Ezért nem lehetnek szép dolgaink.
A hónap elején Donald Trump azzal dicsekedett, hogy az Egyesült Államok szövetségi kormánya „mintegy 29 millió adagot” kapott a hidroxi-klorokin nevű vírusellenes gyógyszerből - amelyet malária és autoimmun rendellenességek, például rheumatoid arthritis és lupus kezelésére használnak -, mint a COVID-19 lehetséges kezelési megközelítését. .
Most Trump elismerte, hogy személyesen vette a hidroxi-klorokint ellen az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) és az egészségügyi szakemberek tanácsai.
Azok számára, akik ismerik ezeknek a gyógyszereknek a kockázatát, és vírusellenes szerekre támaszkodnak autoimmun rendellenességeik kezelésében, ez a hír szívszorító rettegéssel és sürgős kérdésekkel érkezett:
„Kezdjünk aggódni? El kell kezdenünk az antivirális adagok adagolását? Lesz hiány? Hogyan juthatok hozzá az antivirális gyógyszerekhez? "
És talán a legfélelmetesebb, bizonytalan kérdés:
"Most mi?"
Kezdjük néhány információval a vírusellenes gyógyszerekről
Történelmileg a vírusellenes szerek olyan gyógyszerek, amelyek leküzdik a vírusokat, például az influenzát. A Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) elmagyarázza, hogy ezek a gyógyszerek nem azonosak az antibiotikumokkal, mert a baktériumok helyett inkább a vírusokkal küzdenek.
Azoknál az embereknél, akik antivirális gyógyszereket használnak például influenzára vagy más vírusfertőzésekre, általában rövidebb, kevésbé intenzív és könnyebben kezelhető tüneteik vannak.
De nem mindenki szedhet és nem is szabad vírusellenes gyógyszereket szednie. Valójában a vírusellenes gyógyszerek nem kaphatók vény nélkül. Csak orvosi szakemberek írhatják fel őket.
A CDC azt is mondja, hogy a magas kockázatú egészségügyi csoportba tartozó embereknek mérlegelniük kell a vírusellenes kezelést a „tipikusan” egészséges ember helyett.
A magas kockázatú emberek közé tartoznak azok, akik:
- autoimmun rendellenességek
- szívbetegségek
- cukorbetegség
- asztma
- egyéb krónikus állapotok
Éppen azoknak van szükségük leginkább a vírusellenes gyógyszerekre, és azokra az emberekre is, akik szintén fokozottan érzékenyek a súlyos COVID-19-re.
A vírusellenes gyógyszerek abszolút elengedhetetlenek lehetnek krónikus betegségben szenvedők kezelésében, például:
- lupus (DLE és SLE)
- herpesz
- rheumatoid arthritis
Amúgy pontosan hogyan segíthetnek a vírusellenes gyógyszerek a világjárvány idején?
Nos, pontosan ezt próbálják kitalálni a kutatók és az orvosi szakemberek.
2020. április 24-től az FDA kiadott egy nyilatkozatot, amelyben kijelentette, hogy a hidroxi-klorokin és a klorokin vírusellenes gyógyszerek alkalmazását jelenleg nem engedélyezik a COVID-19 kezelésére a folyamatban lévő klinikai vizsgálatok vagy a sürgősségi felhasználási engedély (EUA) terven kívül.
2020. március 28-án az FDA sürgősségi felhasználási engedélyt (EUA) adott a hidroxi-klorokin és a klorokin számára a COVID-19 kezelésére, de ezt az engedélyt 2020. június 15-én visszavonták. A legfrissebb kutatások áttekintése alapján az FDA meghatározta hogy ezek a gyógyszerek valószínűleg nem jelentenek hatékony kezelést a COVID-19 számára, és hogy az e célra történő alkalmazásuk kockázata meghaladja az esetleges előnyöket.
A klinikai vizsgálatok javában folynak abban a reményben, hogy megtalálják, mely (ha vannak) vírusellenes gyógyszerek képesek közvetlenül leküzdeni az új koronavírust.
E gyógyszerek szedésének mellékhatásai azonban meglehetősen veszélyesek, sőt halálosak is lehetnek.
És pontosan ezt próbálják elmondani az antivirális felhasználók az embereknek.
A vírusellenes szerek szedésével komoly kockázatok vannak. A krónikus betegségben szenvedők túlságosan is tisztában vannak a kockázatokkal. Meg kell tárgyalniuk a negatív mellékhatások lehetőségét azzal a valósággal, hogy a vírusellenes gyógyszerek életben tartják őket.
Önmagában a hidroxi-klorokin esetében a mellékhatások a következők:
- hányás
- hasmenés
- fejfájás
- hajhullás
- izomgyengeség
- görcsök
- súlyos szívbetegségek
Az FDA arra kéri az egészségügyi szakembereket, hogy vegyék figyelembe mindezt, mielőtt döntést hoznának a vírusellenes gyógyszerek felírásáról nem sürgős esetekben.
Ezenkívül a Fehér Ház által háztartási használatra jóváhagyott két fő vírusellenes gyógyszer - a hidroxi-klórokin és a klorokin - korábban hiányos volt.
