Mi történik, ha valaki cukorbetegségben szenvedő cukorbetegséggel foglalkozik, és inkább azt írja le, hogy egy új játékot kap, nem pedig egy életmentő gyógyászati terméket?
A Diabetes Online Community láthatóan megőrül.
Ez történt a közelmúltban, amikor Üzleti bennfentes Lydia Ramsey újságíró néhány héten keresztül kipróbálta a Dexcom G6 CGM-et (folyamatos glükózmonitor), hogy nyomon kövesse a glükózszintjét. November 26-i cikkében a 26 éves New York-i, aki nem cukorbetegségben él, egyértelműen rámutat, hogy nem „a CGM tervezett felhasználója”, de évek óta érdekli, hogy kipróbálja magát. . Ehhez két G6 szenzort szerzett, amelyeket 20 napig kipróbálhatott, „abban a reményben, hogy ez segít abban, hogy megtaláljam a módját, hogyan növelhetem teljesítményemet és energiámat az étrend és a testmozgás megváltoztatásával”.
A közösségi médiában a cukorbetegség által érintett emberek nem voltak elégedettek. Sokan úgy sújtották Ramsey darabját, hogy sekély, tompás és nem tiszteli a PWD-k (cukorbetegek) napi küzdelmeit.
De az az elképzelés, hogy a CGM-eszközök hamarosan általánosabb eszközökké válnak, amelyeket rendszeresen használnak cukorbetegek, nem új keletű. Számos CGM-gyártó, köztük az iparág vezető Dexcom, nagyon hangosan nyilatkozott erről.
Ez akár a túlélés kérdése is lehet a gyártók számára, tekintve, hogy a globális statisztikák szerint a CGM felhasználása az USA-ban az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő nagyjából 25 millió embernek csak 25–30% -a. Most, hogy a gyógyszertárak elkezdik raktározni a CGM-készleteket, és az olcsóbb, teljesen ártalmatlanító modellek készülnek, akkor közeledhetünk ehhez a kereszteződéshez, amikor a CGM nem csak a cukorbetegek számára szól.
Véletlen, hogy Ramsey cikke közvetlenül a hálaadás ünnepi hétvégéje előtt jelent meg, amikor a Dexcom „szerver túlterhelést” tapasztalt, amely 48+ órára leállította adatmegosztási funkcióit. Sok felhasználó fegyveresen állt ezen a második #DexcomOutage alatt egy hasonló eseményt követően a 2019-es újév ünnepén. Ezek a kiesések aggályokat vetnek fel azzal kapcsolatban, hogy a vállalat miként tudná kielégíteni a tovább növekvő fogyasztói igényeket.
Vércukorszint-ellenőrzés csak szórakozásból?
Ramsey beszámolójában a Dexcom G6 használatával kapcsolatos tapasztalatairól leírja mind a New York környéki rutinszerű munkanapokat, mind pedig az apjával lefutott NYC Maraton edzéseket és versenyeket. Noha Ramsey nem „tartozik közülünk” cukorbetegségbe, a T1D kollégája van Üzleti bennfentes és az elmúlt években a cukorbetegséget - különösen az inzulinár-válságot - fedezte.
Csapatunk a 'Enyém részesedésünk volt a CGM-darabot olvasó szemgördülésekből, főleg arról, ahogyan a turmixolás utáni vércukorszintjét „unalmasnak” és „nem annyira hűvösnek, mint gondoltam”, amikor látta ezt a PWD által áhított egyenes trendvonalat. Leírja „csalódását” is, amikor a nyúlós édesség nem mérte be a BG-ket egy 11 mérföldes futás során, és a barátaival írt szövegekben önmagát „Bionic Lydia” -ként említi.
Érthető módon egyesek aggódtak amiatt, hogy Ramsey „felszínes” nézete miatt a CGM egy újabb általános egészségügyi és fitnesz „játéknak” tűnik, amelyet a biztosítóknak kevés ösztönzője lenne fedezni. Ez az utolsó nézőpont, amelyet a PWD-k propagálni szeretnének.
Mégis van értékes betekintés Ramsey darabjába, amelyet érdemes megjegyezni a tágabb, nem cukorbeteg világ számára, amely kíváncsi a CGM technológiára és arra, hogy ez miként lehet hasznos általános egészségügyi nyomon követési törekvéseik során:
- Az étkezés és a testmozgás hatása változó: Annak ellenére, hogy VG-szintje nem volt olyan ingatag, mint mi cukorbetegek, Ramsey képes volt megfigyelni a különféle ételek hatását - és megtapasztalhatta mindennapi valóságunkat, hogy a hatások gyakran változnak ugyanazon ételek esetén is. Ugyanez vonatkozik a testmozgásra is; maratoni edzése és versenyzése során a BG szintje nem csak csökkent, hanem néha emelkedett is.
