2017 novemberében kaptam egy áttétes emlőrák (MBC) diagnózist.
Ugyanebben a héten a fiam 2 éves lett, a férjemmel ünnepeltük az ötödik házassági évfordulónkat. Ráadásul éppen megvásároltuk az első házunkat, és átmentünk a megerőltető New York-i életből a bukolikus New York-i külvárosba.
A diagnózisom előtt New York City-ben dolgoztam idősebb ügyvédként és sportoló voltam. Az egyetem folyamán tagja voltam az egyetemi úszócsapatnak, és néhány évvel később teljesítettem a New York-i maratont.
Gyorsan meg kellett tanulnom, hogyan alkalmazkodjak az élethez az MBC segítségével. A diagnózisom óta eltelt két év alatt megtanultam, mi segít, mi nem segít és mi a legfontosabb az ellátásom szempontjából.
Íme néhány tipp, amelyeket az MBC „szerszámkészletemben” tárolok.
Az erő segítséget kérni
Mindig kitartó ember voltam.
Bár férjem makacsnak nevezheti, szívósságom, kitartásom és hajlandóságom magam is kitalálni, mindig is értéket jelentett számomra. Akár bonyolult jogi ügyekben navigálok, akár sportos erőfeszítésekben, mindig lehajtottam a fejem, és áttoltam.
De az MBC diagnózis után hamar rájöttem, hogy ez a hozzáállás mennyire lehet káros - nekem és a családomnak.
Akkor elsősorban 2 éves kisfiam otthoni szülője voltam, és a közelben nem volt családunk. Új városunkban sem ismertünk sok embert. Küzdöttünk a rutinok, a közösség és a segítségnyújtás módjainak kialakításáért.
Végül a szüleink több hétig velünk maradtak, hogy talpra állíthassanak minket.Hetente több napot töltöttem a kórházban, diagnosztikai teszteken vettem részt és találkoztam a gondozócsoportommal. Kevés sávszélességem volt.
Most, közel 2 évvel a diagnózis felállítása előtt, tudom, hogy a segítség sokféle helyről származhat. Amikor valaki felajánlja, hogy felállít egy étkezési vonatot, elviszi a fiamat délutánra, vagy elkísér egy megbeszélésre, akkor könnyedén beleegyezhetek abba, hogy nem érzem magam gyengének.
Tudom, hogy betegségem egy közösséget igényel, hogy eligazodjon, és ha elfogadom a segítséget, jobban teljesítem magam és a családom gondozását.
Mentális-egészségügyi ellátás
A diagnózisom utáni hetekben küzdöttem, hogy felkeljek az ágyból. A tükörbe néznék, és azon gondolkodnék, ki az a személy, aki visszanéz rám, és mi fog történni vele.
A diagnózis felállításától számított napokon belül megkerestem az alapellátást kezelő orvosomat, hogy megvitassam az áttétes rákos megbetegedésekkel járó mentális egészségemet.
Depresszióval és szorongással élek együtt, ezért tudtam, hogy mentális egészségem megőrzése kritikus jelentőségű lesz a kezelés betartása és egy új normális állapot megtalálása szempontjából.
Orvosom pszichiáterhez küldött, aki segít a pszichiátriai gyógyszerek kezelésében. A gyógyszerek forrása a mellékhatásaim, különösen a fáradtság és az álmatlanság kezelésére is.
A férjemmel is járunk támogató csoportokba. A diagnózisom megállapítását követő első évben pedig egy terapeutával találkoztunk párként, hogy át tudjunk beszélni néhány óriási kihívással, amellyel szembe kell néznünk.
Megbízható gondozó csapat
Alapellátási orvosom és pszichiáterem nagyon részt vesz az ellátásomban, és teljesen megbízom mindkettőjükben. Elengedhetetlen, hogy legyen egy olyan gondozócsoport, amely meghallgat, támogat és felismeri, hogy ki vagy ember, nem csak beteg.
Első onkológusom és mellsebészem gyakran elutasító volt a kérdéseimmel szemben, és hajthatatlan vagy közömbös sok aggályommal kapcsolatban. Ennek több hete után férjemmel egy másik kórházban kerestük meg a második véleményt.
Ez a kórház áttekintette az első orvoscsoport képalkotását, és számos olyan kérdést vett észre, amelyet figyelmen kívül hagytak. Ez a második vélemény diagnosztizálta az áttéteket, amelyeket az első kórház teljesen figyelmen kívül hagyott.
Jelenlegi onkológusom óriási orvos, és hiszek a kezelésében. Azt is tudom és bízom benne, hogy ő, az összes orvosommal együtt, személyként tekint rám, nem csak orvosi nyilvántartási számra.
Az MBC eszközkészletének kulcsfontosságú részét kell képeznie egy olyan gondozói csoportnak, amelyről tudja, hogy támogatni fogja Önt és a kívánt gondozást.
Magamat
Bármennyire is fontos, hogy legyen egy gondozó csapat, amelyben megbízik, ugyanolyan fontos, hogy elismerje saját maga szószólójaként betöltött szerepét.
Gyakran aggódtam, hogy én vagyok a „nehéz” beteg, és hogy túl sokat hívok, vagy hogy túl sok kérdésem van a megbeszéléseken. De onkológusom megnyugtatott, hogy az a feladatom, hogy kérdéseket tegyek fel és teljesen megértsem a kezelésemet, ahogyan az ő feladata is ezekre a kérdésekre válaszolni, így mindannyian ugyanazon az oldalon leszünk.
Ekkor ismertem fel, hogy mennyire fontos a saját szószólómnak lenni. Felismertette velem annak fontosságát, hogy gondozócsoportom csapatként működjön - nemcsak egy egészségügyi szolgáltató beszél hozzám.
Ez az elismerés felhatalmazott, és azóta csapatom képes volt megfelelőbben kezelni a tüneteimet és a mellékhatásokat, valamint a felmerülő problémákat gyorsabban, hatékonyabban kezelni.
Elvitel
Amint a betegségterhelésem egyre nagyobb lesz, az MBC eszközkészletem is növekszik. Szerencsésnek érzem magam, hogy még 2 éve élek a diagnózisomban, annak ellenére, hogy jelentősen előrehaladt az elmúlt évben.
Családom és én megfulladnánk közösségünk támogatása nélkül, és megtalálnánk a hajlandóságot segítséget kérni és elfogadni.
Az én gondozócsoportom, különösen a mentálhigiénés gondozócsoportom, szerves része ennek az eszközkészletnek. Annak tudata, hogy teljes mértékben hiszek bennük, megkönnyíti a terheimet, és lehetővé teszi, hogy amikor csak tehetem, újra belemerítsem a lábam a normális életbe.
Érdekképességem fejlesztése az elmúlt 2 évben elengedhetetlen volt az ellátás minőségéhez. Ahogy bízom a gondozócsoportban, megtanultam bízni önmagamban is. Végül is én vagyok a legnagyobb eszköz a gondozásom számára és a legfontosabb eszköz az MBC eszközkészletemben.
Emily ez év elején, 2020-ban hunyt el. Az MBC közösség szószólója, hálásak vagyunk, hogy szavai szóltak, hogy mások is erőt merítsenek útjából.
