- Új kutatások azt mutatják, hogy a megfizethetőség és a hozzáférhetőség hiánya miatt többen fordulnak a feketepiacra, akiknek az élete az inzulintól függ, és az online csoportok „fizetnek előre” segítségért.
- A minnesotai D-mama egy 1-es típusú lányával létrehozta az Arany Vial projektet, hogy felhívja a figyelmet és segítse a politikai döntéshozókat a felháborító inzulinárak kezelésében.
- Kentuckyban egy 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő egykori újságíró elindította az Sensible Insulin-t, amely a cukorbeteg amerikaiaknak segít a kanadai gyógyszertárakon keresztül hozzáférhetővé tenni a megfizethető inzulinhoz.
Mivel az inzulinárak iránti felháborodás országszerte folytatódik, a cukorbetegség szószólói egyre új módszereket találnak ki rászoruló társaik megsegítésére.
A minnesotai D-Mom elindította az úgynevezett The Gold Vial Project nevű projektet, amelynek keretében üres inzulinpalackokból készítenek műalkotásokat, és elküldik azokat olyan politikusoknak, akik azt ígérik, hogy alacsonyabb árakat fognak elérni. A fedélzeten tartózkodó törvényhozókat arra ösztönzik, hogy tartsák őket kéznél és terjesszék a hírt.
Eközben Kentucky-ban egy régóta tartó 1-es típusú ember arra ösztönözte az embereket kanadai gyógyszertárakkal összekötő vállalkozás elindítására, hogy életfenntartó gyógyszereiket sokkal megfizethetőbb áron vásárolhassák meg, mint amennyi Amerikában található.
Ezek az erőfeszítések a kétségbeesés szülik.
Inzulin kereskedése és kölcsönzése
Egy 2019 decemberében közzétett új tanulmányban a résztvevők több mint fele megerősítette, hogy a földalatti feketepiac felé fordultak, hogy hozzáférjenek a szükséges gyógyszerekhez és kellékekhez. Ez magában foglalja az adományozást, a kereskedelmet, a kölcsönvételt és a gyógyszerek és kellékek vásárlását közvetlenül más személyektől, főleg online.
A megkérdezett 159 ember közel 50 százaléka azt állította, hogy a cukorbetegség költségei miatt nem engedhetik meg maguknak a családi szükségleteket, és az anyagi nehézségekkel szembesülnek, akik étkezés, menedék, ruházat és szállítás nélkül kénytelenek elmenni.
Több mint 50 százaléka nyilatkozott úgy, hogy maga adományozott gyógyszereket vagy kellékeket, míg 35 százalékuk adományt kapott, 24 százaléka gyógyszerekkel kereskedett, 22 százaléka kölcsönzött tárgyakat és 15 százaléka vásárolt tárgyakat. Ezekre a cserékre család, barátok, munkatársak, online ismerősök és idegenek között került sor.
A kutatók arról számoltak be, hogy azok az emberek, akik cukorbetegségük miatt pénzügyi stresszt jelentettek, hatszor nagyobb valószínűséggel folytattak földalatti cseréket, és háromszor nagyobb eséllyel kerestek adományt.
"Sürgősen javítani kell az élethez nélkülözhetetlen gyógyszerekhez való hozzáférést ... Vizsgálatunk az Egyesült Államok egészségügyi rendszerének kudarcára mutat, mivel ilyen földalatti cserékre nem lehet szükség, ha a gyógyszerek és kellékek elérhetőek lennének" - összegezték a kutatók.
"Az emberek nem akarnak csalárdak lenni vagy törvényeket megszegni" - tette hozzá Dr. Michelle Litchman vezető kutató. „Az emberek jól akarnak lenni. Tudomásul kell vennünk, ezért kezdték ezt. ”
Az American Diabetes Association által indított # insulin4all érdekképviselet és a #MakeInsulinAffordable kampány kezdik kihatással lenni. Például a kongresszus több törvényjavaslatot is bevezetett, amelyek az inzulinárakra összpontosítottak, miközben az államok sürgősségi hozzáférési törvényeket és az inzulin copay felső határokra vonatkozó törvényeket fogadnak el. De a változás nyilvánvalóan nem jön elég gyorsan azok számára, akiknek kétségbeesett szükségük van országszerte.
