A csecsemő fia gerincizom atrófiájának diagnózisa miatt ez az apa új szemlélethez vezetett a szülői életben.
Lendület és gyorsulás.
Ezek a szavak felszínre hozzák a fizika gondolatait, egy olyan témát, amely annyit jelent Donovannak, a 4 éves fiamnak. Elképesztő látni, hogy mennyit tud a témáról - több, mint sok 4 éves gyerek -, és növekszik tovább.
Biztos arra gondolsz, hogy ez a fiú zseni (nem tévedsz). Vagy talán tudósok családjából származik (ez nem így van). Az igazság az, hogy a lendület meghatározta Donovan életét, az első hónapjától kezdve a percig, miközben figyelem, ahogy mély fókuszban manőverezik a kerekesszékét.
Semmi nem tűnt rendellenesnek Donovan születésével kapcsolatban az anyja vagy én számára. De 1 hónapos ellenőrzésén gyermekorvos észrevette, hogy floppy.
A gyermekorvos pillanatok alatt felhívta a helyi gyermekkórházunk minden emeletét, hogy ki fogadhatja be Donovant és segíthet megérteni, mi lehet a baj.
Kisfiunk váratlan diagnózisa, a spinalis izomsorvadás (SMA) I. típusa 4 hetes korában térdre eresztett minket. Hamarosan megtudtuk, hogy ha ezt a betegséget nem kezelik, akkor az esetek döntő többségében 2 éves korig halálhoz vagy állandó szellőzéshez vezet.
A diagnózis csak a kezdet
Képzelje el azt a tiszta borzalmat, hogy azt mondják gyermekének, hogy elveszíti minden erejét, amivel már rendelkezik, majd ezt követően nyelési, majd lélegzési képessége következik. Egy orvos azt mondta nekünk, hogy nincs jóváhagyott kezelési módja a betegségének, és hogy hazavisszük Donovant - és szeressük, amíg csak lehet.
Végül megtudtunk egy SMA-kezelés klinikai vizsgálatát, amelyet Donovannak adhatunk. Ígéretesnek hangzott, és a bizonytalanság, hogy mi érezhető jobban az eredménynél, mint a remény feladása. Úgy döntöttünk, hogy részt veszünk a klinikai vizsgálatban.
Annak ellenére, hogy az előző hetekben elárasztották az érzelmi traumákat, emlékszem arra a pillanatra, amikor megfordult az árapály. Donovan egy nap az öltözőasztalán feküdt, még mindig nem tudott mozogni.
Hirtelen láttuk, hogy a keze alig emelkedik. Lehet, hogy ez egy jel volt fentről, amely elérte, hogy tudassa velünk, hogy valahogy átvészeljük ezt. Olyan érzés volt, mintha valami előrelépés lenne.
Évekkel később Donovan már közel 5 éves, és minden nap erősebbé válik. Rettegve figyelem, ahogy teljesen egyedül ül, táplálja magát és mozog a kerekes székében. Minden mozdulat mérföldkő, amely megnyitja az ajtót a nagy lehetőségek előtt.
Donovan nagy örömet talál a betűk felkutatásában és az írásban - olyan finoman motoros képességeket igénylő szórakozásban, amelyet soha nem gondoltunk volna, hogy volna. Annyira el vannak ragadtatva a hibáktól, hogy meg akarja ölelni - még azt is megkérdezi, hogy meg tudja-e csiklandozni őket!
Szereti a tudományt és minden, ami a fizikához kapcsolódik. Miután elalszik, az időmet azon témák tanulmányozásával töltöm, amelyek annyira elragadtatták, hogy megbizonyosodhassak arról, van-e még mit tanítanom. Még mindig nem hiszem el, hogy ez a kíváncsi, érzékeny gyermek az enyém.
Donovan szülői szerepvállalása továbbra is kiegyensúlyozó tényező karakterének ápolása és korlátai ismerete között. Ez néha elsöprő tud lenni - időnként Donovannak több fizikoterápiás házi feladata van, mint amennyi ébren van, de az előre irányú apró változtatások ígérete mozgatórugó.
Donovan házi feladata az, hogy gyerek legyek. Kezelése előtt elfogadtam, hogy ott kell lennem érte, bármilyen rövid időnk is van együtt. De utána hagytam magam álmodni a jövőjéről, miközben megélem az álmomat, hogy apja lehessek.
Olyan leckéket szerettem volna megosztani, amelyek nemcsak Donovan apjaként, hanem egy ritka betegségben szenvedő gyermek apjaként is vezettek és vigasztaltak:
Fogadja el, hogy elveszíti az irányítást
Tapasztalataim szerint az apák hajlamosak gyermekeik kimenetelével, vagy meggyőződésünk és cselekedeteink összegével mérni magukat.
Ha gyermekeink úgy néznek ki és viselkednek, ahogy kellene, akkor jó apukának érezzük magunkat. De ha az eredmény rossz vagy meglepő, befelé spirálozunk, és azon gondolkodunk, hol tévedtünk rosszul.
Ez az egyenlet nem működik az úgynevezett „tipikus szülőknél”, de teljesen feloldódik, ha ritka betegséget dob be. Gyermekeink sokk, csodálkozás és bánat ciklusait fogják létrehozni, és soha nem fognak úgy végezni, mint ahogy elképzeltük, ami rendben is van.