- Alvási szokások: Ramsey megfigyelte, hogy glükózszintje kissé emelkedni fog lefekvés előtt, majd 3 óra körül megugrik - amit a cukorbetegség világában sokan „Hajnaljelenségként” ismerünk.
- Alkohol (kifejezetten sör): Arra számított, hogy a vércukorszintje emelkedni fog, ha magas szénhidráttartalmú sört fogyaszt, ám meglepetésére felfedezte, hogy ez valóban csökkenti a glükózszintjét. Ez néha előfordul nálunk az 1-es típusú cukorbetegségben is.
- Az energiahiányok nincsenek összefüggésben a glükózzal: Ramsey ezt írja: „Kiderült, hogy a test bonyolultabb, mint azt eredetileg gondoltam. A vércukorszint nem pontosan korrelál az energiaszinttel. Vannak más tényezők, mint például a koffeinbevitel, a hormonok, az előző este való aludás, a hidratálás mértéke és a halogatás általános érzése, amelyek hozzájárulhatnak a délutáni zuhanáshoz. És még abban az esetben sem, ha a vércukorszintem alacsony marad, például hosszú távok futása közben, ez nem jelenti azt, hogy kifogytam az üzemanyagból. "
Ramsey a cukorbetegség viselésének két pszichoszociális aspektusát is elmélyíti, amelyet közösségünkben sokan túl jól ismernek:
- Hogy a nyilvánosság előtt álló emberek általában nem tudják, mi az a CGM, és hogy néha az emberek még a testünkre is rápiszkálják, hogy valamilyen új típusú sportkövető, például egy Fitbit.
- A hely számít annak szempontjából, hogy megtalálják-e a testen a megfelelő helyeket a készülék viseléséhez. Megtudta, hogy a küzdelem valódi, amikor aggódni kell egy CGM-érzékelő ruhán, biztonsági öveken vagy más tárgyakon való megcsappanása miatt.
Ramsey összefoglalja CGM-próbáját azzal, hogy bár a BG ingadozásai valójában minimálisak voltak, "még mindig sokat tanultam a testemről, és a végére kibaktattam, hogy le kellett vennem".
A CGM nem diabéteszes alkalmazása
Cikkében Ramsey megjegyzi: "A technológiai dolgozók számára, akik barkácsoló megközelítést alkalmaznak a biológiában, a CGM-ek lehetőséget kínálnak arra, hogy számszerűsítsék a böjt, testmozgás, stressz és alvás otthoni kísérleteinek eredményeit." Linkel egy másikhoz Üzleti bennfentes cikk 2017 januárjától, amelyben a nem cukorbeteg Bay Area biohackerek CGM-eket viseltek, hogy egyszerűen tanulmányozzák az ilyen medtech eszközök használatát.
Természetesen vannak olyanok, akik empátiából kipróbálták a CGM vagy az inzulinpumpa viselését, hogy jobban megértsék, mit tapasztalhatnak gyermekük vagy életük más PWD-i. Ez magában foglal néhány egészségügyi szolgáltatót, például Lily Nichols, bejegyzett nővér és CDE-t, aki nem szenved cukorbetegségben, de egy meglehetősen informatív blogbejegyzésben számolt be arról, hogy milyen tapasztalatokkal próbálkozik a betegeknek felírt eszköz.
Sokan megráztuk a fejünket ezen gyakorlatok miatt, mert tudjuk, hogy ez nem ugyanaz, mint ha valóban függünk egy CGM-től vagy az inzulinpumpától; valójában nem a vad vércukorszint-ingadozásokban, a soha véget nem érő szénhidrát-számításokban, sem az orvosi technológiának a napi 24 órás viselésével járó pszichoszociális kihívásokban nem közlekednek. De talán mégis értékelhetjük a megértés érdekében tett erőfeszítéseiket ...?
Én a cukorbetegség közösségéből származom
A cukorbetegséggel foglalkozó online közösség körül Ramsey darabja széles körű kritikát váltott ki.
- Renza Scibilia ausztrál D-szószóló és blogger ezt a jelenséget úgy jellemzi, hogy „úgy tesz, mintha a cukorbetegségen játszanának”, és kritizálja azokat - különösen a HCP-ket -, akik ezt teszik. Erről korábban írt egy "Miért cukorbetegség, ha nincs cukorbetegség?" Című bejegyzésben. és egy nyomon követési bejegyzés, ahol újra megvizsgálta ezt a kérdést.
