A színes emberek beszélnek a cukorbetegség technológiájáról és gondozásáról

2020 szeptemberében a DiabetesMine egy betegvédő csoporttal működött együtt, hogy segítsen megvilágítani a BIPOC (fekete, bennszülöttek és színes emberek) diabéteszes technológiával és ellátással kapcsolatos tapasztalatait.

Amit megtudtunk, az nem meglepő és szemet nyitó is.

Felmérésünk kimutatta, hogy a cukorbetegségben szenvedő BIPOC válaszadók ugyanazokkal a fő aggodalmakkal küzdenek, mint a fehér emberek, akik ilyen állapotban vannak a költségekkel és a hozzáféréssel, az empatikus orvosok hiányával és a források hiányával kapcsolatban. Nem meglepő, hogy minden cukorbeteg (PWD) ember megosztja ezeket a küzdelmeket.

De ami szemet nyitott számunkra, az az volt, hogy a válaszadók mennyire nem érezték magukat képviselet nélkül, ami gyakran párosult azzal, hogy az orvosok úgy ítélték meg vagy megbélyegezték őket, és minimális vagy akár hamis tanácsokat kaptak, mint egy téves diagnózis.

Vegye figyelembe például ezeket a válaszokat a „cukorbetegséggel kapcsolatos legrosszabb tapasztalataival” kapcsolatos kérdésünkre:

• "Sztereotípiák szerint nem gondozom a cukorbetegségemet, mivel egyes endokrinológusok ... nem értik, hogy nem minden test egyforma, és egyes kezelések nem kompatibilisek mindenki mindennapi rutinjával." - női T1D, fekete és latin

• „Amikor először diagnosztizáltak engem, a sürgősségi ellátás / a helyi orvos azt mondta nekem, hogy„ megvan ”, és tényleg ennyi. Sem oktatás, sem semmi. Bementem a DKA-ba, és majdnem meghaltam. - férfi T2D, latin

• "Lehet, hogy az orvosi szolgáltatók nem is vannak tisztában azokkal az egyenlőtlenségekkel ... például a munkarend és a megbízható szállításhoz való hozzáférés, amelyek kihívásokat jelentenek a BIPOC számára a hivatásos fehér munkásokhoz képest." - férfi T1D, amerikai indiánok / bennszülött népek

Ez a videó, amelyet a 2020 őszi DiabetesMine Innovációs Napok rendezvényünk nagyobb BIPOC projektjének részeként állítottak össze, összefoglalja sokak gondolatait, amelyek a cukorbetegség gondozásában fokozott kulturális érzékenységre szólítanak fel:

A DiabetesMine 2020 őszi BIPOC projekt

Még 2020 elején megkerestük a BIPOC cukorbetegség szószólóinak egy csoportját azzal az ötlettel, hogy őszi innovációs rendezvényünkön kerekasztal-beszélgetést szervezzünk az inkluzivitás témájáról.

A cél az volt, hogy támogassák őket az egészségügyi tapasztalataik nyilvános megosztásában, hogy segítsenek leleplezni azt, ami túl sokáig maradt szó nélkül.

Ez a csodálatos csoport - köztük Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley és Joyce Manalo - lelkes volt, de ragaszkodott hozzá, hogy egyedül ők nem szólhatnak a tágabb BIPOC közösségért.

Hogy több hangot hozzon létre, az volt az ötletük, hogy elkészítsék a fenti összeállítási videót, és elvégezzenek egy felmérést, amely lehetővé teszi a tapasztalatok sokkal szélesebb körének megosztását.

A felmérés elkészítése

Ezen vezetők és további tucat BIPOC-cukorbeteg szószóló segítségével készítettünk egy felmérést az online terjesztéshez 2020 szeptemberében.

A részvételhez a válaszadóknak legalább 15 évesnek kellett lenniük, maguknak kellett cukorbetegségben szenvedniük, vagy gondozniuk kell valakit, aki a BIPOC közösség tagja.

