Amikor találkozok valakivel, nem azonnal beszélek vele arról, hogy hepatitisz C-e volt. Csak akkor szoktam erről beszélni, ha olyan pólóm van rajtam, amely azt írja: "A létező állapotom a hepatitis C".
Gyakran viselem ezt az inget, mert azt tapasztalom, hogy az emberek általában hallgatnak erről a néma betegségről. Ennek az ingnek a viselése megteremti a megfelelő feltételeket annak megmagyarázására, hogy mennyire gyakori a hep C, és lehetővé teszi számomra, hogy felhívjam a figyelmet rá.
Sok mindent nem értenek az emberek, amikor a hep C diagnózisról beszélek, és ez attól függően változik, hogy kivel beszélek.
Íme, amit mondok az embereknek, hogy rombolják le a mítoszokat és csökkentsék a hepatitis C körüli megbélyegzést.
Nem a drogfogyasztás az egyetlen módja a hep C fertőzésének
Az orvosi közösség messze a legismertebb a hep C-vel kapcsolatban. De azt tapasztaltam, hogy a tudás elsősorban a szakemberek körében magas.
A hep C megbélyegzése gyakran követi a beteget az egész orvosi területen, a klinikától a kórházig. Gyakran azon kapom magam, hogy emlékeztetem az alapellátást kezelő orvosokat arra, hogy a hepatitis C nem csak májbetegség. Szisztémás és sok olyan tünete van, amely a májon kívül más testrészeket is érint.
Szinte mindig megdöbbenéssel fogadnak, amikor elmagyarázom, hogy nem csak tudom, hogyan kaptam a hep C-t, hanem azt, hogy születésemkor kaptam anyámtól. A vertikális transzmisszió ritka, de sokan feltételezik, hogy kábítószer-használat révén fertőződtem meg a hep C-vel.
Sokkal valószínűbb, hogy a megfigyelés és a szűrés hiányosságai a drogfogyasztás helyett inkább a hepatitis C terjedését segítették 1992 előtt. Anyám például a 80-as évek elején, mint fogorvosi asszisztens, munkahelyén volt kitéve a vírusnak, mire a hepatitis C-nek még saját neve is volt.
A hepatitis C nem olyan ritka
A hepatitis C körüli megbélyegzés továbbra is fennáll a nyilvánosság előtt. Az Egyesült Államokban valószínűleg több mint 3 millió embernek van hepatitis C-je. A diagnózisban és a beszélgetésben mind a csend veszi körül a hepatitis C-t.
A hepatitis C szunnyadhat, és nem okoz észrevehető jeleket vagy tüneteket, vagy a tünetek hirtelen sürgősen megnyilvánulhatnak. Esetemben a tüneteim hirtelen jelentkeztek, de 4 évvel és öt kezeléssel később végstádiumú májbetegség alakult ki bennem.
A Hepatitis C vadul inkonzisztens állapot, amelyet mindig a korai felismerés és a kezelés útján történő megszüntetése szolgálhat legjobban. A jó dolog az, hogy ma már több tucat olyan kezelés áll rendelkezésre, amelyek minimális mellékhatások nélkül segíthetik az embereket a gyógyulás elérésében akár 8 hét alatt is.
A hepatitis C már nem halálos ítélet, de mégis súlyos
A hepatitis C megmagyarázása valakinek bonyolult lehet. Beszélgetni valakivel, akivel randevúzol, akit érdekelsz, vagy akivel komolyabbá válsz, stresszesebb lehet, mint egy orvos látogatása. Úgy érezheti, mintha egy halálos titkot árulna el.
Magam és mások előtt, akiket 2013 előtt diagnosztizáltak, amikor az első új kezelések normává váltak, a diagnózis során nem volt gyógyítás. Halálbüntetést kaptunk, azzal a lehetőséggel, hogy egy egész éven át tartó állóképességi kezelést próbáljunk ki, 30 százalékos sikerélménnyel.
Szerencsére vannak gyógymódok. De a múlttól való félelem megmarad a közösségben.
Korai diagnózis és megfelelő kezelés nélkül a hep C sok egészségügyi problémához vezethet, beleértve a halált is. A hepatitis C a májtranszplantáció fő oka az Egyesült Államokban. Ez májrákhoz is vezethet.
A hepatitis C-ről szóló személyes beszélgetések során fontos beszélni a tapasztalatokról, és értelmezni kell a közös lobbanáspontokat.
Például a 2016-os választási napon egy kórházi ágyban voltam, és kétségbeesetten próbáltam szavazni a kórházból, miközben felépültem a szepszisből. Az ilyen tapasztalataimról való beszélgetés megkönnyíti őket megértésüket és kapcsolataikat.
A hepatitis C nem gyakran nemi úton terjedő fertőzés
Lehetséges a hep C szexuális átvitele, de ez elég ritka. A hepatitis C főként a vírust tartalmazó véren keresztül terjed.
De a nagyközönség tudása a hep C-ről az, hogy ez nemi úton terjedő fertőzés (STI). Ez részben azért van, mert gyakran párosul HIV-vel és más STI-kkel az általuk érintett hasonló csoportok miatt.
Pamela Anderson miatt sokan, főleg a boomosok, szintén tudnak a hep C-ről. És egyesek úgy vélik, hogy a szex révén szerezte meg, tovább fokozva a megbélyegzést. De az az igazság, hogy egy steril tetováló tűn keresztül kapott vírust.
A bébi korúak nagyobb valószínűséggel tudnak a hep C.-ról. A Millennials és a Gen Z viszont kisebb valószínűséggel tud a hep C-ről vagy a kezelésről, de kevésbé valószínű, hogy tudják is, hogy van náluk.
A hepatitis C mindenki számára más és más
Az utolsó dolog, és valószínűleg a legnehezebb megmagyarázni, azok az elhúzódó tünetek, amelyeket sok hepatitis C-ben szenvedő ember tapasztal.
Annak ellenére, hogy meggyógyultam a hep C-ből, még mindig 34 évesen tapasztalok ízületi gyulladást és nagyon rossz savas refluxot. A bőröm és a fogaim is szenvedtek a régi kezeléseimtől.
A Hep C minden ember számára más és más élmény. Néha a társakkal szembeni hitetlenség a legelkeserítőbb mellékhatás lehet.
Az elvitel
Ha a hep C-vel nem rendelkezik semmivel. De meggyógyulva a hep C-ból sárkányölővé válik.
Rick Jay Nash beteg és HCV szószóló, aki a HepatitisC.net és a HepMag oldalaknak ír. Méhben kapott hepatitis C-t, és 12 éves korában diagnosztizálták. Őt és édesanyját is meggyógyították. Rick emellett a CalHep, a Lifesharing és az American Liver Foundation aktív előadója és önkéntese. Kövesse őt a Twitteren, az Instagramon és a Facebookon.