- A régóta használt T1 PWD és Kerri Sparling szószóló megosztotta ezt Ramsey írásával kapcsolatban: „Ez a cikk nagyon megőrjít. A cukorbetegek küzdenek a CGM-ekért (többek között). ”
- A T2D szószólója, Mila Clarke Buckley azt mondja: "Ez jobb lett volna, ha azt állítja mellé, hogy miért előnyösek cukorbetegek számára, és hogyan segítik mindennapi döntéseinket. Csak komolytalannak tűnik, és egy kicsit elmulasztja, hogy a CGM mit tehet valakinek az életminősége érdekében. "
- Az 1. típusú Mike Parise munkatársa ezt hozzáteszi: „Csak engem zavar, hogy a cikk írója akkor tudta megszerezni a kezét, amikor ennyi cukorbetegnek nincs lehetősége rá (bármilyen okból). Csak úgy jött: „Ó, nézd meg ezt a klassz dolgot, és nekem nincs rá szükségem, de hadd lássam, mit csinál egy bagel és a maraton a tökéletes vércukorszintemmel.” És akkor: „Nagyon szomorú, hogy elveszítettem. - Tudom, hogy egy ilyen cikk jó reklámot jelent számunkra egy fantasztikus eszköz számára. De mint említettem, valami nagyon zavart engem emiatt.
Mások megosztották azon aggodalmukat, hogy a Dexcom képes lesz-e lépést tartani a széles fogyasztói kereslettel, mivel a kaliforniai vállalat eddig küzdött a PWD-igények kielégítésével, vagy hogy a biztosítók hogyan értelmezhetik a fogyasztói keresletet annak jeleként, hogy a CGM „luxus” cikk.
Pedig nem mindenki látott pirosat.
Angliából a DOCer két különböző nézőpontot osztott meg:
- @DiabetesDadUK megjegyezte: „Megértem a CGM-et használó újságíró iránti haragot. Mindannyian a legjobb technikára és gyógyszerekre vágyunk. Nem mindenki engedheti meg magának. Érdekesnek találtam a grafikont, és azt, hogy hogyan reagál a cukorbetegség nélküli személy BG-je. Azok a lapos vonalak, amelyeket T1D-ként üldözünk, irreálisak és természetellenesek. "
- @Kaylabetes írta: „Érdekes olvasmány. Nem haragít. Nagyon jó tényszerű információ a CGM használatáról. ”
A cukorbetegség buborékunkon túl
Noha Ramsey „mainstream” CGM-áttekintése felvet néhány problémát a cukorbetegség közösségében, emlékeznünk kell arra, hogy nem ennek írták ezt a cikket. Üzleti bennfentesek„A tervezett közönség sokkal szélesebb körű azoknak az embereknek a köre, akik követik a különböző orvosi szenzorok bővülő piacát, hogy segítsék a fogyasztókat általános egészségi állapotuk nyomon követésében.
És közösségünk zsigeri válaszainak elolvasásakor nem győztünk elmélkedni azon zavaros vonalakon, amelyek a cukorbetegség jó, rossz és csúnya között léteznek: Azt akarjuk, hogy mi PWD-k "betegnek" tekintsük, vagy sem? Egyrészt annyi inspiráló történet olvasható a cukorbeteg olimpiai sportolókról és azokról, akik bármire képesek. Másrészről azonban sok PWD gyengítő szövődményt szenved, és el akarják ismerni küzdelmeiket. Hogyan kellene a nagyközönségnek összeegyeztetni a cukorbetegség e két arcát?
Ez egy trükkös kiegyensúlyozó cselekedet, az biztos.
Ramsey azzal zárja cikkét, hogy megjegyzi: "Kíváncsi leszek, van-e olyan világ, ahol a cukorbetegek körében egyre népszerűbb lesz a glükóz monitorozása."
Határozottan úgy tűnik, hogy errefelé tartunk. Hinnünk kell abban, hogy amint a CGM (vagy bármely cukorbetegség technológiája) egyre inkább mainstream lesz, hozzáférhetőbbé és megfizethetőbbé válik a tömegek számára, beleértve még sok PWD-t is.
És ez úgy tűnik, valami, ami mögött mindannyian lemaradhatunk - annak ellenére, hogy érzelmeink vannak arról, hogy a nem cukorbetegek kiváltságosak és felszínesek, vagy nem használnak egy adott eszközt ugyanolyan életkritikus módon, mint mi.
Mike Hoskins 5 éves kora óta él 1-es típusú cukorbetegségben. A DiabetesMine vezető szerkesztőjeként két évtizedes tapasztalattal rendelkezik a nyomtatott és az online újságírás terén, és aktív betegvédő a Diabetes Közösségben. Délkelet-Michiganben él feleségével és fekete laboratóriumukkal, Riley-vel (szerkesztőségi asszisztense!).
