóak elengedni, még mindig hitetlenkedve, hogy valóban olyan messziről tartanak egy barátot. Most, csaknem egy hónappal a konferencia után, jelentkezem egy résztvevővel, hogy lássam, hogyan tartja magát, tudva, hogy a gyógyulása későn volt ingatag. Válasza:Sokkal jobban csinálom! A konferencia valóban annyira inspiráló és terápiás volt számomra, és annyi kulcsfontosságú pontot és dolgot tartottam szem előtt, hogy az emberek tovább tartsák a lábadozást. Tényleg alig várom a következő évet! Bárcsak holnap lenne !!”

Semmi sem érződik jobban a lelkemben, mint hallani ezeket a szavakat, tudva, hogy egy résztvevő útja a gyógyuláshoz lassan szilárdul meg a lába alatt. Minden kő, minden holnap, minden lépés, amit megtesz ezen az úton, nagy, ezért örülünk, hogy ott vagyunk veled rajta keresztül.

A következő évre várjuk közösségünket a cukorbetegségről és az étkezési rendellenességekről szóló, 2019. szeptember 20–22-én San Diegóban, Kaliforniában megrendezésre kerülő MÁSODIK Konferenciára, egy teljesen új előadócsoporttal - ugyanakkora energiával, együttérzéssel és megértéssel. . Reméljük, hogy néhányat ott láthatunk; az biztos, hogy még életváltoztatóbb lesz, mint az első!

Köszönjük, hogy létrehozta ezt a hihetetlen támogató közösséget ezen a fontos témán, Erin! És természetesen köszönöm, hogy megosztotta a részleteket itt, a ’Bányában.