A három évtizeddel ezelőtti cukorbetegség diagnózisa mindezt mozgásba hozta, megalapozva az egyik első online cukorbetegség fórumot, még akkor, amikor az internet még gyerekcipőben járt. Végül ez egy éves konferenciává és a diabéteszes családok óriási közösségévé fejlődik, amely világszerte kibővült és számtalan életet érint.
Természetesen mindez nem volt azonnal. Mert végül is Marissa Hitchcock Town csak 24 hónapos volt még 1989 szeptemberében, amikor először diagnosztizálták. De az ő diagnózisa lenne az inspiráció.
Igen, a Diabetes Gyermekek szervezetről beszélünk, amely az évek során pótolhatatlan hatást gyakorolt közösségünkre. Marissa szülei, Jeff és Brenda Hitchcock Ohióban, 1995-ben kezdték meg a CWD-t, és táplálták hihetetlen növekedését, miközben Marissa felnőtt. Most férjezett, és egy igazolt cukorbeteg-oktató dolgozik a mesterséges hasnyálmirigy kutatásában a megbecsült Dr. Bruce Buckingham mellett a Stanford Egyetemen. Gyönyörű, saját családja van férjével, Adammal, 5 éves fiukkal, Connorral és 2 éves kislányukkal, Evelyn-nel.
Nemrégiben Marissával beszélgettünk cukorbetegségéről, aki a CWD szervezet mellett nőtt fel, és arról, hogy mindez milyen szerepet játszott abban, hogy karrierjét megtette.
Interjú a T1D Marissa Town-nal
DM) Kezdheti azzal, hogy megosztja velünk a diagnózistörténetét, Marissa?
MT) Nagyon szerencsés vagyok, hogy nem nagyon emlékszem a diagnózisomra, mert olyan fiatal voltam. Tudom, hogy szüleimnek érdekes tapasztalataik voltak, ami valóban mindent perspektívába helyezett. A tőlem függöny másik oldalán lévő ER-ben cisztás fibrózisban szenvedő gyerek volt. Ma is nagyon nehéz betegség élni vele, de ez még 1989-ben volt. Tehát a szüleim kezdettől fogva ezt a hűvös perspektívát látták: „Ez szívás, és nehéz lesz, de ez nem a legrosszabb dolog, ami megtörténhet nekünk, és majd kitaláljuk. Ez valóban megalapozta mindazt, ami az életemben történt.
Mi emlékszik azokról a korai időkről, hogy ilyen fiatal voltál?
Azt mondják, sokat kellett tartaniuk, hogy lövéseket kapjanak, rákényszerítettek, hogy sokat egyek ... Nekem két fiatal gyerekem van, és most már tudom, hogy küzdelem lehet, ha csak zoknit veszek rájuk, nem beszélve róla adj nekik egy lövést. És a dolgok akkor sokkal ezredesebbek voltak. Akkor még csak az NPH és a Regular (inzulin) volt, így naponta kétszer készíted el ezeket a felvételeket, majd szépen ezredesen eszel. Még mindig ilyen módon eszem - reggeli, uzsonna, ebéd, uzsonna, vacsora.
Gyerekként cukorbeteg táborba jártál?
Igen én voltam. Az egyik első a családi tábor volt, ahol 4 éves koromban adtam magamnak az első lövésemet. És biztos vagyok benne, hogy kisgyermekként valószínűleg csak a barátokkal játszottam, és nem vettem észre, hogy ennek lenne cukorbetegség. Amikor idősebb lettem, táborokban és egyéb dolgokban vettünk részt.
Mikor mentél pumpára?
Apám mindig is korai alkalmazó volt, ezért 1998 körül körülbelül 11 éves voltam, amikor inzulinpumpa működött. A cincinnati klinika nem volt kész erre, mások viszont igen. Apám azelőtt néhány évvel ezelőtt elkezdte a CWD-t, így tudta, hogy a Barbara Davis Centerben (Colorado államban) dolgozó emberek fiatalabb korban pumpálják a gyerekeket. Látta, hogy ez a tapasztalat mennyire felszabadítja a gyerekeket és a családokat, mert ahelyett, hogy enni kellene, hogy befedje az inzulint, beveheti az inzulint az elfogyasztott ételhez. Ez egy teljesen más módja a dolgok szemléletének - ahelyett, hogy az életed beilleszkedne a cukorbetegségbe, a cukorbetegséget illesztette az életedbe.
