Nicholasnak sarlósejtes betegségét diagnosztizálták nem sokkal a születése után. Csecsemőként kéz-láb szindrómában szenvedett („Nagyon sírt és robogott a kéz és a láb fájdalma miatt” - idézi fel édesanyja, Bridget), és 5 évesen kivették az epehólyagját és a lépét. Penicillin, hidroxiurea és más gyógyszerek segítették őt és családját a betegség és a súlyos fájdalomválságok kezelésében, amelyek kórházi kezeléshez vezethetnek. Most 15 éves, és az iskolában tiszteletbeli tanuló, Nicholas élvezi a „lógást”, a zenehallgatást, a videojátékokat, a birkózást és a brazil dzsudzsucu tanulását.
Nicholas körülbelül három évvel ezelőtt vett részt az első klinikai vizsgálatában. Megvizsgálta a testmozgás és a sarlósejtes betegség kapcsolatát.
"A kórház egyik hematológusa, akihez járunk, észrevette, hogy Nicholas aktív sarlósejtes beteg" - emlékezik vissza Bridget. „Sportol, és a hidroxi-karbamiddal nincs annyira kórházban, mint korábban. Tehát megkérdezték tőlünk, hogy végeznénk-e tanulmányt a légzésének figyelemmel kísérésére. Kérdeztem, voltak-e negatívumok? És az egyetlen negatívum az volt, hogy kifulladna, tudod. Szóval megkérdeztem Nicholast, hogy rendben van-e, ő pedig igent mondott. És részt vettünk benne. Bármi is segíthet nekik többet megtudni a betegségről, mindannyian mellette vagyunk. "
Noha a tanulmány nem a résztvevők egészségének azonnali javítását tűzte ki célul, anya és fia egyaránt örült a részvételüknek és a betegséggel kapcsolatos tudományos ismeretek elősegítésének lehetőségének.
"Úgy gondolom, hogy a tanulmányokban való részvétel segít az orvosoknak többet megtudni a betegségről, és tudod, hogy több gyógyszerrel kell előállniuk, és csak segíteni mindenkinek, aki szenved" - mondja Nicholas. "Tehát családjaik és ők nem lesznek annyira fájdalmas krízisben vagy kórházban."
A család pozitív tapasztalata után a vizsgálattal 2010-ben Nicholas részt vett egy második klinikai vizsgálatban. Ez a sarlósejtes betegségben szenvedő tizenévesek tüdőfunkcióját tanulmányozta.
"Helyhez kötött kerékpárral ült, és monitorok voltak rajta" - mondja Bridget. - És azt akarták, hogy gyorsan menjen, majd lassítson. És menj gyorsan újra. És lélegezzen egy csőbe. És akkor vonták a vérét, hogy teszteljék. Egészségében nem történt javulás, csupán azt kellett megtudni, hogy egy sarlósejtes ember hogyan aktív, tudod, milyen volt a tüdőműködése. "
Az első kísérlethez hasonlóan a részvétel előnye nem személyesen volt Nicholas számára, hanem az orvosok és a kutatók segítése abban, hogy többet megtudjanak a sarlósejtes betegségről.
Nicholas azt mondja: „Remélem, hogy az orvosok a lehető legtöbbet kitalálják a sarlósejtről, mert ez csak a sarlósejtes betegeket és családjaikat segítené, tudják, hogy nem tartózkodnak annyira a kórházban. Képes megtenni azt, amit többet csinál, rendszeres életet élni és végigvinni a rendszeres menetrendet, ahelyett, hogy szabadságot kellene szánnia a kórházba menéshez, és tudod, át kell élnie a fájdalom egész folyamatát, hasonló dolgokat.
Bridget és Nicholas továbbra is nyitottak arra, hogy további klinikai vizsgálatokban vegyenek részt, miközben mérlegelik, hogy mi a családjuk.
"Úgy gondolom, hogy másoknak meg kell csinálniuk [részt kell venniük a klinikai kutatásokban], mindaddig, amíg nem érzik negatív eredménynek" - mondja. - Úgy értem, miért ne? Ha ez segít abban, hogy a hematológusok más módon tudatosítsák a sarlósejteket, akkor mindannyian mellette vagyok. Mindannyian mellette vagyunk. Azt akarjuk, hogy minél többet tudjanak a sarlósejtekről.
Sokszorosítva az NIH Clinical Trials and You engedélyével. Az NIH nem támogatja és nem javasolja az Healthline által itt leírt vagy kínált termékeket, szolgáltatásokat vagy információkat. Az oldal utolsó áttekintése 2017. október 20.
.jpg)
.jpg)
