A sclerosis multiplex (SM) autoimmun betegség. A test immunrendszere tévesen megtámadja az agy és a gerincvelő idegeit körülvevő és védő anyagokat. Ezt az anyagot mielinnek hívják.
A mielin lehetővé teszi a jelek gyors és zökkenőmentes mozgását az idegeken keresztül. Amikor megsérül, a jelek lelassulnak és rosszul kommunikálnak, ami az SM tüneteit okozza.
A gyermekkorban diagnosztizált SM-t gyermek SM-nek nevezik. Az SM-ben szenvedő embereknek csak 3-5 százalékát diagnosztizálják 16 éves koruk előtt, és kevesebb, mint 1 százalék kapja meg a diagnózist 10 éves kora előtt.
Az SM tünetei gyermekeknél és tizenéveseknél
Az SM tünetei attól függenek, hogy mely idegeket érintették. Mivel a mielinkárosodás foltos és a központi idegrendszer bármely részét érintheti, az SM tünetei kiszámíthatatlanok és személyenként változnak.
Gyermekeknél az SM szinte mindig a relapszáló-remitáló típus. Ez azt jelenti, hogy a betegség váltogatja a relapszusokat, amelyekben valakinek új tünetei vannak, és remissziókat, amelyekben csak enyhe tünetek jelentkeznek vagy egyáltalán nincsenek.
A fellángolások napoktól hetekig tarthatnak, a remisszió pedig hónapokig vagy évekig tarthat. Végül mégis a betegség végleges fogyatékossá válhat.
A legtöbb SM tünete gyermekeknél megegyezik a felnőttekével, beleértve:
- gyengeség
- bizsergés és zsibbadás
- szemproblémák, beleértve a látásvesztést, a szemmozgással járó fájdalmat és a kettős látást
- egyensúlyi problémák
- járási nehézség
- remegés
- görcsösség (folyamatos izomösszehúzódás)
- bél- és hólyagszabályozási problémák
- elmosódott beszéd
Általában olyan tünetek, mint a gyengeség, zsibbadás és bizsergés, valamint a látásvesztés, egyszerre csak a test egyik oldalán jelentkeznek.
A hangulati rendellenességek gyakran fordulnak elő SM-ben szenvedő gyermekeknél. A depresszió a leggyakoribb, az SM-ben szenvedő gyermekek körülbelül 27 százalékában fordul elő. Egyéb gyakori állapotok:
- szorongás
- pánikbetegség
- bipoláris depresszió
- alkalmazkodási rendellenesség
Az SM-ben szenvedő gyermekek megközelítőleg 30 százalékának kognitív zavara vagy gondja van a gondolkodással. A leggyakrabban érintett tevékenységek a következők:
- memória
- figyelem
- sebesség és koordináció a feladatok elvégzésében
- információ feldolgozás
- végrehajtó funkciók, mint tervezés, szervezés és döntéshozatal
Egyes tünetek gyakrabban fordulnak elő gyermekeknél, de felnőtteknél ritkán. Ezek a tünetek:
- rohamok
- letargia
Az SM okai gyermekeknél és tizenéveseknél
A gyermekek (és felnőttek) SM oka nem ismert. Nem fertőző, és semmit sem lehet tenni annak megakadályozására. Számos dolog azonban úgy tűnik, hogy növeli a megszerzésének kockázatát:
- Genetika / családtörténet. Az SM nem öröklődik a szülőktől, de ha egy gyermeknek vannak bizonyos génkombinációi, vagy szülője vagy testvére van MS-vel, akkor valamivel nagyobb valószínűséggel alakul ki.
- Az Epstein-Barr vírusnak való kitettség. Ez a vírus kiváltó tényezőként működhet, amelyek az SM-t fogékony gyermekeknél indítják el. Sok gyermek azonban ki van téve a vírusnak, és nem alakul ki SM.
- Alacsony D-vitamin szint. Az SM gyakrabban fordul elő északi éghajlatú embereknél, ahol kevesebb a napsütés, mint az Egyenlítő környékén. Testünknek napfényre van szüksége a D-vitamin előállításához, ezért az északi éghajlaton élő emberek általában alacsonyabb D-vitamin-szinttel rendelkeznek. A kutatók szerint ez azt jelentheti, hogy összefüggés van az SM és az alacsony D-vitamin között. Ezenkívül az alacsony D-vitamin szint növeli a visszaesés kockázatát.
