- A CLL a krónikus leukémia legelterjedtebb formája felnőtteknél.
- Azáltal, hogy érzelmi támogatást nyújt CLL-ben szenvedő barátjának vagy családtagjának, növeli esélyeiket a jobb életminőségre.
- A részvételhez csatlakozhat a közösségekhez, adományokat gyűjthet, és terjesztheti a szót, hogy felhívja a figyelmet.
Függetlenül attól, hogy CLL-t diagnosztizáltak-e Önnel, ismer-e valakit, akinek van ilyen állapota, vagy csak hozzá szeretne járulni egy méltó ügy eléréséhez, rengeteg módon lehet változtatni.
Ha nem tudja biztosan, hol kezdje, olvassa el az alábbi javaslatokat a részvételre, a figyelem felkeltésére és a CLL kutatásának támogatására.
Mi az a CLL?
A CLL a krónikus limfocita leukémiát jelenti. A leukémia egy olyan típusú rák, amely befolyásolja a vérét és a vérképző szöveteket, beleértve a nyirokrendszert és a csontvelőt.
A leukémia minden korosztályt érinthet. Bár a leukémia a leggyakoribb gyermekkori rák, valójában több felnőttet érint, mint tinédzsert vagy gyermeket.
A leukémiának három típusa van, beleértve:
- Akut mielogén leukémia (AML). Ez mind a gyermekeket, mind a felnőtteket érinti - valójában ez az akut leukémia leggyakoribb formája a felnőtteknél.
- Akut limfocita leukémia (ALL). Ez a leggyakoribb leukémia kisgyermekeknél, de a felnőtteket is érintheti.
- Krónikus limfocita leukémia (CLL). Ez a legelterjedtebb krónikus leukémia felnőtteknél.
A CLL-t leggyakrabban 65-74 éves embereknél diagnosztizálják.
Az American Cancer Society becslései szerint a CLL az új leukémia esetek körülbelül egynegyedét teszi ki, 2021-ben körülbelül 21 250 esetet diagnosztizálnak.
Mi van, ha valakinek, akit érdekel, CLL-t diagnosztizálnak?
A rák diagnózisa számos érzelmet idézhet elő. Ha valakit diagnosztizálnak, időre lehet szüksége a hír feldolgozásához.
A Cancer Research UK megjegyzi, hogy a rák diagnózisának meghallgatása zsibbadást, zavartságot, dühöt, bűnösséget, megijedést vagy bizonytalanságot okozhat.
Ha megtudja, hogy egy barátjának vagy szerettének CLL-t diagnosztizáltak, akkor ugyanezeket az érzelmeket érezheti. Erős késztetést érezhet annak kimutatására is, hogy érdekli.
Annak érdekében, hogy jobb támogatást nyújtson kedvesének, hasznos lehet megérteni, hogy min élnek át.
Milyen módszerekkel lehet támogatni CLL-t diagnosztizált embert?
Az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság (ASCO) számos javaslatot kínál azok számára, akik CLL-ben vagy általában rákban szenvedő barátjukat vagy családtagjukat szeretnék támogatni.
Ha valakit diagnosztizáltak, akit érdekel, először fontolja meg:
- a CLL megismerése
- feldolgozza a saját érzéseit, hogy összpontosíthasson kedvesére
- megpróbálva az ő szemszögükből gondolni a helyzetre
Nincs semmi baj azzal, hogy időre van szükséged információk gyűjtéséhez, érzéseid feldolgozásához és a reakcióid mérlegeléséhez, mielőtt a barátodra fordítanád a figyelmedet. Ez azt jelenti, hogy jobban tudod kezelni az igényeiket és érzéseiket, ha készen állsz elérni.
Az American Cancer Society hozzáteszi, hogy azáltal, hogy érzelmi támogatást nyújt barátjának vagy családtagjának, segíthet nekik abban, hogy pozitívabb szemléletet és jobb életminőséget élvezzenek.
A szervezet javasolja a támogatás bemutatását:
- hívás és jegyzetküldés
- időt szánva a személyes látogatásokra
- beszélget a barátoddal
- segíteni a megbízásokban és a projektekben
- apró ajándékokat adni nekik, amelyek szórakoztathatják őket, vagy tudtára adhatják, hogy gondolsz rájuk
A CLL-ben szenvedő barát vagy családtag támogatásakor a legfontosabb tennivaló annak biztosítása, hogy megmutassa nekik, hogy szereti és támogatja őket.
Mindegyik kapcsolat egyedi, saját dinamikájával - így előfordulhat, hogy barátja vagy családtagja nem ugyanúgy reagál, mint egy másik személy (vagy akár Ön is). Vannak, akik térre vagy magánéletre vágynak, mások pedig gyakori hívásokra és beszélgetésekre.
Fontos, hogy kövessék vezetésüket és tiszteletben tartsák határaikat, amikor fontolóra veszik, milyen támogatást kínálnak. A legjobb az a támogatás, amely megfelel az egyéni igényeknek és preferenciáknak.
A CLL-hez való csatlakozás módjai
Akár nemrégiben diagnosztizáltak nálunk CLL-t, túlélő, vagy ismer egy CLL-ben szenvedő barátot vagy családtagot, íme néhány lehetőség a részvételre.
Csatlakozzon a Leukémia és Limfóma Társasághoz
Az LLS egy online közösséget biztosít a CLL túlélői és családtagjai számára.
Ingyenesen csatlakozhat, és olyan előnyöket kínál, mint:
- segítség a támogatás megtalálásában
- források a leukémia megismeréséhez
- stratégiák a rákkal való megbirkózáshoz
Itt csatlakozhat ehhez a közösséghez.
