A mai napon örömmel mutatjuk be Önnek a 2018-as DiabetesMine Beteghangok Verseny újabb nyerteseit, az Egyesült Királyság 1-es típusú, technikában jártas munkatársát.
Kamil Armacki a Manchester Metropolitan University 20 éves könyvelést és pénzügyeket tanuló hallgatója, aki YouTuber „Nerdabetic” néven ismert a Diabetes Online Közösségben (DOC). Ahogy a neve is mutatja, rajong a Do-It-Yourself megoldásokért, magáévá téve a #WeAreNotWaiting mantrát. Néhány hét múlva csatlakozik hozzánk az éves innovációs csúcstalálkozón, San Franciscóban. Addig itt van Kamil mondanivalója a folyamatosan fejlődő D-tech eszközökről, és mit kellene tennie az iparnak másképp.
Beszélgetés Kamil Armacki T1D ügyvéddel az Egyesült Királyságban
DM) Szia Kamil. Mint mindig, kezdjük azzal is, hogyan került be a cukorbetegség az életedbe ...
KA) Alig több mint 6 éve vagyok 1-es típusú cukorbeteg. 2012. április 4-én diagnosztizáltak.
Némi kisebb testsérüléssel (14 éves voltam, és a röplabda iránti szenvedély gyorsan sérülésekké válhat) a háziorvosomhoz fordultam, és anyukám csak megemlítette, hogy az utóbbi időben nagyon lefogytam, ezért az orvosom vett egy mintát a véremből rengeteg teszt. A vércukorszintem körülbelül 590 mg / dl volt. A diagnózisom egy hatalmas életváltás közepette történt, amikor a családom (én, anya, apa) Lengyelországból az Egyesült Királyságba költözött. Körülbelül három hónappal a költözésünk előtt diagnosztizáltak, és abban a pillanatban az összes iratot hónapok óta rendezték, és a cukorbetegségem nem állt le abban - annak ellenére, hogy a diagnózisom után körülbelül három hete voltam kórházban.
Hűha, egy teljes három hétig a kórházban maradtál?
Lengyelországban, amint diagnosztizálják, alapvetően „átköltözik” a kórházba, és átmegy ezen (véleményem szerint) átfogó programon, amely biztosítja, hogy Ön és családja készen álljon mindenre. „Tanulmányoztam” a cukorbetegség könyveit; Különféle ápolónőknél, az endo-nál és más HCP-knél lennének óráim. Még szóbeli teszteket is végeznének, és a szüleim annyira idegesek voltak miattuk. Lengyel egészségügyi csapatom kapcsolatba lépett velem a költözés után, és az átmenet hihetetlen volt.
A teljes családomban továbbra is én vagyok az egyetlen, aki 1-es típusú cukorbetegségben szenved, és senkinek sincs 2-es típusú.
Ízelítsen meg minket a cukorbetegség technikájából és eszközeiből, amelyeket Ön személyesen használ?
OMG, hol kezdjem? Tehát a Loop nevű közösségi nyílt projektrendszert használom, amely automatikusan elvégzi az alapbeállításokat, hogy a lehető legtovább tartsam a távolságot. Ez a rendszer egy régebbi Medtronic szivattyút használ RileyLink és CGM (Freestyle Libre MiaoMiao Transmitterrel, de nemrégiben Dexcom G6-ra váltott).
Ettől eltekintve a bolondok elvégzéséhez olyan „majom” klasszikusokat használok, mint az Apple Watch, a glükózszintem ellenőrzéséhez pedig az Amazon Alexa-t. A családom szempontjából anyám szereti a Nightscoutot és a Dexcom share-et; azt mondta, hogy ez az egyetlen dolog, amire szükségem van, mielőtt külföldön tanulok. De nemrégiben az IFTTT megszállottjaivá váltunk - ez azt jelenti, hogy „Ha ez akkor ez”, és ez egy egyszerű ingyenes módszer arra, hogy az alkalmazásokat és az eszközöket működjenek együtt.
Az egyik nagyon hihetetlen kapcsolat az otthoni fények vezérlése, ezért a szobám és a nappali fényeim háromszor felvillannak, amikor megközelítem az alacsony glükózszintet. EZ HIHETETLEN. Személyes kedvencem a gofri készítő integrációja volt - úgy konfigurálva, hogy a konyhánk gofri készítője minden egyes alkalommal bekapcsoljon, amikor az alacsony vércukorszinthez közeledtem, így a hipo-t rossz szamár forró csokoládé gofrával tudtam kezelni. Ezt nem ajánlom, mivel ez nem egy „ajánlott hipo kezelés.” Valójában ki kellett kapcsolnom ezt a funkciót, mivel valójában viszonylag nehéz volt gofrit készíteni, amikor alacsony vagy. {kuncogás}
Hogyan kezdte el először használni a nyílt forráskódú, barkácsolási cukorbetegség technológiát és a #WeAreNotWaiting alkalmazását?
