2020 kemény volt. Mit tartogatnak a cukorbetegség érdekvédelmi szervezetei 2021-ben?

Itt hagyományunk van, hogy az „Enyémben minden új év elején megkérdezzük a prominens cukorbetegek érdekképviseleti szervezeteit az elmúlt évben elért eredményeikről és a következő év céljairól.

Természetesen 2020 mindenki számára nehéz év volt, a COVID-19 válság uralta. Tudjuk, hogy sok cukorbeteg szervezet súlyosan sújtotta őket, és újra kellett elképzelniük munkájukat és prioritásaikat. Sajnos ez a járványmód 2021-re terjed át.

Itt van, amit öt legismertebb A cukorbetegséggel foglalkozó nonprofit szervezetek jelenleg mérföldkövekről és arról számolnak be, amelyeket remélnek hamarosan megvalósítani.

JDRF

Az 50. évfordulóját 2020-ban ünnepelve a JDRF abban reménykedett, hogy megünnepelheti a történelmi mérföldkövet - de a COVID-19 mindent megváltoztatott, és jelentős átalakításokat kényszerített erre az 1-es típusú cukorbetegségre koncentráló szervezetre. Ez a felújítás azt jelentette, hogy fejezetek bezárása, elbocsátások és események konszolidációja, valamint bizonyos cukorbetegség-kutatási projektek leállítása történt. A részleteket itt találja.

Ami a 2020-as eseményeket illeti, a JDRF hangsúlyozta:

• Teljes virtuális „Ígéret, hogy emlékezzen rám” kampány: Ez az 2020-ban elindított éves erőfeszítés általában magában foglalja a családokat és az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedőket (T1D), akik személyesen látogatják a kongresszus tagjait az állami és helyi kerületi hivatalokban, hogy megosszák tapasztalataikat és lobbi a T1D kutatás szövetségi finanszírozásáért és egyéb politikai prioritásokért. 2020-ban annak ellenére, hogy videokonferencián keresztül kellett mindent megtenni, a JDRF szószólói 452 kongresszusi irodával találkoztak. A JDRF szerint ez segítette a Speciális Cukorbetegség Program hároméves meghosszabbítását, a Kongresszus évente 150 millió dollárt, összesen 450 millió dollárt különített el a Nemzeti Egészségügyi Intézetek T1D-kutatásának támogatására.
• T1Detect szűrési program: A JDRF 2020 végén egyedülálló, korai szűrési programot indított a T1D számára. A T1Detect nevű, könnyen használható otthoni tesztkészlet köré épül, amely a vérben található bizonyos autoantitesteket keresi, amelyek a T1D legfontosabb markerei. A JDRF szerint ez a kezdeményezés elősegíti a T1D és szövődményeinek megelőzését és kezelését a betegségmódosító terápiák fejlesztésének támogatásával, amely 2021-ben a JDRF fontos prioritása lesz. A T1Dectect részleteit itt találja.

2021-re a JDRF azt állítja, hogy számos fókuszterülettel és prioritással foglalkozik:

• A sokféleség és az inklúzió fokozása: A T1D minden fajt, etnikumot és jövedelmi szintet érintő betegség. „A JDRF egy változatosabb népességet fog bevonni a JDRF misszióba azáltal, hogy programjaink, oktatásaink és erőforrásaink megfelelnek a különböző fajok, etnikumok és társadalmi-gazdasági státusok igényeinek, valamint elősegítik a sokszínűség és befogadás kultúráját a JDRF munkatársai, önkéntesei és a közösség tagjai között. ”- mondta az org egy publikált nyilatkozatában.
• A szűrés kiterjesztése: A T1Detect és más kezdeményezések révén a JDRF kiterjeszti a korai T1D-szűrés hozzáférhetőségét, segít megelőzni a veszélyes DKA-t, és lehetővé teszi több ember számára, hogy részt vegyenek az új terápiák klinikai tesztjeiben, ha rendelkezésre állnak.
• A gyógymódok előrehaladása: A JDRF létrehozott egy új Kiválósági Központok programot, amelyben vezető egyetemekkel és kutatóintézetekkel együttműködve megduplázza az őssejtalapú gyógymód kutatásának kutatását. A jelenlegi kiválósági központok közé tartozik a Michigani Egyetem, valamint a Stanford Egyetem és a San Francisco-i Kaliforniai Egyetem közötti észak-kaliforniai együttműködés.
• A technológiai lehetőségek kibővítése: A JDRF továbbra is támogatja a T1D kezelését segítő technológiai fejlesztéseket, például az inzulinadást automatizáló Tidepool Loop mobilalkalmazást.

