2014. július végén az életem úgy alakult, mintha visszaesett volna, miután diagnosztizáltak nálam relapszusos-remitáló sclerosis multiplexet.
Azóta nemcsak a világon való mozgásmódomat kellett módosítanom, hanem azt tapasztaltam, hogy másokat oktatok arról, hogy valójában milyen is ez a gyógyíthatatlan autoimmun betegség.
Sokkal könnyebbé tenné az életet, ha néhány dolog a sclerosis multiplexről (MS) közismertvé válna. Ebből a célból szeretném, ha mindenki megértené az MS-t.
Mindenki SM-tapasztalata más és más
Vannak olyan kritériumok, amelyek meghatározzák az MS-t, de az MS egyedileg nyilvánul meg minden egyénben.
Néhány SM-es ember kerekesszéket vagy mozgássegítőt használ, például nádot. Néhányuknak látásproblémái vannak, küzdenek az összpontosítással vagy elveszítik az ízlés képességét.
A tapasztalt tünetek annak a károsodásnak az eredményei, amelyet a betegség az agy és a gerincvelő idegeire gyakorolt. Ezen idegek védőbélésének károsodási helye - amely megszakítja és torzítja az üzeneteket az agy / gerinc és a test között - meghatározza, hogy valakinek milyen tünetei lehetnek.
Ha például a látással járó agyterületet a betegség veszélyezteti, akkor ez befolyásolhatja valakinek vizuális képességeit.
Néhány SM-es ember „rendben” lehet
Ha valakinek SM-je van, előfordulhat, hogy nem pusztán ránézve mondhatja el, hogy egészségügyi problémái vannak.
A betegség enyhébb formáiban szenvedő emberek tünetmentesek lehetnek. De lehet, hogy nem minden az, aminek látszik.
Néhány SM-tünetem akkor válik láthatóvá a megfigyelők számára, amikor lépcsőn akarok felmászni, és a kapaszkodók segítségével fel és előre kell emelnem magam, mivel a lábaim egyre inkább együttműködnek.
Az is nyilvánvaló, amikor meleg és párás időben visszahúzódom, gyenge vagyok, szédülök, és ülnöm vagy feküdnöm kell.
Azonban azokban az idõszakokban, amikor kognitív problémákkal, fáradtsággal vagy homályos látással foglalkozom, nem tudná, hogy MS-m van, mert minden külsõ megjelenésbõl "egészségesnek" néznék ki.
Az olyan megjegyzések, mint például: „de nem látszol betegnek”, jó szándékúak, de ne vegye figyelembe, hogy amit tapasztalhatok, láthatatlan a megfigyelők számára.
Ehelyett próbáljon megkérdezni: "hogy vannak az MS tünetei?" és nyitva hagyja.
Mindenki elfárad, de az SM fáradtsága más
Mielőtt MS-t kaptam volna, fáradtságot tapasztaltam. Háromgyermekes anyaként, köztük egy ikerhalmaz és egy harmadik gyermek, aki 3 éves koráig nem aludt egész éjjel, alaposan ismerem a kimerültséget.
Akkor (mindhárman most egyetemen vannak) koffeintartalmú italokat fogyaszthattam koffeinmentes italok után, és csak folytattam. Gőgös lennék, de mégis működőképes.
Ez a fáradtság nem azonos az SM fáradtságával.
A legjobb leírást az MS fáradtságáról tudom elképzelni, ha elképzelem, hogy egy fal zuhan eléd - amelyen nem tudsz átmenni, körbejárni vagy mászni. Csapdában vagy. Arra kényszerít, hogy álljon meg ott, ahol van, és várjon.
Amikor az SM fáradtsága akut, a végtagjaim ólmot éreznek, nem tudok összpontosítani, és be kell másznom az ágyba, hogy megvárjam, amíg a testem felépül - bármennyi időbe is telhet, legyen szó akár órákról vagy napokról.
Nem mindenki egyformán reagál az SM-vel való együttélésre
Vannak olyanok, akik számos betegségben szenvednek, és álruhában tekintik a betegséget, ami arra kényszerítette őket, hogy lelassítsák és mélyen értékeljék az életet. Ez az embercsoport magában foglalhatja az SM-ben szenvedő embereket, akik közül néhányan panasszal viselik a betegség terheit.
De nem mindenki érzi ezt így. Nem mindenki vallja az MS-vel való együttélést.
Például én még mindig vágyom a multitasking, az MS előtti módjaimra, és csak kérlelődéssel vállaltam, hogy betegségem önkéntelen keretein belül élek.
Nem örülök ennek, és nem tartom áldásnak.
Ha MS-ben szenvedő emberekkel lép kapcsolatba, kérjük, engedjen meg nekik lehetőséget, hogy hitelesek legyenek a kiszámíthatatlan helyzetükre adott egyedi reakcióikban.
Engedje meg, hogy rossz és jó napjaik is legyenek, anélkül, hogy ilyesmit mondanának: „Nos, legalábbis az Ön MS-je nem az mint ez"Vagy" A pozitív gondolkodás segít. "
Nem biztos, hogy mindig pozitív kedvünk van.
Nincs titkos gyógymód
Tudom, hogy jól érted. Tényleg. De kérlek, ne mondd, hogy online vagy a Facebookon botlottál az MS kezelésére.
Látok egy neurológust, aki az Egyesült Államok egyik legnagyobb kórházában vezeti az MS klinikáját, és nem hiszem, hogy elrejtené előlem a gyógymódot, csak azért, hogy folyamatosan számlázhassa a biztosítótársaságomnak a felesleges vizsgálatokért és a vényköteles gyógyszerekért.
Persze, ossza meg az MS-ről szóló cikkét, amelyet látott, ha akar, de csak olyan törvényes webhelyek és szervezetek darabjait továbbíthatja, amelyek nem állítják, hogy olyan dolgok gyógyítanák meg a kelkáposztát, hogy meggyógyítsák az SM agyi elváltozásait.
És kérlek, ne mondd meg, ha csak megtenném ez vagy hogy, az MS varázsütésre eltűnik. A mágikus gondolkodás nem gyógyítja meg a sérült agyamat.
Nagyra értékeljük, ha ránk néz, de kérjük, gondosan gondolja át, mit oszt meg és javasol.
A bostoni író, Meredith O’Brien a szerzője Kényelmetlenül Numb, emlékirat az SM diagnózisának életet megváltoztató hatásáról.