Egyes szakértők arra figyelmeztetnek, hogy ugyanúgy, mint az orvosi ellátás hiánya a maszkok és a lélegeztetőgépek esetében, sok vírusellenes gyógyszer lesz a következő nagy kereslet - különösen Trump személyes használatával.
Jelenleg a COVID-19 tünetei elleni hatékony vírusellenes gyógyszerek kutatása nem mutat ígéretes eredményeket.
A kormány azonban továbbra is a remdesivir vírusellenes gyógyszereket tolta kórházakba a COVID-19 betegek kezelésére. Ennek eredményeként nagy a kereslet erre a gyógyszerre és más vírusellenes szerekre.
Az ilyen gyógyszerek iránti nagy kereslet árugrásokkal, hiányokkal és az antivirális felhasználók kezelésének általános hiányával jár.
Nem csak olyan kórházak és COVID-19 betegek vannak, akik nem részesülnek ebben a reklámozott kezelésben, hanem azt is, hogy azok a betegek, akiknek krónikus egészségi állapotra van szükségük ezekre a gyógyszerekre, még nagyobb kockázatnak vannak kitéve.
Ezenkívül a vírusellenes felhasználók, különösen a fekete közösségekben és más színes közösségekben Amerikában, jelentősen nem tudnak hozzáférni a szükséges vírusellenes gyógyszerekhez.
Gázzal vannak ellátva, megtagadják a kezelést, és feketelistára tesszük a szakemberektől. Fellebbeznek és újból fellebbeznek, majd újra felkérik.
És még akkor is, ha ezek a közösségek találnak orvost a szükséges antivirális szerek felírására, fel kell készülniük arra, hogy áremelést kell fizetniük a megfelelő adagolásért.
Ezekben a közösségekben és az ország egész területén vírusellenes felhasználók már kezdenek adagolni, még akkor is, ha nagyobb fájdalmat, több egészségügyi küzdelmet és hosszabb távú kárt okoznak.
Viszont krónikus betegségeik fellángolnak, és továbbra is fellángolnak, hacsak nem tudják megkapni a megfelelő vírusellenes kezelést. Ez sokaknak élet vagy halál kérdése.
Vírusellenes felhasználó vagyok: Most mi van?
Ha vírusellenes felhasználó vagy, akkor már mindent tudsz ezekről a gyógyszerekről: a kockázatokat, azok hatását a testedre, és azokat az okokat, amelyek miatt szedned kell őket a tünetek kezelésére és a további fizikai károsodások megelőzésére.
A nehezebben megválaszolható kérdés az, hogy miként kellene biztosítani, hogy hiány és árugrás idején kezelést kaphasson.
Itt van öt megfontolandó tipp.
1. Próbáljon alternatív kezeléseket találni a fájdalom „élének” levonására
Ha krónikus állapota miatt nem tud hozzáférni vírusellenes kezeléshez, akkor ideiglenes lehetőségekhez kell fordulnia a test védelme és a fájdalom egy részének enyhítése érdekében.
Nyilvánvaló, hogy ezek közül az alternatív kezelések közül sok nem olyan hatékony a krónikus állapot kezelésében. Ha van megbízható egészségügyi szolgáltatója, akkor hasonló kezeléseket írhatnak elő az antivirális adagok közötti hézag pótlására.
Például a lupusz Nemzeti Erőforrás Központ javasolja NSAID-k vagy gyulladáscsökkentők, valamint előírt szteroidok és immunszuppresszánsok alkalmazását.
Ez a javaslat rendkívül frusztrálónak érezheti magát; már kipróbálta ezeket az alternatív kezeléseket. Nem működnek. Ezért kezdetben vírusellenes szereket szed.
Halljuk. De a fájdalom „élének” levétele, vagy az autoimmun rendellenesség károsodásának lelassítása ideiglenes lehetőség lehet, amely tartani tudja a kitartást mindaddig, amíg meg nem kapja a valódi szükséges kezelést.
2. Folyamatosan támogassa magát
Ásd be a körmöd, fogd meg a földedet, és találd meg azt a tüzet benned, hogy továbbra is szorgalmazd a kezeléshez való jogodat.
Ez azt jelentheti, hogy „orvos ugrál”: megtalálja a megfelelő orvost, az intelligens szakembert, aki valóban meghallgatja az aggodalmait és együtt fog működni veled.
Az érdekképviselet néha az a legnehezebb, amikor át kell lépnie a bürokrácián és a tudatlanságon, hogy jobb forrásokat találjon.
Ne feledje: Az Ön egészsége a prioritás itt.
Az antivirális szerek szedésének kockázata sokkal értelmesebb azoknak az embereknek, akik már alkalmazkodtak a gyógyszerek hatásához, és akiknek hosszú távra van szükségük krónikus állapotok esetén.
Végül is további kutatásokra van szükség annak megismeréséhez, hogy a vírusellenes gyógyszerek miként tudnak enyhülést és gyógyulást nyújtani a COVID-19 által érintettek számára.
