Michelle Mandere, 24
Milyen volt a diagnózisod, és hogyan hatott rád?
Kezdetben sok zűrzavar volt az állapotommal kapcsolatban. Anyám sok orvoshoz vitt, és egyikük sem tudta pontosan, mi van. Ez felesleges kezeléshez vezetett, ami még jobban irritálta a bőrömet.
Később egy bőrgyógyászhoz utaltak, aki végül pikkelysömörrel diagnosztizált. A diagnózisom először nem hatott rám, mert csak 7 éves voltam. De ahogy öregedtem, kezdtem észrevenni a különbségeket magam és társaim között.
Amint mások észrevették a bőröm állapotát, nagyon sok kérdést feltettek nekem. Néhányan nem is akartak velem társulni, mert azt hitték, hogy ez fertőző. Az emberek különböző módon reagáltak a pikkelysömörömre, amely időnként elszigetelődést érzett.
Melyek voltak a legnagyobb kihívások, amelyekkel szembesültél, amikor pikkelysömörben éltél?
A pikkelysömör kezelésében a legnagyobb kihívást a számomra az állandó kényelmetlenség éli, függetlenül attól, hogy mit viselek, vagy az időjárástól. A gyógyszeres kezelésem során súlyos fáradtságot és mellékhatásokat is tapasztalok, például hányingert és szájfekélyt.
A pikkelysömör megbetegedése nagyon megterheli az önbizalmamat és az önbecsülésemet, különösen a fellángolás során. Nem számít, mennyire magabiztos vagyok, vagy mennyire tele vagyok önszerettel, mindig vannak olyan napok, amikor túl bizonytalannak érzem magam ahhoz, hogy elhagyjam a házamat, vagy hogy az emberek közelében lehessek.
Ezt nekem nehéz kezelnem, mert tudom, hogy a szeretteim nem törődnek velük, és mindig a közelemben szeretnének lenni. De a pikkelysömör pusztíthat, és elszigetelheti magát másoktól. Mély lyuk lesz belőle, amelyből időnként nehezen lehet kiszabadulni.
Melyek a legjobb tippek fellángolásokhoz vagy rossz napokhoz?
A kedvenc dolgom az, hogy meleg fürdőt futtatok és egy ideig áztatom. Mindent megteszek azért is, hogy a támogatási rendszeremen belüli emberekkel beszéljek arról, hogyan érzem magam. Ez segít abban, hogy átrendezzem gondolataimat, és újra földre tereljem. Ennek eredményeként kezdek kevésbé elszigeteltnek érezni magam.
Mit kíván más embereknek a pikkelysömörről?
A pikkelysömörben szenvedők normális életet élhetnek, és bármit elérhetnek, amit csak akarnak. Az állapot nem veszi el attól, aki vagy. Ez sem határoz meg téged.
Azt is szeretném, ha az emberek tudnák, hogy ez nem fertőző. A legtöbb ember, akivel találkozom, mindent megtesz annak érdekében, hogy félelem miatt ne kerülhessen a közelembe. Felttelezem, hogy ez csak az ismeretlentl retteg, de minden embert biztosíthatok arról, hogy a pikkelysmr nem fertz.
Janelle Rodriguez, 27
Milyen volt a diagnózisod, és hogyan hatott rád?
4 éves koromban diagnosztizálták a pikkelysömöröt, ezért túl fiatal voltam ahhoz, hogy kezdetben megértsem a diagnózisomat. Ehelyett anyámat érintette a legjobban.
Bőrgyógyászokhoz vitt, kipróbáltam különféle gyógyszereket és otthoni gyógymódokat. Anyám megtanította nővéreimnek, hogyan kell alkalmazni a helyi gyógyszereket, hátha egyszer nem tud. Azt hiszem, egy része tudta, hogy a pikkelysömör diagnosztizálása negatív hatással lehet az életemre.
Határozottan hiszem, hogy anyám kezdettől fogva mindent megtett annak érdekében, hogy megakadályozza, hogy szembenézzek ezekkel az akadályokkal. Azt mondják, a tudatlanság boldogság, és kamasz éveimben minél kevesebbet tudtam, annál jobb. De nem élhettem túl sokáig a tudatlanság buborékomban.
Tinédzserként figyeltem fel a negatív figyelmet, amely mindig felhívta a figyelmemet, amikor megmutattam a bőröm. Emlékszem az undor megjelenésére és az emberek által tett megjegyzésekre. Olyan volt, mintha fertőző lenne, ami nálam volt, és az emberek féltek volna túl közel kerülni. Soha nem volt jó érzés. Szégyelltem magam a saját bőröm miatt.
Tartottam a bőrömet, amennyire csak tudtam, mert azt hittem, másoknak teszek szívességet. Amikor végül beszéltem egy bőrgyógyásszal, az egyetlen kérdésem az volt: "Hogyan tudok megszabadulni ettől?" Elmagyarázta, hogy ami nálam krónikus, és nincs gyógymód. Ez egy életre megvan, és meg kellene tanulnom együtt élni vele és irányítani.
Attól a pillanattól kezdve, hogy ezek a szavak kibújtak az ajkától, a találkozó véget ért számomra. Úgy éreztem, hogy elárasztottak a hírek. Csak arra tudtam gondolni, hogy milyen lesz életem hátralévő része. Úgy érezte, hogy nagyon hosszú és nyomorúságos élet áll előttem.
Melyek voltak a legnagyobb kihívások, amelyekkel szembesültél, amikor pikkelysömörben éltél?
A lelki betegséggel vívott csatám volt a legnagyobb kihívás. Ezek a negatív tapasztalatok nemcsak személyesen hatottak rám, hanem mintha valaki kikapta volna belőlem a boldogságot, és minden remény elúszott volna.
