A reumás ízületi gyulladás sokkal több, mint „csak” ízületi fájdalom.
Gyakrabban, amikor azt mondom valakinek, hogy reumás ízületi gyulladásban (RA) szenvedek, megdöbbennek, hogy fiatal vagyok és egészségesnek látszom. Vagy összekeverik az állapotomat az ízületi gyulladás leggyakoribb formájával - az osteoarthritissel -, mert nem igazán tudják, mi az RA.
Az ízületi gyulladásnak több mint 100 formája van, amelyek közül sok jóval nemcsak ízületi fájdalommal jár.
A betegségem, a reumás ízületi gyulladás, szisztémás autoimmun betegség - ami azt jelenti, hogy sokkal jobban hat, mint egyes ízületeim.
Hadd magyarázzam el, mit kell megértenie a rheumatoid arthritisben való élettel kapcsolatban a betegséggel kapcsolatos tapasztalataim alapján.
A reumás ízületi gyulladás nem csupán ízületi fájdalom
A gyulladás olyan szerveinkre terjed át, mint az agy, a szív, a tüdő, a vesék, a szem és a bőr. Egyéb állapotok (úgynevezett társbetegségek) gyakran fordulnak elő az RA mellett, beleértve:
- cukorbetegség
- tüdő betegség
- szívbetegség
- depresszió és szorongás
Számomra a fáradtság messze a legerősebb a tüneteim közül.
Nem érdekli, hogy hány éves vagy
Az RA nemcsak az idősebb emberek betegsége. 29 éves koromban diagnosztizáltak, de 24 éves korom óta tünetekkel éltem.
Ebben a korban azt sem gondoltam, hogy valami hasonló ízületi gyulladás hatással lehet rám. Az egészségi állapotommal kapcsolatos panaszok gyakran „kezdtek el sportolni és fogyni”.
Gyakran láthatatlan
Csak mert Ön nem látni nem azt jelenti én nem érezheti.
Gyakran előfordul, hogy a reumás ízületi gyulladás láthatatlan fogyatékosság. Hatékony terápiák állnak rendelkezésre, amelyek megakadályozhatják a nád, a kerekesszék vagy a gyalogos szükségét. Azonban RA-val élő személynek még mindig lehetnek mobilitási problémái vagy súlyos láthatatlan krónikus fájdalmai.
Évekig tarthat az RA-vel való együttélés, mire láthatóvá válik. A hatékony kezelések megállíthatják a látható károsodásokat.
Kiszámíthatatlan
Egyik nap jól lehetek, a következőt teljesen fájdalomtól és fáradtságtól ágyhoz kötve. Néhány nap az ízületeim képesek kezelni egy tevékenységet, de néhány nap nem, vagy csak kis mennyiségű tevékenységet tudok kezelni.
Néhány nap éles az agyam, míg máskor ködös és feledékeny vagyok.
Van, amikor elmondhatom, mikor lesz rossz napom. Például, ha esik az eső, vagy nagy eseményem van, tudom, hogy egy-két nap után lefoglalok pihenést és kedveset magam iránt.
A fáradtság azonban gyakran előjel nélkül éri el, és arra kényszerít, hogy töröljem a terveket. Nem vagyok pelyhes ember. Ez a betegség.
A reumás ízületi gyulladás fáradtság több, mint fáradt érzés
Ne mentegesse a napi álmosságot fáradtsággal.
A krónikus betegség okozta fáradtság gyengíti. Nem tudok gondolkodni, nem tudok beszélni, nem tudok mozogni, nem tudok működni. A fáradtság napokig vagy hetekig ágyhoz kötve hagyhat, és ezt nem tudom átnyomni.
Ez olyasmi, amit semmiféle kávé nem tud megjavítani.
A fáradtság olyan, mintha egy láthatatlan fal élne bennem, ami megakadályoz a normális működésben. Csalódást okoz a mindennapi élet szinte minden vonatkozásában.
Nincs gyógymód
Egyetlen diéta, gyógynövény vagy fűszer sem fog meggyógyítani - még akkor sem, ha elolvasta az interneten, látta egy dokumentumfilmben, vagy valaki máson keresztül hallott róla.
Az igazság az, hogy a reumás ízületi gyulladás gyógyíthatatlan betegség. Ha ilyen könnyen gyógyítható mondjuk kurkumával, akkor az ízületi gyulladás és más reumatikus állapotok nem jelentenék a munkaképtelenség első számú okát az Egyesült Államokban.
De ha rákeres a Dr. Google-ra, akkor a kurkuma javasolt minden betegség gyógyítására.
A kiegészítők, bizonyos gyakorlatok és egy kiegyensúlyozott, egészséges étrend, amely elkerüli a gyulladást kiváltó ételeket, minden bizonnyal segítenek betegségemben. De ezek a dolgok egyike sem gyógyít meg engem, és a tanácsot legjobb a regisztrált egészségügyi szolgáltatóra bízni.
RA-val történő kezelésem miatt nagy a fertőzések kockázata
Én okból germaphobe vagyok.
Gyulladásos ízületi gyulladással növekszik a fertőzések és az olyan állapotok megnövekedett kockázata, mint a tüdőgyulladás és a COVID-19, amelyek enyhétől az életveszélyig terjedhetnek.
Még a közönséges megfázás is elég nehéz elmúlni számomra, és életveszélyes lehet,
A megnövekedett kockázat egyrészt maga a betegség, másrészt az immunszuppresszív gyógyszerek miatt következik be, amelyeket a betegség kezelésére szedek.
A társbetegségek tovább csökkenthetik immunrendszeremet, és a kutatások azt mutatják, hogy nagyobb a kockázatom bizonyos rákos megbetegedésekre.
Alsó vonal
Az ízületi gyulladás minden formája súlyos, és mindenkinek ilyennek kell lennie, még azoknak is, akik nem élnek a betegséggel.
Ne felejtsen el kedvesnek, támogatónak és megértőnek lenni - sokan láthatatlan csatát vívunk saját testünkkel.
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs oka egyedül átmenni a reumás ízületi gyulladás diagnózisán vagy a hosszú távú utazáson. Az ingyenes RA Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz, részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat a legfrissebb RA hírekkel és kutatásokkal kapcsolatban.
Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Eileen Davidson vancouveri székhelyű láthatatlan betegségvédő és az Arthritis Society nagykövete. Anya és szerzője is Krónikus Eileen. Kövesse tovább Facebook vagy Twitter.
