Ha nincs megfelelő mondanivalója, ne mondjon semmit.
Ha több mint egy percig szenvedett sclerosis multiplexben (SM), akkor valószínűleg már hallotta a lista néhány felháborító megjegyzésének néhány változatát.
A krónikus betegségeket rosszul értik. Bár kimerítő lehet újra és újra reagálni a különös megjegyzésekre, aligha hibáztathatom leginkább, hogy nem mindig tudtam a helyes mondanivalót.
A fogyatékossággal kapcsolatos elképzeléseinket évtizedekig tartó sztereotípiás történetmesélés alakította ki. Jó hír, hogy hiteles krónikus betegségekkel kapcsolatos történeteket kezdenek elmesélni, és minél többet mesélünk nekik, annál inkább mindannyian elkezdjük megérteni a fogyatékosságot, mint az emberi tapasztalat csak egy újabb részét.
Addig itt van a 10 legostobább dolog, amit nekem, mint krónikus betegségben szenvedő embernek mondtak.
"A csinos emberek nem kapnak SM-t."
Megnyugtatás céljából egy közeli barátom mondta ezt, miután az orvosok azt mondták, hogy van esély MS-re.
Próbált pofátlan és talán vicces is lenni, de 20 évvel később szavai még mindig a fülemben csengenek. Az igazság az, hogy valószínűleg nem tudott olyan fiatalokra gondolni, akik hasonlítottak hozzánk olyan krónikus betegségben, mint az SM, és ez a média sikertelensége a demográfiai adatok bevonása és képviselete.
Az SM gyakran egy fiatal betegségként kezdődik, leggyakrabban 20-40 év közötti nőknél diagnosztizálják. Sok csinos ember kap SM-t.
’A jóisten nem hagyta, hogy ez olyan történjen, mint te.’
Ezt egy hozzám közel álló ember mondta az első tüneteim és a tényleges diagnózisom között, hogy megnyugtasson, hogy az orvosok gyanúja valószínűleg nem lehet igaz.
A valóság az, hogy rossz dolgok történnek jó emberekkel. A krónikus betegség nem Isten büntetése, és az MS nem az én hibám.
- Imádkozhatok érted?
Amíg Isten terve témáján vagyunk, amikor egy bevásárlóközpont előtt ültem a gördülőmön és vártam az egyik napos utazásomat, egy idegen megkérdezte, imádkozhat-e értem.
Amikor azt mondtam az asszonynak, hogy jól vagyok, ő folyamatosan ragaszkodott hozzá, és azt mondta nekem, hogy Isten azt akarja, hogy jobb legyek. Az az ötlet, hogy közbenjárásával meggyógyulhatok, azt sugallja, hogy Isten megkapta nekem, ha nem javít meg.
Arról nem is beszélve, hogy éppen a napomat jártam. Az, hogy egy idegen szánalmas, nem az a fajta energia érdekelt.
Az „Isten nem ad nekünk többet, mint amennyit el tudunk látni” kijelentés általában biztató jellegű, de figyelembe véve a mentális egészséggel és a függőséggel folytatott küzdelmeket, amelyekkel a krónikus betegségekkel küzdő közösség szembesül, nem hiszem, hogy ez mindig igaz.
A vallás értékes eszköz lehet a krónikus betegség valóságának kezelésében, de fontos megjegyezni, hogy a hit rendkívül személyes.
'Ez fájdalmas?'
Ez a megjegyzés egy idegen embertől érkezett egy liftben, és szánalomtól nehéz hangon kérdezték.
Megint csak az életemet éltem, arra gondoltam, hogy túl korai-e a borsmenta mokának, vagy technikailag még mindig tökfűszeres szezonban vagyunk. Hirtelen durván eszembe jutott, hogy sok embernek az első benyomása rólam nem az a város körüli változat, amelyet magamról vallottam - ez valami „tragikus” beteg lányról szól.
Valódi energiára van szükség, hogy emlékeztessem magam arra, hogy ki vagyok, amikor mások rendszeresen egy szomorú elbeszélést vetítenek az életembe.
'Olyan szerencsés vagy.'
Sokat hallottam ezt az esküvőm előtt, és én volt szerencsés, de nem azért, mert ez a megjegyzés utalt rá.
