Szerencsére a világ egyre inkább arra ébredt, hogy a krónikus betegségben szenvedőknek, például a cukorbetegségnek, kapcsolatokra és kortárs támogatásra van szükségük.
Ma örömmel mutatunk be egy új szervezetet, amelynek éppen ez a célja, 18-35 éves fiatal felnőtteket céloz meg, Odüsszeánknak hívják. Részben 2019 júniusában indult által társalapító Kristina (Wolfe) Figueroa innen: Észak-Karolina, aki együtt él 1-es típusú cukorbetegség. Izgatottan vártuk, hogy június elején megismerkedhettünk a saját DiabetesMine D-Data ExChange technológiai vezetői fórumunkon San Franciscóban.
Nemrég beszéltünk Kristinával saját történetéről, az Odüsszeánk jövőképéről és küldetéséről…
Kristina (Wolfe) Figueroa a cukorbetegségről és a társak támogatásáról
DM) Évek óta élsz 1-es típusú cukorbetegségben, igaz?
KWF) Igen.1995. május 6-án diagnosztizáltak. Éppen 6 éves lettem. Visszanézek - a kórházi diagnózissal most átlagosan 1-2 nap - és emlékszem, hogy másfél hétig kórházban voltam IV-vel. Vicces visszagondolni és rájönni, hogy a szüleimnek volt egy aktatáskájú VHS videokamerájuk ... azt használták arra, hogy lefényképezzem, hogyan gyakoroltam sóoldat készítését mind a citromnak (amit néhányan ismerhetnek), mind magamnak. Az egyik ilyen „forgatáson” olyan élénken emlékszem, hogy anyám és apám szemébe néztem, és azt mondtam: „Egy nap változást hozok a betegségben szenvedő fiatalok számára.”
Most, 24 évvel később, megtaláltam a hangomat az egészségügyi térben, és nagyon keményen dolgozom azon, hogy másokat felhatalmazzak arra, hogy megtalálják az övéket. Azt hiszem, ez az, amit a T1D szószólói közül sokan nagyon jól csinálok ... és szerintem részben azért, mert ez a diagnózis és a napi karbantartás fárasztó. Tudjuk, hogy szükségünk van másokra. Azt is tudjuk, hogy soha nem akarjuk, hogy mások egyedül érezzék magukat, mint mi.
Meséljen a klinikai kutatás és a közegészségügy terén tapasztalt karrierjéről ...
Az a szándék kezdődött, hogy orvos legyen, aki meggyógyítja az 1-es típusú cukorbetegséget. Gyorsan érdekessé vált a gyógymódok, az új kezelések kidolgozása, és megfizethetővé és hozzáférhetővé tétele az ÖSSZES betegségben szenvedők számára. Miután tanulmányoztam a lakosság egészségét és az epidemiológiát a középiskolában (választottam a klinikai képzésből való lemorzsolódást), és pályafutásomat a klinikai kutatásban kezdtem, gyorsan megismertem az új kezelések és eszközök fejlesztésének bonyolultságát, valamint a kereskedelemhez szükséges diplomáciát. betegfogyasztásra engedélyezett.
Ennek a jóváhagyásnak a politikája, az árazási trendek és az egészségügyi költségek megfizethetősége a megfizethető ellátási törvény (ACA) alapján megnövelte érdeklődésemet az egészségpolitika és a közgazdaságtan iránt, különös tekintettel az egészségügyi magatartásmintákra. Ennek oka, úgy gondolom, hogy mindig is ezekhez a dolgokhoz fűztem személyes egészségügyi döntéseimet. Ennek során számos olyan pszichoszociális, érzelmi és mentális egészségügyi kérdést tártam fel, amelyek felmerültek (és amelyeket történelmileg tagadtam) az 1-es típusú cukorbetegséggel való együttélés miatt.
Hol dolgozik most a kutatás terén?
Jelenleg egy Sydney-i székhelyű szerződéses kutatószervezetnél (CRO) dolgozom, a George Clinical néven, és kutatást folytatok a Kelet-Karolinai Egyetem Brody Orvostudományi Karán működő közegészségügyi doktor programomban is. A klinikai kutatás területén szerzett tapasztalataim és saját tudományos kutatásaim lehetővé tették számomra, hogy gyorsan megismerjem az új kezelések kidolgozásának ütemtervét és szabályait, a meglévő egészségügyi rendszerünk következményeivel és a fennálló kielégítetlen igényekkel együtt.
A ritka és krónikus állapotok (például az 1-es típusú cukorbetegség) által érintett fiatal felnőttek / szakemberek társadalmi és érzelmi támogatása a jelenlegi helyzetben kielégítetlen igény.
Ez vezetett Odüsszeánk kezdetéhez?
