Lehet, hogy hallottál a Betes Bros-ról, a közösségi média viszonylag új csoportjáról, akik hírnevet szereztek maguknak Diabetes Online közösségünkben az elmúlt év során.
Ez az egyik régóta tartó, oklahomai Chris Pickering ötletgazdája, akit közel 30 évvel ezelőtt diagnosztizáltak kisgyerekként, és családjának számos T1D-je. Ő egy négytagú apa, aki ma teljes munkaidőben dolgozik cukorbetegség szószólóként, korábbi marketing és karrier karrierjét építve.
Ami a munkahelyi D-peepek között viccnek indult, jóhiszemű nonprofit szervezetté nőtte ki magát, amelynek célja a tudatosság növelése, a közösség építése és a PWD-k (cukorbetegek) számára előnyös jó ügyek támogatása. Ez a történet áll az orgona mögött ... UPDATE: 2018 augusztus elején sajnos Chris bejelentette, hogy idő és pénzhiány miatt az év végén hivatalosan leállítja a The Betes Bros-t.
Interjú Chris Pickering, a Betes Bros alapítójával
DM) Szia Chris, kezdheted a saját diagnosztikai tapasztalataid megosztásával?
CP) Amikor csak 3 éves voltam 1988-ban, rendkívül rosszul lettem, és sokakhoz hasonlóan megfázás / influenza tüneteket diagnosztizáltak nálam, és hazaküldtek. Néhány nap múlva, és eljutottam ahhoz, hogy képtelen legyek enni, anyám az ER-be rohant. Mivel a személyzet nem tudja kitalálni, mi történik, egy orvos sétál be, és megkérdezi, hogy "ellenőrizte-e valaki cukorbetegségét ?!"
Röviddel később visszatértek az 1. típusú Diabetes Mellitus diagnózissal. Ez 1988. június végén történt. Szó szerint kiengedtem a kórházból, miután stabilizálódtam, miután szüleim könyörögtek, mert a születésnapom a sarkon volt - igen, ez két nappal volt a 4. születésnapom előtt. Életváltó, de nem sokk a családomban.
Rengeteg 1-es típusú van a családjában?
Igen, az ötödik diagnózis voltam a családomban, amiről tudtam.
Lisa egyik unokatestvére elhunyt a DKA-tól, miután egy születésnapi partin akart „normális” lenni, és tortát és fagylaltot evett. Ez még a születésem előtt volt. Ez a 70-es években volt a mai inzulinok és monitorozás nélkül. Mike, Darrel és Terry Wayne nagybátyámat is diagnosztizálták. Mike komplikációk miatt elhunyt abban az évben, amikor nekem diagnosztizáltak. Darrel a vese- és hasnyálmirigy-transzplantáció egyik korábbi befogadója volt. Még néhány évvel azelőtt folytatta, hogy teste kibocsájtotta volna a szövődményeket. Terry Wayne és én vagyunk utoljára családunkban az 1-es típussal. Bőven több mint 40 éve megy vele, de a többihez hasonlóan komplikációktól és hipoglikémiás tudatlanságtól szenved. Mostantól én vagyok a végső diagnózis a családomban, és remélem, hogy minden egyes nap az utolsó maradok.
A saját négy gyereked mennyire ismeri a cukorbetegséget?
A családom az állatkertben töltött napnak felel meg, de ketrecben lévő állatok nélkül. A feleségemmel, Madelyn-nel és négy gyerekkel élünk a házban, 10 évesnél fiatalabbak: Jet Dare 8 éves, Jett Lynn 7 éves, Jagger Lee 7 éves és Lilly Rose 2 éves. Ki mondja, hogy az 1-es típusnak nem lehet két jetje ? 😉
Jet Dare vagy J. D. a korábbi kapcsolatomból származó fiunk, Jett és Jagger pedig ikerfiaink Madelyn előző házasságából. Lilly az egyetlen együtt és a négy lány közül az egyetlen lány. Mindegyikük nagyon tisztában van a cukorbetegségemmel. Meg fogják kérdezni, hogy mit (BG szintet) olvasok. Megtanulták, hogy ha magas vagyok, rosszkedvű vagyok és nem kérek semmit. Ha 100 körül mozogok, jó nap, és jól érezzük magunkat. Ha lemegyek, ez lehet a kedvencük, mert tudják, hogy ez csemegét jelent, és időnként használhatják is egy kicsit.