Tehát 11 éves voltam, és élénken emlékszem, hogy orvosom megpróbált egy Silhouette infúziós készletet a gyomromba tenni, és látta, hogy remeg a keze, és arra gondolt, hogy „Valóban ő az a megfelelő ember, aki ezt csinálja?” De sajnos, megcsináltuk. Én voltam az első gyerek a táborban, akinek volt pumpája, és az egyik tanácsadóm azt mondta, hogy a szivattyú az ördög. Nagyon érdekes élmény volt abban az időben felnövekedni és Cincinnatiban, és ez az egyik oka annak, hogy azt hiszem, ott vagyok, ahol ma vagyok.
Milyenek voltak számodra a tizenéves évek?
Igazán érdekes. Tényleg nem volt kiégésem ezekben az években, mint oly sokan. Mindig arra irányítottak, hogy a lehető legjobb irányításom legyen. Soha nem volt olyan tizenéves lázadásom, amiről mások beszéltek, cukorbetegségben. Mindig az a hozzáállásom volt: „cukorbetegségem van, fájdalom van a fenekemben, de miért nem készítek citromból limonádét, és nem segítek más embereknek?” Ez volt a vágyam. Azt hiszem, annak a neveltetésemnek köszönhettem, hogy szüleim elkezdték a CWD-t, és hogy ennyire részt vettem benne.
Milyen emlékeid vannak arról, hogy gyarapodsz a Diabetes Gyermekek birodalma mellett?
Apám 1995-ben kezdte meg a CWD-t, amikor az Internet éppen megjelent, így az elsők között volt - ha nem a Először is, a cukorbetegséggel foglalkozó webhelyek, különösen az 1. típusú betegek számára. Ez arról szólt, hogy segítsünk a cukorbetegség közösségében élő embereknek találkozni egymással, mert azt hiszem (szüleim) rájöttek, hogy ez a diagnózisom utáni első években mennyire értékes számukra. Szintén a CWD jelentőségének és részének hatalmas része arra tanít, hogy fel kell állnia és támogatnia kell önmagát, a családját, hogy megbizonyosodhasson arról, hogy a lehető legjobb cukorbetegségben részesül, és hogy jogai vannak az iskolában és az iskolában. a munkahely. Az online közösség segítségével megnézheti máshol, és megnézheti, mi működik. A CWD valóban erre ösztönzi. Számomra ez azt a szándékot hordozza magában, hogy csak elérjem az embereket és segítsek.
OK, milyen az a tudat, hogy apád indította ezt a weboldalt, közösségi és konferencia-sorozatot, amely megváltoztatta a Cukorbetegség Világát, mindez miattad?
Ez egy nagyon nehezen megválaszolható kérdés. Nem tudom, tényleg. Hogy kellene éreznem magam? Nagyon szeretem, hogy ez megtörtént, és ez sok ember számára örömet okozott. Nagyon szép, hogy szeret engem, és megtette mindezt. Nem csak nekem, hanem mindenkinek. Vannak FFL konferenciák és sok olyan tevékenység, amely mindenhol megérinti az életet, és segíti az embereket abban, hogy elfogadják azt a káoszt, amely cukorbetegség lehet. Felnőttként határozottan nagyra értékelem a szüleimet! De ez egy hatalmas kérdés, és nem tudom, hogyan válaszoljak rá elég szavakkal, hogy kifejezzem hálámat.
Hogyan befolyásolta ez a karrier irányát?
Ez rengeteg formát adott. A CWD-ből indult, abban, hogy pozitív módon tudtam befolyásolni társaimat. Kamasz koromban mindig arra késztettek, hogy vigyázzak magamra. Sok társam nem volt ezen a helyen, és én segíthettem nekik egy kicsit jobban teljesíteni. Ez igazán kifizetődő volt, és belökte a karrierbe, amelyben CDE-ként dolgozom.
Mindig szeretett volna Minősített Diabétesz Oktató lenni?
