Kevesen értik jobban Donna Barile-nál, hogy az embernek milyen támogatásra van szüksége a rák diagnózisa után.
Több mint egy évtizeddel az emlőrák túlélése után Donna 43 évesen megtudta, hogy petefészekrákja van.
"A petefészekrák volt az utolsó gondolat, mert számomra ez csak idősebb emberekkel fordul elő" - mondta a Healthline-nak 2013-as diagnózisáról.
Donna, aki hordozza a BRCA1 génmutáció, amely növeli az emlőrák és a petefészekrák kockázatát, műtétet végeztek petefészkeinek, petevezetékeinek és méhének eltávolítására. Egyéves kemoterápián is átesett. A kezelés egy ideig működött.
De Donna négy ismétlődést tapasztalt. Legutóbb a rák visszatért a hasába és a csomó a tüdejébe.
"Most ismét visszatértem a kemoterápiára" - mondta Donna.
Annak érdekében, hogy szembenézzen a többszörös visszatérések kihívásával, Donna az Országos petefészekrák-koalícióhoz (NOCC) fordult.
A NOCC egy nemzeti nonprofit szervezet, amely országszerte érdekképviseleti, oktatási és támogatási programokat működtet a petefészekrákban szenvedők számára.
„Elképesztőek azok a dolgok, amiket tettek értem és a családomért, és azok az emberek, akikkel találkoztam és hálózatot kötöttem rajtuk keresztül. A csodálaton túl - osztotta meg Donna. "Tapasztalataim szerint azok a nők, akik társulnak a NOCC-hez, nem túl barátságosak, szeretetteljesek és csodálatosak."
Biztonságos hely megtalálása a kékeszöld közösségben
Az NOCC-t eredetileg alapcsoportként 1991-ben alapították, 1995-ben nonprofit szervezetként alapították.
Nemzeti programjaival és helyi fejezetkezdeményezéseivel a NOCC az egész országban igyekszik felhívni a figyelmet a petefészekrákra.
A szervezet munkatársai és önkéntesei oktatást és támogatást nyújtanak a petefészekrákban szenvedő embereknek - beleértve az újonnan diagnosztizált betegeket, a túlélőket és a gondozókat is.
Donna étkezési szállításokat kapott, wellness-elvonulásokon vett részt, és havonta részt vett a támogató csoport találkozóin a NOCC Teal Hearts Network Long Island-i fejezetével.
"Soha nem hagyok ki egy találkozót" - mondta Donna az Healthline-nak.
"A pandémiával most is Zoom találkozókat tartanak, így a fejezetünkben szereplő nők láthatjuk egymást, beszélhetünk egymással, segíthetünk egymásnak" - folytatta.
Ezek a támogató csoporttalálkozók lehetőséget adnak a petefészekrákban túlélőknek arra, hogy tippeket és tanácsokat cseréljenek, történeteket osszanak meg tapasztalataikról, és támogatást és inspirációt merítsenek egymástól.
"Látom, hogy a nők odajönnek, és csak sírnak, mert ez a biztonságos helyük" - mondta Donna.
"Ez olyan:" Rendben, ezek a nők megkapják, ott voltak, ahol voltam, és én is jól leszek, mert ha meg tudják csinálni, akkor meg tudom csinálni. ""
Közösségi kapcsolatok kialakítása
Caroline McNally a petefészekrák diagnózisát az egyetemi tanulmányok utolsó évében kapta meg, amikor 21 éves volt.
Műtét után online keresett programokat a túlélők számára.
"Tudtam, hogy rengeteg program létezik az emlőrákot túlélők számára, de nem igazán tudtam ilyet a petefészekrákról" - mondta McNally. "Tehát felnéztem a Google-ra," petefészekrák séták ", és megtaláltam a NOCC-t."
McNally tavaly szeptemberben vett részt az első együtt a TEAL® Run / Walk-on. Ez egy olyan esemény, amely a NOCC aláírásgyűjtési kezdeményezésének része. A TEAL jelentése „Korán cselekedj és élj”.
"A túlélő fotója alatt olyan érzelmes lettem, és ez az idősebb hölgy annyira támogatott" - emlékezett vissza McNally. "Csak átölelt, és olyan volt, hogy" mindannyian ott voltunk, itt vagyunk érted. ""
Azóta McNally részvétele a NOCC-vel lehetőséget adott számára, hogy más túlélők mellett beszéljen a Rutgers Egyetem orvostanhallgatóinak egy csoportjával.
"Csodálatos volt számunkra, hogy elmondhassuk, íme néhány tanács, aki átélte" - mondta McNally.
"Ez azt az érzést keltette bennem, hogy valami hasznosat tettem ebből, és hogy a [petefészekrák] nem csak káros volt számomra" - tette hozzá.
