Az Alzheimer-kór a demencia leggyakoribb oka. Fokozatosan befolyásolja az ember emlékezetét, megítélését, nyelvét és függetlenségét. Az egykor rejtett teher, az Alzheimer-kór mára a közegészségügy egyik meghatározó problémájává válik. Létszáma nőtt és továbbra is riasztó ütemben növekszik, mivel több millió amerikai öregszik a betegségben, és a gyógymód továbbra sem elérhető.
Jelenleg világszerte 5,7 millió amerikai és 47 millió ember él Alzheimer-kórral. Ez várhatóan a magas jövedelmű országokban 116 és 2015 és 2050 között, míg az alacsonyabb, közepes és alacsony jövedelmű országokban 264 százalékkal növekszik ebben az időszakban.
Az Alzheimer-kór a legdrágább betegség az Egyesült Államokban. Éves nyers költsége meghaladja a 270 milliárd dollárt, de a betegek és a gondozók számára egyaránt kiszámíthatatlan az útdíj. Jelentős oka annak, hogy az Alzheimer-kór nem kerül többe, annak a 16,1 millió fizetés nélküli gondozónak köszönhető, akik vállalták szeretteik betegségének kezelését. Ez az önzetlen feladat évente több mint 232 milliárd dollárt takarít meg a nemzet számára.
Minden 10. 65 éves vagy annál idősebb amerikai él Alzheimer-kórban vagy ezzel összefüggő demenciában. Az érintettek kétharmada nő. Az Alzheimer-kórban szenvedő betegek átlagos élettartama a diagnózis után 4–8 év. Ez azonban több tényezőtől függően akár 20 év is lehet. A betegség előrehaladtával minden nap újabb kihívásokkal, kiadásokkal és megterheléssel jár a gondozók. Ezek az elsődleges vagy másodlagos gondozók gyakran a feladattól a költségig terjedő okokból vállalják a szerepet.
A Healthline arra törekedett, hogy jobban megértse a gondozókat - hogyan hatott az Alzheimer-kór életükre, valamint a láthatáron ígéretes fejleményekre, amelyek megváltoztathatják az Alzheimer-tájat. Felmérést végeztünk közel 400 aktív gondozóval, akik az ezredfordulókat, az X generációt és a boomgyermekeket képviselik. Dinamikus orvosi és ellátási szakértők csoportjával készítettünk interjút, hogy a legjobban megértsük az Alzheimer-kórban szenvedő emberrel való együttélés és gondozása korlátait, szükségleteit és kimondatlan igazságait.
A forrás nélkül bemutatott összes statisztika az Healthline eredeti felmérési adataiból származik.
Az Alzheimer-kór elsöprő és kényelmetlen igazságai
Az Alzheimer-kór elsöprő igazsága, hogy a gondozás többsége a nőké. Akár privilégiumnak, tehernek vagy szükségszerűségnek tekintik, az Alzheimer-kórban szenvedők elsődleges fizetetlen gondozóinak kétharmada nő. Ezeknek a nőknek több mint egyharmada a gondozottak lánya. Az ezredfordulók közül a női unokák vállalják nagyobb valószínűséggel a gondozó szerepét. Általában a gondozók házastársak és azok felnőtt gyermekei, akiket más kapcsolatoknál jobban érdekelnek.
"Mintha a társadalom elvárná, hogy a nők gondozói legyenek" - mondja Diane Ty, a Georgetown Egyetem McDonough Business School-jának globális szociális vállalkozási kezdeményezés és AgingWell Hub projektigazgatója. Rámutat, hogy mivel sok nő korábban vállalta a gyermekek elsődleges gondozói szerepét, testvéreik vagy más családtagok gyakran feltételezik, hogy vezető szerepet vállalnak Alzheimer-kór gondozásában.
Ez nem azt jelenti, hogy a férfiak nem vesznek részt benne. A hivatásos gondozók gyorsan rámutatnak, hogy rengeteg fiút és férjet látnak vállalni ezt a munkát is.
Összességében a gondozók többsége feláldozza saját egészségét, pénzügyeit és családi dinamikáját szeretteik érdekében. A gondozók közel háromnegyede arról számolt be, hogy saját egészségi állapota romlott az ápolási feladatok felvállalása óta, egyharmaduknak pedig el kell hagynia saját orvosának kinevezéseit, hogy kezelhesse kedvesének gondozását. A Gen X gondozói a legnagyobb negatív egészségügyi hatásokat tapasztalják. Összességében azonban a gondozók stresszes csoport, 60 százalékuk szorongást vagy depressziót tapasztal. Képzelje el, milyen nehéz egy ilyen embert olyan teljes mértékben gondozni, amikor saját elmének és testének kétségbeesett gondja van.
Ha ezüst bélés van, akkor az Alzheimer-kórral öregedő szeretett ember intim nézete több gondozót (34 százalék) késztet arra, hogy korábban vizsgálják meg a betegség biomarkereit, ami évezredesek proaktívabbak, mint az idősebb generációk. Miután látta a betegség hatását, hajlandóbbak lépéseket tenni a betegség megelőzésére vagy késleltetésére. A szakértők ösztönzik ezt a viselkedést, mivel ez nagy hatással lehet az Alzheimer-kór kialakulására és progressziójára.
Valójában az új kutatások azt javasolják, hogy váltsanak a megállapított általános diagnosztikai kritériumokról, és ehelyett a betegség előhatásainak azonosítására és kezelésére összpontosítsanak, ami jobb megértést és kezelést tesz lehetővé. Más szóval, ahelyett, hogy diagnosztizálnák az Alzheimer-kórt abban a szakaszban, amikor a demencia észrevehető, a jövőbeni munka az Alzheimer-kór tünetmentes agyi változásaira összpontosíthat. Noha ezek az előrelépések ígéretesek, a megközelítést csak a kutatásra szánják jelenleg, de hatalmas hatása lehet, ha az általános kezelésben alkalmazzák a megelőző intézkedésekre. Ez lehetővé teheti a kutatók és klinikusok számára, hogy 15-20 évvel az Alzheimer-kórral kapcsolatos változásokat láthassák az agyban, mielőtt jelenleg diagnosztizálnánk az Alzheimer-kórt. Ez azért jelentős, mert a változások gyorsabb észlelése segíthet a korai stádiumú beavatkozási pontok azonosításában és irányításában.