Bementem ápolónőbe és tudtam, hogy cukorbetegség oktatóvá akarok válni, igen. Tudtam, hogy kórházi ápolót is szeretnék végezni, hogy kihasználhassam négyéves ápolóiskolámat ... különben közvetlenül az ápolóiskola előtt cukorbetegségbe kerültem! LOL De valóban nehéz volt cukorbetegségbe kerülni Cincinnatiben, őszintén szólva. A főiskolán kívül készítettem interjút a Gyermekkórházban, és mindannyian izgatottan vártam, hogy cukorbetegség oktatóvá váljak. Megkérdeztem tőlük, hogy hány CGM-et használnak, és válaszként "Ums" -ok voltak.
Persze, én korai alkalmazó voltam, de a CGM-eket akkor már másutt széles körben alkalmazták. Szóval eltartott egy ideig, mire beletértem az óráimba, hogy CDE legyek. Egy ponton korán ritkán láttak fiatalabb cukorbeteg oktatót; többségük idősebb volt, és elöregedett a szakmából. Az az ötlet, hogy a fiataloknak CDE-kké kell válniuk, nem egészen derült ki, és még nem volt mozgalom a cukorbetegség oktatási világában. Amint elkezdtem dolgozni, mentori programokat hoztak létre, és ez fantasztikus volt. Olyan sok a tennivaló a cukorbetegségben; minél több emberünk van a fronton, annál jobbak lesznek az eredmények, és annál többet tudunk segíteni.
Hogyan kezdte a karrierjét?
Klinikai szinten kezdtem az ápolóiskola után, és elvégeztem az RN munkámat. A klinikán dolgozni szórakoztató volt. Nem gondoltam, hogy annyira szeretnék felnőttekkel dolgozni, mint én, de sok minden a támogatásról szólt. Gyakran mondtam: „Nagyszerű munkát végzel, és tegyük ezt az egyet, és jól leszel.” Tehát tudtam segíteni az embereknek, de ez nem volt elég. Nagyon sok előzetes engedélyt adtak nekem, ami tudom, hogy fontos, de nagyon hétköznapi volt, és a betegekkel akartam lenni.
Tudtam, hogy ez az én erős választásom a kapcsolat kialakításában és abban, hogy segítsek nekik abban elérni, amire szükségük van. Tehát a klinika után egy inzulinpumpa-társaságba mentem dolgozni, ahol több emberrel kellett rendszeresen kapcsolatba lépnöm csak az 1. típusú géppel. Mert igazából ezt ismerem és élek vele, és könnyebb együttérezni vele. A Tandemnél dolgoztam, és embereket kellett kiképeznem szivattyúkon, láttam gyerekeket és felnőtteket, és találkoztam a szállítókkal a szivattyúkkal kapcsolatban. Nem akartam eladó lenni; nekem a beteg választását árultam - mivel sok helyen a szolgáltató azt mondja: „Ezt a szivattyút kapja, mert ez az a szivattyúcég, akit ismerek.” Ennek valójában nem így kellene működnie. Arról szól, hogy a beteg megkapja a számára legjobbat. Ez sokkal kifizetődőbb volt, mint gondoltam.
Most a mesterséges hasnyálmirigy kutatásában vesz részt Dr. Bruce Buckinghamnél a Stanfordban?
Igen, ott vagyok kutatónővér, és sok tanulmányban segítek. Nagyon sok tanulmányt készítünk egy csomó különböző eszközzel, így megismerhetem az összes megjelenő eszközt és az őket használók különböző perspektíváit. A helyi klinikáról a Tandemre való áttérés szélesebb körű volt, és most olyan kutatásokat folytatok, amelyeknek hatalma van még több ember megsegítésére. Nem tudtam nemet mondani! És az időzítés tökéletes volt, mert örökbefogadásunkat a lányunkkal pár hónappal azelőtt befejezték, így szabadon költözhettünk a nyugati partra.
