Az a mondat: „Amikor az élet citromot ad neked, készíts limonádét” sokat dob a cukorbetegség világában. Különösen a cukorbeteg gyermekek szülei számára, akik minden nap arra törekszenek, hogy a lehető legrosszabb esetet hozzák ki. Miért nem fogadja el teljes erővel?
Mondhatnánk, hogy Stacey Simms barátunk, az észak-karolinai D-Mom barátnője az első könyvet, amelynek címe a nyelv a pofáján címmel írta:A világ legrosszabb diabéteszes anyukája: A T1D szülői élet valós történetei.”
Ez az új 125 lapozó szórakoztató olvasmány, amely minden bizonnyal azonnali klasszikussá válik a Diabetes Közösségbe belépő családok számára.
Egy ilyen címmel hogyan lehet ellenállni annak, hogy ellenőrizni akarja ?!
A tévéújságíró D-mom szószólóvá vált
Szakmai tévéújságíró szakmája és szíve szerint Stacey nem sokkal azután, hogy fia, Benny 2006-ban diagnosztizálta az 1. típusú diagnózist, amikor éppen félénk volt 2 éves. A T1D-s kisgyermek traumatikus élmény lehet, de bárki, aki ismeri Stacey-t, nem lepődhet meg azon, hogy képes kezelni ezt a kihívást jelentő „új normálisat” és megőrizni a humorérzékét.
Szakmai háttere és távozó személyisége utat nyitott számára abban, hogy mindenütt szókimondó szószólója legyen a szülőknek és a családoknak. 2015-ben elindította a népszerűt Diabetes kapcsolatok podcast, mely nagyszerű keverékét kínálja az újdonságoknak és a szülői POV-nak a cukorbetegséggel kapcsolatos életben. 2018-ban pedig egy másik D-mom szószólóval és íróval, Moira McCarthy-val közösen elindított egy új podcast-sorozatot, amely a cukorbetegség szülõit célozta meg Q & A formátumban, amelyben egyedi mókás, informatív stílusukban válaszoltak a közösségi kérdésekre.
Büszkék vagyunk arra, hogy Stacey valójában a DiabetesMine Beteghangok Verseny egyik nyertese volt 2018-ban is.
Most felveheti „cukorbetegséggel foglalkozó könyv szerzőjét” az önéletrajzába.
A november 1-jével kezdődő cukorbetegség-tudatosság hónapjának időben megjelent új könyve olyan sok, a T1D-vel foglalkozó család számára elérhető helyzetben találkozik. Azon kaptuk magunkat, hogy felismerve kuncogunk és bólogatunk a fejünkben.
„Nem tökéletes, de biztonságos és boldog”
Szinte a kezdetektől fogva az újonnan diagnosztizált T1D gyerekek szüleire óriási nyomás nehezedik, hogy „minden rendben legyen” - magyarázza Stacey. Várhatóan elsajátítják az összes számot, és az ételszámokat és az inzulinadagokat csak úgy összevetik a vércukorral, de Stacey nem volt hajlandó a tökéletességet hajszolni.
"Elég gyorsan rájöttem, hogy nem játszhatom azt a játékot" - írja. „A tökéletesség nincs a szülői kormányházamban. Valójában üdvözlöm a hibákat. Így tanulok. Javulok azzal, hogy először tévedek. Azt állítom, hogy a hibák elkövetésével mindannyian jobbak leszünk. ”
Stacey természetesen aktív volt az interneten, és sok emberrel volt kapcsolatban T1D témákban. Szemlélete nyilvánvalóan rosszul súrolta néhány embert. "Valaki a Facebookon azt mondta nekem, hogy szörnyű szülő vagyok" - vallja be.
- De a tökéletesség még soha nem állt jól velem. Soha nem ült közel hozzám - cukorbetegség nélkül sem. Filozófiám… „nem tökéletes, de biztonságos és boldog.” Egy másik szülő hívott ki, aki hevesen nem értett egyet. Csúnya lett, mint ez a közösségi médiában előfordulhat, és úgy döntöttem, hogy meghátrálok. Feladtam a vitatkozást, és azt írtam: „Azt hiszem, én vagyok a világ legrosszabb cukorbeteg anya. ’Ekkor működött a villanykörte.”
