Daniel Phelan, a Long Island-i ügyvéd egy olyan világról álmodozik, amelyben „senki sem marad el 1-es típusú cukorbetegségben”. Ennek megvalósításához jogi szaktudását a jó harc elleni küzdelemnek szentelte annak biztosítása érdekében, hogy minden T1D-nek méltányos esélye legyen az iskolákban és a munkahelyeken való sikerekre - diszkriminációtól mentesen.
A New York-i rezidens mind a kis ügyvédi irodáján, mind a non-profit Type 1 Action Foundation szervezeten keresztül dolgozik, amelyet 2016-ban alapított, reagálva arra, hogy rájöttek, hogy sok T1D nem kapta meg az oktatási és foglalkoztatási diszkriminációs kérdések kezeléséhez szükséges segítséget.
Mint tinédzser éve óta régóta használt 1. típusú, Phelan megkapja. Noha története önmagában is lenyűgöző, az általa kezelt problémák dühítőek és elterjedtek - különösen Amerika iskoláiban.
Telefonos interjúban Phelan riasztó anekdotákat osztott meg az általa segített T1D-kkel kapcsolatban, elmesélve, hogy az iskolák és vállalkozások megfosztották őket a szükséges engedményektől annak érdekében, hogy egészségesek maradjanak. Phelan a rövid idő alatt, amit tett, ezt képviselte:
- Egy T1D-s óvodás gyermek, akinek nem engedték el olvasni okos telefonján a CGM-számait, mert iskolája megfosztotta tőle a helyszíni WIFI-hez való hozzáférést.
- Középiskolás diák, aki gyakran beteg volt, és kimaradt az órákról a glükózszint kezelésének nehézségei miatt. Annak ellenére, hogy az orvos feljegyezte, és bizonyíték van arra, hogy az ő és az A1C eredménye égig ér, az iskola nem volt hajlandó elfogadni cukorbetegségét késedelem mentségeként, és felfüggesztette.
- Egy középiskolás diák, akinek nyári munkája van egy vízi parkban, és akinek nem volt szabad szünetet tartani az uzsonnára és a BG tesztelésére.
Ezeknek és más PWD-nek szerencséje volt, hogy Phelan rendelkezésére állt, hogy felálljon a tányérra és segítsen nekik, mert eredetileg profi baseball-játékos akart lenni.
Denevérezés a cukorbetegek számára
A T1D-t 2002-ben diagnosztizálták 13 éves korában, Phelan elkötelezett és ambiciózus baseball-játékos volt a középiskolában, majd a Long Island-i St. Joseph's College-ban és a floridai atlanti egyetemen. Még egy független profi baseball bajnokság is meghívta próbára. Amikor ez nem alakult ki, úgy döntött, hogy részt vesz a New York Law School-ban, és miután 2015-ben diplomát szerzett, vállalati peres lett.
Szenvedélyesen foglalkozott a cukorbetegek megsegítésével is. A JDRF Long Island-i fejezetének Fiatal Vezetői Tanácsának elnökeként és a szervezet irányító testületének részeként folyamatosan hallott a T1D-k problémáiról, többek között a biztosítási fedezet hiányáról, valamint az iskolákkal és a munkaadókkal folytatott küzdelmekről.
Egy különös kihívás hívta fel magára a figyelmet: míg az Amerikai Diabétesz Szövetségnek van egy jogi érdekképviseleti részlege, amely ügyvédi hálózatot tartalmaz, „a szülők azt mondták nekem, hogy hónapokba telik, mire valóban ügyvédet találnak, miután felvették a kapcsolatot az ADA-val”. Ráadásul egyértelmű benyomása volt, hogy az ADA inkább a 2-es típusú cukorbetegek jogi problémáira összpontosított.
Hogy világos (és tisztességes) legyünk, az ADA sok jót tesz ezen a területen. Például hasznos tanácsokat kínálnak a szülőknek „Hogyan oldhatjuk meg a cukorbetegség iskolai gondozási problémáit”. De Phelan számára nyilvánvaló volt, hogy a szakképzett ügyvédek és ügyvédek kereslete és rendelkezésre álló kínálata között jelentős különbségek vannak.
Tehát, miközben megtartotta társasági jogi koncertjét, Phelan 2016-ban létrehozta az 1. típusú Akció Alapítványt. Az első évben az alapítvány Phelanból és egy önkéntes káderből állt, és ingyenes jogi tanácsadást és szolgáltatásokat kínált mintegy 18 Long Island-i családnak . Ezenkívül oktatási műhelyfoglalkozásokat tartott a PWD törvényes jogairól.
De ez megváltozott 2017-ben, amikor Phelan úgy döntött, hogy ezt a jogi munkát az Alapítványról egy általa létrehozott egyéni jogi gyakorlatra helyezi át. Most teljes munkaidőben kezeli a diszkriminációs eseteket, és főleg a munkanélkülieket és családjaikat képviseli. Fontos, hogy Phelan szerint az iskolaigazgatók és a vállalkozások általában komolyabban veszik a diszkriminációs igényeket, ha egy ügyvédi iroda fejléces ügyvédjétől kapnak levelet, nem pedig egy nonprofit szervezettől.