A Stanfordba érkezés csodálatos volt, és körülbelül 15 hónapja vagyok itt. Dr. Buckingham nagyszerű, és olyan jó nézőpontú. Teljesen betegközpontú. Arról szól, hogy segítsen olyan kutatásokban, amelyek ezeket az eszközöket az emberek életébe juttatják. Ez azért is jó, mert Dr. Buckingham az összes eszközt maga viseli, mielőtt az emberre tenné. Az egyik első tanulmány, amelyet elvégeztem, egy sí tanulmány volt, ahol ezeket a 6-12 éves gyerekeket AP készülékkel síeltük. Kijött az Insulinon lovagló csoport, és elvégezte az összes logisztikát, és ennek az orvosi vizsgálatnak a részét lefuttattuk ehhez a vizsgálati eszközhöz. Ezenkívül éjjelente ügyeletes vagyok, így távfelügyeletre kifejlesztett alkalmazásokon keresztül követem a betegeket, például a Dexcom Share-t. Néhány tanulmány szintén szabadabb, anélkül, hogy ezt a megfigyelést elvégezné, mert ez lesz a valós élet az AP-ket használó emberek számára. Tényleg próbára teszi ezeket a rendszereket, és látja, hogyan működnek különböző esetekben, különböző emberek számára.
Végeztem néhány más projektet is, amelyek közül az egyik az 1. típusú vidéki területek ellátásának igénybevételét jelenti. Kalifornia és Florida egyaránt visszhangklinikákat végez, amelyek az alapellátás orvosait képezik a cukorbetegség és az eszközök megértésére. Ez javítja az ellátáshoz való hozzáférést ezekben a régiókban.
Úgy hangzik, hogy nagyon szereted a munkádat ...
Mindig alulbecsülöm, mennyit tudok segíteni valakinek. Vicces, mert csak kevés cukorbeteg életfeltörés van, amely más cukorbetegekkel való interakcióból és beszélgetésből származik. Csak megkönnyítik az életet, és ekkora változást hoznak az emberek számára. Igazából nem az edzéseim segítettek ezt megtanulni - ez az élettapasztalatom. Persze, segít, hogy rendelkezem a hitelesítő adatokkal a válaszaim biztonsági mentéséhez ... de azt gondolom, hogy ez egy kombinációja annak, hogy másoknak támogatást teremtsen valamiből, amin keresztül megy keresztül.
Ez segít eltartani önmagát is. Ez fizikailag vagy szellemileg nem lemerül, csak jól érzi magát. Szeretek segíteni az embereknek. Nagyon természetes, hogy beszélgetek emberekkel a cukorbetegségről, és a CWD-n keresztül láttam, mennyi megkönnyebbülést tudnék nyújtani az újonnan cukorbetegségben diagnosztizált gyerekek szüleinek, csak azáltal, hogy ott vagyok, és megmutatom, hogy az 29 év komplikációk nélkül. Láthatja, hogy a válluk és az arcuk ellazul, és a stressz csak eláramlik. Milyen csodálatos dolog valakinek! Nekem itt vagyok ezen a Földön, miért nem adnék vissza annyit, amennyit csak tudok életem során? Még mindig nehéz elfogadnom, hogy nem tudok mindenkit megmenteni, de meg kell próbálnom.
Van valami nagy megfigyelés a cukorbetegség egészségügyi oldaláról?
Még mindig hallom, hogy a szolgáltatók ilyeneket mondanak: „A páciensem tudja ezeket a dolgokat, és szuperlelkes, de én vagyok a szolgáltató, és a legjobban tudom.” Csak még mindig nem tudom ennek köré fonta a fejem. Számomra mindenki a saját cukorbetegségét ismeri a legjobban. Ez olyan egyéni betegség. Szerintem érdekes, hogy az egészségügyi szolgáltatók néha úgy érzik, hogy kimaradtak.
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Marissa! És a tudnivalókért: Megkerestük Jeff Hitchcock apádat, és ezt mondja nekünk:
„Mint sok gyereket, akik a Friends for Life konferenciákon nőttek fel, Marissa-t is az a hihetetlen egészségügyi szakember inspirálta, akivel az évek során találkozott, hogy egészségügyi karrierjét folytassa. Büszke vagyok Marissa-ra, de minden elismerés őt illeti. Igazán. Brendának és nekem csak szerencsénk van, hogy útközben nem rontottuk el a dolgokat.
