Ennek során felhatalmazott más IBD-s nőket, hogy beszéljenek a diagnózisukról.
A hasfájás rendszeres része volt Natalie Kelley gyermekkorának.
"Mindig csak arra gondoltunk, hogy érzékeny gyomrom legyen" - mondja.
Mire azonban főiskolai kapcsolata volt, Kelley elkezdte észrevenni az ételintoleranciát, és a megkönnyebbülés reményében elkezdte megszüntetni a glutént, a tejterméket és a cukrot.
"De még mindig észrevettem, hogy valóban borzalmas puffadás és gyomorfájdalom volt, miután bármit megettem" - mondja. "Körülbelül egy évig voltam az orvosi rendelőben és azon kívül, és azt mondtam, hogy IBS-em van [irritábilis bél szindróma, nem gyulladásos bélbetegség], és ki kell derítenem, hogy milyen ételek nem működnek nekem."
A fordulópontja az utolsó főiskola előtti nyár előtt, 2015-ben volt. Luxemburgban utazott a szüleivel, amikor vért vett észre a székletében.
„Akkor tudtam, hogy valami sokkal komolyabb dolog folyik. Anyukámnak tinédzserként diagnosztizálták a Crohn-kórt, így valahogyan kettőt és kettőt is összeállítottunk, bár reméltük, hogy fluke volt, vagy hogy az európai élelmiszerek tesznek valamit velem "- emlékszik vissza Kelley.
Hazatérve kolonoszkópiát rendelt el, aminek eredményeként téves diagnózist kapott Crohn-betegségről.
"Pár hónappal később elvégeztem a vérvizsgálatot, és ekkor állapították meg, hogy fekélyes vastagbélgyulladásom van" - mondja Kelley.
De ahelyett, hogy rosszullétet szenvedne a diagnózisa miatt, Kelley azt állítja, hogy tudatában van annak, hogy fekélyes vastagbélgyulladása van.
"Hosszú évek óta járkáltam ebben az állandó fájdalomban és állandó fáradtságban, így a diagnózis szinte olyan volt, mint egy validálás, miután sok évig azon töprengtem, mi történhet" - mondja. - Tudtam, hogy akkor tudok lépéseket tenni a javulás érdekében, ahelyett, hogy vakon bóklásznék abban a reményben, hogy valami, amit nem ettem, segít. Most létrehozhatok egy tényleges tervet és protokollt, és továbbléphetek.
Platform létrehozása mások inspirálására
Miközben Kelley megtanulta eligazodni új diagnózisában, a Plenty & Well blogját is kezelte, amelyet két évvel korábban indított. Annak ellenére, hogy rendelkezésére állt ez a platform, állapota nem volt olyan téma, amelyről teljesen szívesen írt volna.
„Amikor először diagnosztizáltak, a blogomban nem beszéltem annyira az IBD-ről. Azt hiszem, egy részem még mindig figyelmen kívül akart hagyni. Az egyetem utolsó évében jártam, és nehéz lehet erről beszélni a barátokkal vagy a családdal ”- mondja.
Felhívást érzett azonban arra, hogy felszólaljon blogján és Instagram-fiókján, miután súlyos fellángolása miatt 2018 júniusában a kórházba került.
„A kórházban rájöttem, mennyire biztató volt látni, ahogy más nők beszélnek az IBD-ről és támogatást kínálnak. Az IBD-ről szóló blogolás és az a platform, hogy ennyire nyíltan beszélhessek arról, hogy együtt élek ezzel a krónikus betegséggel, sokféleképpen segített gyógyítani. Segít abban, hogy megértettnek érezzem magam, mert amikor az IBD-ről beszélek, kapok jegyzeteket másoktól, akik megkapják, amit átélek. Kevésbé érzem magam egyedül ebben a küzdelemben, és ez a legnagyobb áldás. "
Célja, hogy online jelenléte más IBD-ben szenvedő nők ösztönzésére irányuljon.
Amióta fekélyes vastagbélgyulladásról kezdett posztolni az Instagramon, azt mondja, pozitív üzeneteket kapott a nőktől arról, hogy mennyire biztatóak a bejegyzései.
"Üzeneteket kapok olyan nőktől, amelyek azt mondják nekem, hogy nagyobb hatáskörrel és magabiztosabbnak érzik magukat, hogy [IBD-jükről] beszéljenek barátaikkal, családjukkal és szeretteikkel" - mondja Kelley.
A válasz miatt szerdán kezdett tartani egy Instagram élő sorozatot IBD Warrior Women néven, amikor különböző nőkkel beszél IBD-vel.