Kvantitatív és kvalitatív (nyílt végű) kérdések kombinációjával négy alapvető dolgot fedeztünk fel:

• tapasztalataik az orvosokkal és más egészségügyi szolgáltatókkal
• hozzáférésük és tapasztalatuk a cukorbetegség technológiájához
• vajon képviselik-e magukat a cukorbetegség szférájában
• véleményük szerint a saját tapasztalataikban különbözik a cukorbeteg fehér emberektől

Ki válaszolt?

Összesen 207 ember töltötte ki a felmérést. Egyenletesen oszlottak el az Egyesült Államokban, és a következőképpen azonosították őket:

• 91 százaléka inzulint használó
• A gondozók 9 százaléka felügyeli az inzulint használó személyeket
• 74 százalék nő
• 42,25 százalék fekete
• 30,48 százalék spanyol vagy latin
• 13,9 százalék indiai, dél-ázsiai vagy közel-keleti
• 10,7 százalék ázsiai
• 2,67 százalék többnemzetiségű, vagy nem szerepel a fentiekben (ide tartozik a csendes-óceáni szigetországbeli, amerikai indián, őslakos és bennszülött népek)

Összességében a csoport meglehetősen nehéz technológiát használó felhasználók voltak:

• 71 százalék inzulinpumpa használatával
• 80 százalék CGM használatával
• 66 százaléka használ okostelefonos alkalmazást cukorbetegségének kezelésében

Összegyűjtöttük az adatokat arról is, hogy a COVID-19 előtti válaszadók hol kapták meg a diabétesz alapellátását, és milyen fő forrásokra támaszkodnak a cukorbetegség technológiai lehetőségeivel kapcsolatos információkhoz.

Mindezeket az eredményeket áttekintő videónk tartalmazza.

Vegyes üzenetek az egészségügyi tapasztalatokról

Arra a kérdésre, hogy 1-től 10-ig terjedő mennyiségi skálán "Kérjük, értékelje a cukorbetegség során az egészségügyi szakemberekkel folytatott interakcióit": a legtöbb válaszadó pozitív válaszokat adott:

• 65,4 százalék mondta, hogy tiszteletnek érzi magát
• 59,6 százalékuk úgy érzi, hogy hallgatják őket
• 36,7 százaléka érzi jól magát kérdezősködni

Kisebb százalék pedig negatív válaszokat adott:

• 17,6 százalék úgy érzi, hogy lebeszélik
• 14 százalékuk úgy érzi, hogy a sztereotípiák játszanak szerepet
• 13,2 százalék úgy érzi, hogy nem tartják tiszteletben

De a „legnagyobb kihívásokról” és a „legrosszabb tapasztalatokról” szóló nyitott kérdéseinkre adott bőséges válaszok mintha más képet mutattak volna.

Összehasonlítottuk a tendenciákat a megjegyzésekben, és megállapítottuk, hogy az inzulinhasználók körében:

• 27 százalék említette az empátia hiányát a HCP-k körében
• 13,2 százalék panaszkodott a HCP-k képzettségének hiányára
• 11,4 százalék élt át téves diagnózist

Az inzulint nem fogyasztók körében 30 százalékuk panaszkodott az orvosok ismeretének hiányára a legújabb cukorbetegség-technológiával kapcsolatban.

Csalódások hangoztatása

A cukorbetegséggel kapcsolatos legnagyobb kihívásokra vonatkozó megjegyzések részben sokan beszéltek arról, hogy a technológia nem elérhető, mert túl drága.

De gyakran emlegették a versenyhez kapcsolódó kihívásokat is.

Az emberek arról beszéltek, hogy a HCP-vel megbélyegzettnek érzik magukat, és a diagnózis felállításakor nem kapnak fontos alapinformációkat - amit sok válaszadó a tisztelet hiányával vagy az őket kezelő orvosok alacsony elvárásaival társított.

Azok között, akik a téves diagnózist említették, közös téma volt, hogy a HCP-k „helyszínen ítélték meg” a külső megjelenésük alapján a 2. típusú cukorbetegséget - ez az egészségügyi faji profilalkotás egyik formája, amelyet ki kell küszöbölni.

„Egyáltalán” képviselteti magát

Az inkluzivitás kérdésének középpontjába a kérdezést megkérdeztük a válaszadóktól: "BIPOC-ként érzi magát képviselve, amikor a cukorbetegséggel kapcsolatos szolgáltatásokat és kezeléseket reklámozza?"