Az 1. típusú akcióalapítvány továbbra is létezik, és blogot és különféle erőforrás-anyagokat tartalmaz online, de átszervezés alatt áll, és a jövőben egy bizonyos ponton másként fog működni. Phelan arra gondolt, hogy tevékenysége magában foglalhatja híresség barátnőjét, Meredith O’Connort, egy popsztárt, akiről hallottam volna, ha én körülbelül 25 éves lennék. Maradjon velünk!
Időközben rengeteg tennivalója van, mert túl sok T1D-készülék New York-i gyakorlóterületén - és természetesen az egész országban - nem kap jó megrázkódtatást.
Jogi érdekképviselet az iskolák cukorbetegségével kapcsolatban
Két szövetségi törvény - az amerikai fogyatékosságról szóló törvény és a rehabilitációs törvény 504. szakasza - értelmében az iskoláknak (néhány kivételtől eltekintve) törvényileg kötelezően „ésszerű szállást” kell biztosítaniuk annak biztosítására, hogy a cukorbeteg gyermekek egyenlő esélyekkel rendelkezzenek és ne kerüljenek szembe diszkriminációval.
Túl sok iskola szerte az országban vagy szándékosan figyelmen kívül hagyja ezt a kötelezettséget, vagy csak nem tud annyit a cukorbetegségről, hogy ezt teljesítse.
Phelan szerint az óvodás gyerek, aki nem tudott hozzáférni iskolája WIFI-jéhez, egy egyre gyakoribb, országos kihívást példáz: az iskolákat meg kell nevelni a szabályok kissé hajlításának szükségességéről, hogy a T1D-k megfelelően használhassák a modern, adatkapcsolatú D-technológiát .
Ez sokáig igaz volt, mivel az inzulinpumpák mindennapossá váltak és láthatóvá váltak az iskolákban, de most a kihívás még ijesztőbb, mivel egyre több diák jelenik meg okostelefonhoz kapcsolt CGM-ekkel és más technológiával.
Függetlenül attól, hogy a T1D-s hallgatók szembesülnek-e a technológiához való hozzáféréssel vagy más kérdésekkel, a legtöbb nehézséget úgy lehet megoldani, hogy oktatják az oktatókat a cukorbetegségről - mondja Phelan. Néha csak telefonálás vagy megbeszélés szükséges.
És igen, az a tény, hogy Phelannak cukorbetegsége van, segít abban, hogy ügyfelei ügyét még hatékonyabbá tegye.
Például, amikor tárgyalásokat folytattunk a Long Island-i tankerülettel, amely megakadályozta az óvodást a CGM-számok elolvasásában, „kivettem a Dexcom-ot, és megmutattam nekik, hogyan használtam, és miért kellett a diáknak is”.
Ez megcsalta. A hallgató használhatja az okostelefont a vércukorszintjének ellenőrzésére.
Oktatási tervek végrehajtása a T1D hallgatók számára
Phelan és Alapítványa (az ADA-hoz hasonlóan) szintén segítették a szülőket a cukorbeteg gyermekek testreszabott terveinek elkészítésében. Ezek a tervek megfogalmazzák azokat az intézkedéseket, amelyeket az iskoláknak meg kell tenniük annak érdekében, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy a diákok egészségileg biztonságban vannak-e, ugyanolyan hozzáféréssel rendelkeznek-e az oktatáshoz, mint más gyerekek, és tisztességesen bánnak-e velük.
- A cukorbeteg diákok leggyakoribb terve a Diabetes Medical Management Plan és a Section 504 Plan (közismert nevén 504s).
- Más fogyatékossággal élő T1D-k esetében időnként kidolgozottabb, személyre szabott oktatási tervre (IEP) van szükség.
A szülőknek éberen kell figyelniük arra, hogy ezek a tervek megfelelőek legyenek Phelan szerint. Egyik esetben egy long island-i T1D, ADHD és más fogyatékossággal élő középiskolás diák szülei IEP-t készítettek és tárgyalásokat folytattak gyermekük számára. De a terv nem tartalmazta a tesztek további leállási idejét, a WIFI-hez való hozzáférést és egyéb dolgokat.
Néhány találkozó és a Phelan által indított peres fenyegetés után a tervet módosították, és a problémákat elsimították.
A megkülönböztetés nulla toleranciája
Jó hír, hogy Phelan és az ADA-val kapcsolatban álló jogvédők ott vannak, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy minden „i” pontozott és minden „t” keresztbe kerül a T1D-k oktatási terveiben, és hogy az iskolákban és a munkahelyeken felmerülő egyéb jogi kihívásokkal foglalkoznak.
De még akkor is, ha Phelan megtalálja a módját, hogy klónozza magát, és minden PWD, akinek ügyvédre van szüksége, képes ilyet megszerezni, továbbra is szükség van az iskolák és a munkahelyek felelősségre vonására.
Mivel a New York Times kijelentette: „az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő diákok növekvő száma nem kapja meg az iskolákban szükséges ellátást, például inzulinlövéseket vagy vércukorszint-ellenőrzést”.
A probléma megoldásához a D-közösségnek nemcsak tehetséges ügyvédekre van szüksége, mint Phelan. Az oktatóknak és a munkaadóknak több oktatásra van szükségük a cukorbetegséggel küzdő mindennapi élet valóságáról és a PWD-k törvényes jogairól. És több PWD-nek és szüleiknek rá kell jönniük, hogy passzívan elfogadniuk kell a diszkrimináció elleni küzdelmet.
