Mindy Bartleson 20 évvel ezelőtt diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget (T1D), és úgy véli, hogy jól tájékozott erről az egészségi állapotról.
A cukorbetegség táborában nőtt fel, nemzeti diabétesz szervezeteknél dolgozott, és most az egészségügyben dolgozik a massachusettsi általános kórház kommunikációs csapatának részeként. Elolvas mindent, amit csak tud, és naprakész marad a kutatással és a napi gondozással kapcsolatban.
Tehát hogy érzi magát a járvány, a COVID-19 és a cukorbetegség kapcsán?
Egy szóval azt mondta a DiabetesMine-nek: „Zavart.”
Bartleson nincs egyedül.Változó irányítással, eltérő véleményekkel és a közösségi média nagy dühével a cukorbetegség közösségének nagy része felpörög.
Ennek gyökere, a szakértők szerint, még mélyebbre is nyúlhat, mint a COVID-19 megértésének gyakran pillanatról pillanatra történő elmozdulása. Összekapcsolódhat azzal a ténnyel, hogy a cukorbetegségre vonatkozó információk egészében már régóta zűrzavarral járnak.
Ezenkívül az emberek most kezdik áttérni az otthoni irodákról a munkahelyekre, a megrendelésről az éttermi látogatásra, és a küszöbön álló tanév még előttünk áll. Ez fokozott zavart, aggodalmat és dühöt okoz.
A zűrzavar gyökere
Ellentmondó hírek szerint a cukorbetegek nem voltak biztosak a COVID-19-hez kapcsolódó szinte mindenben - kezdve attól, hogy szükséges-e gyógyszergyűjtés, és milyen típusú diabéteszes szövődmények veszélyeztethetik őket jobban.
"Először is a betegek az inzulinkészletről szóltak, hallottak és attól tartottak, hogy az ellátási lánc megszakad, miután ezt meghallották a hírekről" - mondta Dr. Minisha Sood, a Zucker Orvostudományi Egyetem adjunktusa és a New York-i Lenox Hill Kórház endokrinológusa. Város.
- Ezután jött a zavar, ha immunhiányosak vagy sem. A betegek nem tudták, hogy nagyobb a kockázata a COVID-19 elkapásának, ha többet fognak szenvedni, ha elkapják, vagy mindkettő. "
Amint a tisztviselők, köztük a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) többet megtudtak, módosították válaszaikat. A CDC-ből kiszivárogtak az információk, amelyek azt jelzik, hogy a 2-es típusú embereknél nagyobb a kockázata annak, hogy súlyos kimeneteleket szenvedjenek el, ha megfertõzõdnek a vírussal, de a T1D-ben szenvedõk „lehetséges” fokozott kockázatnak vannak kitéve.
Ezzel szemben áprilisban egy kutatócsoport közzétette azt a hipotézist, miszerint a T1D-ben szenvedő emberek megkímélhetik a koronavírus fertőzését, vagy enyhébb tünetekkel járhatnak, ha COVID-19-et fejlesztenek ki, az eredendő immunitás-egyensúlyhiány miatt.
Azt is sejtették, hogy a COVID-19 kiválthatja mind az 1., mind a 2. típusú cukorbetegség kialakulását. De eddig mindkét állítás bizonyítékai nem meggyőzőek.
"Mindez teljesen megzavarta a betegeket" - mondta Sood.
Jelentési probléma
"A cukorbetegséggel kapcsolatos információk terjesztésének módja az orvosi világban kihívást jelent a számok és a statisztikák szempontjából" - mondja Dr. Joshua Miller, a Stony Brook Medicine cukorbetegséggel foglalkozó orvosának igazgatója, az endokrinológia és az anyagcsere adjunktusa. létesítmény New York-i campusán.
Ennek nagy része a COVID-19 diagnózisok megfelelő nyomon követésének problémájához vezet az 1., 2., LADA vagy bármilyen más típusú cukorbetegségben. Nagyrészt a betegeket kezelő frontvonalbeli egészségügyi dolgozókra hárul a megfelelő nyilvántartás vezetése.
Az általuk általában használt rendszer csak annyit jegyez meg, hogy egy személy inzulinfüggő-e vagy sem, egyéb részletek nélkül. Természetesen az inzulint szedő beteg lehet 1-es vagy 2-es típusú, sok más meghatározó tényező mellett.
"Nem tudom megmondani, hogy egy klinikai nap alatt hányszor látom az" IDDM "kódot" - mondta Miller az "inzulinfüggő cukorbetegség" orvosi kódexéről.