Csatlakozzon egy online támogató közösséghez
Számos online közösség és támogató csoport választhat, amelyek specifikus és nem specifikus rákos támogatást kínálnak. Ön vagy egy szeretett személye fontolóra veheti a következő lehetőségeket, amelyek inkább a rákra vagy a CLL-re irányulnak:
- A MyLeukemiaTeam személyes kapcsolatot biztosít Önnek a rák túlélőivel, akik érzelmi támogatást és útmutatást nyújthatnak.
- A CancerCare számos rákos közösséghez kínál linkeket.
- A Cancer Connect új vagy fejlesztő rákellátásról és -kezelésekről számol be.
- A Friend for Life Cancer Support Network egy az egyben támogatást nyújt mind CLL-ben szenvedőknek, mind gondozóiknak.
Nézze meg a CLL Society támogatási oldalát
A CLL Society támogatási oldalt kínál, amely a következők nagy részét tartalmazza:
- információ a CLL-ről
- kutatási hírek
- személyes történetek
- támogassa a csoport kapcsolatait
- részletek a közelgő eseményekről
Csatlakozzon vagy hozzon létre adománygyűjtőket, vagy adományozzon online
A bekapcsolódás másik módja az, ha segítünk az LLS-nek pénzt gyűjteni a rákkutatásra. A csatlakozásról vagy akár a saját adománygyűjtő rendezvényének létrehozásáról itt talál további információt.
A kutatásra szánt pénz előteremtésének másik módja a közvetlen adományok biztosítása.
A CLL Globális Kutatási Alapítvány egyszerű módszereket kínál arra, hogy a CLL-re pénzt gyűjtsön a weboldalán. Adományozhat közvetlenül, vagy igénybe veheti azokat a szolgáltatásokat, amelyek adományoznak, amikor online vásárol.
Itt regisztrálhat, vagy további információkat kaphat.
A CLL kutatása
Az ok támogatásának másik módja az, ha többet megtud a kezelésről és a kutatásról. Mint más rákos megbetegedéseknél, a CLL-ben is folynak a kutatások.
A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) szerint a CLL-kutatás jelenlegi céljai a következők:
- olyan terápiákat dolgozzon ki, amelyek akkor működnek, ahol mások megbuktak
- valóban gyógyító terápiákat végezzen
- csökkentse a kezelés mellékhatásait
A szervezet azt is jelzi, hogy a következő terápiákat vizsgálják:
- új célzott kezelések, beleértve a kináz inhibitor terápiát, antitestek kombinációját más célzott gyógyszerekkel és monoklonális antitesteket
- immunmoduláló gyógyszerek az immunrendszer serkentésére a rákos sejtek megtámadására
- A PD-1 ellenőrzőpont gátlók az immunrendszer számára a rákos sejtek megtalálásában és megcélzásában
- CAR T-sejt terápia az immunsejtek megtanítására a rákos sejtek felismerésére, majd azok megtámadására
A kutatók a korai kezelés előnyeit is tanulmányozzák.
Mi a helyzet a klinikai vizsgálatokkal?
A klinikai vizsgálatok lehetővé teszik a kutatók számára, hogy sok mindent megvizsgáljanak, beleértve az új gyógyszerek vagy terápiák hatékonyságát a különböző állapotok és betegségek esetén.
A klinikai vizsgálatokhoz való csatlakozás okai különbözőek. Néhány beteg úgy dönt, hogy csatlakozik, amikor más kezelések nem működnek náluk. Mások azért csatlakoznak, mert segíteni akarnak az állapotukhoz kapcsolódó gyógyszerek előrehaladásában.
Nem mindenki jelölt a klinikai vizsgálatokra. Ha Önnek vagy szerettének CLL-je van, és érdekli, akkor valószínűleg sok lehetőséget talál. Bizonyos esetekben a klinikai vizsgálat lehet a legjobb megoldás a kezelésre.
Az National Cancer Institute több tucat klinikai vizsgálatot sorol fel a CLL miatt. A tanulmányok a CLL-kezelés számos aspektusát vizsgálják, beleértve az új kezelési lehetőségeket és a korai kezelés hatásait.
Ha Ön vagy valaki, akit érdekel, érdekelt abban, hogy részt vegyen egy klinikai vizsgálatban, keresse meg a rendelkezésre álló tanulmányokat a ClinicalTrials.gov oldalon. A webhely több száz tanulmányt sorol fel, amelyek a CLL kutatására összpontosítanak, így további információkat tudhat meg és ellenőrizheti a jogosultságot.
Mivel az online kutatás elsöprő lehet - különösen a rendelkezésre álló tanulmányok számát figyelembe véve - érdemes konzultálnia orvosával a potenciális csatlakozásról a tanulmányba. Képesek lehetnek:
- segít megtalálni a helyi tanulmányokat, amelyekbe bekapcsolódhat
- segít meghatározni, hogy jogosult vagy-e
- tanácsolja, hogy a klinikai vizsgálatba való bekapcsolódás a legjobb lépés az Ön számára
Elvitel
Ha CLL-t diagnosztizálnak, magányosnak érezheti magát, de ez nem azt jelenti, hogy egyedül vagy.
Vegyél részt különféle csoportokban, kutathatsz klinikai vizsgálatokat, vagy léphetsz kapcsolatba másokkal, akik CLL-ben szenvednek, néhány egyszerű lépésben.
Ha egy szeretett embernél diagnosztizálták ezt az állapotot, az Ön CLL-tudatosságában és támogatásában való részvétele az egyik módja annak, hogy megmutassa nekik, hogy törődik vele.
Ha CLL-t diagnosztizáltak nálad, és túlterheltnek érzed magad, fordulj barátokhoz, családtagokhoz vagy megbízható egészségügyi szakemberhez. Segíthetnek abban, hogy támogatást és bátorítást találjon, amikor a legnagyobb szükség van rá.
-levels.jpg)
