Segítségre van szüksége a cukorbetegség életében való eligazodásban? Mindig megkérdezheti a D'Mine-t!
Üdvözöljük újra itt: heti Q&A rovatunk, amelynek az 1. típusú veterán és a cukorbetegség szerzője, Wil Dubois adott otthont. Ezen a héten Wil foglalkozik azzal, hogy kik kaphatnak inzulinpumpát a Powers That Be szerint, és miért.
{Van saját kérdése? Írjon nekünk az [email protected] e-mail címen }
Diane, a floridai D-mom azt írja: Az orvos szerint a lányom nem a kórház normáinak megfelelően "minősült" inzulinpumpa számára. Meg tudja ezt címezni? Miért kellene „minősíteni”, hogy szerezzen egyet (a biztosítás mellett)?
Wil @ Ask D’Mine válaszol: Természetesen a biztosítás - vagy egy pokolian jó munka - az inzulinpumpa egyik fő minősítője. A legtöbb rendszer kiskereskedelmi ára manapság megközelíti a tíz nagyot, és ez csak a belépés ára. A szivattyú valódi költsége, ha eleve nem fojtotta meg a 10 000 dollárt, a folyamatos készletek, amelyek maguk is zsebből megközelíthetik a havi ezer dollárt.
Tehát olyan biztosítás, amely elősegíti a költségeket, minden bizonnyal minősítő. De mindketten tudjuk, hogy nem ez történt itt. Amit a doki mondott, hogy nem érezte úgy, hogy a lánya jó jelölt egy szivattyúhoz, és amit tudni szeretne, az az, ami a PWD-t jó vagy rossz szivattyújelöltvé teszi.
Biztos voltam benne, hogy tudtam a választ erre, de úgy döntöttem, hogy megkeresem néhány szakértőt, hogy ellenőrizzék. Beszélgettem a Barbara Davis Center Dr. Robert Sloverrel; Joslin Dr. Michelle Katz; és Dr. Fran Kaufman, aki az USC-nél és a Medtronic inzulinpumpa-gyártónál is dolgozik. Természetes, hogy nem volt nálam mind egyszerre ugyanabban a szobában.
Kár. Ez jó móka lett volna.
Mindenesetre mindegyiket felhívtam és megkérdeztem, hogy ki jó szivattyújelölt. Valójában azt hiszem, amit valóban megkérdeztem tőlük: Ki tesz rossz szivattyújelöltet? Nem túl meglepő, hogy Dr. Kaufman kimondta: "Bárki, aki 1-es típusú cukorbetegségben szenved, figyelembe kell venni a pumpaterápiát." Ne feledje, hogy amellett, hogy gyermek endokrinológus, pumpás eladó is. Nos, technikailag a főorvosa és a globális szabályozási, orvosi és klinikai ügyekért felelős alelnök, a Medtronic Diabetes Group-ja, röviden a CMOVPGRMCADGM.
De Kaufman azt állítja, hogy a szivattyú működtetéséhez „nincs szükség konkrét IQ-ra, egészségügyi ismeretekre vagy nyelvtudásra”, és hogy nem érezte úgy, hogy létezne rossz szivattyújelölt. Miután pár percig beszéltem vele, elképzeltem, ahogy fecskendők és tollak halmán áll, és zászlót lenget, amely azt írja: "Szivattyúk mindenkinek!" Gondolom, ha te és a lányod láttad volna Dr. Kaufmant, akkor a lányod már pumpálna.
Eközben Dr. Katz elmondja, hogy betegének csak körülbelül 2/3-a van szivattyún. De ez nem azért van, mert a másik 1/3 része szegény jelölt. Csak azt nem akarják, hogy a testükhöz csatlakoztassanak egy eszközt - bár ő ezt ott érzi vannak olyan emberek, akiknek nem szabad szivattyúkon lenniük. Ki lenne az? Katz szerint a lehető legrosszabb jelölt az, „aki minimálisan vesz részt a cukorbetegség kezelésében. Aki nem figyeli, nem érti a szénhidrátszámlálást vagy a korrekciókat - csak tényleg minimális mennyiségű cukorbeteg-ellátást végez. "
Legnagyobb aggodalma az inzulinpumpa egyik legnagyobb jellemzőjével járó kockázatok körül forog: az inzulinpumpák megszüntetik a bazális (hosszú hatású) inzulint. Ehelyett egész nap kis csepp gyors hatású inzulint juttatnak. Az elképzelés az, hogy a sebességet úgy lehet programozni, hogy jobban megfeleljen a test szükségleteinek, mint ami egy 24 órás bazális inzulinnal lehetséges, és ez igaz - hacsak a szivattyú valahogy nem válik le egy PWD-ről, akinek nem fáradhat a vérének ellenőrzése. cukor. Ekkor a DKA (diabéteszes ketoacidózis) szektora nagyon valóságossá válik, nagyon gyorsan.