Igen, a saját magam által megvalósított egészségügyi magatartásom, a más betegszólókkal kialakított kapcsolatok és más prognózisok kombinációja, valamint azok a dolgok jöttek össze, amelyeket a kutatásom és a karrierem során tanultam, hogy segítsenek kapcsolatba lépni a társammal alapítója, Seth Rotberg, aki Huntington-kórban szenvedő betegvédő. Együtt, egy kis morzsával és a tanácsadókkal folytatott sok megbeszéléssel úgy döntöttünk, hogy erre van szükség, és erre #WeAreNotWaiting (lásd, mit csináltam ott ?!).
Seth és én 2019 januárjában kezdtük el erről a beszélgetést, miután elkészítettem a témával kapcsolatos kéziratot doktori programomhoz. Júniusban elindítottuk a szervezetet. Amíg stratégiánk folyamatosan fejlődik, az érdeklődés nagy, és szolgáltatásaink iránti kereslet az egész országban gyorsan növekszik!
Melyek pontosan azok a szolgáltatások, amelyeket Odüsszeánk kínál?
Elsődleges szolgáltatásaink növekedésünk ebben a szakaszában a ritka vagy krónikus állapot által érintett fiatal felnőttek személyes találkozásaira összpontosulnak. Ezekkel a szerves kapcsolatok megkönnyítésére és az összetartozás érzetének fokozására törekszünk, emellett lehetőségünk nyílik a tünetek kezelésére, a mentális egészségre és azon túlmutató társ-támogatási programok kidolgozására is.
Az egyiket már Philadelphiában láttuk vendégül, és az év hátralévő részére tervezünk másokat New Yorkban, Bostonban és Raleigh-ben. Miután létrehoztunk egy működő találkozási modellt, jövőképünk az, hogy a középnyugati és a nyugati partvidék más régióiba is terjesszünk.
A mai napig (körülbelül egy hónappal az indulás után) több mint 500 embert tudtunk elérni társadalmilag, és több mint 150 személlyel álltunk kapcsolatba telefonhívások és személyes találkozók nyomon követése céljából.
Innentől kezdve oktatási eszköztárakat és erőforrásokat hozunk létre, beleértve a képzett szakembereket is, hogy segítsünk a fiatal felnőtteknek kezelni a különféle problémákat, amelyek befolyásolják ezt a generációt: hogyan kezeljük a párkapcsolati beszélgetéseket, a karrier és a család tervezését, az egészségbiztosítási tanácsadást, az életbiztosítás tervezését, pénzügyi tervezés és így tovább.
Miért választotta a fiatal felnőtt korosztályt, amelyre összpontosított?
Kutatások kimutatták, hogy a leginkább érintett korosztály 18-35 éves. Ezért üdvözöljük, hogy bárki ebben a korosztályban (és gondozóik) részt vegyen küldetésünkben.
A legutóbbi, 2019-es ADA tudományos üléseken voltál, és az új szervezetedről beszéltél. Van mit megosztani a konferencián?
Személyes szemszögemből ez az év volt az egyik legizgalmasabb idő, hogy részese lehessünk az ADA-nak! Az idei kutatás sokkal jobban érdekelt, mivel sok foglalkozás és kitörés volt a cukorbetegség életének pszichoszociális hatásairól. Ezenkívül a közegészségügy és a szakpolitika fókuszpontja ebben az évben számomra nagyobb volt, mint évekkel korábban. Úgy gondolom, hogy ennek egy része azért van, mert az ADA felismeri annak szükségességét, hogy meg kell változtatni és kezelni kell az innováció és az együttműködés szükségességét, amely sok kérdésünk megalapozásához szükséges.
Kedvenc részem, be kell vallanom, a DiabetesMine #DData esemény volt június 7-én! Ennek a napnak, mindenek felett, mindig mélyebb kapcsolatai vannak. Nem volt mint A „tudás” (bár #nerdalertnek tartom magam!), Mint az ADA kutatási ülései, és felajánlotta azt a meghitt, kapcsolati környezetet, amelyet a tudomány gyakran hiányzik.
Mit szeretnél még tudni a D-közösségről az új társ-támogató szervezetedről?
Odüsszeánk nagyon szeretné, ha szorosan együttműködnénk az ADA-val, a JDRF-szel, a Beyond 1 Type-nal és néhány más közösséggel és szervezettel ... hogy a T1D-ben érintett fiatal felnőttek összekapcsolása érdekében szolgáltatásainknak lehetősége legyen kapcsolatba lépni más hasonló helyzetekben élő fiatal felnőttekkel.
Megtalálhat minket online a weboldalunkon, valamint az Instagramon, a Twitteren és a Facebookon. Vagy küldjön e-mailt közvetlenül a [email protected] e-mail címre, és szívesen kapcsolatba lépnék veled!
Köszönöm, Kristina! Várjuk, hogy mi következik Odüsszeánk számára.
.jpg)
