36 éves voltam, amikor először észleltem a tüneteket. 2019 ősze óta küzdöttem a pikkelysömörrel, de nem tudtam, mi ez, és miért történik.
Mint kiderült, két egészségügyi szolgáltatóm sem. Az egyik akkoriban az elsődleges orvosom volt. A másik a bőrgyógyászom volt.
Igen, olyan nehéz volt diagnosztizálni.
Az első fellángolásom kezdetétől nagyjából 9 hónapig tartott a megfelelő diagnózis felállítása. Ez alatt a 9 hónap alatt kétszer tévesen diagnosztizáltak, ami azt jelentette, hogy olyan betegségeket szedtem gyógyszerekkel, amelyekkel valójában nem rendelkeztem.
Úgy tűnik, hogy a téves diagnózisok gyakoriak, ha a bőrödben magasabb a melanin szintje. Ez sajnos nagy része annak, milyen fekete emberként élni a pikkelysömörrel.
Korai tünetek
Emlékszem, hogy 2019-ben elég sokat utaztam két lányommal. Izgalmas és ugyanolyan stresszes időszak volt - a legfiatalabb lányomat húztam, aki alig több mint egy éves volt.
A partról a partra repülés és a hosszú napok elviselése nagyon megterhelte a testemet. Emlékszem, hogy egy szállodai szobában voltam a lányaimmal, amikor észrevettem, hogy viszketést és irritált bőrt tapasztalok a testem különböző részein.
Ez a kérdés hónapokig tartott, és az akkor használt testápolók és krémek semmit sem nyugtattak a bőrömön. Úgy döntöttem, hogy meglátogatom az alapellátási irodámat, hogy jobban betekintsek a történésekbe.
Téves diagnózis
Akkori orvosom elmondta, hogy gombás fertőzésről van szó, ezért helyi szteroid krémet és gombaellenes krémet írtak fel nekem.
3 hónapig használtam ezt a krémet, de észrevettem, hogy a probléma súlyosbodott, és kezd negatívan befolyásolni a mindennapi életemet.
Azt tanácsolták, hogy keressem fel a bőrgyógyászt a további értékelés céljából. Bementem egy bőrgyógyászhoz, de ez a COVID-19 járvány idején volt, így minimális volt a fizikai kontaktus.
A bőrgyógyász megvizsgálta az érintett területeket és megállapította, hogy gombás fertőzésről van szó, de a korábban felírt krémek csak a fertőzést táplálták.
Más krémet és orális gyógyszert írt fel, amit 1 hónapig szedtem, az előírásnak megfelelően. A tüneteim fokozatosan súlyosbodni kezdtek, gyorsan terjedtek a bőrömön.
Nagyon elbátortalanodtam és úgy éreztem, mintha senki sem tudná, mi történik valójában. Ennyi felírt gyógyszert már bevettem. Úgy döntöttem, hogy még valamit kell tennem érte, hogy választ és megkönnyebbülést kapjak.
Psoriasis diagnosztizlsa
Visszatérve a bőrgyógyász irodájához ragaszkodtam ahhoz, hogy az orvos végezzen egy fejbőr biopsziát, hogy valóban eljusson a történések végéhez. Egy hét múlva visszatértem, hogy eltávolítsam a varratokat a fejbőrömről.
Állapotom a legrosszabb volt, és állandó fájdalmaim és kellemetlenségeim voltak. Öntudatosnak éreztem magam a nyilvánosság előtt, és lehetővé tettem, hogy a családon kívül bárki más láthassa.
A bőrgyógyász belépett a szobába, és elmagyarázta nekem, hogy pikkelysömöröm van. Azt mondta, soha nem sejtette volna, hogy a pikkelysömör az oka mindazoknak a fájdalmas tüneteknek, amelyeket tapasztaltam.
Döbbenten és zavartan éreztem magam. Nem volt világos megértésem arról, hogy mi a pikkelysömör, és arról sem, hogy hogyan lehetek az egyetlen fekete ember, akit ismertem, akinek ez az állapot volt.
Arra utasított, hogy hagyjam abba az összes gyógyszert, amelyet felírt, amikor azt hitte, hogy gombás fertőzésről van szó. Ehelyett olyan gyógyszereket hívott be, amelyek kifejezetten a pikkelysömör tüneteinek kezelésére irányultak.
Miután elkezdtem az új gyógyszereket, néhány természetes gyógymóddal együtt, végre megkönnyebbülést kezdtem érezni.
A pikkelysmr s a brbetegsgek mint fekete ember
9 hónap szenvedés és kétszeres téves diagnosztizálás kellett, mire pontos diagnózist kaptam.
Minél jobban kutatom a pikkelysömörben élő fekete emberek kérdését, annál többet tanulok arról, hogy milyen gyakran hibásan diagnosztizálnak minket. Ez nem csak pikkelysömör - ez a minta számos bőrbetegséggel fordul elő, beleértve a COVID-19-hez kapcsolódó betegségeket is.
Az eddig tanultak alapján a pikkelysömör tüneteit általában a fehér bőr állapotainak diagnosztizálására használt adatok alapján értékelik. Ennek eredményeként a színes embereket nem kezelik megfelelően, és megerősített diagnózis nélkül gyakran szenvednek hosszan tartó szenvedéssel.