Tehát kik a Betes Bros-ok?
Hárman vagyunk. Ott vagyok én, az alapító, aki a cukorbetegség világának „veteránjának” számít a csoportunkban. A két másik Nate Bright és Stephen Barton, akik a kezdeti szakaszban hatalmas segítséget nyújtottak.
Eleinte István és én dolgoztunk együtt egy autókereskedésben, és egyszerre nyertünk havi díjakat. Ő nyerte a hónap kiszolgálóját, én pedig a hónap eladóját. „Cukorbeteg testvéreknek” hívtak minket, és ez a Wilford Brimley „Dia-beetus” kereskedelmi mém készítette el a köröket, ezért viccelődni kezdtünk a „Beetus Bros” néven. A kereskedésből való kilépésem után egy időre elvesztettük a kapcsolatot. Érdekes, hogy a márkakereskedésnek volt egy másik T1D kapcsolata, amikor a szolgáltatási vezetők fiát is diagnosztizálták.
Aztán jött Nate, aki teljes dicsőségében egy feleségem, Madelyn bemutatkozásából származott, aki egy nap hazajött és azt mondta: "Találkoznod kell Nate barátommal, akivel filmkészleteken dolgozom", mert látta, hogy egy inzulin toll. Képzett speciális effektusok és sminkesek, főleg horrorfilmekkel foglalkozik.
Nate I és sms-t küldtem oda-vissza, és alkalmanként telefonon csevegtem. Végül egy hamburgerben találkoztunk és beszélgettünk pár órát, azóta barátok vagyunk. Minél többet beszélgettünk és lógtunk, annál inkább előkerült ez a „Betes Bros” kifejezés. Tehát nekiláttunk, hogy elindítsuk saját Facebook-oldalunkat, és együtt szórakozzunk az 1-es típusunkkal. Kicsit tesó volt, tényleg.
Stephen ezt látta a közösségi médiában, és segíteni is akart. És ez hárman tett minket.
Tehát csak képek közzétételével kezdte?
Szó szerint egy nap viccként Nate és én úgy döntöttünk, hogy létrehozunk egy Instagram-ot, és csak megmutatjuk az életet a T1D-vel. Ez 2017 áprilisában volt, és heteken belül az emberek követték és küldtek üzeneteket, élvezve bejegyzéseinket. Valóban a tavalyi nyár és ősz folyamán, a Harvey hurrikán idején jött létre az első igazi cselekvési felhívásunk, amely segített abban, hogy tovább lépjünk kapcsolatba a közösségben.
A Bros-koncepció valóban testvériség. A hely, a faj, a vallás stb. Közötti különbségek ellenére mindannyian kék zászló alatt egyesülünk.
És később tényleges nonprofit szervezetként regisztráltál?
Igen, a Betes Bros Alapítvány bejegyzett 501 (c) 3 besorolású, és a Betes Bros, a Betes Babes és a jövőben még kiegészítendő szervezetek ernyőszervezete. Helyi és országosak vagyunk. Az alapítvány növekedésével azt tervezzük, hogy testvérek és nagylányok lesznek számos nagyvárosban, hogy segítsenek összejövetelek és rendezvények lebonyolításában és lebonyolításában, hogy a közösségnek több lehetősége legyen az összejövetelre.
Várj, van egy női verzió is, Betes Babes néven?
Igen, a Betes Babes azok a csodálatos nők, akik kezelik azt az életet, amelyről a tesóknak fogalma sincs.Kourtney Harris az alapítvány azon oldalát irányítja Bridgette Mullins segítségével. Mindkettő rocksztár a valódi és relatíve tartalom közzétételében. Kourtney, aki szintén Oklahomában van, 20-as éveiben jár, és 1998-ban diagnosztizálták. Éppen most ünnepelte 20 éves elfordulását, Bridgette-et pedig 2016-ban diagnosztizálták, és hatalmas lépéseket tett a T1D kezelésében a közösségbe ugrással. Ő az egyetlen, aki nem ebből az államból származik, hanem Virginia központú.
Tehát ez most az alapcsapatod?
