Ezen a ponton nem lehet meglepő, ha az amerikai egészségügyi rendszer egészében faji különbségekről és egyenlőtlenségekről hallunk. A cukorbetegség ellátása sem kivétel.
A kutatások régóta bizonyítják, hogy faji és etnikai különbségek vannak a cukorbetegség gondozásában, és egy új könyv még azt is nyomon követi, hogy az előítéletek történelmileg hogyan vezették a kutatókat és klinikusokat a sztereotípiák megerősítésére.
A cukorbetegség közösségének színes embereinek biztosan nincs szükségük a Fekete Történelem Hónapjának középpontjába, hogy elmondják nekik a valóságot, amit mindig is tapasztaltak.
De most az ország egész területén működő klinikák egy csoportja a bostoni székhelyű nonprofit T1D Exchange vezetésével kutatja, hogyan játszódnak le ezek az egyenlőtlenségek, és valós lépéseket tesz a változás érdekében.
Munkájukat nagyrészt az táplálja, ami most történik a járvánnyal, ami áttérést jelent a távegészségügyre való erős támaszkodáshoz.
Első fajta kutatás
A T1D Exchange 2021. január 7-én publikált egy nemrégiben készült tanulmányt.
A tanulmányt az Egyesült Államokban 52 helyszínen hajtották végre, amelyek a T1D Exchange klinikai hálózat részét képezik, és azt vizsgálták, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) szenvedő spanyol és fekete amerikaiaknál, akiknél a COVID-19 pozitív volt-e, magasabb volt-e a cukorbetegség ketoacidózisának (DKA) aránya ) összehasonlítva a nem spanyol fehér betegekkel. Az eredmények egyértelmű bizonyítékot szolgáltattak a faji különbségekre.
„Ez a tanulmány az első szisztematikus vizsgálata a faji-etnikai különbségeknek a T1D és a COVID-19 fertőzésben szenvedők számára, sokféle kohorsz felhasználásával, a fekete és a spanyol csoportok egyenlő képviseletével. Megállapításaink azt mutatják, hogy a COVID-19-ben és T1D-ben szenvedő fekete betegeknél a DKA további kockázata meghaladja azt a kockázatot, amelyet már a régóta fennálló cukorbetegség vagy kisebbségi státusz jelent. "
A kutatásban 180 T1D-ben szenvedő beteg vett részt 2020 áprilisa és augusztusa között, és az eredmények azt mutatták, hogy a fekete-amerikai T1D-betegek négyszer nagyobb eséllyel kaptak DKA-t és súlyos COVID-19-et, mint az egészségbiztosítási státusz és egyéb tényezők. A T1D-ben szenvedő spanyol betegeknél ez a kockázat kétszer olyan magas volt, mint a fehér betegeknél.
"A nyugtalanító és jelentős egyenlőtlenségekkel kapcsolatos megállapításaink sürgős és célzott beavatkozásokat tesznek szükségessé" - mondta Dr. Osagie Ebekozien, a tanulmány vezető szerzője, aki a T1D Exchange minõségfejlesztési és népesség-egészségügyi alelnökeként tevékenykedik.
"A COVID-19 járvány idején a cukorbetegség távoli kezelésére való sürgős átmenet súlyosbíthatja a hosszú távú egyenlőtlenségeket, mivel egyes sérülékeny betegek nem férhetnek hozzá a hatékony távoli irányításhoz szükséges technológiai eszközökhöz" - mondta.
Ebekozien és más érintett kutatók rámutatnak, hogy ezek a kérdések túlmutatnak a COVID-19-en.
"Nem meglepő, hogy ezek a különbségek és egyenlőtlenségek léteznek, és hogy annyira beépültek az egészségügyi rendszerünkbe és a társadalomba" - mondta Ebekozien. „Amit egyesek meglepőnek találhatnak, az az egyenlőtlenségek nagysága és mélysége, hogy lássák, milyen megdöbbentően különbözőek lehetnek ezek az eredmények. Társadalmunk hatalmas része lemaradt, és sokan ezt nem akarjuk látni. Meg kell oldanunk ezeket a fennálló egyenlőtlenségeket. ”
A cukorbetegségbeli egyenlőtlenségek kezelése
A T1D Exchange gyakorlati módszereket keres, hogy ezeket a hiányosságokat miként lehet csökkenteni a kórházi és egészségügyi intézményeken kívül.
Ebekozien elmondta, hogy a marginalizált közösségekben a folyamatos glükózmonitorozáshoz (CGM) való hozzáférés kibővítésén kívül (így jobb képet kaphatnak arról, mi működik vagy nem a cukorbetegség kezelésében), néhány fő ötlet kiemelkedik.
Elfogultsági képzés az egészségügyi szakemberek számára
Ezek egyike az implicit elfogultsági képzés megkövetelése az egészségügyi szakemberek számára. Ez 2020-ban tárgyalt témává vált, és számos állam (például Connecticut és Michigan) elmozdult az állami munkavállalók és az egészségügyi dolgozók ilyen típusú képzése felé - különösen a kórházakban, ahol kimutatták, hogy a COVID-19 betegek tükrözik a az elfogultság káros hatásai.
