1992-ben Connie Welchet megoperálták egy texasi járóbeteg-központban. Később megtudta, hogy a hepatitis C vírust egy szennyezett tűtől kapta, miközben ott volt.
A műtét előtt egy műtéti technikus kivett egy fecskendőt az érzéstelenítő tálcájából, befecskendezte magának a benne lévő gyógyszert, és feltöltötte a fecskendőt sóoldattal, mielőtt visszatette. Amikor eljött az idő, amikor Connie-t nyugtatni kellett, ugyanezt a tűt injektálták neki.
Két évvel később levelet kapott a sebészeti központból: A technikust elfogták, amikor kábítószereket lopott fecskendőkből. A hepatitis C fertőzés szempontjából is pozitívnak bizonyult.
A hepatitis C vírusos fertőzés, amely májgyulladást és károsodást okoz. Az akut hepatitis C egyes eseteiben az emberek kezelés nélkül képesek leküzdeni a fertőzést. De a legtöbb esetben krónikus hepatitis C alakul ki - hosszan tartó fertőzés, amely vírusellenes gyógyszerekkel történő kezelést igényel.
Becslések szerint az Egyesült Államokban 2,7-3,9 millió ember krónikus hepatitis C-vel rendelkezik. Sokuknak nincsenek tünetei, és nem veszik észre, hogy megfertõzték a vírust. Connie egyike volt ezeknek az embereknek.
"Az orvosom felhívott, és megkérdezte, kaptam-e értesítést a történtekről, és azt mondtam, hogy megtettem, de nagyon zavart vagyok" - mondta Connie az Healthline-nak. "Azt mondtam:" Nem tudtam volna, hogy hepatitisem van? ""
Connie orvosa biztatta a tesztelésre. Gasztroenterológus és hepatológus vezetésével három körös vérvizsgálaton esett át. Minden alkalommal pozitív volt a hepatitis C vírus.
Májbiopsziát is végzett. Ez azt mutatta, hogy a fertőzés miatt már szenvedett enyhe májkárosodást. A hepatitis C fertőzés károsodást és visszafordíthatatlan hegesedést okozhat a májban, amelyet cirrhosisnak neveznek.
Két évtizedbe, három fordulóba eső vírusellenes kezelésbe és több ezer dollárba kerül, amelyet zsebből fizetnek a vírus eltávolítására a testéből.
A kezelés mellékhatásainak kezelése
Amikor Connie megkapta diagnózisát, a hepatitis C fertőzésre csak egy vírusellenes kezelés állt rendelkezésre. 1995 januárjában nem pegilezett interferon injekciókat kapott.
Connie „nagyon durva” mellékhatásokat váltott ki a gyógyszeres kezelésből. Rendkívüli fáradtsággal, izom- és ízületi fájdalmakkal, emésztőrendszeri tünetekkel és hajhullással küzdött.
"Néhány nap jobb volt, mint más - emlékezett vissza a nő -, de többnyire súlyos volt."
Nehéz lett volna teljes munkaidőt tartani - mondta. Évekig sürgősségi orvosi technikusként és légzőterapeutaként dolgozott. De nem sokkal a hepatitis C-tesztet megelőzően abbahagyta a terveket, hogy visszatérjen az iskolába, és ápolói diplomát szerezzen - olyan terveket, amelyeket elállt, miután megtudta, hogy elkapta a fertőzést.
Elég nehéz volt otthoni feladatait kezelnie, miközben megbirkózott a kezelés mellékhatásával. Voltak napok, amikor nehéz volt felkelni az ágyból, nemhogy két gyerek gondozásáról. Barátok és családtagok léptek közre, hogy segítsenek a gyermekgondozásban, a házimunkában, a feladatokban és más feladatokban.
"Teljes munkaidős anyuka voltam, és igyekeztem mindent otthon a lehető legszokványosabbá tenni a hétköznapjaink, a gyerekeink, az iskolánk és minden más szempontjából" - emlékezett vissza. "De volt, hogy néha kellett is Segítség."