- Dohányzásnak való kitettség. Kimutatták, hogy a cigarettafüst, mind első kézből, mind pedig másodlagos expozícióból, növeli az SM kialakulásának kockázatát.
Az SM diagnosztizálása gyermekeknél és tizenéveseknél
Az SM diagnosztizálása gyermekeknél több okból is nehéz lehet.
Más gyermekkori betegségeknek hasonló tünetei lehetnek, és ezeket nehéz megkülönböztetni. Mivel az SM olyan ritka a gyermekeknél és a tizenéveseknél, lehet, hogy az orvosok nem keresik.
Nincs konkrét teszt az SM diagnosztizálására. Ehelyett az orvos az előzményekből, a vizsgából és számos vizsgálatból származó információkat felhasznál a diagnózis megerősítésére és a tünetek egyéb lehetséges okainak kizárására.
A diagnózis felállításához az orvosnak meg kell látnia az SM bizonyítékát a központi idegrendszer két részében, két különböző időpontban. A diagnózis csak egy, az MRI-n látható rendellenességekkel járó epizód után állapítható meg, ha a gerincfolyadékban fennáll az SM bizonyítéka, és a tünetek minden egyéb lehetséges oka kizárt.
Az orvos által az SM diagnosztizálásához használt tesztek a következők:
- Történelem és vizsga. Az orvos részletes kérdéseket tesz fel a gyermek tüneteinek fajtájáról és gyakoriságáról, és alapos neurológiai vizsgálatot végez.
- MRI. Az MRI megmutatja, hogy az agy és a gerincvelő bármely része sérült-e. Megmutathatja azt is, hogy a szem és az agy közötti látóidegben van-e gyulladás, amelyet optikai ideggyulladásnak neveznek.
- Gerinccsap. Ehhez az eljáráshoz összegyűjtik az agyat és a gerincvelőt körülvevő folyadék mintáját, és megvizsgálják az SM jeleit.
- Kiváltott potenciálok. Ez a teszt megmutatja, hogy a jelek milyen gyorsan mozognak az idegeken keresztül. Ezek a jelek lassúak lesznek SM-ben szenvedő gyermekeknél, ha kórtörténetében optikai ideggyulladás van.
- Optikai koherencia tomográfia. Ez egy olyan teszt, amely képet készít a látóidegről és megkeresheti a vékonyodást. Ez felveheti az optikai ideggyulladás kórtörténetét, amely esetleg nem okozott semmilyen tünetet.
Az SM kezelése gyermekeknél és tizenéveseknél
Bár az SM kezelésére nincs gyógyszer, vannak olyan kezelések, amelyek célja az új elváltozások és relapszusok csökkentése, valamint a betegség progressziójának lassítása:
- A szteroidok csökkenthetik a gyulladást, és csökkenthetik a relapszusok hosszát és súlyosságát.
- A myelint támadó antitesteket eltávolító plazmacsere felhasználható a relapszus kezelésére, ha a szteroidok nem működnek, vagy nem tolerálják őket.
A specifikus tünetek más gyógyszerekkel kezelhetők az életminőség javítása érdekében.
A fizikális, foglalkozási és beszédterápia szintén hasznos lehet SM-ben szenvedő gyermekek számára.
Diétás ajánlások a gyermekek SM számára
Az SM-ben szenvedő betegek étkezési terve fontos a visszaesések megelőzésére, különösen a gyermekeknél. Egy 2018-as tanulmány kimutatta, hogy a magas zsírtartalmú étrendet fogyasztó gyermekeknél különösen a telített zsírtartalom nagyobb eséllyel fordul elő. Úgy tűnt, hogy több zöldség fogyasztása kevesebb visszaesést eredményez.
A tanulmány egyik esetben sem mutatott összefüggést a szénhidrátok, koleszterin, tejtermékek, rostok, gyümölcsök, vas vagy cukor növekedésével.
Lehetséges, hogy a túlzott zsírbevitel kiválthatja a gyulladásos vegyi anyagokat, vagy befolyásolhatja a bél mikrobiotáját.