A fő „testvéreken” és „csajokon” kívül a világ minden tájáról érkező nagyszerű embereket kezdünk felhasználni arra, hogy másokat inspiráljanak és bekapcsolódjanak a szervezetünkbe - köztük egy „Santa Ron” néven ismert személyt, aki egy profi Mikulás 2-es típussal, aki alkalmanként kisegít minket. Az Antarktisz kivételével minden földrészen elérhetővé váltunk, és ezen a ponton több mint 50 ország embereivel folytattunk beszélgetéseket ... Csapatunk folyamatosan növekszik!
Még nincs kép mindenkiről, aki együtt van, mivel a változó menetrendek és helyszínek miatt ez nehéz.
Mit ért el eddig a szervezet?
Az egy évvel ezelőtti, 2017. áprilisi kezdetek óta alkalmunk nyílt segíteni a Harvey hurrikánnal és néhány más, az Öbölet és a Karib-tengeret sújtó viharral. Összesen mintegy 30 000 dollárt gyűjtöttünk inzulinnal, tesztcsíkokkal, lancettel, glükométerekkel, glükózlapokkal és más különféle cukorbetegség-ellátásokkal - mindezt 20 állam és 8 különböző ország adományozta. Emellett rengeteg ruhát, cipőt, gyerekruhát, pelenkát, pár kiságyat, játékokat, iskolai felszereléseket, piperecikkeket és sok más szükséges dolgot gyűjthettünk össze, amelyekkel újjáépíthetjük az életet.
E törekvés megkezdése óta körülbelül 20 olyan személy / család volt, akiknek nem kellett stresszelniük azon, hogy megszerezzék, amire szükségük van, mert a közösség fellendült. Most már kapcsolataink vannak az NBA, az NFL és az USL csapataival, és azt keressük, hogyan tehetnénk együtt többet a T1D érdekében.
Mi van még a csapon?
A rajztáblán található egy ötlet is, amelyet "Betes Bus" -ként emlegetünk, bár még nincs időkeret rajta. Miután számos nonprofit szervezetet figyeltünk az irodák bezárására az általános költségek miatt, egy másik lehetőséget kerestünk a költségek minimalizálása érdekében. A megoldást egy mobil iroda jelentette. Az eredeti ötlet egy apró ház / iroda létrehozása volt. Miután elterveztem a tervezési ötleteket és elkezdtem konfigurálni a költségeket, ez egy teherautóval együtt meghúzta a költségeket. A minimalista üzleti ötletek kutatásával tovább kutatva rábukkantunk a „skoolie” néven ismert buszra - otthonra vagy vállalkozásra átalakított buszra. Az OKC-ben már van egy vállalkozás, amelynek koncepciója van, és egy kis iroda átlagosan havi 1200 dollárt jelentene, nem számítva a havonta felmerülő egyéb költségeket. Két évig ez azt jelentené, hogy rendelkezhetünk mobil irodával és stúdióval a jövőbeni videoprojektekhez, és megszüntetnék a szálloda és a repülési költségeket is. Vezetnénk, így ez sok ember számára hozzáférést biztosítana az Egyesült Államokban, lehetővé téve számunkra, hogy útközben találkozókat szervezzünk. Úgy gondoljuk, hogy ez lehet a jövőben a nagyszámú nonprofit általános költség megszüntetése és a közösségbe való nagyobb bekapcsolódás.
Úgy halljuk, hogy cukorbetegség-tudatossági kezdeményezések során találkozott már tanárokkal és állami tisztviselőkkel is?
Igen, az iskolákkal való találkozások sokféle kérdést érintettek. A tanárokkal leültünk foglalkozni az osztálytermi gondokkal. Sok tanárnak nem volt alkalma első kézből foglalkozni az 1-es típussal. A szülőkkel együtt segítünk nekik abban, hogy figyelmeztessék a vércukorszint emelkedését vagy csökkenését jelző figyelmeztető jelekre. Megmutatjuk nekik, hogyan kell használni a CGM-eket, ha egy hallgató egyben van; megfelelő biztonság az alacsony vércukorszint kezelésében; valamint az oktatókkal és az iskolák szakpolitikáival való együttműködés annak érdekében, hogy lehetővé váljon az alacsonyabb osztálytermi osztályok kezelése. Megtiszteltetés számunkra, hogy beszélhettünk az Oktatási Minisztériummal, és minden olyan iskola, amely segítségre szorul vagy Oklahomán belül kérdései vannak, képes kapcsolatba lépni velünk.
Hol látja, hogy a Betes Bros változik a legjobban?