Minden gondnak, amelyet a gondozók a saját egészségükben éreznek, pénzügyi következményekkel jár. Két gondozó közül egy beszámol arról, hogy pénzügyeiket vagy karrierjüket negatívan befolyásolták felelősségük, csökkentve a jelenlegi alapokat és korlátozva a nyugdíjjárulékokat.
"Beszéltem olyan családtagokkal, akik olyan döntéseket hoztak, amelyek súlyosan károsították jövőbeli pénzügyi függetlenségüket, annak érdekében, hogy megtegyék azt, amit családjuk ma tőlük kért a gondozással kapcsolatban" - jegyzi meg Ruth Drew, az Információs és Támogatási Szolgálat igazgatója. Alzheimer-kór Egyesület.
A gondozók nagy többsége házas, házában élő gyermekekkel rendelkezik, akik teljes vagy részmunkaidős munkát végeznek. Nem szabad feltételezni, hogy a gondozók természetesen rendelkezésre álltak, mert semmi más nem történt. Éppen ellenkezőleg, teljes életű egyénekről van szó, akik az egyik legnagyobb varázslatot vállalják. Gyakran kegyelemmel, lelkesedéssel és nem sok támogatással teszik ezt.
Az otthoni gondozás túlnyomó részén kívül ezek a személyek felelősek az orvosi értékelések megindításáért és a kulcsfontosságú döntések meghozataláért azok számára, akiknek ellátást nyújtanak pénzügyi, orvosi, jogi és általános jólétével kapcsolatban. Ez magában foglalja annak felhívását, hogy a demenciában szenvedők 75 százaléka maradjon otthon - akár a beteg saját otthonában, akár a gondozó otthonában.
- A gondozók 71 százaléka nő.
- A gondozók 55 százaléka lánya vagy fia, vagy menye vagy veje.
- Az évezredes és a X. generációs gondozók 97 százalékának gyermeke (18 éves és fiatalabb) él otthonában.
- Az Alzheimer-kórban vagy hasonló demenciában szenvedők 75 százaléka a betegség előrehaladása ellenére otthon vagy magánlakásban marad.
- Az Alzheimer-kórban vagy hasonló demenciában szenvedők 59 százaléka szerint a megismeréssel kapcsolatos esemény (pl. Memóriavesztés, zavartság, gondolkodási zavar) váltotta ki az orvosi látogatást / értékelést.
- A gondozók 72 százaléka szerint egészségi állapota romlott, mióta gondozóvá vált.
- A gondozók 59 százaléka depressziót vagy szorongást tapasztal.
- A gondozók 42 százaléka személyes támogató csoportokat, online közösségeket és fórumokat használ.
- A gondozók 50 százalékának karrierjét és pénzügyeit befolyásolta a gondozói felelősség.
- A gondozók 44 százaléka nehezen tud megtakarítani nyugdíjazásra.
- A gondozók 34 százaléka szerint az Alzheimer-kórban szenvedő szeretett személy gondozása arra késztette őket, hogy teszteljék a gént.
- A gondozók 63 százaléka gyógyszert szedne, hogy legalább 6 hónappal késleltesse a memóriavesztést, ha megfizethető és mellékhatásoktól mentes lenne.
A gondozó és terhei összetettebbek, mint azt el lehet képzelni
Azon a napon, amikor a gondozó vörös zászlókat kezd észrevenni a szeretett ember viselkedésében és beszédében, megváltozik az életük, és bizonytalan jövő áll be. Ez sem átmenet az „új normálisba”. Az Alzheimer-kórban szenvedő emberekkel minden pillanatban nem világos, hogy mi fog történni, vagy mire lesz szükségük ezután. A gondozás jelentős mennyiségű érzelmi, anyagi és fizikai nehézséggel jár, különösen akkor, amikor az Alzheimer-kórban szenvedő személy előrehalad a betegségen.
Az Alzheimer-kórban szenvedő személy gondozása teljes munkaidőben. A családgondozók körében 57 százaléka legalább négy évig nyújt ellátást, és 63 százaléka számít erre a felelősségre a következő öt évben - mindez olyan betegség esetén, amely akár 20 évig is eltarthat. Tehát ki viseli ezt a terhet?
A nem fizetett gondozók kétharmada nő, és egyharmada lánya.
Az Egyesült Államokban 16,1 millió fizetetlen gondozó van. Generáció szerint a felnőtt gyermekek a leggyakoribb elsődleges gondozók. Különösen igaz ez a Gen X és a baby boomok körében. A baba korúaknál azonban az elsődleges gondozók 26 százaléka az Alzheimer-kórban szenvedők házastársa, és évezredes unokák az idő 39 százalékában elsődleges gondozóként járnak el.
Ezek a gondozók együttesen évente több mint 18 milliárd óra fizetetlen ellátást nyújtanak. Ezt az ellátást 232 milliárd dollár megkönnyebbülésként értékelik a nemzet számára. Ez egy gondozónkénti heti átlag 36 órának felel meg, ami egy második teljes munkaidős munkahely létrehozását eredményezi, amely nem jár fizetéssel, ellátásokkal vagy általában bármikor szabadidővel.