"El kell fogadnunk, hogy ez egy összetört, egyenlőtlen rendszer, amelynek különböző eredményei és tapasztalatai vannak, a beteg faja vagy etnikuma miatt" - mondta Ebekozien. "Nem hiszem, hogy a szolgáltatók úgy mennek be egy szobába, hogy azt gondolják, másként fognak kezelni valakit, de ennek annyi része beágyazódott és számos okból történik."
Alapvető ajánlás, hogy a klinikusoknak meg kell vizsgálniuk saját praxisuk adatait, hogy felmérjék, hogyan lépnek kapcsolatba a betegekkel, gyógyszereket írnak fel és eszközöket ajánlanak: A fehér betegek rendszeresen többet kapnak, mint a színes betegek?
"Még akkor is, ha tisztességesnek tekintik magukat, a vényadatok száma és tendenciája mást mutathat, és ez sokkot okozhat" - mondta Ebekozien. "El kell távolodnunk a témával kapcsolatos érzelmektől, meg kell vizsgálnunk a számokat és az eredményeket - akárcsak minden kutatási tanulmány."
A minőség nyomon követése a cukorbetegség klinikáin
Egy ideje szakértők egyetértettek abban, hogy fejlesztési együttműködést kell kialakítani a cukorbetegség ellátását gyakorló klinikák számára, hogy jobban felismerjék a helyszíni öntudatlan elfogultságot, és hatékonyabban szolgálhassák pácienseiket.
Ennek az igénynek a kielégítésére még 2016-ban a T1D Exchange létrehozta T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC) együttműködését. Jelenleg körülbelül három tucat endokrinológust foglal magában az Egyesült Államok 25 klinikáján. Arra törekszenek, hogy a részt vevő klinikákon keresztül jelenleg csak a 45 000 PWD-n túl kiterjesszék a hatást.
A QIC két dologra összpontosít: olyan tanácskozási konferenciák, amelyek a klinikákon átívelő legjobb gyakorlatokat tanítják a betegek kezelésével kapcsolatos egyenlőtlenségek csökkentésére, valamint az adatok összehasonlító elemzése, amely segíti a tagklinikákat abban, hogy megértsék helyzetüket, és meghatározzák a fejlesztés céljait.
A benchmarking lehetővé tétele érdekében a tagklinikák megosztják a klinikai vizsgálati adatokat egy biztonságos szerveren, irányítószámokkal, eredményekkel, faji és etnikai hovatartozással együtt. Betegpopulációjuk alapján benyújtják saját adataikat, majd a QIC együtt elemzi ezeket az adatokat, hogy azonosítsa az intézményeken belüli hiányosságokat. Ezután megosztják ezt a visszajelzést a csoporttal, hogy a T1D Exchange edzőivel és szakértőivel együttműködhessenek az ellátásuk javításában.
"Nagyon sok gyakorlati munkát végezünk annak érdekében, hogy az orvosok útmutatást kapjanak arról, hogy hol kezdjék ezeket a kérdéseket" - mondta Ebekozien.
„Ezt kipróbáljuk egyes központokban különböző kezdeményezések és perspektívák szempontjából, mint például a szivattyúhasználat és a CGM-hozzáférés. Nagyon szándékosan kezeljük az egyenlőtlenségi réseket. "
Ez már segít mondta Ebekozien.
Például egy 2020 júniusában közzétett tanulmány azt mutatja, hogy öt részt vevő QIC klinika ciklusokat hozott létre az inzulinpumpa használatának tesztelésére és kiterjesztésére minden háttérrel rendelkező, 12 és 26 év közötti betegek körében. Az ötből háromban jelentős javulás volt tapasztalható, 6 és 17 százalék között, és a QIC klinikákon 20 hónap alatt hatalmas 10 százalékos javulás volt tapasztalható az inzulinpumpa használatának javításában. Ez magában foglalta a változatosabb és befogadóbb technológiai átfogást is.
Tíz lépés a fejlődéshez
Ezenkívül a T1D Exchange egy 10 lépéses keretet vezet a klinikák számára a faji egyenlőtlenségek kezelésével kapcsolatban. A lépések a következők:
- Tekintse át a program / projekt alapadatait a meglévő eltérések tekintetében. Ez az összehasonlító lépés.
- Hozzon létre egy méltányos projektcsapatot, beleértve a megélt tapasztalatokkal rendelkező betegeket is. Felmérések vagy fókuszcsoportok helyett azt javasolják, hogy az aránytalanul érintett személyeket / családokat vonják be aktív tagként a QI csoportokba.
- Fejlessze ki a részvényekre összpontosító célokat. Például a CGM-et használó betegek arányának 20 százalékos növelése, valamint az állami és magán biztosítási betegek közötti különbségek 30 százalékos csökkentése 6 hónap alatt.