Egy másik 2018-as tanulmány összefüggést javasolt az alacsony vasbevitel és a gyermekkori SM esetei között. Bár további kutatásokra van szükség az élelmiszer és a gyermek SM közötti kapcsolat további megértéséhez, az egészséges táplálkozás szerepet játszhat a relapszusok és a tünetek csökkentésében.
Íme néhány étel és tápanyag, amelyről úgy gondolják, hogy javítja a gyermekek MS-étrendjét:
- Kiegyensúlyozott étrend. A komplex szénhidrátok, egészséges zsírok, fehérjék, gyümölcsök és rengeteg zöldség egészséges egyensúlya elősegíti az általános egészséget.
- Vas. A vasban gazdag ételek közé tartoznak a zöld leveles zöldségek, mint a spenót, a bab, a csirke, a pulyka, valamint a dúsított teljes kiőrlésű kenyér és a gabonafélék.
- Omega-3 zsírsavak. Ezek megtalálhatók olyan kiegészítőkben és élelmiszerekben, mint a lazac, a lenmag és a dió. Az omega-3 zsírsavak alacsonyabb relapszusszámhoz kapcsolódnak SM-ben szenvedő felnőtteknél.
- D-vitamin. Az alacsony D-vitamint az SM magasabb előfordulásához kötik. A zsíros halak, például a lazac és a tőkehal, a tonhalkonzerv, a tojássárgája, a gomba, a dúsított ételek és a D-vitamin-kiegészítők jó választás.
- Magas rosttartalmú zöldségek. A sötét, leveles zöldek és más rostban gazdag zöldségek segíthetnek a vércukorszint stabilizálásában és a visszaesések megelőzésében. A spenót, a brokkoli és a kelkáposzta szintén nagyszerű kalcium- és vasforrás.
A következőket kell elkerülni a gyermekkori MS étrendben:
- telített zsírok
- cukor (ami súlyosbíthatja a tüneteket)
- ultra-feldolgozott élelmiszerek és finomított gabonafélék
- túlzott só (alacsonyabb kognitív funkcióhoz köthető)
- glutén, ha intoleránsnak találják (vannak összefüggések a lisztérzékenység és az SM között, ezért ajánlott az intolerancia vizsgálata)
Különleges szempontok és társadalmi kihívások
Az SM gyermekkora érzelmi és társadalmi kihívásokat okozhat. Súlyos krónikus betegségben szenvedés negatívan befolyásolhatja a gyermek:
- Önarckép
- bizalom
- teljesítmény az iskolában
- barátságok és kapcsolatok egyidős másokkal
- társasági élet
- családi kapcsolatok
- viselkedés
- gondolatok a jövőről
Fontos, hogy az SM-ben szenvedő gyermek hozzáférjen iskolai tanácsadókhoz, terapeutákhoz, és más emberekhez és erőforrásokhoz, amelyek segíthetnek nekik ezeken a kihívásokon. Arra kell ösztönözni őket, hogy beszéljenek tapasztalataikról és problémáikról.
A tanárok, a család, a papok és a közösség többi tagjának támogatása szintén segítheti a gyermekeket e kérdések sikeres kezelésében.
Az MS-ben szenvedő gyermekek és tizenévesek várható élettartama és kilátásai
Az SM krónikus és progresszív betegség, de nem végzetes és általában nem csökkenti a várható élettartamot. Ez függetlenül attól, hogy hány éves vagy, amikor elkezdődik.
A legtöbb SM-es gyermek végül a relapszáló-remitáló típusból visszafordíthatatlan fogyatékossá válik. A betegség gyermekeknél és tizenéveseknél általában lassabban halad, és jelentős károsodás alakul ki körülbelül 10 évvel később, mint amikor az SM felnőttkorban kezdődik.
Mivel azonban a betegség fiatalabb korban kezdődik, a gyermekeknek általában körülbelül 10 évvel korábban kell állandó segítségre, mint a felnőttkori SM-ben szenvedőknek.
A diagnózis után az első néhány évben a gyermekeknél gyakoribb a fellángolás, mint a felnőtteknél. De ők is felépülnek tőlük, és remisszióba lépnek gyorsabban, mint a felnőttként diagnosztizált emberek.
A gyermekkori SM nem gyógyítható vagy megelőzhető, de a tünetek kezelésével, az érzelmi és társadalmi kihívások kezelésével és az egészséges életmód fenntartásával jó életminőség lehetséges.