Ez a szerep gyakorlatilag bármit tartalmaz, amire a páciensnek szüksége van a mindennapi életben - eleinte kevesebb, mivel a beteg és az ápoló egyaránt képes normálisan navigálni a napi feladatokban -, és az Alzheimer-kór késői szakaszában fokozatosan teljes munkaidős ellátási pozícióvá alakul. Az elsődleges gondozó által elvégzett feladatok rövid listája a következőket tartalmazza:
- gyógyszer beadása és követése
- szállítás
- érzelmi támogatás
- találkozók ütemezése
- bevásárlás
- főzés
- tisztítás
- számlák kifizetése
- pénzügyek kezelése
- ingatlantervezés
- jogi döntések
- a biztosítás kezelése
- a pácienssel együtt élni vagy tartózkodási döntéseket hozni
- higiénia
- toalett
- táplálás
- mobilitás
Az élet nem lassul le ezeknek a gondozóknak, amíg vissza nem tudnak térni arra a pontra, ahol abbahagyták. Életük más aspektusai gyorsulnak előre, és megpróbálnak lépést tartani, mintha semmi sem változott volna. Az Alzheimer-kór gondozói általában házasok, otthonukban gyermekeik vannak, és az általuk nyújtott gondozáson kívül teljes vagy részmunkaidős munkát végeznek.
A nőgondozók negyede a „szendvicsgeneráció” része, ami azt jelenti, hogy saját gyermekeiket nevelik, miközben szüleik elsődleges gondozójaként járnak el.
Diane Ty szerint a „klub-szendvics generáció” megfelelőbb leírás, mivel a munkájukkal kapcsolatos kötelezettségeiket is figyelembe veszi. Pozitívum, hogy egy tanulmány szerint e nők 63 százaléka szerint erősebbnek érezte magát e kettős képességű szerep miatt.
„Tudjuk, hogy a szendvics generáció számára sok olyan nő van, aki 40-50 körül jár, egyensúlyozva a karrierjét, gondozva egy idős szülőt vagy családtagot, és gondozva a kisgyerekeket otthon, vagy fizetve az egyetemet. Ez óriási károkat okoz nekik ”- mondja Drew.
Az elsődleges gondozói szerep felvállalása nem mindig hajlandó választani, mint amennyire szükségszerű. Előfordul, hogy ennek a szerepnek az elfogadása kötelességnek számít, ahogy Diane Ty leírja. Más családok számára ez megfizethetőség kérdése.
Az Alzheimer-kórban szenvedő vagy azzal összefüggő demenciában szenvedő személy gondozása kínos megpróbáltatás. Ezek az egyének magányt, bánatot, elszigeteltséget, bűntudatot és kiégést tapasztalnak. Nem csoda, hogy 59 százalék szerint szorongás és depresszió van. A szeretett ember gondozásának folyamatában ezek a gondozók gyakran tapasztalják saját egészségi állapotuk csökkenését a megterhelés és nyomás miatt, vagy egyszerűen nincs idejük a saját szükségleteik kielégítésére.
"Gyakran sok a gondozói kiégés, különösen a betegség utolsó része felé, amikor a beteg már nem emlékszik szeretteire" - magyarázza Dr. Nikhil Palekar, a pszichiátria docense és a Stony Brook Egyetemi Kórház orvosi igazgatója és igazgatója geriátriai pszichiátriai szolgálat és az Alzheimer-kór Stony Brook Kiválósági Központjának orvosi igazgatója. - Azt gondolom, hogy ez különösen nagy kihívást jelent a gondozók számára, amikor anyjuk vagy apukájuk már nem képes felismerni őket, vagy felismerni az unokákat. Ez érzelmileg nagyon intenzívvé válik. ”
Gondozók: Gyors pillantás
- A gondozók közel fele (~ 45 százalék) 50–99 ezer dollárt keres évente
- Körülbelül 36 százalék keres kevesebb, mint 49 ezer dollár évente
- A legtöbb gondozó házas
- A legtöbb gondozó otthonában 7–17 éves gyermekek élnek; ez a legnagyobb az X Gen esetében (71 százalék)
- Az összes gondozó 42 százaléka tapasztal problémákat a szülői igényekkel
- A gondozók átlagosan heti 36 órát biztosítanak térítésmentesen
Ha találkoztál egy Alzheimer-kórban szenvedő pácienssel, találkoztál egyet
Mi ez a betegség, amely ellopja az emberek életét és kikerülte a hatékony kezeléseket? Az Alzheimer-kór progresszív agyi rendellenesség, amely kihat az emlékezetre, a gondolkodásra és a nyelvtudásra, valamint az egyszerű feladatok végrehajtásának képességére. Ez az Egyesült Államokban a hatodik halálozási ok is, és az egyetlen olyan betegség az Egyesült Államokban a 10 vezető halálok közül, amelyet nem lehet megakadályozni, lelassítani vagy gyógyítani.
Az Alzheimer-kór nem normális része az öregedésnek. A kognitív hanyatlás sokkal súlyosabb, mint egy átlagos feledékeny nagyszülő. Az Alzheimer-kór zavarja és akadályozza a mindennapi életet. Az olyan egyszerű emlékek, mint a szeretteik neve, lakcíme vagy az, hogyan kell öltözni egy hideg napon, fokozatosan elvész. A betegség lassan előrehaladva megítélését és fizikai képességeit, például önmagának táplálását, járását, beszédét, felülését és még a nyelését is lerombolja.
"El sem tudod képzelni, hogy csak tovább fog romlani, amíg az a szeretett ember elmúlik" - mondja Ty. "Az Alzheimer-kór különösen kegyetlen."
Az Alzheimer-kórban szenvedők egyes szakaszaiban jelentkező tünetek és csökkenési ütem ugyanolyan változatos, mint maguk a betegek. A színpadra állításnak nincs globális szabványosítása, mivel minden embernek vannak olyan tünetei, amelyek előrehaladnak és a maguk módján és idején jelentkeznek. Ez kiszámíthatatlanná teszi a betegséget a gondozók számára. Ez azt is hozzáteszi az elszigeteltség érzéséhez, amelyet sok gondozó érez, mert nehéz az egyik élményt a másikhoz kapcsolni.
"Ha látott egy memóriavesztett személyt, akkor látott egyet" - emlékezteti Connie Hill-Johnson ügyfeleit a Visiting Angels professzionális gondozószolgálatára, amely Alzheimer-kórban szenvedő vagy ehhez kapcsolódó demenciában szenvedő emberekkel dolgozik. Ez egyéni betegség. Az Alzheimer-egyesület arra ösztönzi a gondozókat, hogy az ellátási technikákat személyközpontúnak tekintsék.