- Az egyenlőtlen folyamatok / utak azonosítása. Arra ösztönzik a klinikákat, hogy hozzanak létre vizuális térképet vagy diagramot annak ábrázolására, hogy a betegek hogyan mozognak a kezelés során a központjukban. Ez "leírhatja, hogy miként lehetnek egyenlőtlen utak a rendszerben" - jegyezték meg.
- Azonosítsa, hogy a társadalmi-gazdasági tényezők hogyan járulnak hozzá a jelenlegi eredményhez. A klinikáknak azon kell dolgozniuk, hogy azonosítsák a hétköznapi tényezőket öt kategóriában: emberek, folyamatok, helyek, termékek és irányelvek.
- Brainstorm lehetséges fejlesztések. Ez magában foglalhat olyan dolgokat, mint a meglévő munkafolyamat újratervezése, a CGM oktatási osztályainak kipróbálása és a CGM akadályértékelő eszköz használata az örökbefogadás akadályainak felismerésére és kezelésére.
- Használja a méltányossággal járó döntési mátrixot kritériumként a fejlesztési ötletek rangsorolásához. Létrehoztak egy mátrixot, amely összehasonlítja a kompromisszumokat a költségekkel, az idővel és az erőforrásokkal, és az egyik kritériumként meghatározza a „saját tőkére gyakorolt hatást” is.
- Teszteljen egy-egy apró változtatást. Minden kisebb változást meg kell mérni az ütközés szempontjából.
- Mérje meg és hasonlítsa össze az eredményeket az előrejelzésekkel az egyenlőtlen gyakorlatok vagy következmények azonosítása érdekében. A változás minden tesztje után a csapatnak felül kell vizsgálnia az eredményeket, hogy jóslataik (és miért) helyesek vagy pontatlanok voltak, és hogy voltak-e előre nem látható eredmények.
- Ünnepelje a kis győzelmeket és ismételje meg a folyamatot. „Az alapvető és méltányos változások végrehajtása időbe telik. Ez az egyenlőtlenségek - különösen azoknak az egyenlőtlenségeknek a felszámolására irányuló - keretrendszer, amely a COVID-19 járvánnyal felerősödött, ismétlődő és folyamatos. Nem minden változásvizsgálat befolyásolja az eredményt vagy csökkenti az egyenlőtlenséget, de idővel minden változás hatással lesz a következőre, fenntartható hatásokat generálva ”- írták a szerzők.
Hogyan érhetjük el a rászoruló PWD-ket?
Az orvosok és a klinikák csak egy darab a puzzle. Ugyancsak az a PWD-k elérése, akik jelenleg nem kapják meg a szükséges cukorbeteg-ellátást - különösen azok, akik alacsonyabb jövedelmű vagy vidéki közösségekben élnek, és akik egészségügyi műveltséggel vagy társadalmi-gazdasági kihívásokkal küzdenek.
Azoknak az embereknek meg kell hallaniuk a csatornákat, hogy segítséget kapjanak. Itt segíthetnek a célzott figyelemfelkeltő és oktatási kezdeményezések - mondta Ebekozien.
Már számos, a DKA tudatosságára összpontosító kezdeményezés létezik, olyan nagy szervezetek vezetésével, mint a JDRF és a Beyond Type 1. De a nyomonkövetési adatok azt mutatják, hogy ezek a mainstream erőfeszítések nem érik el azokat az embereket, akiknek erre az információra a legnagyobb szükségük van.
A T1D Exchange azt javasolja, hogy az új célzott erőfeszítések a következők lehetnek:
- ha a HCP-k brosúrákat dolgoznak ki a közösségi központokban, templomokban és élelmiszerboltokban, amelyek kiemelik a magas vércukorszint veszélyeit
- információk nyújtása a ketoncsíkok hozzáférhetőségéről (a DKA kimutatására) a helyi közösségekben
- útmutatás nyújtása arról, hogy mi történik, ha valaki kihagyja az inzulinadagot, amely az újonnan diagnosztizált PWD-k esetében jelentkezik, valamint azok számára, akiknek problémái vannak az inzulin vagy más cukorbetegség gyógyszereivel, és adagolniuk kell
- az egészségügyi ellátáshoz való helyi hozzáférés kiszélesítése, például a megbeszélések rendes munkaidőn kívüli ütemezésének módja arra az esetre, ha valaki napközben nem hagyhatja el a munkát
- világos információk létrehozása és megosztása az új cukorbetegség-technológiai eszközökről, többek között arról, hogy ki tudja megfizetni és használni az adott eszközöket, a biztosítási fedezet részletei és milyen lehetőségek állnak rendelkezésre a nem biztosítottak számára
"Úgy gondolom, hogy az oktatási komponens kulcsfontosságú" - mondta Ebekozien. "Szükség van rá, és folytatnunk kell a gyakorlati megoldásokról való beszélgetést a tű mozgatására ezen egyenlőtlenségek kezelése érdekében."
.jpg)