Az alszöveg az volt, hogy egy jó ember feleségül vett engem „annak ellenére, hogy nekem MS volt. Az az igazság, hogy mindketten szerencsések voltunk, hogy megtaláltuk egymást, de nem egy ember érezte úgy, hogy el kell mondania a férjemnek, milyen szerencsés ő volt.
"Túl fiatal vagy ahhoz, hogy használd az egyiket."
Mobilitást segítő felhasználóként sokat hallok erről. Noha megszoktuk, hogy az idős emberek mobilitási segédeszközöket használnak, a fogyatékosság bármelyik életkorunkat érintheti.
Eltekintve attól a ténytől, hogy ennek a megjegyzésnek nincs értelme, problémás lehet, ha hitetlenkedés kíséri, hogy valakinek jogszerűen kell nád, henger vagy kerekesszék.
„Legalábbis nem…”
Fontos a pozitív hozzáállás, de a szomorú is, amit átél, és ez a fajta kijelentés érvényteleníti az egyén tapasztalatait.
Nem kell mindig hálásnak lenni, ez nem rosszabb. Sőt, hogyan élnek azok az emberek, akiket úgy döntöttek, hogy rosszabbul érzik magukat?
A Stella Young által létrehozott „inspirációs pornó” meghatározása annak a definíciója, hogy valaki más szenvedése hogyan érzi jobban a saját életét.
’Szép ülés.’
A Broadway kiállításon voltam, ültem a görgős / kabrió szállítószékemben van egy szép ülés.
Ez a megjegyzés nem került volna erre a listára, kivéve azt, aki azt mondta, hogy a hátamat dörzsölte és a fejemet veregette, valahogy megfeledkezve arról, hogy felnőtt nő vagyok, akit nem ismer.
- Sétálhat egy kicsit, vagy ...?
Ezt nem nekem mondták, hanem a repülőtér biztonsági szolgálatánál kérdezték rólam.
Ez a bűncselekmény nagy probléma, mert a kerekesszéket használó személy figyelmen kívül hagyása és a társa helyett való beszélgetés infantilizáló és demoralizáló. Különösen felháborító, mert szinte minden alkalommal előfordul, amikor repülök.
A repülőtér biztonsága egész nap, minden nap látja a kerekesszéket használókat és kölcsönhatásba lép velük. Jobban kellene tudniuk, és abba kell hagyniuk ezt.
'Mi a baj veled?'
Lenyűgöző számomra, hogy az idegenek milyen gyakran érzik magukat jogosnak olyan személyes adatok megismerésére, mint például valaki kórtörténete. Képzelje el, ha rendszeresen megkérte valaki, akiről nem tudta, hogy meséljen neki az egyik legrosszabb dologról, amelyet átélt.
Még a jó szándékú megjegyzések is bántók lehetnek
Az SM-ben és más krónikus betegségekben szenvedők folyamatosan felháborító kommenteket hallanak. Megértjük, hogy a legtöbb ember jól ért, és jelentős energiákat fordítunk a kellemetlen érzéseink elviselésére, hogy megvédjük az ordas idegenek, vagy akár a barátok és a család érzéseit.
Tapsolom azokat, akik, amikor ezek a mikroagressziók bekövetkeznek, megragadják az alkalmat, hogy másokat oktassanak arról, milyen valójában élni az MS-vel. De nem szabad, hogy a fogyatékossággal élők közössége megtanítsa a világot néhány modorra.
A kíváncsi idegeneknek, akik valóban segíteni akarnak: Kéretlen tanácsok adása vagy személyes kérdések feltevése helyett próbáljon meghallgatni, rámpát építeni, adományozzon kutatásra, alkalmazzon fogyatékkal élő személyt, kövesse a betegvédőt a közösségi médiában, vagy támogassa a televíziót és filmes projektek, amelyek hiteles történeteket mesélnek el.
És ha nincs megfelelő mondanivalója, akkor ne mondjon semmit.
Ardra Shephard a befolyásos kanadai blogger a Tripping On Air mögött - a díjnyertes, tiszteletlen és vicces, bennfentes életrajz az MS-vel. Ardra az AMI televíziós hálózat szaktanácsadója, és a Shaftesbury Films-szel együttműködve forgatókönyv-sorozatot fejlesztett ki az MS-nél töltött élete alapján. Kövesse Ardrát a Facebookon és az Instagramon, ahol a Yahoo Lifestyle arról számolt be, hogy „a @ms_trippingonair az első számú krónikus betegség-fiók, amelyet követni kell.”