Az Alzheimer-kór elsősorban a 65 éves vagy annál idősebb felnőtteket érinti, ebben a felmérésben a betegek átlagos életkora 78 év. Egyéb kapcsolódó demenciák gyakrabban érinthetik a fiatalabb embereket. A várható élettartam a diagnózis után változik, de akár 4 év, vagy akár 20 év is lehet. Ezt befolyásolja az életkor, a betegség progressziója és egyéb egészségügyi tényezők a diagnózis felállításakor.
A betegség az Egyesült Államokban a legdrágább, és a színes személyeknél is inkább. A demens afro-amerikaiak Medicare-kifizetése 45 százalékkal magasabb, mint a fehéreké, és 37 százalékkal magasabb a spanyoloknál, mint a fehéreké. Az Alzheimer-féle faji különbségek túlmutatnak az anyagiakon. Az idősebb afro-amerikaiaknál kétszer nagyobb az esélye az Alzheimer-kórnak vagy az ezzel összefüggő demenciának, mint az idősebb fehér embereknek; az idősebb spanyol embereknek 1,5-szer nagyobb az esélyük az Alzheimer-kórra vagy a hasonló demenciára, mint az idősebb fehér emberekre. Az afro-amerikaiak a betegségben szenvedők több mint 20 százalékát teszik ki, de csak a kísérletben részt vevők 3-5 százalékát teszik ki.
Az iskolai hátteret összekapcsolják az Alzheimer-kór kialakulásának valószínűségével. A legalacsonyabb iskolai végzettséggel rendelkezők életük három-négyszer annyit töltenek demenciával, mint azok, akik főiskolai végzettséggel rendelkeznek.
65 éves kor után:
- Az érettségivel rendelkezők számíthatnak arra, hogy hátralévő életük 70 százalékát jó megismeréssel fogják élni.
- Azok, akik főiskolai végzettséggel rendelkeznek, számíthatnak arra, hogy hátralévő életük 80 százalékát jó megismeréssel fogják élni.
- A középiskolai végzettséggel nem rendelkezők jó megismeréssel számíthatnak hátralévő életük 50 százalékára.
A nőknek is fokozott a kockázata az Alzheimer-kór kialakulásában. Ez a megnövekedett kockázat összefügg a menopauza idején bekövetkező ösztrogén csökkenéssel, többek között. A bizonyítékok arra utalnak, hogy ezt a nőkre jelentett kockázatot enyhíthetik a menopauza előtti hormonpótló kezelések, de maguk a terápiák növelik a potenciálisan életveszélyes szövődmények kockázatát. Ezenkívül a kutatások azt sugallják, hogy az ösztrogéntermelő élelmiszerekben gazdag étrend, például len- és szezámmag, sárgabarack, sárgarépa, kelkáposzta, zeller, jam, olajbogyó, olívaolaj és csicseriborsó csökkentheti a kockázatot.
A gondozó egészsége az Alzheimer-kór láthatatlan költsége
A nőket aránytalanul érinti ez a betegség, mind betegként, mind gondozóként. Gyakrabban alakulnak ki Alzheimer-kórban, mint a férfiak, és gyakrabban törődnek a betegségben szenvedőkkel, mint a férfiak. De szinte minden gondozó megtapasztalja érzelmi, fizikai vagy pénzügyi egészségi állapotát.
A gondozók 72 százaléka azt jelezte, hogy egészségi állapota bizonyos fokig romlott a gondozói felelősség vállalása óta.
"Egészségük rosszabb a gondozással járó stressz következtében, és aránytalanul szenvednek a stressztől és a depressziótól" - mondja Ty, aki az Alzheimer-kór progressziójának instabilitását és hiányát említi.
Felmérésünkben a gondozók 59 százaléka mondta, hogy feladataik felvétele óta foglalkoztak szorongással vagy depresszióval. Ezek számos más egészségügyi probléma katalizátora lehet, például gyengült immunrendszer, fejfájás, magas vérnyomás és poszttraumás stressz zavar.
A gondozás okozta stressz és káosz nem csak a gondozók egészségét bontja le, hanem életük más területeire is hatással van. A megkérdezettek 32 százaléka úgy nyilatkozott, hogy a kapcsolat a házastársukkal feszült, és 42 százaléka szerint a saját szülő-gyermek kapcsolata feszült.
Amikor otthon, a munkahelyen és az összes kötelezettsége között versenyez, miközben gondoskodik arról, hogy senkinek az igényeit ne vegyék figyelembe, a saját igényei elfordulhatnak.
"Szüleid vagy kedvesed halálán és hanyatlásán ülsz, és ez érzelmileg nagyon megterhelő idő" - írja le Ty.
Ennek a megterhelésnek a költségei nemcsak a gondozók kimerültségében és wellnessében mutatkoznak meg, hanem a pénztárcájukban is. Az Alzheimer-kórban szenvedők házastársi gondozói évente 12 000 dollárral többet költenek saját egészségügyi ellátásukra, míg a felnőtt gyermekek gondozói évente körülbelül 4800 dollárral költenek többet.
Az öngondozás előnyeiről és szükségességéről ezekben az időkben nem lehet elég sokat elmondani. A „repülőgép oxigénmaszk” analógiája igaz a gondozásra. Míg saját egészségüknek ugyanolyan fontosnak kell lennie, mint azoknak, akiket ápolnak, a gondozók 44 százaléka azt állítja, hogy nem tartotta be az egészséges életmódot, beleértve az étrendet, a testmozgást és a társasági életet.
Érthető, hogy egy gondozó, ha a saját egészségét felveszi a végtelen tennivalók listájába, több gondot érezhet, mint amennyit megér. De még a kisebb öngondoskodási erőfeszítések is csökkenthetik a stresszt, segíthetnek megakadályozni a betegségeket és betegségeket, és javíthatják a jó közérzetet. A stressz enyhítése és a gondozás megkezdése érdekében a gondozóknak meg kell próbálniuk:
- Fogadja el a barátok és a család segítségnyújtási ajánlatait a szünetek megszerzése érdekében. Használja az időt sétálni, bejárni az edzőtermet, játszani a gyerekekkel, vagy szundikálni vagy zuhanyozni.