És egy lépéssel ennél tovább, az ön érdekképviseletére van szükség ahhoz, hogy olyan megoldásokat hozzon létre, amelyek egészségesek, biztonságosak és raktározottak lehetnek a már vírusellenes szereket szedő emberek számára.
Ha elgondolkodtál azon, hogyan tudsz hatékonyabban támogatni magad, ez az útmutató remek kiindulópont.
3. Ünnepeld az erődet
A fogyatékkal élők, az autoimmun betegségben szenvedők és a vírusellenes betegek számára rendkívüli a helyzet ellenőrzése és a saját testi egészségének hiánya.
Az antivirális hiány jelentősen befolyásolhatja fizikai és érzelmi egészségét. Ha több fájdalmat érez, másoktól függően, és ha segítséget kell kérnie, akkor valóban kihívást jelenthetnek azok a helyzetek, amelyeket csak súlyosbít a járvány.
De fontos időt szakítani arra, hogy felismerje, mit képes irányítani. Fontos, hogy megünnepeljük minden erősségünket.
Talán ma tudott még egyszer telefonálni az orvos irodájába, hogy frissítést kérjen vírusellenes receptjéről.
Talán meg tudta kérni partnerét, hogy vegye át a tipikus napi feladatait.
Talán sikerült összeállítania egy listát azokról a dolgokról, amelyeket biztonságosan és gyakorlatilag megtehet a vírusellenes hiány ellen. Talán még azt a tüzes tweetet is elküldhette, hogy támogatást kapjon másoktól, akik ugyanolyan helyzetben vannak, mint Ön.
Nem számít, mit tudtál ma irányítani vagy megvalósítani, büszkének kell lenned erejére.
Ki más mozdulhat el a fájdalomtól, miközben túlélésüket fenyegetik? Nem sok ember.
Ne feledje ezt: Ezt a lélegzetet kapta. Te végigcsináltad ezt a mondatot. És végigcsinálja a következő lépést.
4. Támaszkodjon a közösségére
Az az érzelmi trauma és fáradtság, hogy állandóan be kell bizonyítanunk, hogy te csináld szüksége van ezekre a gyógyszerekre és az életére csinál az anyag intenzív. Ennek jelentős káros hatása lehet a mentális egészségére.
Jelenleg hihetetlenül fontos megbizonyosodni arról, hogy gondoskodik-e érzelmi jólétéről - különösen, ha úgy érzi, hogy nem tudja ellenőrizni fizikai egészségét.
A teleterápiás szolgáltatások, az online támogató csoportok, és még az is, hogy más vírusellenes felhasználókkal átkerülnek a közösségi oldalakra, hogy kifejezzék elsöprő érzelmeiket, segíthetnek abban, hogy feltöltődjenek és készen álljanak a következő cselekvésre.
Továbbá, ha helyben kapcsolatba léphet az emberekkel, akkor találhat ajánlásokat szimpatikusabb orvosok számára, alternatív kezeléseket és más "hackeléseket", amelyek segíthetnek az időközi kezelésben.
5. Mondd el az igazságaidat
Jelenleg a #WithoutMyHCQ hashtag növeli a zajokat a Twitteren. Több ezer vírusellenes felhasználó használja ezt a platformot, hogy kifejezze a hidroxi-klórokinhez való hozzáférés hiányának fájdalmas, drága és halálos következményeit.
Lehet, hogy most nem érzi nagynak, de ez cselekvés.
Hullámokat csapsz. Tudatosságot és igazságot hoz a valóságába, amelyet sok ember kiváltságos figyelmen kívül hagyni.
Tegyen lépéseket bármilyen módon.
Minden lehetséges erőforrást igénybe kell vennie, hogy garantáltan hozzáférjen olyan gyógyszerekhez, amelyek bizonyítottan segítenek a túlélésben, de még nem bizonyítottan segítenek a COVID-19 tüneteiben - és kérje meg ezt szeretteitől és szövetségeseitől is.
Hívja a helyi képviselőket. Szervezzen (biztonságosan és gyakorlatilag) más vírusellenes felhasználókkal. Sikíts az ablakodból. Zajt csinálni.
Alsó vonal
Nem kell az ön felelőssége, hogy harcoljon a szükséges kezelésért.
De a megszólalás és a hangjának használata éppen arra lehet szükség, hogy emlékeztesse a Fehér Ház tisztviselőit, orvosait és vírusellenes gyógyszereket vásárolni próbáló embereket arra, hogy ez az életed, a tested a kezükben.
Te vagy a szakértő itt. A szakértelem, a tapasztalat az az igazság, amelyet minden amerikainak meg kell hallgatnia a saját és a ti túlélése érdekében.
Aryanna Falkner fogyatékkal élő író a New York-i Buffalo-ból. Szépirodalmi MFA-jelölt az ohiói Bowling Green Állami Egyetemen, ahol vőlegényével és bolyhos fekete macskájával él. Írása megjelent vagy várható a Blanket Sea and Tule Review-ban. Keresse meg őt és képeit a macskájáról Twitter.