Slover doktor egyetért Katz-szel, mondván, hogy aggódik a minimálisan elkötelezett betegek miatt, mivel a pumpás beteg „már nem él a bazális inzulin védőhálójával”, ami szerinte jó pajzs a DKA ellen. Akkor jó. Túl lírai voltam azzal az egész pajzzsal.Valójában azt mondta, hogy a bazális „valószínűleg megakadályozza a DKA-t”, de ez a költői „a bazál biztonsági hálója” egyenesen a ló szájából származott.
Mennyire eljegyzett? A szivattyúk számára Slover úgy érzi, hogy a legalacsonyabb sáv naponta négyszer tesztel, bár gyakrabban lenne jobb. De úgy gondolja, hogy ha egy pumpás minden étkezés előtt és lefekvés előtt tesztel, akkor minden rendben lesz.
De Slover azt is mondja, hogy ez hamarosan megváltozhat. Könyökig eljutott a legújabb és legnagyobb cukorbetegséggel foglalkozó kütyük klinikai kísérletein, és azt mondja: "eljöhet az a nap, amikor a tesztelés nem olyan fontos", mint most. Valójában azt mondja, hogy az új technológia megváltozhat, aki jó szivattyújelölt. Amint közeledünk a mesterséges hasnyálmirigyhez, a PWD, aki ma a legrosszabb szivattyújelölt a világon, lehet, hogy éppen az az ember, akit a legjobban szeretne egy jövőbeli szivattyúra felhelyezni, mivel a beteg érdekében megteszi azt, amit a beteg nem tegyen magáért. De Slover úgy érzi, hogy ez a nap még 4-5 évre van.
Természetesen mindhárom doki egyetért abban, hogy még mindig ott van a végső szegény jelölt: Az a személy, aki egyszerűen nem akar pumpát. Még a szivattyú-szószóló, Kaufman is azt mondja, hogy soha nem kényszerít senkit senkire. Katz, pácienseinek egyharmadával továbbadva a szivattyúkat, azt mondja, hogy „nagyon jó irányítást lehet végezni” akár szivattyúval, akár anélkül; és Slover szerint kizárja a „gyerekeket, akik abszolút nem akarják megtenni”, függetlenül attól, hogy a szülő mit akar. Slover hozzáteszi: "Nem reagálunk a szülői igényekre."
Szóval visszafordítom önhöz, Diane. Először: Ki akarja a szivattyút? A lányod, vagy te? Függetlenül attól, hogy érzi magát, ez a cukorbetegsége és a teste. Ez az ő választása. Másodszor: OK, tegyük fel, hogy nagyon szeretne szivattyút. Mennyire eljegyzett? Keményen dolgozik a cukorbetegségén? Vagy teljesen laza?
Ha nem fog erőfeszítéseket tenni, akkor a mai szivattyúk még mindig nem elég biztonságosak. Közülük a legautomatikusabb, a Medtronic 670G készüléke is ujjbetétes teszteket igényel, hogy tovább működhessen. Ha túlságosan ki van kapcsolva az ujjbegyek számára, akkor a szivattyú veszélyesebb számára, mint a lövések.
Másrészt, ha akarja, ha hajlandó dolgozni, és ha megérti, hogy a mai szivattyúk nem kéz-, gondolatmentesek, akkor a szakértők és én is egyetértünk: Képes.
Csak meg kell találnia egy dokit, aki képes arra, hogy megnézze.
Ez nem orvosi tanács rovat. PWD-k vagyunk szabadon és nyíltan megosztva összegyűjtött tapasztalataink bölcsességét - a mi megvolt az árkokból származó ismeretek. Lényeg: Még mindig szüksége van engedéllyel rendelkező orvosi szakember útmutatására és gondozására.