- Gyakoroljon otthon, miközben az a személy, akit ápolnak, szunyókál. Végezzen egyszerű jóga szakaszokat, vagy járjon álló kerékpárral.
- Keressen vigaszt egy olyan hobbiban, mint a rajz, az olvasás, a festés vagy a kötés.
- Fogyasszon egészséges, kiegyensúlyozott ételeket az energia fenntartása és testük és elméjük megerősítése érdekében.
A gondozók szeretteikbe történő befektetése ma elveszíti a jövőbeni pénzügyi biztonságot
Az Alzheimer-kór gondozói gyakran átadják szívüket és lelküket ennek a munkának. Kimerültek és időt áldoznak saját családjukkal. A gondozás káros hatással lehet egészségükre, és a személyes pénzügyeik is közvetlen ütést érhetnek el.
A két gondozó közül 1 meghökkentőnek látta, hogy karrierjét vagy pénzügyeit negatívan befolyásolja az ellátáshoz szükséges idő és energia. Ezek nem jelentenek olyan kisebb kényelmetlenségeket, mint például a korai távozás egyszer-egyszer: A legtöbb gondozó azt állítja, hogy teljes vagy részmunkaidős munkát teljes egészében felhagyott. Másoknak csökkenteniük kellett az óráikat, vagy más munkát kellett vállalniuk, amely nagyobb rugalmasságot biztosított.
Diane Ty leírja a „pénzügyi kettős csalást”, amely túl ismeretlen ezeknek a nem fizetett gondozóknak.
- Feladtak egy munkahelyről, és egy teljes személyes bevételi forrást elveszítettek. Néha a házastárs felveheti a lazaságot, de ez nem mindig elég.
- A szokásos jövedelmük elvész, és ők sem járulnak hozzá 401 (k) szintjükhöz.
- Elvesztették a nyugdíjas megtakarításaiknak megfelelő munkáltatót.
- Nem járulnak hozzá társadalombiztosításukhoz, végső soron csökkentik az egész életen át tartó teljes járulékot.
A gondozók újra fizetnek ezekért az áldozatokért, amikor elérik a nyugdíjat.
Mindezeken felül az Alzheimer-díja nélküli gondozói átlagosan évi 5000–12 000 dollárt fizetnek zsebből szeretteik gondozása és szükségletei érdekében. Ty szerint ez a szám elérheti a 100 000 dollárt is. Valójában a nem fizetett gondozók 78 százaléka saját zsebből származik, évente átlagosan csaknem 7000 dollár.
Az Alzheimer-gondozás rendkívül magas költségei, különös tekintettel a fizetett gondozásra, az egyik legnagyobb ösztönző tényező a családok számára, hogy maguk vállalják a felelősséget. Kétélű kard: kötelesek egyik vagy másik oldalon vállalni a pénzügyi találatot.
A technika fejlődése tovább javítja az Alzheimer-kórban szenvedők életminőségét és ellátását
Az Alzheimer-kórban szenvedők napi gondozása és kezelése a legjobb esetben elsöprő, a legrosszabb esetben pedig egyenesen legyőz. Ami a kezdeti szakaszban fokozatosan jelentkezhet egyszerű igényekkel, mint például az élelmiszerboltok vásárlása vagy a számlák kifizetése, néha gyorsan 24 órás, 7 órás, teljes munkaidős munkává válik.
Az aktív, fizetés nélküli gondozóknak csak a fele állítja, hogy megfelelő érzelmi támogatást kap, és ez a szám az ezeréves gondozók között a legalacsonyabb, 37 százalék. Sőt, az elsődleges gondozók mindössze 57 százaléka állítja, hogy fizetett vagy nem fizetett segítséget szerettének gondozásával kap, és a nagykorúak valószínűleg azt jelentik, hogy egyáltalán nem kapnak segítséget. Nem csoda, hogy a szorongás és a depresszió aránya olyan meredek a gondozók számára.
„Ezt nem lehet egyedül megtenni. Nem teheti egyedül ezt a terhet, különösen, ha úgy döntött, hogy otthon tartja kedvesét ”- biztatja Hill-Johnson.
Azok számára, akiknek nincs személyes hálózatuk, vagy amelyeknek nincs lehetőségük fizetett segélyszolgálatokra, lehetnek olyan helyi nonprofit szervezetek, amelyek segíthetnek.
Felmérésünk szerint a gondozók körülbelül fele csatlakozott valamilyen támogató csoporthoz. Az évezredek nagy valószínűséggel ezt teszik meg, és a X X. A legkisebb valószínűséggel a gyermekkorúak voltak. A Millennials és a Gen X egyaránt előnyben részesíti az online támogató csoportokat, például egy privát Facebook-csoportot vagy más online fórumot. Még ebben a digitális korban is a gondozók 42 százaléka még mindig részt vesz a személyes támogató csoportokban. A csatlakozás elsődleges meghajtói a következők:
- a megküzdési stratégiák elsajátítása
- annak megértése, hogy mi várható a betegségtől
- érzelmi támogatás és inspiráció megszerzése
- támogatás a kritikus döntésekhez
Nincs hiány támogató csoportokból, amelyek megfelelnek az Alzheimer-kór gondozóinak saját stílusának és igényeinek.
- A kortárs és a szakmai vezetésű csoportok irányítószám alapján helyezhetők el az Alzheimer-egyesületnél.
- Az „Alzheimer-támogatás” keresése a Facebookon több tucat magán társadalmi csoportot eredményez.
- Hírlevelek, közösségi csatornák és egyéb források a Caregiver.org oldalon érhetők el.
- Az AARP üzenőfalaival online kapcsolatba léphetnek a gondozók.
- Kérjen orvostól, templomtól vagy gondozó szolgálattól ajánlásokat a helyi területeken.