Ötlete volt egy praktikus, földhözragadt könyv, amely megosztja családja cukorbetegséggel kapcsolatos személyes útját - amely tele volt hibákkal és kihívásokkal, rengeteg tanulással, nevetéssel, szeretettel és örömmel.
Ez sem orvosi útmutató, sem „hogyan kell” című könyv, hanem történetek gyűjteménye a családja T1D életéből - kezdeti diagnózistól kezdve az iskolai és tábori tapasztalatokig, átállva inzulinpumpa helyett MDI-től (napi injekciós terápia), a vakáció kezelése, a munka és a szülői egyenleg, valamint a közösségi támogatás.
Különösen ebben az időben, amikor bármit is kereshet a Google-on, és olyan sok cukorbeteg könyv már elérhető, Stacey azt mondja, hogy meg kellett kérdeznie magától: "Hogyan tudnék igazán hozzáadni a beszélgetéshez és segíteni?" Válasza az volt, hogy megosztotta egy nyers beszámolót arról, milyen is valójában az élethez való igazodás a T1D-vel - legalábbis az egyik család őszinte, cenzúrázatlan beszámolója a kihívásokról és a csúsztatásokról.
És miért ne fogadná el azokat a hibákat, amelyeket elkövettek azzal, hogy kissé megtréfálta magát a könyv címével?
Küzdelem és ellenálló képesség
Stacey írása világos és szórakoztató. El kell ismernem, hogy könnyek szöktek a szemembe, amikor olvastam a kezdeti diagnózis találkozóját az orvossal, aki Stacey és férje karrierjéről kérdezte, és vajon valaki otthon lenne-e az újonnan diagnosztizált fiával. A lány védekezően válaszolt, de aztán sírva fakadt. És ekkor Benny a mellette ülve odanyúlt, megveregette a vállát, és halkan azt mondta:Rendben lesz, anyu.”Ez arra ösztönözte, hogy megragadja, mivel Benny akkor még csak 23 hónapos volt.
Megerősítést jelentett az az olvasás, hogy Stacey egészségügyi riporterként szerzett szakmai tapasztalatai hogyan járultak hozzá a cukorbetegség korai ismereteihez, de hogy ez nem készítette fel a T1D gyermek gondozásának napi realitásaira. Jobban meg akarta érteni a fia helyzetét, tűkkel piszkálta magát, hogy lássa, milyen érzés.
Veszteséggel voltak arra ösztönözve a fiukat, hogy mozdulatlanul üljön pókért, ezért megpróbáltak egy kis vesztegetéssel. De aztán Stacey és férje aggódni kezdett, hogy „belekezdjenek Benny-díjak vagy pónik vásárlásába minden ujjbegyért vagy inzulinadagért”. De aztán egy bizonyos pillanatban elgondolkodott: vajon egy póni tényleg ilyen rossz lenne? 🙂
Stacey viccelődik, hogy a diagnózis felállítását követő első hónapban minden egyes nap felhívta endo irodáját. Nem vicc, valójában ezt tette. Később, amikor blogolni kezdett, a megtalálásának támogatása és kiutalása nagyobb önbizalmat és betekintést adott, így már nem érezte kényszerét, hogy minden nap felhívja az orvost - mondja.
Benny első napjairól ír egy inzulinszivattyún, én pedig nem mosolyoghattam el, amikor elolvastam, hogyan kellett emlékeztetnie a fiát, hogy vegye le a pumpát a testéről, mielőtt új készletet töltene fel, hogy az extra inzulin ne kerüljön bele és túladagolást okoz (ott volt, csináld!). Amikor leírta a fiának szóló utasításokat, Stacey azt a hibát követte el, hogy a „vegye le először a szivattyút a testéről” szó szerinti szavakat használta. A kis Benny betűig követte, kivette a pumpát a nadrágtasakjából, de valójában nem húzta le az infúziós készletről. UH Oh!