Amerikai Diabetes Szövetség (ADA)

Az ADA ebben az évben nem válaszolt közvetlenül a DiabetesMine kérdésére, de online információkból kutatva tudtuk összeszedni, mire tervezi összpontosítani az org 2021-re.

Pandémia és politika: 2020 nagy részében az orgánum szorgalmazta, hogy a cukorbetegek (PWD) maradjanak a középpontban a pandémiával kapcsolatos politikában és kutatásban, kezdve a távegészségügytől a COVID-19 tesztelésig, a kórházi ellátásig és az oltások rangsorolásáig. Kétségtelen, hogy ennél többet láthatunk majd 2021-ben.

Egészséges méltányosság: 2020 augusztusában az ADA új kezdeményezést indított, amely a PWD-ket befolyásoló faji és egészségügyi egyenlőtlenségekre összpontosított. #HealthyEquityNow címmel és az Abbott Diabetes Care támogatásával az erőfeszítés egy új online platformon van rögzítve, amely az „5 Cs: költség, gondozás, kúra, közösség és konyha” címet viseli. Az ADA szerint ezek a legfontosabb kérdések, amelyekkel a színes és a gazdaságilag hátrányos helyzetű emberek szembesülnek, és különösen a 2-es típusú cukorbetegséghez vezető nagy tényezők. E kezdeményezés részeként az ADA kidolgozott egy „Health Equity Bill of Rights” felsorolást, amely felsorolja a betegek 10 alapvető jogát - ideértve az előírt gyógyszerek költségeinek megfizetéséhez való jogot, a minőségi egészségbiztosításhoz való hozzáférést, az elkerülhető amputációk elkerülését és az innovációkhoz való hozzáférést. a cukorbetegség kezelése.

Az ellátás színvonala: A fent említett kérdések egy részét az ADA 2021-es gondozási standardjai is kiemelik, amelyeket évente adnak ki útmutatóként az orvosi és a cukorbetegséggel foglalkozó közösség számára. 2021-re vonatkozóan figyelemre méltó változás az a tanács, hogy felmérjék a betegeket az élelmiszer- és lakhatási bizonytalanság, a szociális támogatás, a megfelelő közösségi forrásokhoz való hozzáférés és a költségekkel kapcsolatos gyógyszerek be nem tartása szempontjából. Természetesen ebben a legújabb kiadásban több COVID-19 pont is szerepel.

Az inzulin copay sapkák: Az elmúlt év nagy részében az ADA az inzulin copay sapkák állami szintű létrehozásával kapcsolatos érdekképviseletre összpontosított. Míg a szövetségi felhatalmazás lenne előnyösebb, az állami árkorlátok segítenek néhány PWD-ben, akik egyébként nem tudnák megfizetni az inzulint. 2021 elején összesen 14 állam - valamint a Columbia körzet - hozta létre ezeket a copay-sapkákat (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington és Nyugat-Virginia). Az Egyesült Államokban még többen vannak, néhányuk már 2021-ben vagy azon túl is életbe lép.

2021. évi tudományos ülések: Az év legnagyobb cukorbetegség-eseménye ismét virtuális lesz. Júniusban évente több mint 14 000 cukorbeteg szakembert, szószólót és kutatót összehívva a 81. tudományos ülést Washingtonban, DC-ben tartották volna, ha nem a COVID-19. Ehelyett az ADA bejelentette, hogy online kerül megrendezésre, hasonlóan a tavalyi teljesen virtuális eseményhez - hacsak a szervezet nem képes biztonságosan kiegészíteni a virtuális konferenciát valamilyen hibrid személyes szemponttal. Akárhogy is, a tervek szerint 2021. június 25–29.

Cukorbeteg-gondozási és Oktatási Szakemberek Szövetsége (ADCES)

Ez a szakmai szervezet durranással indította el a 2020-as évet, és bejelentette az American Diabetes Pedagógusok Egyesülete (AADE) korábbi nevének - amint az 1973-as alapítása óta ismert volt - masszív átrendezését az ADCES-nek a Diabétesz Gondozási és Oktatási Szakemberek Szövetségének .

Ez a tagok névváltoztatását követte, a „cukorbetegség oktatói” és a „cukorbetegség gondozói és oktatási szakemberei” (DCES) néven, hogy jobban tükrözze a szakemberek által nyújtott ellátás körét.

Az ADCES szóvivői szerint „2020 olyan év volt, amely megváltoztatta irányát és fókuszát, és fokozott sürgősséggel szorgalmazta a tagokat és azokat, akiket szolgálnak”.