Ennek eredményeként tinédzserként depressziót tapasztaltam. Néma csata volt. Sok érzésemet, gondolatomat elfojtottam, és elszigetelődéssel foglalkoztam a helyzetemmel. A szobám és a fekete pulóverem biztonságos menedékévé vált.
Igyekeztem mindent megtenni annak érdekében, hogy mindig erős pókerarcot tartsak az iskolában és otthon. Nem akartam felhívni magamra a figyelmet. Nem akartam, hogy lássanak. Úgy éreztem, hogy senki sem fogja megérteni, mit érzek belül.
Hogyan tudnám megértetni másokkal, hogy ez nem csupán egy bőrbetegség? Hogyan értheti meg valaki, akinek nem kell naponta szembesülnie az akadályokkal, hogyan hatott rám lelkileg?
Nem tudtam, hogyan kommunikáljam azt, amit bent érzek, hogy segítsek a családomnak és a közeli barátaimnak jobban megérteni engem. Kihívást jelentett, hogy nincs valakim, akivel kapcsolatba kerülhetek. Inkább csendben maradtam, és egyedül foglalkoztam vele.
Melyek a legjobb tippek fellángolásokhoz vagy rossz napokhoz?
Ne felejtsen el kedves és türelmes lenni magához. A gyógyulás egy utazás, és nem lehet elsietni. Keressen vigaszt azokban, amelyek örömet és pozitívumot okoznak Önnek. Soha ne szégyellje magát a segítségért.
Rendben van szomorúságot érezni, és sebezhetőnek lenni. Ne felejtsd el, hogy vigyázz magadra lelkileg és fizikailag. Elképesztő és kitartó ember vagy, és ezt át fogod élni. A legfontosabb, hogy nem vagy egyedül.
Téged szeretnek a barátaid és a családod, és van egy ilyen csodálatos, felemelő, motiváló és kedves pikkelysömörű közösség. Tudom, hogy nehéz lehet látni a fényt az alagút végén, amikor a bőre fellángol, vagy ha rossz napja van. De van egy ezüst bélése ennek.
Belenézel és annyit megtudsz magadról. Felfedezed ezt az erőt és rugalmasságot, amivel talán soha nem is gondoltál volna. Amikor a bőre újra gyógyulni kezd, vagy ha jobban érzi magát, értékelni fogja azokat az apró dolgokat, amelyekről sokszor figyelmen kívül lehet hagyni. Ez egy olyan utazás, amelynek vannak hullámvölgyei, de gyönyörű, amikor felfedezni kezdi önmagát.
Mit kíván más embereknek a pikkelysömörről?
Szeretném, ha lenne mód arra, hogy segítsen az embereknek megérteni a pikkelysömör összetettségét. Könnyű belátni, hogy csak bőrbetegség, de sokkal több.
A pikkelysömör befolyásolhatja az ember életminőségét. Fontos, hogy változtassunk a reakciónkon, és ránézzünk azokra, akiknek pikkelysömörük vagy bármilyen bőrbetegségük van. Dolgozzon együtt a tudatosság növelésében és normalizálásában. Így a gyerekek egy generációja felnőhet a sokunk által érzett negatív megbélyegzés nélkül.
Ashley Featherson, 29 éves
Milyen volt a diagnózisod, és hogyan hatott rád?
4 éves voltam, amikor pszoriázist diagnosztizáltak nálam. Az évek során a tüneteim jöttek és mentek, amikor kipróbáltam a különféle kezeléseket. Középiskoláig ellenőrzés alatt állt, de a főiskolás koromban újra fellángolt.
Amióta diagnosztizáltak, hullámvasút volt. Egy évig tiszta bőröm lesz, majd fellángol. Aztán egy évig fellobbant a bőröm, majd kitisztul. Az elmúlt 2 évben folyamatosan jelen volt, ami a leghosszabb ideig tapasztaltam a fellángolást.
Melyek voltak a legnagyobb kihívások, amelyekkel szembesültél, amikor pikkelysömörben éltél?
Az önszeretet volt a legnagyobb kihívásom. Minél idősebb lettem, annál bizonytalanabb lettem.
Csak az elmúlt évben mondtam magamnak, hogy ne engedjék, hogy a pikkelysömör többé kontrolláljon engem. Igyekszem nem hagyni, hogy ez befolyásolja a ruhaválasztásomat, azt, hogy miként lépek kapcsolatba az emberekkel és hogyan tekintek magamra. Még mindig vannak nehéz napjaim, de átfogom az utamat.
Melyek a legjobb tippek fellángolásokhoz vagy rossz napokhoz?
Nagyon nagy vagyok holisztikus megközelítésben. Észrevettem a fellángolások változását a tiszta összetevőkből álló háztartási és bőrápolási termékek használata után. Áztatom a Holt-tengeri sót, ami csodákat tesz! Még mindig időről időre küzdök a fejbőr fellángolásával, de különböző termékekkel próbálkozom, hogy megnézzem, mi működik.
Az étrendemet is rendkívül megváltoztattam, és már látok különbséget. Megszüntettem a tej-, cukor- és fehérliszt-termékeket. A rendszeres meditáció és naplóírás is segít, különösen, ha rossz napom van. Arról írok, hogy érzem magam, és amiért hálás vagyok.
Mit kíván más embereknek a pikkelysömörről?
Szeretném, ha más emberek tudnák, hogy a pikkelysömörben nemcsak a színváltozás áll. Vannak más fizikai és mentális tünetek, amelyeken túl a szem lát.
Ha Ön is pikkelysömörrel él, ismerje meg értékét, és hogy jobb napok állnak még előttünk. Értsd meg, hogy ez egy folyamat, de elhivatottsággal és kemény munkával gyógyíthatsz.