Stacey’s arról is ír, hogy fia szereti a Marvel szuperhősöket, és arról, hogy miként használják a szórakoztató kifejezést: „Hulk Smash”, amikor cukorbetegségről van szó. Azt mondták Benny-nek, hogy nagyon hasonlít a Hulkra, amikor magas volt a vércukorszintje, ami haraghoz és gonosz viselkedéshez vezetett, de a Hulk alteregójától, Dr. Bruce Banner-től eltérően, Benny megtanulhatta irányítani a nagy zöld fickót, akit néha válik. Imádom!
Egy fontos tanulság, amely Stacey könyvének több mint egy fejezetében olvasható, a rugalmasságra összpontosít: hogyan tanították fiukat az ütésekkel való gurulásra, az életben és a cukorbetegségben, mert soha nem lehet tudni, mi történhet, és fel kell készülni. Ez egy hatalmas tanulság, amelyet nagyon fiatalon tanultam meg, miután T1D diagnózist kaptam 5 éves koromban, és azt gondolom, hogy a legfontosabb, hogy bármelyik D-szülő átadja ezt.
Minden fejezet egy praktikus „Kérdezze meg kezelőorvosát” szakaszsal zárul, amely tartalmazza az egészségügyi szakemberekkel (HCP) felmerülő kérdések és tippek felsorolását különféle témákban. Mert tudod, folyton tanulnod és próbálkoznod kell új dolgokkal. Soha nem fogod tökéletesen elsajátítani a cukorbetegség minden aspektusát.
Stacey könyvét szépen összefoglaló bekezdés a következő: „A hibák és problémák jó tanulságok lehetnek. Benny megtudja, hogy képes kezelni az út döféseit, támogatással. Hamarosan önmaga lesz, és tudnia kell, hogy a cukorbetegséggel járó legnehezebb helyzetek nem katasztrófák lesznek. "
Stacey könyvét az Amazon-on 14,99 dollárért, papírkötésben és 9,99 dollárért találhatja meg Kindle e-book formájában. De mielőtt megvásárolná, itt van a lehetősége, hogy megnyerjen egy ingyenes, dedikált példányt magának ...
A DMBooks Giveaway (a verseny most lezárult)
Érdeklődik Stacey Simm új „saját” példányának elnyerése irántA világ legrosszabb cukorbeteg anyukája" könyv? Itt a lehetőség! Nagyon örülünk, hogy a szerző beleegyezett abba, hogy KÉT ingyenes autogrammal ellátott példányt ajándékozzon pár szerencsés nyertesnek! A belépés módja:
1. Küldjön e-mailt nekünk az [email protected] e-mail címen, a „DM-WorstMom” szóval valahol a tárgysorban, hogy tudassa velünk, hogy nyerni kíván. Vagy pingelhet minket a Twitteren vagy a Facebook-oldalunkon ugyanazon kódszó használatával. Szállítás céljából az ajándékozást azokra kell korlátoznunk, akik postai címe az Egyesült Államokban található.
2. A belépés 2019. november 8-án, pénteken 17 óráig lehetséges.
3. A nyerteseket a Random.org oldalon választják ki.
4. A nyerteseket november 11-én, hétfőn hirdetik ki a közösségi médián keresztül, ezért mindenképpen kövess minket!És kérjük, ne felejtse el fenntartani az e-mail és / vagy a Facebook / Twitter üzenetküldő mezőjét, mivel így lépünk kapcsolatba nyerteseinkkel. (Ha egy héten belül nem válaszolnak, választunk egy alternatívát.)
Frissíteni fogjuk ezt a bejegyzést, hogy mindannyian tudják, kik a szerencsés nyertesek.
Sok szerencsét mindenkinek, akinek könyvszerelmesei vannak!
Ez a verseny már lezárult. Gratulálunk Kara Byersnek és Mike Feinbergnek, akiket a Random.org választott ki ennek az ajándéknak!