A speciális igényű gyermekek soha nem fognak kinézni és nem fognak úgy viselkedni, mint gondoltuk volna, ami nem jelenti azt, hogy rossz apukák lennénk. Ez azt jelenti, hogy helytelenül mérjük a sikerünket. Az apaként elért sikert úgy mérik, hogy szereti gyermekét és jelen van, nem pedig azzal, hogy a gyerek hogyan alakul.
Annak ellenére, hogy ugyanazok a szabályok nem mindig érvényesek, az elvek mégis érvényesek
A másik gyönyörű gyermekemnek, Elizabethnek nincs SMA-ja és nincsenek speciális igényei. Alapelveink szerint mindkét gyermeket megtanítjuk arra, hogy érett, független felnőttekké váljon, bár az ennek megvalósítására alkalmazott szabályok mindkét gyermeknél különböznek.
Megpróbáljuk korlátozni a képernyőn töltött időt, hogy megtanulhassa felfedezni és interakcióba lépni a világgal. Donovannal nem tudjuk olyan könnyen felhívni ezt a hívást. Képernyői segítenek abban, hogy megtanulják felfedezni és kölcsönhatásba lépni egy olyan világban, amelyet nem neki készítettek.
A függetlenség tanítása különböző dolgokat jelent Elizabeth és Donovan számára. Megtanítjuk a lányunknak, hogyan kell összekötni a cipőfűzőjét. Megmutatjuk Donovannak, hogyan kérjen segítséget ... udvariasan. Mindkét gyermeknek el kell sajátítania ezeket a készségeket, hogy érett felnőtté válhasson.
A küzdelem és a virágzás nem zárják ki egymást
Még mindig nem tudom, hogyan tudok megbirkózni a kudarc érzékelt érzéseimmel. Alapértelmezett válaszom a félelemre, hogy bezárkózom és tagadom. Donovan diagnózisa után több mint egy évig mentális kábulatban voltam.
A speciális igényű gyerekek szüleinek tudnia kell, hogy a hibahatár exponenciálisan kisebb.
Ha elfordítom a fejem, és Donovan elesik, az ER-be kerülhet. Ha kontraktúrája van a csípőjében, akkor feltételezem, hogy nem nyújtózkodtunk eleget a héten.
Ha elfordítom a fejem, és Elizabeth elesik, valószínűleg visszaveszi magát, és soha nem fogom tudni, hogy ez történt.
Sokat hallunk az elvégzett nagyszerű munkáról, de ez a bátorítás nem mindig jut el. Biztos vagyok benne, hogy minden szülő néha kudarcnak érzi. Nincs tökéletes szülő, a jó hír az, hogy gyermekének nincs szüksége arra, hogy tökéletes legyen. Szükségük van rád, hogy jelen legyél és szeresd őket.
Megpróbálok megtanulni egyszerűen élvezni Donovan-t, ahelyett, hogy az összes hibára koncentrálnék, amelyet úgy érzem, mintha elkövettem volna. Hálás vagyok, hogy léteznek pszichológusok és terapeuták, akik segítenek nekünk megbocsátani önmagunknak.
Élvezze gyermeke minden atomját
Keményen dolgozom a kudarchoz fűződő kapcsolatomon, mert nem vagyok hajlandó elhagyni azt a boldogságot, amelyet Donovan hoz. Könnyű eltévedni a betegségben, amikor az időd annyi részét arra fordítják, hogy megpróbálják "kijavítani".
Megsemmisültem, amikor megbékéltem Donovan diagnózisával és annak hatásával a vele kapcsolatos terveimre. Nem izgulhattam volna jobban, hogy baseballt taníthatok neki, és ezt elvették tőlem.
De amíg élek, soha nem fogok csalódni ban ben még akkor is, ha csalódtam mert neki.
Nagyon sok filmet nézek a gyerekeimmel; sokaknak van egy hősük, aki áldozatokat hoz és nagyobb célokért harcol. Ezek a hősök inspirálnak, akik emlékeztetnek arra a személyre, akinek megpróbálok Donovanért lenni.
Tudom, hogy Donovan okkal került az életembe. Azok az áldozatok, amelyeket karrierem, alvásom, lakhatásom és számtalan más terület miatt hozok az SMA elleni harcának nagyobb okáért, Donovan történetének hősévé tesz.
Minden olyan speciális szülőknek szülő szüleinek, akik különleges szükségletekkel rendelkeznek, akik feláldoznak és folytatják a harcot, amikor úgy érzik, hogy nincs más hátra: Életedet még fontosabb dologgal tölted, mint bármely film bármelyik hőse. Te, hibák és minden, te vagy a gyermeked hőse.
Ez visszavezet a lendületbe.
Donovan SMA-útjában nincs hiány. Vagy az enyém. Alig várjuk, hogy lássuk, merre visz minket.
Matt Weisgarber egy kétgyerekes apuka, az ohiói Columbusban él. Amellett, hogy gyakori időt tölt kint és filmeket néz a gyerekeivel, kedvenc elfoglaltságai közé tartozik a baseball játék és a helyi egyházi közösségben való aktív tevékenység. Mindenütt erős szószólója a speciális igényű szülőknek.
-test-results.jpg)