Szerencsére nem kellett fizetnie az extra segítségért. „Nagyon sok kegyes barátunk és családunk volt, akik valamiféle segítséget nyújtottak be, így ennek anyagi költségei nem voltak. Hálás voltam ezért. ”
Várakozás az új kezelések elérhetővé válására
Eleinte a nem pegilezett interferon injekciói működni látszottak. De végül az első antivirális kezelés sikertelennek bizonyult. Connie vírusszáma visszapattant, a májenzimek száma megnőtt, és a gyógyszer mellékhatásai túl súlyosak lettek a folytatáshoz.
Mivel más kezelési lehetőség nem állt rendelkezésre, Connie-nak néhány évet kellett várnia, mire kipróbálhatott egy új gyógyszert.
2000-ben kezdte meg a vírusellenes kezelés második körét, a pegilezett interferon és a ribavirin kombinációjának szedésével, amelyet nemrégiben engedélyeztek a hepatitis C fertőzésben szenvedők számára.
Ez a kezelés szintén sikertelen volt.
Ismét éveket kellett várnia, mire új kezelés elérhetővé vált.
Tizenkét évvel később, 2012-ben megkezdte a vírusellenes kezelés harmadik és utolsó körét. Pegilált interferon, ribavirin és telaprevir (Incivek) kombinációját vonta maga után.
„Nagyon sok költség merült fel, mert ez
a kezelés még drágább volt, mint az első kezelés, vagy az első kettő
kezeléseket, de azt kellett tennünk, amit tennünk kellett. Nagyon megáldottam
a kezelés sikeres volt. ”
A vírusellenes kezelés harmadik fordulóját követő hetekben és hónapokban többszörös vérvizsgálat kimutatta, hogy tartós vírusválaszt (SVR) ért el. A vírus kimutathatatlan szintre csökkent a vérében, és továbbra sem volt kimutatható. Meggyógyult a hepatitis C-ből.
Az ellátás kifizetése
Attól kezdve, hogy 1992-ben megfertőzte a vírust, és 2012-ben meggyógyult, Connie és családja több ezer dollárt fizetett zsebéből a hepatitis C fertőzés kezeléséért.
"1992 és 2012 között ez 20 éves időszak volt, és ez sok vérmunkával, két májbiopsziával, két sikertelen kezeléssel, orvoslátogatással járt" - mondta. "Tehát sok költséggel jártak."
Amikor először megtudta, hogy hepatitis C fertőzést kapott, Connie szerencsés volt, hogy egészségbiztosított. Családja férje munkájával munkáltató által támogatott biztosítási tervet vásárolt. Ennek ellenére a zseben kívüli költségek gyorsan „elkezdtek halmozódni”.
Körülbelül havi 350 dollárt fizettek biztosítási díjakként, és éves önrészük 500 dollár volt, amelyet meg kellett fizetniük, mielőtt a biztosítójuk segíteni tudta volna ellátásának költségeit.
Miután elérte az éves önrészet, továbbra is 35 dolláros másolatdíjat kellett fizetnie minden egyes szakember látogatásakor. A diagnózis és a kezelés kezdeti napjaiban hetente egyszer találkozott gasztroenterológussal vagy hepatológussal.
Egyik pillanatban családja váltott biztosítási tervekkel, csak hogy kiderüljön, hogy gasztroenterológusa kívül esett új biztosítási hálózatukon.
- Azt mondták, hogy a jelenlegi gasztroenterológusom az volt
az új terven lesz, és kiderül, hogy nem ő volt. És ez valójában az volt
nagyon zavaró, mert ezalatt új orvost kellett találnom, és a
új orvos, valahogy szinte mindent el kell kezdenie.
Connie új gasztroenterológust kezdett látni, de elégedetlen volt az általa nyújtott ellátással. Így visszatért előző szakemberéhez. Zsebből kellett fizetnie, hogy meglátogassa őt, amíg a családja nem tud váltani biztosítási terveket, hogy visszahozza a lefedettségi hálózatba.
"Tudta, hogy olyan biztosítási időszakban vagyunk, amely fedezi őt" - mondta. "Tehát kedvezményes kamatot adott nekünk."