- Ez nem jelent semmit - mondta. „Ez a probléma az információk kódolásában és terjesztésében [a közölt kódokból]. Hogyan írja le helyesen valaki állapotát? ”
Ezeket az élvonalbeli munkavállalókat érthető stresszhegy éri, súlyos kezelendő esetekkel, amelyek jelentősebbé tehetik a jelentéstételt.
"Akut helyzetben nagyon nehéz pontos információkat szerezni" - mondja Dr. Francesco Rubino, a londoni King's College anyagcsere- és bariatrikus sebészetének elnöke. "Ezért az információk nagy része nem világos."
Dr. Jacqueline Lonier, endokrinológus és a Columbia University Medical Center - Naomi Berrie Diabetes Center orvostudományi adjunktusa egyetért ezzel. „A kétértelműségből és az egyértelműség hiányából annyi következik: Minden adatunk (orvosi) kódoláson alapul, és a kódolás nem pontos. Ahogy telt az idő, valójában nem lett jobb. ”
Mindez nagyon elkeserítő abból a szempontból, hogy egy beteg csak próbál tájékozódni. "Mindenki (kórházak, cukorbetegséggel foglalkozó szervezetek, orvosi csoportok) megpróbál mondani valamit a válaszadás érdekében, és mindannyian válaszokat akarunk" - mondta Bartleson. „De ez növeli a zavart. Zavartnak érzem magam az információ rohanása miatt, amikor sokféle információ érkezik. ”
Zavaró vírus esetek
Dr. Sood New York-i városában nemrégiben két beteg volt, akik megmutatták, mennyit nem tudunk még mindig biztosan erről.
"Meglep, amit látok" - mondta.
Az egyik 74 éves, 2-es típusú cukorbetegségben szenvedett. Magas A1C-vel (9,5) érkezett, és veseelégtelenséget mutatott a COVID-19-től. Az ICU-ban azt gondolta, hogy ez az a beteg, aki nem fog jól gyógyulni ebből.
Egy másik beteg, egy 30 éves, 1-es típusú, fitt ember, „a legújabb diabéteszes eszközöket” használta, és nagyon alacsony A1C-értéket adott be, ezért feltételezte, hogy ez a személy gyorsan felépül.
De ennek az ellenkezője történt, a 74 éves fiatal jól visszapattant, míg a 30 éves hatalmasat küzdött.
"Az általam látott esetek nem követték azt a felfogást, hogy a fiatalok és a cukorbetegségüket gondozók jobban járnának, mint az idősebbek, és nem vigyáznának olyan szorosan" - mondta. "Sok esetben csak nem így történik."
A vágy, hogy erősnek érezze magát
Bartleson úgy véli, hogy a cukorbetegség identitása, amely gyakran az „erős vagyok és a cukorbetegség ellenére is bármit megtehetek!” Felé hajlik arra késztetheti a cukorbetegeket, hogy keressék a legpozitívabb információkat, majd olyan döntéseket hozzanak, amelyekről még nem biztos, hogy az érdekük az.
„Sokunknak negatív konnotációja van a„ nagy kockázatnak. ”Tudja:„ Nem akarom, hogy ezzel társuljak. Erős vagyok. ’” Azt mondja, hogy a cukorbetegek kondicionálták a dolgok „nyomását”, néha ahelyett, hogy hátralépnének és óvatosabbak lennének.
A közösségében, különösen a fiatal felnőttek és a tizenévesek körében, hajlandóságot támaszkodni minden olyan adatra, amely azt állítja, hogy nincsenek kitéve a súlyos kimenetel kockázatának.
Sokkal többet kell tanulni
"Meggyőződésem, hogy sokkal többet kell megtudnunk a COVID-19-ről és a cukorbetegségről" - mondta Stony Brook Dr. Miller, visszhangozva a legtöbb egészségügyi szakembert, akik egyetértenek abban, hogy több adatra van szükség, mielőtt számszerűsíteni tudnánk az emberek kockázati és gyógyulási útjait. cukorbetegségben.
Londonban Dr. Rubino orvoscsoporttal dolgozik a „COVIDiab” névjegyzék felépítésén, amely a frontvonalról gyűjti össze a részleteket nemcsak a már meglévő cukorbetegségben szenvedőkön, hanem azokon is, akiknél a diabéteszes ketoacidózis (DKA) és az emelkedett vércukorszint szerepel. akiket még nem diagnosztizáltak a COVID-19 előtt. Világszerte már 150 orvosi csoport jelentkezett be, és reméli, hogy minőségi adatokat fog összegyűjteni a szilárdabb tanulási alap érdekében.