Tehát az egyének ötletessé válnak a válság kezelésének új módjaival. Az arany fiola projekt és az értelmes inzulin két nagy példa.
Arany inzulin injekciós üvegek „állandó emlékeztetőként”
A minnesotai anyuka, Lija Greenseid és 13 éves, T1D-vel rendelkező lánya az erők az új kezdeményezés mögött, az úgynevezett The Gold Vial Project néven.
Greenseid politikai tanácsadó lánya diagnózisa óta az elmúlt 6 évben aktív volt a Diabetes Online Közösségben. Néhány évvel ezelőtt segített elindítani a népszerű Kék November online érdekképviseleti csoportot.
Nemrégiben az # insulin4all érdekképviseletének határozott hangja volt mind országos, mind hazai miniszotai fronton, Minnesotában, az egyik államban, amely vezető szerepet töltött be az inzulinárképzésről. Ez nagyrészt annak köszönhető, hogy egy másik Minnesota D-Mom, Nicole Smith-Holt, aki az inzulin adagolása miatt elvesztette 26 éves fiát, Alec-et.
Részben a Kék Kör ihlette, mint a cukorbetegség univerzális szimbóluma, amelyet a Nemzetközi Diabétesz Szövetség évekkel ezelőtt fogadott el, Greenseid saját ötletet kapott: Mi lenne, ha kék körű tű vagy karkötő helyett üres inzulincsöveket használhatna kreatívként hogyan lehet felhívni a törvényhozók figyelmét?
Akkor kezdődött, amikor Greenseid találkozott a minnesotai kormányzóval és alezredes kormányzóval, és a lányát arra késztette, hogy lánya egy üres inzulintartály-aranyat festjen csecsebecséként, amelyet odaadhat nekik. A helyi újság felpattant egy fényképet róla, amint ezt átadta, és a címlapra tette. Ezt követően a kormányzó egy sajtótájékoztatón kézben mutatta azt az arany fiolát, amikor arról beszélt, hogy az Alec Smith sürgősségi inzulinról szóló törvényét ebben az államban fontolóra veszik.
"Az inzulin megéri a súlyát aranyban, de közel ennyibe sem kerülhet, hogy megengedhesse magának" - mondja.
Eddig 9 államban legalább 33 politikus kapott valamilyen formában arany fiolát. Ez magában foglal 10 nőt és 23 férfit, 20 demokratát és 13 republikánust, ami valóban kétpárti érdekképviseleti erőfeszítés:
- 4 elnökjelölt (Warren, Yang, Biden és Bloomberg)
- 7 amerikai képviselő
- 5 amerikai szenátor (köztük Warren, aki szintén elnökjelölt)
- 1 kormányzó
- 1 állami főügyész
- 11 állami képviselő vagy jelölt
- 5 állami szenátor
Greenseid erőteljesen előmozdította kezdeményezését a novemberi Nemzeti Diabetes Tudatosság Hónapján, arra ösztönözve a többi szószólót, hogy saját üvegüket díszítsék aranyba, és osszák meg online.
A fiolákat úgy látja, hogy kapcsolatba lépnek az emberekkel, és terjesztik az inzulin megfizethetetlenségéről szóló üzenetet a politikai hivatalban lévő (vagy arra törekvő) személyekkel. Kézzelfogható jelzőként szolgálnak a kérdés láthatóvá tételéhez.
"Ez állandó emlékeztető lehet, hogy velük tartanak, emlékeztetve őket arra, amiért küzdenek" - mondja.
"Ez egy ötlet, amelyet az emberek használhatnak" - mondja Greenseid. "Az a célom, hogy ez egy másik módja legyen az embereknek, hogy bekapcsolódjanak és felhasználják saját hangjukat, kreativitásukat a változtatáshoz."