"Tippekről beszélünk a pozitivitásról, arról, hogyan beszéljünk szeretteivel, vagy hogyan lehet eligazodni az egyetemen vagy a 9-5 munkahelyeken" - mondja Kelley. „Ezeket a beszélgetéseket kezdem, és más női történeteket osztok meg a platformomon, ami nagyon izgalmas, mert minél jobban megmutatjuk, hogy ezt nem titkolni vagy szégyellni kell, és annál inkább megmutatjuk, hogy aggodalmaink, szorongásunk és mentális egészségünk Az IBD-vel együtt járó [aggodalmak] érvényesülnek, annál inkább erősíteni fogjuk a nőket. "
Megtanulni támogatni a saját egészségét
Közösségi platformjain keresztül Kelley reméli, hogy krónikus betegségben szenvedő fiatalokat is inspirálhat. Mindössze 23 éves Kelley megtanulta a saját egészségének védelmét. Az első lépés a bizalom megszerzése volt, elmagyarázva az embereknek, hogy az ételválasztása a jólétét szolgálja.
"Az éttermek ételeinek összeállítása vagy a Tupperware ételek buliba vétele magyarázatra szorulhat, de minél kevésbé kellemetlenül cselekszel ez ellen, annál kevésbé kínosak lesznek a körülötted lévő emberek" - mondja. "Ha a megfelelő emberek vannak az életedben, akkor tiszteletben tartják, hogy neked kell meghoznod ezeket a döntéseket, még akkor is, ha kicsit mások, mint mindenki másé."
Mégis, Kelley elismeri, hogy az embereknek nehéz kapcsolatba lépniük olyanokkal, akik tizenéves vagy húszas éveikben krónikus betegségben szenvednek.
„Kicsi korban nehéz, mert úgy érzed, hogy senki sem ért meg téged, ezért sokkal nehezebb saját magad mellett szólni, vagy nyíltan beszélni róla. Különösen azért, mert 20 éves korodban olyan nagyon szeretnél beilleszkedni ”- mondja.
A fiatal és egészséges megjelenés növeli a kihívást.
„Az IBD láthatatlan aspektusa az egyik legnehezebb dolog benne, mert az, hogy hogyan érzi magát bent, nem az, amit a világon kívülre vetítenek, és ezért sokan azt gondolják, hogy eltúlozzák vagy hamisítják, és ez a mentális egészségének annyi különböző aspektusába játszik ”- mondja Kelley.
A felfogás megváltozása és a remény terjesztése
Amellett, hogy Kelley a saját platformjain keresztül terjeszti a tudatosságot és a reményt, együttműködik az Healthline-nal, hogy képviselje ingyenes IBD Healthline alkalmazását, amely összeköti az IBD-vel élőket.
A felhasználók böngészhetnek a tagprofilokban, és kérhetik, hogy megfeleljenek a közösség bármely tagjának. Csatlakozhatnak egy napi megbeszéléshez, amelyet egy IBD útmutató vezet. A megbeszélések témái közé tartozik a kezelés és a mellékhatások, az étrend és az alternatív terápiák, a mentális és érzelmi egészség, az egészségügyben, a munkahelyen vagy az iskolában való eligazodás és az új diagnózis feldolgozása.
Iratkozz fel most! Az IBD Healthline egy ingyenes alkalmazás Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen.
Ezenkívül az alkalmazás olyan wellness- és hírtartalmat nyújt, amelyet az Healthline egészségügyi szakemberei áttekintenek, amely információkat tartalmaz a kezelésekről, a klinikai vizsgálatokról és a legfrissebb IBD-kutatásról, valamint öngondoskodási és mentálhigiénés információkról, valamint az IBD-vel élő mások személyes történeteiről.
Kelley két élő beszélgetést rendez az alkalmazás különböző szakaszaiban, ahol kérdéseket fog feltenni a résztvevőknek, hogy válaszoljanak és megválaszolják a felhasználók kérdéseit.
"Olyan könnyű egy legyőzött mentalitás, amikor krónikus betegséget diagnosztizálunk" - mondja Kelley. "A legnagyobb reményem az, hogy megmutatom az embereknek, hogy az élet még mindig csodálatos lehet, és hogy még mindig elérhetik álmaikat és még sok minden mást, még akkor is, ha olyan krónikus betegségben élnek, mint az IBD."
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészséggel, a mentális egészséggel és az emberi viselkedéssel kapcsolatos történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Olvasson tovább a munkájáról itt.