Az emberi kapcsolat és az empátia nem az egyetlen erőforrás a gondozók rendelkezésére, hogy enyhítsék a káoszt. Lynette Whiteman, a közép-jersey-i gondozói önkéntesek ügyvezető igazgatója, amely otthoni önkéntesek révén nyújt haladékot az Alzheimer-kór családgondozóinak, szerinte a technológiai horizonton olyan izgalmas dolgok vannak, amelyek sokkal könnyebbé teszik a betegek ellenőrzését, a gyógyszerek folyósítását és a háztartások kezelését. A legtöbb gondozó elismeri, hogy valamilyen technológiát alkalmaz, hogy segítse a szeretett személy gondozását, és sokan jelzik, hogy a jövőben további technológiákat kívánnak használni. Jelenleg a gondozók a következő eszközöket használják vagy használják:
- automatikus számlafizetés (60 százalék)
- digitális vérnyomásmérő (62 százalék)
- online naptár (44 százalék)
Az új technológiák iránt az érdeklődés a legnagyobb:
- GPS nyomkövetők (38 százalék)
- távorvoslás és távegészségügy (37 százalék)
- Személyi vészhelyzeti reagálási rendszer / életjelzés (36 százalék)
A technika alkalmazása az ellátás minőségének javítására hatékony stratégia, amely lehetővé teszi az Alzheimer-kórban szenvedők számára, hogy önállóan cselekedjenek, és kevésbé intenzívvé tegye a gondozást. Ezek a technológiák magukban foglalják a vizuális jelzéseket tartalmazó vezeték nélküli kapucsengő-rendszert és a hordozható számítógépeket vizuális és audiojelekkel annak érdekében, hogy a gondozottak összpontosítsák őket. Ennek a fejlesztésnek a relevanciája azonban személyi szinten szubjektív volt.
Az alkalmazások, weboldalak és egyéb technológiai erőforrások használata erősen kötődik a generációhoz, az ezredfordulók a legmagasabbak a befogadók, a legkisebbek pedig a gyermekkorúak. Azonban az idősebb felnőttek többsége, még az ellátásban részesülők is, hajlandóbbak megtanulni az új technológiák használatát, mint azt a fiatalabb generációk feltételezhetik. A Gen Xers egyedülálló abban az értelemben, hogy a technikát megelőző világból származik, de még mindig elég fiatal ahhoz, hogy hozzáértők legyenek.
Ez nem csak a gondozókra igaz. A gondozott idősebb felnőttek fele okostelefont vagy más eszközt használ szöveges üzenetek küldésére és fogadására, 46 százaléka pedig e-maileket küld és fogad, valamint fényképeket készít, küld és fogad.
Hill-Johnson az iPadek használatát szorgalmazza a gondozottakkal. „Nagyon előnyös, különösen azok számára, akiknek unokájuk van. Használhat iPad-t és Skype-ot, mert szeretik látni az unokákat. ” Az iPad ideális az ellátási tervek nyomon követésére, a jegyzetek vezetésére vagy a család, az orvosok, a segédek és más érintett felek közötti kommunikációra is.
Palekar szerint nagyon sok új technológiát alkalmaznak mind a gondozók, mind az ellátásban részesülők számára. Néhány dolog, amelyet látni és ajánlani nagyon izgat:
- GPS-nyomkövetők, amelyek ruházathoz rögzíthetők vagy óraként viselhetők, és amelyek megadják a beteg pontos helyét
- például érzékelőalapú otthoni felügyeleti eszközök jelezhetik, ha a beteg egy ideig nem hagyta el a fürdőszobát
- A Mayo Health Manager a találkozók, az egészségügyi nyilvántartások és a biztosítások egy helyen történő nyomon követéséhez
- okostelefonos alkalmazások, amelyek tippeket és tanácsokat adnak, kezelik az információt és a kommunikációt, naplózzák a tüneteket és viselkedést, nyomon követik a gyógyszeres kezelést és megkönnyítik a naplózást
Az Alzheimer-kór még egy kisebb ütemterve is megkönnyíti a betegség kiszámíthatatlanságát
Maga az Alzheimer-kór némileg kiszámítható, meglehetősen biztos progresszióval rendelkezik hét különböző szakaszon keresztül. Ami kevésbé kiszámítható, az az egyén reagálása a kognitív és fizikai képességek változásaira, valamint az, hogy a gondozó milyen felelősséggel tartozik az egyes szakaszokban. Nincs két egyforma Alzheimer-kórban szenvedő ember, akik nyomást és bizonytalanságot adnak az amúgy is zavaros forgatókönyvhöz.
Palekar sok időt tölt páciensei gondozóinak oktatásával a betegségről, és némi betekintést nyújt arra, hogy mit tudnak más gondozók megszerezni kedvesük orvosaitól. Azt javasolja, hogy nem elég a betegség stádiumainak ismerete, de a gondozóknak képesnek kell lenniük az elvárásoknak az egyes stádiumokkal való összehangolására, például arra, amikor számítaniuk kell a zuhanyozással, a ruha cseréjével vagy az etetéssel kapcsolatos segítségre. Mindez az oktatás és a háttér elengedhetetlenné válik a gondozók számára az agresszió, az izgatottság és az egyéb együttműködés nélküli magatartások megfelelő kezeléséhez.
„Attól függően, hogy kedvesének hol van a betegség folyamata, ne feledje, hogy a demencia a betegség”- emlékeztet Hill-Johnson. "Folyamatosan el kell mondanod magadnak, hogy bármilyen viselkedés, amelyet látsz, valószínűleg a betegség eredménye."
Az Alzheimer-kórt általában a 4. stádiumban diagnosztizálják, amikor a tünetek szembetűnőbbek. A legtöbb esetben akár egy év is eltarthat a diagnózis felállításáig, de az esetek legalább fele kevesebb, mint hat hónap alatt eljut oda.