Körülbelül két évvel ezelőtt kezdődött utam a #WeAreNotWaiting mozgalommal, amikor valaki megemlítette nekem egy Facebook-csoportban. Csak akkor kezdtem el megfelelően kutatni ezt az eszközspektrumot, amikor megszereztem az első inzulinpumpámat, a Medtronic 640G-t, és elrepültem. Körülbelül hat hónappal ezután kezdtem el használni a Loop-ot (a rendkívül népszerű #OpenAPS iOS megfelelője). Nem hittem el, milyen hihetetlen ez a barkácsolási technológia, és azonnal tudtam, hogy ez valóban megváltoztatja az életemet. Azóta teljes mértékben magáévá teszem - főleg online a YouTube-csatornámon, ahol a lehető legegyszerűbb nyelven igyekeztem elmagyarázni az olyan összetett rendszereket, mint az OpenAPS.
A cukorbetegség technológiája minden bizonnyal gyorsan változik! Van valamilyen megfigyelés arról, amit a hat évvel ezelőtti diagnózisa óta látott?
Véleményem szerint a legnagyobb változás a betegek és a gyártók azon gondolkodásmódjának megváltoztatása volt, hogy a cukorbetegség technológiáját orvostechnikai eszközként kategorizálták életmóddal kapcsolatos eszközként. CGM-einket, szivattyúinkat és mérőinket már nem kategorizáljuk orvosi eszköznek; életmódunk részei.
Egy másik hatalmas változás az iparág azon törekvése volt, hogy csökkentse készülékeink költségeit. A Dexcom, az Abbott, a Medtronic ezreket fektet be a szenzorok kiterjesztésébe, így a CGM-eket „luxus” helyett „szükségszerűségnek” nevezhetjük. Ez a mozgalom csak felgyorsul, mivel a CGM népszerűbb és a vállalatok profitálnak a méretgazdaságosságból és további költségcsökkentéseket láthatunk.
Mit szólna az Egyesült Királyság és az Egyesült Államok cukorbetegséggel kapcsolatos eszközök és gondozás közötti különbségekhez?
Ez nagyon nehéz kérdés. Hadd kezdjem azzal, hogy nem értem teljesen az Egyesült Államok egészségügyi rendszerét. A magán egészségügyi rendszert hihetetlenül nehéz megfogni az európaiak számára. Technológiai szempontból úgy gondolom, hogy a cukorbetegség technológiája (pumpák, CGM) sokkal népszerűbb az Egyesült Államokban. Ez csak személyes véleményem, amely az online cukorbetegség közösségében megfigyeléseken alapul. Az Egyesült Királyságban az inzulinpumpa finanszírozása még mindig hihetetlenül nehéz. Továbbá úgy gondolom, hogy az Egyesült Királyság / az európai piacnak nagyobb választéka van az inzulinpumpák és a CGM-ek fajtáiról, mint az Egyesült Államok. Ennek oka valószínűleg az FDA magas szintű szabályozása az Egyesült Államokban.
Hogyan kezdett aktív tartalomszolgáltatóvá válni a DOC-ban (Diabetes Online Community)?
Nagyon sokáig nem tudtam az online közösségről. Csak körülbelül két éve tudtam meg róla. Mint megjegyeztük, különböző Facebook-csoportokban és más közösségi média-csatornákon indult, ahol az emberek rengeteg kérdést tettek fel nekem a cukorbetegség technológiájáról, például arról, hogyan lehet a Freestyle Libre-t „igazi” CGM-be változtatni, és eljutott odáig, hogy ugyanazokra a kérdésekre válaszoljak naponta többször.
Ezért úgy döntöttem, hogy elindítok egy Nerdabetic (korábban Diabetic Energetic) nevű YouTube-csatornát, mivel észrevettem, hogy szükség van valakire, aki megpróbálja elmagyarázni néhány dolgot a technológiáról, és segít az embereknek rájönni, hogy ez nem olyan nehéz. Tehát körülbelül egy éve próbálok különféle dolgokat elmagyarázni a DIY Mesterséges Hasnyálmirigy-projektektől a Freestyle Libre-ig, különféle sikerekkel, és imádom tenni apróságaimat e közösségért.
