Ezt a kiszámíthatatlan és gyakran láthatatlan betegséget nehéz kezelni - és még nehezebb megérteni.
Óvodás korom óta pikkelysömöröm van. Soha nem is hallottam a pikkelysömör ízületi gyulladásáról (PsA) - és azt sem tudtam, hogy a pikkelysömör ízületi gyulladáshoz vezethet -, amíg 35 éves koromban nem kaptam meg a PsA diagnózist.
10 év PsA-val való együttélés után még mindig megpróbálom az összes bonyodalom köré fonni az agyamat.
Egy nap lapos lehet a hátam, és megpróbálom kitalálni, hogyan lehet átgurulni anélkül, hogy összerándulnék a fájdalomtól.
Más napokon a kertemhez görnyedtem, hogy egész nap gyomokat húztam és virágokat ültettem. Kincset tartok azokban a napokban. Azok az idők, amikor szinte normálisnak érzem magam.
Ez a hullámvasút, amely kiszámíthatatlan a tüneteimben, nehéz megérteni, nemhogy megbirkózni vagy terveket készíteni.
Még mindig kitalálom, így tudom, hogy nem várhatom el szeretteimtől, hogy teljesen megértsék ezt a betegséget. Ennek ellenére itt van nyolc dolog, amit nagyon szeretnék, ha az emberek megértenék a pikkelysömör ízületi gyulladásában.
Nem nézek ki betegnek
A pikkelysömör ízületi gyulladása gyakran láthatatlan betegség.
A gyógyszerek segítenek szabályozni az ízületek duzzanatait és a bőrtüneteket, amelyeket az emberek láthatnak, de az ízületi fájdalom és fáradtság továbbra is fennáll, és súlyosságukban eltérő lehet.
Nem mondom ki hangosan, valahányszor valami fáj, és nem ismerem el mindenkinek, hogy szundítanom kell. Ez azt is jelenti, hogy a PsA nagyon magányos betegség lehet.
Sok időt töltök a fejemben a láthatatlan tünetek között navigálva, így nem vagyok családom a családomnak és a barátaimnak.
A diagnózis felé vezető út hosszú
Nincs vérvizsgálat, amely megerősítené, hogy van PsA. A diagnózis orvosi rejtvény.
Amikor a tüneteim először megjelentek, csípőfájdalommal kezdődtek, amit leginkább éjszaka éreztem. Vettem egy új matracot, gondolván, hogy ez volt a kérdés. Aztán a jobb lábam annyira megdagadt, hogy nem tudtam cipőt felvenni. A jobb térdem is megdagadt.
Valami biztosan nem stimmelt.
Orvosom vérvizsgálatot végzett köszvény és reumatoid faktor miatt. Röntgensugárzás útján ellenőrizték a töréseket.
Pattantam egy duzzadt térdem megműtését tervező ortopéd sebész és az elsődleges orvosom között. Az ortopéd sebész volt az, aki végül reumatológushoz irányított, ahol megkaptam a PsA megfelelő diagnózisát.
A kezelés sem könnyű
A működőképes kezelés kitalálása szívszorító próba és tévedés volt.
Ez magában foglalta az egészségbiztosító társaságommal való harcot is az újabb, jobb és ezért drágább kezelésekért.
Abban az időben a biológia újdonság volt a piacon. Az egészségbiztosításomhoz sok hónapos sikertelen kezelésre volt szükség, mielőtt jóváhagynának egy újat. Ez azt jelentette, hogy a betegség tovább fejlődött, valahányszor egy gyógyszer nem működött nálam.
Náddal sétáltam, szteroidokkal ellenőriztem a duzzadt ízületeket, és sok időt töltöttem az ágyban egy fűtőpadon. Mindezt úgy, hogy megbirkóztam azzal a ténnyel, hogy aktív anya létemről bútordarabnak éreztem magam a saját otthonomban. Még a munkámat is fel kellett hagynom.
Míg családunk orvosi válságban alkalmazkodott anyához, én megelégedtem az egészségbiztosításommal azáltal, hogy végignéztem a jóváhagyott gyógyszerek listáját, amelyek végül kudarcot vallottak. 6 fájdalmas hónap után a reumatológusom megnyerte a harcot a biológiai injekciókhoz való hozzáférésemért.
A biológiai kezelés játékmódosító volt számomra. Visszaadta az életminőségemet, és ez a kezelés, amelyet még mindig használok.
A fáradtság állandó tárgyalás
A PsA autoimmun betegség, ami azt jelenti, hogy az immunrendszerem mindig támadásban van.
A fáradtság olyan, mintha mindig erősen megfázna, csakhogy nem vírussal, hanem a saját testemmel harcolok. Olyan érzés, mintha a fejem ködbe kerülne, a testem pedig lerobbantnak és nehéznek lennék.
Nincs orrfolyás, amely jelezné mindenki másnak, hogy állandóan csata közepén vagyok. Mindig is szerettem volna egy olyan pólót, amely így szól: "Nagyon rossz vagyok, a saját fenekembe rúgom."
A pihenést minden cselekvési tervbe be kell építeni. A vakáció és az ünnepi elkötelezettség brutális. Még a munka és a háztartási munkák is napi pihenésre szánt időt igényelnek.
Mozgás szükséges
Tudom, mire gondolsz: "Várj egy percet, csak azt mondtad, hogy a fáradtság a csata!"