De ehhez idő kell. Mit tudunk most?
Úgy tűnik, hogy az orvosok mind egyetértenek abban, és bíznak benne: a minél jobban elmélyül és gondoskodik cukorbetegségéről, annál jobb eredményt kell elérnie a COVID-19-ben.
"Ha a tartományban eltöltött idő (TIR) meghaladja a 70 százalékot, akkor a betegség kimenetele általában jobb" - mondta Miller.
Az általános endokrinológusok ezt javasolják, felszólítva a cukorbetegségben szenvedő embereket, hogy duplázzák meg mindennapi ellátásukat, hasonlóan, mint annak idején a cukorbeteg terhes nő.
„Mint egy háborúra való felkészülés”
Sood megjegyzi, hogy ez különösen kihívást jelentő időszak a világon azok számára, akik öngondoskodással küzdenek.
„Az emberek hagyják, hogy a táplálkozás és az alvás félre essen. Most nincs itt az ideje ”- mondta.
„Olyan, mint egy háborúra készülni. Fel kell készítenie a testét arra a háborúra, hogy valóban készen álljon arra, hogy jól átvészelje azt ”- tette hozzá.
Dr. Bart Roep, a kaliforniai City of Hope diabétesz immunológiai tanszékének professzora és elnöke, ugyanazon az oldalon található. A DiabetesMine-nek elmondta, hogy „most jó alkalom” a cukorbetegek számára, hogy fokozzák a napi ellátásukat, és az orvosi csapat jóváhagyásával olyan vitaminokat adnak hozzá, mint a D-vitamin a napi rutinjukhoz.
Minden embernek több D-vitaminra van szüksége - mondta -, és a színes bőrűek, akik egyedülálló módon dolgoznak fel a bőrükön, még inkább.
"Most tegyen meg mindent a vércukorszint megfelelő helyreállításához és az egészséges táplálkozáshoz étrend-kiegészítőkkel együtt" - mondja. "Ne felejtsd el, miért hívjuk őket vitaminoknak: létfontosságúak."
A kolumbiai Lonier azt javasolja, hogy minden cukorbeteg ember szánjon egy kis időt a betegnapi kezelési terv felülvizsgálatára, még akkor is, ha úgy gondolja, hogy jól tudja, „és ügyeljen arra, hogy a vércukorszintje a lehető legjobban kezelhető legyen. Ne légy pánikosabb, de legyél tudatosabb. "
És ne egyezzen mindenki, hagyja ki az orvosi rendeléseket, vagy hagyja figyelmen kívül a tüneteket, mert úgy gondolja, hogy ez semmi. A gyors cselekvés segíthet.
Tehát, biztonságban vagyunk?
Tehát, ha megtesszük ezeket az óvintézkedéseket, biztonságban vagyunk? Erre a kérdésre szeretnénk választ kapni. De a válasz egyelőre továbbra is zavaros.
"Annyi a bizonytalanság, hogy mit tegyünk ősszel" - mondta Miller. „Csak nem tudjuk. Nincsenek olyan bizonyítékaink, irodalmaink, amelyek szerint rendben van a gyerekeket visszaküldeni az iskolába. Balra és jobbra kapok kérdéseket ezzel kapcsolatban, azokról az emberekről, akik visszamennek dolgozni, akik cukorbetegek, vagy házastársuk vagy gyermekük. "
„Amit elmondhatok nekik, ez a következő: Ha otthon maradsz és maszkot viselsz, nem kapod meg a COVID-19-et. Ez megcáfolhatatlan ”- mondja.
Természetesen ez azt jelenti, hogy vigyáznia kell arra, hogy a körülötted lévő emberek is viseljenek maszkot, különösen, ha belépnek az otthonodba. De egyértelmű az üzenet, miszerint biztosítani kell a személyes biztonságot az irányelvek betartásával.
Bartleson azt mondta, reméli, hogy a cukorbetegséggel foglalkozó szervezetek jobb munkát végeznek az új COVID-19 információk magyarázatával, amint azok felszínre kerülnek, és reméli, hogy minden ember emlékezni fog arra, hogy alázatos legyen a vírus iránt.
- Mindezt a szívembe veszem - mondta. „Aggódom, hogy a (cukorbetegek) elolvassanak néhány dolgot, támaszkodnak az„ erős vagyok! ”Dologra, és ne legyenek olyan óvatosak, amennyire csak lehet. Biztonságban akarom az embereket.