Egészségügyi rendszerünk színtelenítésre szorul. Ezzel azt akarom mondani, hogy egészségügyi rendszerünknek minden bőrszínt úgy kell tekintenie és elfogadnia, hogy az méltó a megértésre, a kutatásra, a diagnózisra és a kezelésre.
Ennek akkor kell megtörténnie, ha az egészségügyi kutatók és orvosok érdekeltek abban, hogy valóban segítsenek a fekete embereknek megérteni a bőrbetegségünket és betegségünket. Ennek teljesebbnek és egészségesebb életnek kell lennie.
A fekete női hangok és szószólók hiánya
Ahogy elkezdtem keresni az internetet pikkelysömörrel kapcsolatos képek és cikkek után, azonnal elkeseredtem. Számtalan képet találtam olyan emberekről, akik nem hasonlítottak hozzám. Pikkelysömörük nem hasonlított az enyémre.
Napokat töltöttem az interneten fekete történetek és képek után kutatva, abban a reményben, hogy találok bárkit, aki esetleg ugyanazokat a küzdelmeket élte át, amelyeket én is átéltem.
Végül találtam egy cikket, amelyet néhány évvel ezelőtt írt egy fekete nő, aki pikkelysömör támogató csoportot működtet. Olvastam a történetét, és évtizedek óta tartó szenvedése szinte könnyekre fakasztotta, mert az orvosoknak fogalma sem volt arról, hogyan kell megfelelően kezelni fekete bőrét.
Csüggedtnek is éreztem magam, mintha több szenvedést kellene elviselnem a pikkelysömör utam során, mert a fekete bőrön történő pikkelysömör kezelésében még mindig kevés előrelépés történt.
Csak akkor kezdtem reménykedni, amikor a közösségi oldalakon találtam egy fiatal fekete nőt, aki több mint két évtizede él pikkelysömörben. Története és képei reményt adtak nekem.
Mindkét nővel online kapcsolatban álltam. Ennek eredményeként nagyobb hatalmat éreztem a történetem megosztására.
A fekete nk s a tbb sznes nk hangja a pikkelysömör közösségben gyakorlatilag nem ll. Elhatároztam, hogy ez a hang leszek, és megmutatom a színes nőknek, hogy a pikkelysömörrel teljes élet lehetséges.
Kezelések és tünetek kezelése
Bíztató eredményeket értem el az előírt szájon át alkalmazott gyógyszerek és természetes krémek kombinációjával, valamint azzal, hogy több természetes gyümölcslevet és teát építettem be étrendembe.
Nagy hangsúlyt fektetek a gyulladáscsökkentő ételek fogyasztására. Olyan helyen élek, ahol könnyen hozzáférhetek a természetes gyógyszerekhez, amelyek segítenek megnyugtatni és csökkenteni a fellángolást.
Megértem, hogy bizonyos gyógyszeres kezelési rendek idővel kevésbé hatékonyak lehetnek, mivel a testem alkalmazkodik hozzájuk, ezért szorosan figyelemmel kísérem az állapotomat. Megjegyzem, hogy a testem hogyan reagál vagy nem reagál a kezelésre, és megbeszélem az esetleges változásokat a bőrgyógyászommal.
Célom eljutni egy olyan helyre, ahol kevésbé bízhatok az előírt gyógyszerekben. Amennyire lehetséges, azt akarom, hogy az étrendem segítsen a számomra fellángolás elleni küzdelemben.
Amit megtanultam
A pikkelysömör mindenkit másképp érint. És bár erre az autoimmun betegségre nincs gyógymód, vannak módok a fellángolások távol tartására.
Megtudtam, hogy vannak olyan emberek, akik csendben és szégyenben szenvednek a betegségnek a testre gyakorolt hatása miatt.
Még mindig megtanulom, mit jelent fekete nőként létezni olyan állapotban, amelyben nehéz eligazodni és megérteni, mivel a fekete emberek és a színes emberek számára nem áll rendelkezésre információ.
Megtudom, hogy ez az állapot nemcsak a bőrt érinti, hanem az ember önértékelését és képességét is, hogy a bőrén túl is láthassák.
A pikkelysömörrel és a színes bőrűek egyéb bőrbetegségeivel kapcsolatos forrásokért nézze meg a Skin of Color Society-t.
Az elvitel
Ha ezt a cikket olvassa, remélem, hogy képes volt meglátni magát a szavaimban, és tudja, hogy a diagnózisa nem az, ami meghatározza Önt vagy az életét. Nem vagy egyedül ezen az úton.
Deidra McClover egy nemrégiben diagnosztizált pikkelysömör harcos és szószóló. Feladata nemcsak a pikkelysömörrel való életre nevelése, hanem más emberek oktatása is. Akár újonnan diagnosztizálták őket, akár éltek ezzel az autoimmun betegséggel, célja az, hogy megakadályozza az embereket abban, hogy egyedül érezzék magukat útjuk során. Reméli, hogy hozzájárulhat azok hangjának és jelenlétének felerősítéséhez, akiket nem láttak vagy hallottak az egészségügyi világban. Megtalálhatja a @deidrasworld oldalon az Instagram-on.