A válaszadók teljes 50 százaléka egyáltalán nem mondta, sokan megjegyzést fűztek ehhez a kérdéshez:

• "A legnagyobb küzdelem éppen most látható és képviselteti magát, és hallotta!" - nőstény T1D, fekete
• "(Nehéz) elfogadni ezt a betegséget és a magány érzését, mivel fajom egyáltalán nem képviselteti magát, ha cukorbetegségről van szó." - női T1D, fekete
• "Olyan embereket kell látnom, akik a sokszínű lakosságot képviselő termékeket használják." - nőstény T1D, fekete

Megkérdeztük, hogy a cukorbetegséggel foglalkozó cég megkérdezte-e valaha a válaszadókat egy csapat, bizottság vagy tanulmány részvételéhez.

A válaszadók kissé meglepő 22 százaléka mondta.

Az észlelt szándékkal kapcsolatos további kérdésben 41 százalék mondta azt, hogy úgy gondolja, hogy a szóban forgó vállalat valóban aggódik rájuk és közösségükre, míg 27 százalékuk „úgy érezte, hogy ez inkább a kvóta bemutatására / létrehozására szolgál”.

A többiek bejelölték az „egyéb” jelölést - itt pedig érdekes és negatív megjegyzéseket kaptunk. Néhányan azt mondták, hogy fókuszcsoportokban szolgáltak, és hálásak voltak azért, hogy a vállalatok értékelik a véleményüket.

Mások a következőket mondták:

• „Nem tettek fel kérdéseket a versenyről, és kényelmetlenek voltak, amikor felhoztam. Feltételezem, hogy azt hitték, fehér vagyok. - nő T1D, indiai / dél-ázsiai

Valójában többször említették, hogy képesek „átadni a fehérért”, és azokat a nehézségeket, amelyek egyes BIPOC-ok számára okozhatnak.

Ez a megjegyzés egy visszatérő hangulatot összegzett:

• "Az eszköz- és gyógyszergyárak kicsit változatosabbak, mint korábban, de még hosszú út áll előttünk." - férfi T2D, fekete

Mi különbözik a fehér betegektől?

Azt is kérdeztük, pontatlanul: "Mit gondolsz, mi a különbség - ha van ilyen - abban, hogy te BIPOC-ként kapsz-e cukorbetegség ellátást és oktatást, szemben a fehér betegekkel?"

Az észrevételeket elküldők többsége jelezte, hogy nem hiszi, hogy alapvetően eltérő ellátást kapnak, de aggódnak a sokszínűség és az orvosok közötti megértés hiánya miatt:

• „(Ami hiányzik) a tudatosság. Az egészségügy úgy érzi, hogy egy mindenki számára megfelelő megközelítés… ”- férfi T1D, amerikai indián, őslakos vagy más bennszülött nép
• „Eltartottam egy ideig, hogy ezen gondolkodjak ... Nekem személy szerint nem vettem észre különbséget a kapott gondozásban, szemben a T1D-s fehér barátaimmal. Felnőttként azonban észrevettem, hogy a T1D cukorbetegséggel foglalkozó oktatási anyagaiban a BIPOC reprezentációja egyértelműen hiányzik. " - női T1D, spanyol vagy latin
• „Azt hiszem, ugyanolyan gondozásban részesülök, mint a fehér emberek, de tapasztalt orvosok vagy orvosok próbálnak többet oktatni a cukorbetegségemről, mióta kérdéseket teszek fel, és nem veszek olyan komolyan bizonyos tüneteket, mert egészségesnek látszom, és az A1C szintem csak magasabb, mint Normál. Ez azért van, mert az endokrinológusok és az orvosok sokfélesége még nincs. " - nőstény T1D, fekete
• „A tapasztalataim pozitívak voltak, de nagyon jó lenne több POC-t látni a terepen. Látni valakit, aki úgy néz ki, mint te, mélyen megváltoztathatja a beteg-szolgáltató kapcsolatait. ” - férfi T1D, fekete

További felmérési eredményekért nézze meg itt.