Amint az ADCES elkezdte bevezetni a márkajelzésből fakadó változásokat, a COVID-19 miatt a világ leállt.

"Néhány cukorbetegséggel kapcsolatos önigazgatással kapcsolatos oktatási és támogatási program leáll" - állítja az ADCES. „A cukorbetegség gondozásával és oktatásával foglalkozó szakemberek nagy gondot fordítottak, épp akkor, amikor megtudtuk a járvány aránytalan hatását a cukorbetegségben szenvedő emberekre, és különösen a színes közösségekben. A kórházak szüneteltették a nem alapvető programokat és szolgáltatásokat, a COVID-19 betegek növekvő számára összpontosítva. Sok cukorbeteg ember nélkülözte az ellátást és a támogatást. ”

Az ADCES válasza tartalmazza:

• Telehealth push: Miután a Medicare és Medicaid Services (CMS) központjai elkezdték bővíteni a telehealth szolgáltatásokat, hogy pótolják a hiányosságokat a cukorbetegség gondozásában, az ADCES szószólói együtt dolgoztak ezzel a szövetségi ügynökséggel a szabályozás megváltoztatása érdekében, lehetővé téve a regisztrált nővérek és gyógyszerészek számára is, hogy igénybe veszik az egészségügyi szolgáltatásokat. A szervezet erőforrásokat, heti Q&A webes szemináriumokat és távegészségügyi útmutatásokat is biztosított az új COVID-19 környezet navigálásához.
• Virtuális konferencia: Az egyesület éves gyűlése általában augusztusban nagyjából 8000 tagot gyűjt össze. 2020-ban egy teljesen online eseményre fordult, amelyet az # ADCES20 hashtag támogatott. Az org megjegyzi, hogy a pandémiára és a távegészségügyre való összpontosítás mellett az élő konferencia egész napját az egészség méltányosságának is szentelték, „amely téma méltán kapta meg a szükséges figyelmet 2020-ban”.

2021-ben az ADCES azt tervezi, hogy szükség esetén továbbra is elfordul, hogy kezelje a cukorbetegség ellátó közösségében fellépő pandémiát és a változó igényeket.

• Pontos COVID-19 oltási információ: Az ADCES szerint ennek kritikus szerepe lesz 2021 első felében, és a helyzet alapos figyelemmel kísérését tervezi.
• A távegészségügy bővítése: Mivel a szervezet azt tervezi, hogy folytatja a CMS-szel való együttműködést annak reményében, hogy a kibővített távegészségügyi szabályozás állandóvá válik.
• Technológiahoz való hozzáférés és tanulás: „A COVID-19 évtizedekkel előbbre vitte a technológiát, és egyesületként azt tervezzük, hogy ezt kihasználjuk az életmentő eszközökhöz, például a folyamatos glükózmérőkhöz való fokozott és méltányos hozzáférés érdekében, valamint azok hatásának jobb megértése érdekében”. "Az ADCES danatech.org technológiai weboldala szintén kritikus szerepet játszik az eszköz- és termékképzésben az egészségügyi szakemberek számára, akik egyébként nem férhetnek hozzá az információkhoz."
• Egészségügyi méltányosság előre: Míg az egészségügyi méltányosság már az egyesület egyik fő témája volt, 2021-ben középpontjává válik, az ADCES elmondja a DiabetesMine-nek. Igazgatótanácsa kinevezi a Sokszínűség, az Igazságosság és az Inklúzió (DEI) Tanácsot, hogy dolgozzon ki egy olyan chartát és utat, amely magában foglalja a vezetés fejlesztését, a tagok toborzását, a szolgáltatások és az erőforrások összehangolását, valamint arra összpontosít, hogy csökkentse az ellátásbeli különbségeket a társadalmi tényezők alapján Egészség.
• Online találkozó: Végül az ADCES 2021-es éves konferenciáját, amelyet eredetileg az arizonai Pheonix-ban terveztek tartani 2021. augusztus 13. és 16. között, most hibrid személyes / virtuális eseményként tervezik.

"Ha egy dolgot megtanultunk 2020-ban, az az, hogy bármi megtörténhet, és fel kell készülnünk és készen állunk az alkalmazkodásra" - mondja az ADCES vezetése a DiabetesMine-nek.

Az 1. típuson túl

Ez az észak-kaliforniában működő erőmű nonprofit érdekképviseleti szervezete valószínűleg kiterjeszti a JDRF-szel való, 2019-ben bejelentett szövetségét, ideértve az új források létrehozását a pandémiára és az inzulin megfizethetőségi válságára adott válaszként.