Igen, azonban én sem ülhetek túl sokáig egy helyen. Az ízületeknek mozgásra van szükségük ahhoz, hogy lazák maradjanak, és ha nem mozdulok eleget, akkor olyan érzés, mintha ízületek merevségével kővé váltam.
Naponta sétálok vagy tornázom és nyújtózkodom, miközben mérem a korlátaimat.
Ez kihívást jelent az utazás terén. Például a közúti utazásokhoz gyakori megállás szükséges a gyalogláshoz.
Minden nap egyensúly az elegendő testmozgás és a nem túlzás között, és néha nem tudom, hogy túlzásba estem, amíg nem késő. Előfordul, hogy ami túl sok az egyik nap, a másik nem elég.
Legtöbbször tudom, hogy egy tevékenység mikor lesz túl sok, és ennek megfelelően tervezek. Gyakorlás, tapasztalat és testem meghallgatása szükséges. Akkor is néha tévedek.
Sok félelem, szorongás és szomorúság jár
Egy reggel reggeli készítése közben a hátsó görcsök a padlóra vittek, és egy mentőautó elszállított a kórházba.
Máskor hetekig fellángolt a térdem, és megpróbáltam meghajlítani. Fájdalmas és nehéz volt be- és kiszállni az ágyból, nem gond, hogy fel-alá mentek a lépcsőn.
Egyszer le kellett mondanom a fitnesz tracker viseléséről 6 hónapig, mert a csuklóm fellángolt.
Már több mint 10 éve élek ezzel a betegséggel, és még mindig nehéz megbirkóznom az új fájdalmakkal, és még mindig nem tudom azonosítani az összes kiváltó tényezőt.
A fájdalommal együtt aggódni kell, hogy ez lehet az új normális életem.
Sosem tudom, hogy a fájdalom itt van-e, hogy maradjon-e, és korlátlanul kell-e megbirkóznom vele. Néha egy rossz nap csak egy rossz nap. Máskor hónapokig tart, és fizikoterápiával vagy műtéttel jár, mielőtt megkönnyebbülést kapnék.
És igen, néha van egy új normális helyzet, amely megkerülést igényel az életemben. Ettől függetlenül az új fájdalom félelemmel, szorongással és szomorúsággal jár, amelyek sokban érzik a bánatot.
Mivel a kezelésemhez immunszuppresszáns gyógyszerek szükségesek, a testem védekező képességei elnémulnak, így fogékony vagyok a fertőzésekre.
Még a világjárvány előtt sem nyitottam nyilvános ajtókat, sem puszta kézzel nem nyomtam a lift gombjait, és autómban mindig volt kézfertőtlenítő. Ennek ellenére lekötött a részem a furcsa fertőzésekből.
Most egy olyan világjárvány közepette vagyunk, amely sokunkban immunhiányos állapotban emeli a félelem válaszát.
Nehéz hozzáférni az ellátáshoz
A diagnózisom óta három különböző városban élek. A reumatológus megtalálása, amely tetszik nekem és megbízom benne, kihívást jelentett.
Reumatológusokból hiány van, és egyre rosszabb. Az előrejelzések szerint 2030-ig a reumatológiai szakemberek iránti kereslet 102 százalékkal meghaladja a kínálatot.
Emiatt kórházakba utazom, hogy kezeljem a PsA-t az ösztöndíjprogramokban. Nemcsak a legújabb tudomány támasztja alá az ellátást, de remélem, hogy egy olyan megoldás részese vagyok, amely nemcsak segít, de erősíti a leendő reumatológiai betegek fegyelmét is.
A PsA nem az én identitásom
A legtöbb emberrel, akivel találkozom, fogalma sincs arról, hogy van PsA-m. A mindennapi egészségügyi menedzsmentem az életem része, amelyet elfogadok, de nem engedem, hogy megakadályozza, hogy teljes életem legyen.
Szakmailag és a közösségemben aktív vagyok. Minden tőlem telhetőt megteszek azért, hogy ellenőrizhessem, mi áll hatalmamban.
Nem akarok szánalmat vagy kivételeket tenni, de azt akarom, hogy az emberek valóban megértsék és együtt járjanak az áramlással, amikor a tervek változnak. Hagyd nekem döntse el, hogy valami túl sok-e. Ne tegyen feltételezéseket és ne zárjon ki engem, mert úgy gondolja, hogy tudja.
Élvezze, hogy jó napokon táncoljon velem, de értse meg, hogy a rossz napjaim pihenést indokolnak.
Ha kétségei vannak, kérdezze meg.
A gyógyszeres kezelés lelassíthatja, de a PsA nem áll le. Az újabb kezeléseknek köszönhetően nem gyors, lefelé csúsztatható. Inkább hullámvasút, hullámvölgyekkel és kanyarokkal.
Tervezek mindent megtenni, hogy élvezhessem az utat.
Bonnie Jean Feldkamp díjnyertes szabadúszó író és rovatvezető. A Nemzeti Újságkolumnisták Társaságának kommunikációs igazgatója, a Cincinnati Enquirer Szerkesztőségének tagja, valamint a Szakmai Újságírók Társaságának Cincinnati Fejezetének igazgatósági tagja. Családjával Észak-Kentuckyban él. Keresse meg a közösségi médiában @WriterBonnie vagy a WriterBonnie.com oldalon.
