Megtalálni az ezüst béléseket krónikus betegségben szenvedő szülőként.
Az egészség és a wellness mindannyiunkat másképp érint. Ez egy ember története.
Éppen beültem egy fürdőbe, tele gőzölgő vízzel és hat csésze Epsom-sóval, remélve, hogy a kombináció lehetővé teszi az ízületek fájdalmainak enyhítését és megnyugtatását a görcsölő izmokban.
Aztán hallottam, hogy dörömböl a konyhában. Sírni akartam. Mi a fenébe keveredett most bele a gyermekem?
Krónikus betegségben egyedülálló szülőként teljesen kimerültem. Fájt a testem és lüktetett a fejem.
Ahogy hallottam, hogy a hálószobámban fiókok nyílnak és záródnak, a fejemet a vízbe vetettem, miközben a szívverésem visszhangját hallottam a fülemben. Emlékeztettem magam, hogy itt az ideje, hogy vigyázzon rám, és létfontosságú volt, hogy ezt tegyem.
Rendben volt, hogy a tízéves gyermekem egyedül volt abban a 20 percben, amíg a kádban áztam - mondtam magamnak. Megpróbáltam lélegezni a bűntudat egy részét, amit tartottam.
Elengedni a bűntudatot
Megpróbálom elengedni a bűntudatot, amit szülőként gyakran megteszek - még inkább most, amikor fogyatékkal élő, krónikusan beteg szülő vagyok.
Határozottan nem én vagyok az egyetlen. Része vagyok egy krónikus betegségben szenvedő szülőknek szóló online támogató csoportban, amely tele van olyan emberekkel, akik megkérdőjelezik, hogy korlátozásaik milyen hatást gyakorolnak gyermekeikre.
A termelékenységre összpontosító társadalomban élünk, és olyan kultúrában élünk, amely ekkora hangsúlyt fektet mindazokra a dolgokra, amelyeket tehetünk gyermekeink érdekében. Nem csoda, ha megkérdőjelezzük, hogy elég jó szülők vagyunk-e vagy sem.
Társadalmi nyomás nehezedik a szülőkre, hogy vigyék el a totóikat az „Anya és én” tornaórákra, önként jelentkezzenek az általános iskolai tanterembe, menjenek tinédzsereinkhez több klub és program között, rendezzenek a Pinteresten tökéletes születésnapi partikat és egészséges, jól kerek ételeket készítsenek - mindezt annak biztosításával, hogy gyermekeinknek ne legyen túl sok képernyőidő.
Mivel néha túl beteg vagyok ahhoz, hogy elhagyjam az ágyat, még kevésbé a házat, ezek a társadalmi elvárások kudarcnak érezhetik magam.
Azt azonban, amit én - és számtalan más krónikusan beteg szülő - tapasztaltam, az az, hogy a dolgok ellenére, amelyeket nem tudunk megtenni, sok olyan értéket tanítunk gyermekeinkre, akik krónikus betegségben szenvednek.
1. Jelenlét a közös idő alatt
A krónikus betegség egyik ajándéka az idő ajándéka.
Amikor a tested nem képes teljes munkaidőben dolgozni, vagy részt venni a társadalmunkban oly elterjedt „go-go-go, do-do-do” mentalitásban, akkor kénytelen lassítani.
Betegségem előtt teljes munkaidőben dolgoztam, és ezen felül néhány éjszakát tanítottam, és teljes munkaidőben is jártam iskolába. Gyakran töltöttük családi időnket olyan dolgokkal, mint a túrázás, a közösségi eseményeken való részvétel és más tevékenységek a világon.
Amikor rosszul lettem, ezek a dolgok meglehetősen hirtelen megtorpantak, és gyermekeimmel (akkor 8 és 9 évesek) meg kellett állapodnunk egy új valósággal.
Bár már nem tudtam sok mindent megtenni, amit a gyerekeim megszoktak, hogy együtt csináljuk, hirtelen sokkal több időm volt velük tölteni.
Az élet jelentősen lelassul, ha beteg vagy, és a betegségem lelassította a gyermekeim életét is.
Nagyon sok lehetőség van arra, hogy ágyba simuljon egy filmmel, vagy a kanapén fekve hallgassa, ahogy a gyerekeim könyvet olvasnak nekem. Otthon vagyok, és jelen lehetek számukra, amikor beszélgetni akarnak, vagy csak extra ölelésre van szükségük.
Az élet, mind nekem, mind gyermekeimnek, sokkal inkább a mostra koncentrál, és élvezi az egyszerű pillanatokat.
2. Az öngondoskodás fontossága
Amikor a kisebbik gyermekem 9 éves volt, azt mondták, hogy a következő tetoválásomnak a "vigyázzon" szavakra kell, hogy kerüljön, így amikor csak láttam, eszembe jutott, hogy vigyázzak magamra.
Ezek a szavak most a jobb karomon vannak kurzív tintával, és igazuk volt - ez egy csodálatos napi emlékeztető.
Betegség és az öngondoskodás figyelembevétele segített megtanítani gyermekeimnek az önmagukra való törődés fontosságára.
Gyermekeim megtanulták, hogy néha nemet kell mondanunk a dolgokra, vagy el kell lépnünk a tevékenységektől annak érdekében, hogy gondoskodhassunk testünk igényeiről.
Megtanulták annak fontosságát, hogy rendszeresen étkezzünk, és olyan ételeket fogyasszunk, amelyekre testünk jól reagál, valamint azt is, hogy mennyire pihenünk.
Tudják, hogy nemcsak fontos másokkal törődni, hanem ugyanolyan fontos, hogy törődjünk önmagunkkal is.
3. Együttérzés mások iránt
A legfontosabb dolgok, amelyeket gyermekeim megtanultak krónikus betegségben szenvedő szülők által felnevelni, az együttérzés és az empátia.
A krónikus betegségeket támogató csoportokban, ahol az internet része vagyok, ez újra és újra felmerül: azok a módszerek, amelyekkel gyermekeink nagyon együttérző és gondoskodó egyénekké fejlődnek.
Gyermekeim megértik, hogy néha az embereknek fájdalmaik vannak, vagy nehézségeik vannak olyan feladatokkal, amelyek mások számára könnyen eljuthatnak. Gyorsan felajánlják segítségüket azoknak, akiket küzdenek, vagy csak meghallgatják a bántó barátokat.
Ezt az együttérzést is megmutatják nekem, ami mélyen büszke és hálás.
Amikor kimásztam a fürdőből, felkészültem arra, hogy hatalmas rendetlenséggel nézzek szembe a házban. Becsomagoltam magam egy törülközőbe, és mélyet lélegeztem a készülődésben. Amit helyette találtam, könnyekre késztetett.
Gyermekem letette kedvenc "kényelmeimet" az ágyra, és főzött nekem egy csésze teát. Az ágyam végén ültem, és mindent bevettem.
A fájdalom továbbra is fennállt, csakúgy, mint a kimerültség. De ahogy a gyermekem besétált és nagy ölelést kapott, a bűntudat nem az volt.
Ehelyett csak a szeretet volt a gyönyörű családom iránt és a hála mindazért, amit ebben a krónikusan beteg és fogyatékkal élő testben tanítok nekem és azoknak, akiket szeretek.
Angie Ebba furcsa fogyatékossággal élő művész, író műhelyeket tart és országszerte fellép. Angie hisz a művészet, az írás és az előadás erejében, amely segít jobban megérteni önmagunkat, felépíteni a közösséget és változtatni. Angie-t megtalálhatja rajta weboldal, ő blog, vagy Facebook.