2020-ra az 1. típuson túl a következő eredményeket osztotta meg:

• COVID erőforrásközpont: 2020 elején az szervezet gyorsan reagált a járványra, több száz erőforrást tett közzé, és elérhetővé tette a partnerek számára a szindikálás céljából. Ez végül a CoronavirusDiabetes.org elindításához vezetett a JDRF - Beyond Type 1 Alliance részéről. Ez az erőfeszítés 130 szervezettel és céggel együttműködve épült, és a bizonytalanság idején a cukorbetegség közösségének bizonyítékokon alapuló információinak konszolidálására és megosztására irányult. Folytatták ezt a munkát azzal, hogy hetente megjelentették a COVID-19 és a cukorbetegség témakörét, naprakészen tartva ezzel közösségünket.
• Inzulin-megfizethetőségi források: 2020 októberében a Beyond Type 1 elindította a GetInsulin.org-ot számos partner támogatásával, köztük az Országos Szövetség a Színes Emberek Előmozdításáért (NAACP) és a Feeding America, valamint az ADA és a JDRF. Ez az ingyenes forrás mindenkinek segít az Egyesült Államokban, akinek inzulinra van szüksége, hogy megtalálja, megértse és elérje a jelenleg létező lehetőségeket és programokat, saját körülményeikhez igazodva.
• Az oltások nyomon követése: Újabban megkezdődött a COVID-19 oltástudomány, a tudatosság és az oktatás körüli üzenetküldés, erőfeszítéssel, amely világszerte jóval több mint 100 millió embert ért el. "Többet fog látni tőlünk a COVID-19 oltásról és a pandémia következő szakaszáról, 2021-ben" - mondja a szervezet vezetősége a DiabetesMine-nek.

2021-re tekintve a szervezet azt mondja a DiabetesMine-nek, hogy fő fókuszterületei a következők:

• Az új érdekképviseleti részleg kihasználásával Christel Marchand Aprigliano áll az élen.
• Bővítése jelenlétével egész Európában a Beyond Type 1 idei bevezetése után további öt európai nyelven: holland, francia, német, olasz és svéd.
• A fejlődő világban a partnerek kritikus munkájának támogatása.
• A sokszínűség, az egyenlőség és az inklúzió kérdéseire összpontosító erőfeszítések prioritása a cukorbetegség területén.

T1 Nemzetközi

Ez az Egyesült Királyságban működő globális érdekképviseleti nonprofit szervezet a D-Közösséget érinti az egész világon, de továbbra is nagy hangsúlyt fektetnek az Egyesült Államok inzulin-megfizethetőségi válságára. A csoport 2013 óta létezik, és a következő évben indította el az # insulin4all mozgalmat, mielőtt felszállt és több helyi diabétesz szószólót hozott be, akik ezt a hashtaget használják saját érdekképviseleti erőfeszítéseik során.

Mivel 2021-ben ünnepli az inzulin felfedezésének 100. évfordulóját 1921-ben, az inzulin megfizethetőségének és hozzáférhetőségének témája még kritikusabb kérdéssé válik a T1International által ebben az évben.

A szervezet így szól a 2021-re vonatkozó terveiről:

• "Bízunk benne, hogy folytathatjuk az amerikai fejezetek hálózatának kiépítését és támogatását, ideértve az állami és szövetségi prioritásokat és stratégiákat."
• "Globálisan frissítjük és kibővítjük érdekképviseleti képzéseinket és eszközeinket, hogy segítsük az ügyvédeket maximalizálni hatásukat, és továbbra is erős közösségi érzéssel bírjunk."
• "Szervezetileg erős és átlátható struktúráinkra építünk, hogy biztosítsuk az egyenlőséget és megfeleljünk értékeinknek mind belsőleg, mind külsőleg, beleértve azokat a mechanizmusokat is, amelyek támogatják az önkéntesek visszajelzését a szervezetbe személyzeti, programozási és igazgatósági szinten."
• "2021 a COVID-19 jelenlegi és folyamatos hatásának folyamatos tudatosságát és figyelmét is jelenti, különösen, mivel az egészségügyi egyenlőtlenségekhez kapcsolódik a közösségeken belül mind az Egyesült Államokban, mind az egész világon."

Megjegyzés: A T1International vezető érdekvédelmi vezetője, Allison Bailey 2021 január közepén távozott tisztségéből, tehát a TBD a következő év további vezetői változtatásairól szól.

Ha többet szeretne megtudni arról, hogy ezek az érdekképviseleti szervezetek mit tesznek kifejezetten a kormányzati politikák lobbizása terén, olvassa el a Diabétesz-politikai prioritások előrejelzése 2021-re című részt is..