Az egyik legnagyobb kérdés, hogy olyan sok ember érzi magát egyedül a T1D-ben, a diagnosztizált embertől kezdve a családjáig. Naponta sok újonnan diagnosztizált egyénnel és szülővel dolgozunk, együtt járjuk végig a kérdéseket és félelmeket, mindezt összekapcsolva másokkal. Egy másik nagy része annak, amire törekszünk, az inzulin megfizethetősége és hozzáférhetősége. Arra törekszünk, hogy minél több embert tudjunk összehozni, hogy felhívjuk a figyelmet erre a kérdésre.
Meséljen nekünk a közelmúltban közzétett videóról (lent), amely annyi arcot tartalmazott a DOC-tól?
Miután körülnéztem a Diabetes Online közösséghez hasonló videók között, nem volt olyan, amelyik számomra kiemelkedett volna. Remek videók voltak, amelyek bemutatták az 1-es típusú szervezeteket, de egyet sem a közösség számára. Ez alkalom volt arra, hogy összehozza a közösséget egy projekt számára, és az összes érintett szervezettel összpontosítson a T1D-re, mindegyiket megnevezve, hogy megmutassák elkötelezettségüket a D-közösség iránt.
Hogyan közelíti meg a Pharma finanszírozásának és szervezetének támogatásának kérdését?
Mivel ennyi ember ideges a gyógyszercégek, biztosítótársaságok és mások részvételével az inzulinköltség-vezetékben, ez kétélű kardot eredményez. Sokan „vérpénznek” hívják. De a megszerezhető pénzeszközökkel sok nagy dolgot tehetnénk, és négyszemközt kapcsolatba léphetnénk a közösség több tagjával.
Ismerünk azonban olyanokat, akik elhunytak (ennek következtében), hogy nem rendelkeznek inzulinnal, és mindazokat, akiket az orvosi költségek miatt szegénységbe sodortak. Tehát nem érezzük elég indokoltnak, hogy mit tehetünk a gyógyszerpénzzel, hogy ellensúlyozzák a közösség aggodalmait. Aktív tagjai vagyunk a DOC-nak, és ahogy van hangunk és platformunk, úgy az egyes közösség tagjainak is hangjuk van rajtunk keresztül. Inkább folytatnánk kisebb méretben és korlátozott költségvetéssel, amíg más finanszírozási lehetőségeket nem találunk.
Vannak mások a cukorbetegség nonprofit terében, amelyre inspirációként, vagy útmutatásként tekint?
Van néhány nagyszerű szervezet, és mindegyikkel voltunk interakcióban. Az ADA-val és a JDRF-mel együtt nőttek fel, mindig tiszteletben tartják, hogy ők az éllovasok. Az 1. típuson túl innovatív ötleteikkel és saját közösségi alkalmazásukkal a T1D közösség számára fantasztikus, és mások, mint a T1international, amely hullámokat csap le szerte a világon, mert megpróbálja lehetővé tenni az inzulinhoz való hozzáférést mindenkinek, akinek szüksége van rá.
Ezután olyan emberekre nézünk, mint Chris Bright, a The Diabetes Football Community alapítója, aki szükségét látta egy adott területen és futott vele. Minden szervezetnek van mit adnia oktatási vagy inspirációs szempontból. Nem is beszélve számos olyan vállalkozásról, amely nyereségének egy részét visszaadja az 1. típusú közösségnek vagy kutatásnak.
Van valami bölcs szó, amelyet meg szeretne osztani olvasóinkkal?
Lényegében mindannyian egy csomó ember vagyunk, akik online vagy személyesen kapcsolódtak össze, és arra a következtetésre jutottak, hogy cukorbeteg életünk szívós volt. Ezután küldetésbe kezdtünk a cukorbetegséggel és a körülöttünk élők jobb életének javításával.
Folytatjuk, ameddig csak lehet, mert egyelőre korlátozottak az általános költségeink, és kitaláltuk, hogyan lehetne minimális költségvetéssel megvalósítani a dolgokat. Továbbra is aktív leszünk az interneten, és minél több új területre eljutunk, amennyire csak tudjuk. E közösség nélkül mi sem vagyunk. Ezért a mottónk: "Amíg nincs gyógymód, addig van közösség."
Köszönöm, Chris! Kíváncsian várjuk, hogy a Betes Bros és a Babes hogyan bővíti és növeli erőfeszítéseit.