Bár a betegséget nem lehet megállítani vagy visszafordítani, minél előbb kezdi meg a beteg a kezelést, annál hamarabb lassíthatja a progressziót. Ez több időt biztosít az ellátás megszervezésére és megtervezésére is. A betegek majdnem fele a jövőbeli gondozó ragaszkodása után keresi első orvosi értékelését, és ez gyakran olyan mutatók után következik be, mint az önismétlés és a folyamatos feledékenység. Minden negyedik az első ilyen jellegű esemény után fordul orvosi értékeléshez, ami évezredes embereknél sokkal többet sugall, mint bármely más generációnál. Míg a sztereotípia szerint az évezredek általában jobban elszakadnak egymástól, valójában ők azok, akik nagyobb valószínűséggel adnak riasztót.
Az Alzheimer-kórban szenvedő betegek elsődleges kiváltója, amely orvosi látogatáshoz vagy értékeléshez vezetett, a következő volt:
- 59 százalékuknak memóriaproblémái vannak, zavartságuk van, vagy megsérült a megismerés vagy a gondolkodás.
- 16 százalékuknak folyamatos viselkedési problémája volt, például téveszmék, agresszió vagy izgatottság.
- 16 százalékuknak egyéb problémái voltak, például vándorlás és eltévedés, járművel történt események vagy olyan alapvető tevékenységek zavara, mint öltözködés vagy pénzkezelés.
A diagnózis felállításakor a szakértők arra kérik a gondozókat és a betegeket, hogy nyíltan kommunikáljanak a kezeléssel, gondozással és az élet végi döntésekkel kapcsolatos kívánságaikról.
"Határozottan azt tanácsolom a gondozóknak, hogy amikor egy szeretett személy korai betegségben szenved, üljenek le és beszéljenek velük arról, hogy mi a kívánságuk, miközben még képesek elbeszélgetni" - ajánlja Whitman. "Szívszorító, amikor elengedi ezt a lehetőséget, és az ő hozzájárulása nélkül kell döntéseket hoznia az adott személy számára."
Mire a legtöbb beteg diagnózist kap, már sürgős segítségre van szükség a napi feladatokhoz, például az élelmiszerboltok vásárlásához, a számlák kifizetéséhez, valamint a naptár és a szállítás kezeléséhez. A betegség minden előrehaladásával a gondozó részvétele és figyelme is növekszik.
Alzheimer stádiumai: A beteg igényei és igényei a gondozókkal szemben
Bár az Alzheimer-kórra nincs gyógyszer, a korai felismerés és gondozás reményt és pozitívabb kilátást kínál
A 10 legfontosabb halálok közül az Alzheimer-kór az egyetlen, amelyet nem lehet megakadályozni, lelassítani vagy gyógyítani.
Az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal nemrégiben eltávolította a klinikai vizsgálatok kettős végpont követelményét, megnyitva az ajtót az Alzheimer-kór és annak kezelésének további kutatására. A szabályozás elmozdulása mellett a tudósok az Alzheimer-kór és annak biomarkerekkel való azonosításának kutatása helyett a tünetek megjelenésére várnak. Ez a stratégia nemcsak a kezelés és a korai felismerés szempontjából ígéretes, hanem arra is szolgál, hogy többet tudjon meg a tudósokról arról, hogy az Alzheimer-kór hogyan fejlődik és létezik az agyban. A tudósok jelenleg gerincvelőket és agyi vizsgálatokat alkalmaznak a kutatási környezetben e korai mutatók feltárására.
"Nem tudunk semmit, ami megakadályozhatja az Alzheimer-kórt, de megvizsgáljuk azokat a dolgokat, amelyek csökkenthetik a kognitív hanyatlás kockázatát" - mondja Mike Lynch, az Alzheimer-egyesület média-elkötelezettségének igazgatója. A szervezet egy 20 millió dolláros tanulmányt finanszíroz, amely később kezdődik 2018-ban. A kétéves kísérlet célja annak megértése, hogy az egészséges életmóddal kapcsolatos beavatkozások milyen hatással vannak a kognitív funkcióra.
Ez ígéretes hír a családgondozók számára, akiknek 3,5-szer nagyobb az Alzheimer-kór kockázata, ha szüleik vagy testvéreik megbetegednek. 64 százalékuk azt állítja, hogy már módosította az egészséges életmódot annak érdekében, hogy megakadályozza saját memóriavesztését, értelmesen módosítsa étrendjét és testmozgását. Ezek a változások nemcsak megakadályozhatják vagy megakadályozhatják a betegséget, hanem javíthatják a gondozók általános rövid távú közérzetét és energiáját is.
Dr. Richard Hodes, az Országos Öregedési Intézet igazgatója szerint a magas vérnyomás, az elhízás és az inaktivitás az Alzheimer-kór megnövekedett kockázatával jár. Ezen egészségügyi tényezők kezelése hozzájárulhat az Alzheimer-kór kontrollálható kockázatának enyhítéséhez.
Egy tanulmány azonban megállapította, hogy idős felnőtteknél a krónikus betegségek, például a cukorbetegség és a magas vérnyomás elleni küzdelem növeli a demencia kialakulásának kockázatát. Ezenkívül bizonyíték van arra, hogy a testmozgás és az Alzheimer-kór csökkent kockázatának összefüggése nem megfelelő. Legjobb esetben a kutatás csak késleltette a kognitív hanyatlást. A tudományos közösségen belül általános kétségek merültek fel azzal kapcsolatban is, hogy a testmozgás az agy számára hasznos-e korábban gyanított módon.
Úgy tűnik, hogy az ezredfordulók vezetik a felelősséget más proaktív megközelítésekben, több gondozó változtatja meg az egészséges életmódot, és az Alzheimer-gén tesztelését keresi. Nagyobb valószínűséggel szednek olyan gyógyszereket is, amelyek késleltetik a memóriavesztés kezdetét, ha erre szükség van, szemben a Gen Xers csak 36 és a bébi korúak 17 százalékával.
"A korai diagnózis segíthet új célok kidolgozásában, amelyek a betegség előrehaladásának megakadályozására összpontosíthatnak" - magyarázza Palekar. Ebben az időben minden gyógyszer, amelyet Alzheimer-kór megelőzésére teszteltek, kudarcot vallott a vizsgálatok harmadik szakaszában, amelyet a terület komoly hátrányának jelöl.