Milyen cukorbetegség-érdekképviseletet folytat / vett részt?
Online erőfeszítéseim mellett - nagyon szeretek informatív videókat készíteni a cukorbetegség technológiájáról a YouTube-csatornám számára! - Részt vettem egy csodálatos betegszervezetben, az Európai Betegek Fórumának (EPF). Betegcsoportokkal dolgoznak a közegészségügy és az egészségvédelem terén Európában. Meghívást kaptam az Ausztriába, Bécsbe tartó fiatal betegtanácsosok nyári tanfolyamára. Igazán hihetetlen alkalom volt megismerkedni 23 európai megye csodálatos betegvédőivel, köztük különböző krónikus betegségekben (cukorbetegség, hemofília, Parkinson-kór stb.)
Gratulálok ehhez. A cukorbetegség szempontjából mit lát jelenleg a legnagyobb átfogó kihívásnak?
Finanszírozás. Tudom, hogy ez egy nagyon alapfogalom, de sajnos még így is igaz. Az egész világon működő egészségügyi szolgáltatóknak hosszú távú megközelítést kell alkalmazniuk a finanszírozás terén. Számtalan tanulmány kimutatta, hogy a finanszírozás növekedése közvetlenül megfelel a cukorbetegség szövődményeinek csökkenésével, és a DOC-nak folytatnia kell a küzdelmet a további finanszírozásért.
Mit tehet jobban a cukorbetegség ipar?
AZ IPAR TANULNI KELL, HOGY KÖZÖSSÉGET VELÜNK. A Forbes Global 2000 listáján szereplő vállalatok szinte mindegyikének vannak visszacsatolási rendszerei, és egyetlen cukorbeteg társaság sem rendelkezik ilyennel. Ezek a vállalatok úgy döntöttek, hogy létrehoznak egy külön részleget, amelynek csak munkája van: meghallgatja az ügyfelek visszajelzéseit. Tehát keresse fel az apple.com/feedback webhelyet, és javasolja, hogy mi történne a következő iPhone-nal.
Úgy gondolom, hogy közösségünk Apple-re gyakorolt nyomása az oka annak, hogy Abbott engedélyt kapott az iPhone NFC chip elérésére (jelenleg az Abbott az egyetlen vállalat a világon, amely rendelkezik ezzel a kizárólagos hozzáféréssel). Képzelje el ugyanezt a helyzetet a Dexcom esetében is. Visszajelzést adhatnánk a G6 alkalmazásukról - az érzékelők méretéről, arról, hogy mit várunk a Verily-vel való együttműködésüktől és még sok mástól. Tehát megismételve: TANULNI KELL A Kommunikációt.
Nyilván nagy rajongója vagy az innovációnak, de hogyan szűkítsük ezt a hozzáféréssel és a megfizethetőséggel?
Nagy híve vagyok a kutatásnak és fejlesztésnek, valamint a dolgok hosszú távú megközelítésének, ezért határozottan hiszem, hogy az innováció lehetővé teszi a vállalatok számára a CGM gyártási költségeinek, a tesztcsíkok költségeinek és általában a cukorbetegség technológiájának költségeinek csökkentését. Láttuk már, hogy ez olyan cégekkel történik, mint az Abbott. Sokat tanultak a CGM „Freestyle Navigator” -tól, és mindezt a K + F-t felhasználták a Freestyle Libre fejlesztésére, amely világszerte óriási siker, főként az alacsony ár miatt. A Libre beszélgetésindító volt Európában, és ma már szinte az összes európai országban elérhető, és néhány nemzeti egészségügyi rendszer lefedi.
Jó hallani. Mit vársz legjobban az Innovációs Csúcstalálkozón?
Találkozás a közösség többi tagjával. Óriási megtiszteltetés, hogy egy helyiségben tartózkodhatunk közösségünk legbefolyásosabb tagjaival, és nagyon hálás vagyok ezért a lehetőségért. Tudom, hogy ez a hely a cukorbetegség minden technikájának szerelmese számára, és a glükózszintem máris emelkedik az esemény iránti izgalomtól és a műszaki szerelmesekkel folytatott alapos beszélgetésektől.
Köszönöm, hogy időt szán a beszélgetésre, Kamil. Várjuk hamarosan az Innovációs Csúcstalálkozóra!
.jpg)
-diet.jpg)
.jpg)