"Azt akarom mondani, hogy egyszer nem is számolt fel tőlem az egyik irodalátogatásért" - folytatta a nő -, majd a többi utána csak felszámolt, amit rendes esetben egy másolatban fizetnék. "
A vizsgálatok és a kezelés költségei
Az orvoslátogatások másnapi díjain kívül Connie-nek és családjának a számla 15 százalékát ki kellett fizetnie minden orvosi vizsgálatért.
Vérvizsgálatokat kellett végeznie minden antivirális kezelés előtt, alatt és után. Az SVR elérése után öt évig évente legalább egyszer folytatta a vérmunkát. Az elvégzett vizsgálatoktól függően körülbelül 35–100 dollárt fizetett minden egyes vérmunka után.
Connie két májbiopszián is átesett, valamint éves májvizsgálattal. Körülbelül 150 dollárt fizetett minden egyes ultrahangvizsgálatért. A vizsgák során orvosa ellenőrzi a cirrhosis jeleit és egyéb lehetséges szövődményeket. Még most is, amikor meggyógyult a hepatitis C fertőzésből, fokozott a májrák kialakulásának kockázata.
Családja fedezte az általa kapott három vírusellenes kezelés költségeinek 15 százalékát is. Minden kezelési kör összesen több tízezer dollárba került, beleértve a biztosítási szolgáltatójuknak számlázott részt is.
"Lehet, hogy az 500 tizenöt százaléka nem olyan rossz" - mondta. "De a több ezer 15 százaléka összeadódhat."
Connie és családja vényköteles gyógyszerekért is felszámolásra került a kezelés mellékhatásainak kezelése érdekében. Ide tartoztak szorongáscsökkentő gyógyszerek és injekciók a vörösvértestek számának növelése érdekében. Számtalan orvosi rendelésen vettek részt a benzinért és a parkolásért. És kifizették az előre elkészített étkezéseket, amikor a nő túl beteg volt, vagy orvosi rendelésekkel volt elfoglalva főzni.
Emellett érzelmi költségei is felmerültek.
„A hepatitis C olyan, mint egy hullámzás
a tó, mert az életed minden egyes területét érinti, nemcsak
anyagilag. Ez mentálisan és érzelmileg, fizikailag is hatással van rád. "
Küzdelem a fertőzés megbélyegzésével
Sok embernek téves elképzelése van a hepatitis C-ről, ami hozzájárul a vele járó megbélyegzéshez.
Például sokan nem veszik észre, hogy a vírust csak a vér-vér érintkezés útján lehet átadni. És sokan félnek attól, hogy megérintenek vagy időt töltenek valakivel, aki megfertőződött a vírussal. Az ilyen félelmek negatív ítéletekhez vagy diszkriminációhoz vezethetnek a vele együtt élő emberek ellen.
Connie, hogy megbirkózzon ezekkel a találkozásokkal, hasznosnak találta mások oktatását.
"Az érzéseimet mások többször is megsértették" - mondta. "De valójában ezt alkalomnak tekintettem arra, hogy megválaszoljam más embereknek a vírussal kapcsolatos kérdéseit, és eloszlassak néhány mítoszt arról, hogyan fertőződik meg és hogyan nem . ”
Most betegvédőként és képesített életedzőként dolgozik, és segít az embereknek a májbetegség és a hepatitis C fertőzés kezelésében. Számos publikációhoz is ír, köztük egy hitalapú weboldalhoz, amelyet a Life Beyond Hep C.
Míg sokan kihívásokkal néznek szembe a diagnózis és a kezelés felé vezető úton, Connie úgy véli, hogy van oka a reménynek.
„Most minden korábbinál több remény van a hep C-n való túljutásra
előtt. Még akkor, amikor diagnosztizáltak, csak egy kezelés volt. Ma, mi
jelenleg mind a hat közül hét különböző kezelést alkalmaznak a hepatitis C kezelésére
genotípusok. ”
"Még cirrózisban is van remény a betegek számára" - folytatta. „Most több csúcstechnológiás teszt van, hogy segítsen a betegeknek a májkárosodás korai diagnosztizálásában. Sokkal több rendelkezésre áll most a betegek számára, mint valaha. ”