Fontos megjegyezni, hogy az elvégzett kutatás nem tökéletes. Egyes gyógyszerek nem képesek az általános lakosság számára lefordítani, sikeresnek bizonyulnak. Az Alzheon biotechnológiai vállalat ígéretes előrelépést tett az Alzheimer-kezelés felé, 2016-ban pozitív sikerekről számolt be. De azóta nem teljesítette a referenciaértékeket, és a késedelem miatt késlelteti eredeti nyilvános ajánlattételét (IPO).
- A 81 millió dolláros IPO elakadt a késedelmes kutatások miatt.
- A sikertelen szolanezumabot kapó betegek 11% -os csökkenést mutattak.
- Az Alzheimer-kór összes gyógyszerének 99% -a kudarcot vallott 2002 és 2012 között.
A jelenleg élő amerikaiak közül, ha az Alzheimer-kórban szenvedők enyhe kognitív károsodási stádiumban - a demencia előtt - diagnózist kapnak, az együttesen 7 billió dollárt és 7,9 billió dollárt spórolna meg az egészségügyi és a tartós ápolás költségein.
A kilátások sokkal ígéretesebbek Dr. Richard S. Isaacson, a Weill Cornell Alzheimer-kór megelőzési klinikájának igazgatója részéről, ahol közel 700 beteget vizsgált meg, és még több százan várakozási listán szerepelnek. Teljes fókusza a megelőzés, és bátran mondja, hogy manapság ugyanabban a mondatban alkalmazható az Alzheimer-kór és a megelőzés. Beszámolt az Alzheimer-kór kiszámított kockázatának lenyűgöző csökkenéséről, valamint tanulmányában a betegek kognitív funkciójának javulásáról.
„Tíz év múlva, akárcsak a magas vérnyomást kezeljük, az Alzheimer-kór megelőzése és kezelése multimodális lesz. Meglesz az Ön által beadott gyógyszer, az a tabletta, amelyet bevett, a bevált életmód, valamint a meghatározott vitaminok és kiegészítők ”- jósolja Isaacson.
Az a tényező, amelyről feltételezhető, hogy részben felelős az Alzheimer-kórért, a tau nevű neuronális fehérje, amely általában stabilizátorként működik a mikrotubulusok agysejtjein belül. Ezek a mikrotubulusok az agy belső transzport rendszerének részét képezik. Az Alzheimer-kórban szenvedőknél a tau elválasztása a mikrotubulusoktól. E stabilizáló erő nélkül a mikrotubulusok szétesnek. A sejten belül lebegő tau össze fog kapcsolódni, megzavarja a sejt normális működését és halálához vezet. A tudósok korábban azt gondolták, hogy a tau csak a sejteken belül létezik, ami lényegében hozzáférhetetlenné teszi, de nemrégiben kiderült, hogy a beteg tau a neuronból az idegsejtbe kerül, mint egy fertőzés. Ez a felfedezés lehetőséget kínál ennek a titokzatos betegségnek az új kutatására és kezelésére.
Általános figyelemeltolódás következett be az Alzheimer-kór előrehaladott eseteinek sikertelen kezeléséről a korai stádiumú kezelésre a tünetek megjelenése előtt. Több kísérletet végeznek oltásalapú kezelésekkel az amiloid megtámadására, amely a kognitív hanyatlás másik kulcsfontosságú tényezője. Ezenkívül genetikai kutatások folynak az Alzheimer-kór veszélyeztetettjeinek bevonásával, akiknél a betegség nem alakul ki, hogy megnézzék, milyen tényezők védhetik őket.
Bár ezek közül az új felfedezésekből, kezelésekből és megelőzésekből sok nem játszik szerepet azoknak a kezelésében, akik jelenleg Alzheimer-kórban szenvednek, proaktív intézkedésekkel késleltethetik a betegség megjelenését 10-20 év múlva. betegség és annak progressziója.
A legdrágább betegség mindent megkövetel, és kevés ad cserébe
Az Alzheimer-kór nagyon megterheli a családokat. Ez hatással van rájuk anyagilag, érzelmileg és fizikailag is ”- mondja Ty. Az a valóság, amellyel az Alzheimer-kórban szenvedő betegek és fizetetlen gondozóik mindennap élnek, a legtöbb amerikai számára meghaladja a relativitás területét. Terhe könyörtelenül meghaladja a betegséggel élő és haldokló millióknak okozott fájdalmat és szenvedést.
Ebben a felmérésben arra törekedtünk, hogy jobban megértsük a betegséget a gondozó szemszögéből. Kétségtelen, hogy az Alzheimer-kór és az ahhoz kapcsolódó demencia hatásai okozzák őket leginkább.
Megtudtuk, hogy a gondozás hálátlan, de szükséges munka, amelyet elsősorban a nők vállalnak, akiket már elárasztanak saját családjuk napi szükségletei, karrierjük, pénzügyeik és társadalmi kötelezettségeik. Megállapítottuk, hogy a gondozók általában elsőként folytatnak bármilyen értékelést vagy diagnózist, és azonnal felelősséget vállalnak, amelyek nem láthatók előre, és közel sem akkora támogatással járnak, mint amennyi szükséges.
Az egyik legjobb dolog, amit az Alzheimer-kórban szenvedők barátai, családja és közössége tehet, az a gondozók közvetlen támogatása. Amikor ezek a nők és férfiak támogatást éreznek, akkor nagyobb valószínűséggel jobban vigyáznak magukra. Ez rövid távon előnyös számukra az egészség javításával és hosszú távon az Alzheimer-kór lehetséges megelőzésével.
Megerősítettük azt is, hogy az Alzheimer-kór minden szempontból drága. A kutatás, az orvosi ellátás, az elmaradt bérek - mindez azt eredményezi, hogy ez a legdrágább betegség az Egyesült Államokban.
Ha szeretne változást elérni, fontolja meg az olyan szervezetek támogatását, amelyek közvetlen hatást gyakorolnak a gondozókra és azokra, akiket az Alz.org, a Caregiver.org webhelyen szolgálnak, valamint Dr. Isaacson kutatásait.