Értelmes inzulin: Szerezze be Kanadából!
Kentucky állambeli Louisville mellett a régóta tartó 1-es típusú Kevin Trager egyre dühösebbnek találta magát az egekbe szökő inzulinárak és a hatalmon lévők nyilvánvaló cselekvési hiánya miatt.
2001-ben 12 éves korában diagnosztizálták Trager azt mondja, hogy soha nem gondolta, hogy cukorbetegség szószólója lehet. Szakmája szerint újságíró, Kentuckyban és az ország egész területén a televíziós műsorszolgáltatásban dolgozott, egészen néhány évvel ezelőttig, amikor úgy döntött, hogy visszamegy az iskolába, hogy megszerezze a szociális munka mesterképzését.
2019 elején, amikor egyre nagyobb médiafigyelmet kezdett észrevenni az inzulinárképzéssel kapcsolatban, Trager csatlakozott helyi # insulin4all fejezetéhez Kentucky-ban, és elkezdett találkozni másokkal, akik szenvedélyesen foglalkoznak a kérdéssel.
Az orvosi turizmus is kezdte magára vonni a figyelmét. Látta, hogy a Cukorbetegek Közösségében emberek Kanadába és Mexikóba utaznak inzulinért, és a benne lévő újságíró saját kutatását indította el. Trager az ontariói Windsorba utazott, hogy megtapasztalja a kanadai inzulin vásárlását. Egy gyors hatású inzulin injekciós üvegének ára körülbelül 30 dollár kiskereskedelmi ár, szemben az itteni államokban található körülbelül 300 dollárral.
Ez ötletet vetett fel: Úgy döntött, hogy felállít egy értelmes inzulin nevű szolgáltatást, amelyen keresztül információkat tud nyújtani az embereknek a kanadai gyógyszertárakon keresztül az olcsóbb inzulin megtalálásáról, akár személyesen vásárolnak, akár szállítanak az adott országból az Egyesült Államokba. .
Január közepétől nagyjából 90 emberrel állt kapcsolatban, főleg Kentuckyn kívül. Trager közvetlenül beszél velük, hogy megtanulja történeteiket és megfizethetőségük küzdelmeit, majd összekapcsolja őket egy windsori gyógyszertárral, hogy folytassa az inzulin vásárlását, ha továbblépnek.
Azt is tervezi, hogy együttműködik állami székhelyű endokrinológus irodákkal és egy Louisville-környéki iskolarendszerrel az Sensible Insulin röpiratok megosztása érdekében, abban a reményben, hogy több rászorulóval kapcsolatba léphet.
„Magam, mint 1-es típus, elegem volt látni, hogy az emberek szenvednek, és azok az emberek, akiknek van erejük tenni valamit ez ellen, nem oldják meg ezt. Kicsit dühös voltam - mondja Trager. „Megszakad a szívem, hogy ez az Amerikai Egyesült Államok 2020-ban, és az emberek haldokolnak, mert nem engedhetik meg maguknak az inzulint. Úgy döntöttem, hogy teszek valamit, hogy segítsek nekik. "
Igen, tudja, hogy technikailag törvényellenes lehet vényköteles gyógyszerek behozatala, de azt is tudja, hogy az FDA mentessége lehetővé teszi 90 napnyi inzulin személyes behozatalát személyes használatra. Valójában egy windsori határőrügynök kérdezte tőle.
Nem keres pénzt ebből az erőfeszítésből; szigorúan önkéntes. Azt fontolgatja, hogy erőfeszítéseit nagyobb érdekképviseleti vagy nonprofit szervezetekkel lehetne-e átalakítani, hogy minél több embernek segítsenek - különösen, ha képes kibővíteni megbízható gyógyszertárak listáját Kanadában.
Trager attól tart, hogy a média fokozott figyelme és a külföldre inzulin vásárlás céljából utazó személyek megváltoztathatják a határ végrehajtásának politikáját. De ha ez bekövetkezik, azt mondja, hogy a Cukorbetegség-közösségünk más módszereket fog találni egymás segítésére.