A túlélők támogatása ma és holnapig
Liz Dorcey körülbelül 3 évvel ezelőtt meglátogatta a NOCC DC fejezetének standját egy rákos túlélő eseményen, ugyanabban a kórházban, ahol pár évvel korábban kezelést kapott.
Azóta a 62 éves rákos túlélő részt vett a DC fejezet által szervezett ebéden, a túlélők fiatalító visszavonulásán és a Maryland-i Together Run / Walk-on.
"A részvétel segített a rák kezelésében azáltal, hogy tudatosítottam a rendelkezésemre álló erőforrásokat és a mások által elérhető támogatást, amelyet másoknak is tudok nyújtani" - mondta Liz.
"Sok minden történik, és nem használtam ki az összes felajánlást" - tette hozzá.
Liz körülbelül 5 éve szenved remisszióban a petefészekráktól.
Tudja, hogy ha mégis megismétlődik, akkor a NOCC segítségére lesz.
"Tudom, hogy ebben a pillanatban több támogatásra lesz szükségem - és tudom, hogy elérhető lesz" - mondta Liz.
Gyakorlati támogatás: meleg ételek, segítő kezek
Donna egyik legutóbbi megismétlődése során a helyi NOCC káptalan tagjai étkezési vonatot szerveztek annak érdekében, hogy családja jól táplálkozhasson, miközben ő kezelés alatt állt.
Ez év elején a NOCC egy hét ételt is házhoz szállított a Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul programján keresztül.
„A férjemnek nem kellett aggódnia, hogy mit fog etetni a gyerekekkel. Ő gondoskodik a legtöbb ilyesmiről, amikor engem tényleg kiosztanak a kemóra - mondta Donna. „Mindent nekünk terveztek, így nem kellett semmire gondolnom. Elég volt mind a négyen, és csak annyit kellett tennünk, hogy valamit bedobtunk a mikrohullámú sütőbe.
Donna először nehezen fogadta el az ilyen jellegű segítséget, de azóta „tárt karokkal” fogadta.
A támogatás segített abban is, hogy egészségére összpontosítson.
"A legutóbbi átvizsgálásom óta a kemo működik, és a tüdőmben lévő daganat felére csökkent" - osztotta meg Donna. "A CA-125-ösöm, amely a tumor marker, most a normál tartományon belül van, ezért jó irányba haladunk."
Bármennyire is képes ugyanolyan támogatást nyújtani másoknak, Donna kiemelt fontosságúnak tartja, hogy visszaadja a közösségben élő „TEAL nővéreinek”.
"Mindannyian oda vagyunk egymásért, bármi is legyen" - mondta Donna. "Ha egyikünk lent van, egy másik lép be, és felveszi az illetőt."
Bekapcsolódás
Sokféle módon lehet bekapcsolódni a NOCC-be - kihasználni annak programjait és szolgáltatásait, és visszaadni a közösség többi tagjának.
Például:
- Ellenőrizze, hogy van-e a közelben egy helyi NOCC fejezet, hogy részt vehessen a támogató csoport találkozóin, wellness eseményeken vagy más helyi kezdeményezéseken.
- Regisztráljon a NOCC CancerConnect programra, hogy csatlakozzon a petefészekrákot túlélők és gondozóik moderált online közösségéhez.
- Iratkozzon fel, hogy részt vegyen az idei virtuális Együtt a TEAL-ban - Nemzeti Ünnepségen, hogy elősegítse a pénzgyűjtést, megtisztelje a túlélőket és a gondozókat, és megünnepelje az elmúlt emberek emlékeit.
- Tudjon meg többet a NOCC életminőségi programjairól, például Teal Comfort for the Soul étkezési programról, Teal Comfort for the Mind tanácsadó programról és a TEAL Totes újonnan diagnosztizált támogatási csomagokról.
- Hívja az ingyenes petefészekrák információs forródrótot az 1-888-OVARIAN telefonszámon
- Adományozzon a NOCC-nek.
Elvitel: Nem vagy egyedül
Ha Önnek vagy valakinek, akit érdekel, petefészekrák alakult ki, a NOCC-vel való kapcsolatfelvétel segíthet abban, hogy megszerezze azokat az információkat és támogatást, amelyekre szüksége van ahhoz, hogy megbirkózzon életének hatásaival.
"Kapcsolatba kerülni másokkal, akik értenek hozzá, sétálni kezdeni, látni a családjukban lévő embereket - ennek olyan pozitív hatása van" - mondta Caroline.
"Mindenki olyan könnyen elérhető, és olyan sok lehetőség van, hogy segítsen Önnek és családjának, amiről egyébként nem tudhat meg többet" - tette hozzá.
