Mindenkinek szüksége van néha segítő kézre. Ezek a szervezetek nagy erőforrásokkal, információkkal és támogatással kínálnak egyet.
Az emlőrák a leggyakoribb rák a női nemből született emberek körében. Évente több mint 1,5 millió embert érint világszerte. Az American Cancer Society legfrissebb adatai szerint az Egyesült Államokban élő nyolc nő közül 1-nél életük során emlőrákot diagnosztizálnak.
Az emlőrák akkor fordul elő, amikor a mell sejtjei normális kontroll nélkül osztódnak és növekednek. Beszámoltak arról, hogy az emlőrák 50-75 százaléka a tejcsatornákban kezdődik, míg csak 10-15 százaléka a lebenyekben, néhány pedig más mellszövetekben kezdődik.
Bár az emlőrák számos típusa egyösszegűséget okozhat a mellben, mégsem mindegyik. Számos emlőrákot találnak olyan mammográfiák szűrésével, amelyek egy korábbi stádiumban képesek felismerni a rákokat, gyakran még mielőtt érezhetőek lennének, és mielőtt a tünetek kialakulnának.
Bár az emlőrákot általában egyetlen betegségnek nevezik, a bizonyítékok arra utalnak, hogy az emlőráknak több altípusa van, amelyek különböző csoportokban eltérő ütemben fordulnak elő, különböző típusú kezelésekre reagálnak, és változatos, hosszú távú túlélési arányuk van. Az emlőrák figyelmeztető jelei sem mindenkinek egyformák.
2006 és 2015 között az emlőrák halálozási aránya évente csökkent, ami a kezelés javulásának és a korai felismerésnek is tulajdonítható. A jelenlegi kutatások továbbra is feltárják az életmódbeli tényezőket és szokásokat, valamint az örökletes géneket, amelyek befolyásolják az emlőrák kockázatát.
Ez a három szervezet segíti az emlőrákban szenvedő embereket a nehezen megtalálható források felkutatásában, miközben közösséget biztosít a diagnózis minden szakaszában lévők számára.
Sharsheret
Amikor 2001-ben Rochelle Shoretz 28 éves zsidó anyánál emlőrákot diagnosztizáltak, sok ajánlata volt, hogy segítsen az étkezésben, és fiait az iskola utáni programokra szállítsa.
Amit azonban igazán szeretett volna, az volt, hogy beszéljen egy másik fiatal anyával, mint ő maga, aki segíthet abban, hogy eligazodjon nehéz témák megbeszélésében gyermekeivel - a kemoterápia miatti lehetséges hajhullástól kezdve a magas ünnepekre való felkészülésig, tudva életveszélyes betegséggel nézett szembe.
Rochelle sok helyen talált információkat betegségéről - de nem talált forrásokat, amelyek fiatal zsidó nőként segítették volna mellrákban élni. Olyan helyet szeretett volna, ahol a fiatal zsidó egyének a legsötétebb óráikban fordulhatnak, függetlenül attól, hogy hol laknak, és találnak „nővéreket”, akikkel megoszthatják rákos utazásukat.
Szóval megalapította a Sharsheretet.
"A Sharsheret a zsidó közösség válasza az emlőrákra, és az egyetlen olyan nemzeti szervezet, amely az emlőrákkal és a petefészekrákkal szembesülő zsidó nők és családok egyedülálló aggodalmaival foglalkozik" - mondta Adina Fleischmann, a Sharsheret támogatási programjainak igazgatója.
"Ez az az inspiráció, amely felkelt bennünket a mindennapi munkánk elvégzésére."
Az askenázi zsidó származású 40-ből körülbelül egy ember hordozza a BRCA1 vagy BRCA2 gén mutációját, ami az általános populáció 10-szerese. Ez a mutáció növeli a mell, petefészek és más kapcsolódó rák kialakulásának valószínűségét.
Sharsheret mind a rák, mind a zsidó közösségeket oktatja erről a kockázatról, és folyamatosan biztosítja a kulturális szempontból releváns támogatást a rák kialakulásának kockázatának kitett, a daganattal diagnosztizált és a megismétlődés vagy túlélés problémáival küzdők számára.
"Az tart minket tovább, hogy azzal, hogy a zsidó közösséget oktatjuk megnövekedett örökletes mell- és petefészekrákukról, és 12 nemzeti programunkkal támogatjuk az emlő- és petefészekrákkal szembesülő nőket és családokat, szó szerint életeket mentünk" - mondta Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
A BreastCancerTrials.org (BCT) ötletét 1998-ban tervezték meg Joan Schreiner és Joanne Tyler, két emlőrákos ember, akik meg akarták ismerni a klinikai vizsgálatokat, de orvosaik nem bíztatták őket.
A BCT egy nonprofit szolgáltatás, amely arra ösztönzi az emlőrákban szenvedő egyéneket, hogy a klinikai vizsgálatokat tekintsék rutinszerű ellátási lehetőségnek. Segítenek az embereknek megtalálni az egyedi diagnózis és kezelési előzmények alapján személyre szabott vizsgálatokat.
A BCT segítségével több mint 600 tanulmányt is böngészhet kulcsszavak keresésével vagy a vizsgálatok kategóriájának kiválasztásával, például immunterápiával. A BCT munkatársai összeírják az összes próba-összefoglalót, hogy azok érthetők legyenek az emberek számára az írástudás minden szintjén.
A programigazgató, Elly Cohen 1999-ben csatlakozott a BCT csapatához, nem sokkal azután, hogy Joan és Joanne elhozták ötletüket a kaliforniai egyetemen (San Francisco). Cohent nemrégiben kezelték a korai stádiumú emlőrák miatt, és vonzotta a BCT - mind az emlőrákkal kapcsolatos személyes tapasztalataiból, mind pedig olyan személyként, akinek az édesanyja meghalt a betegségben.
"Ez a perspektíva tudatosan tudatosította bennem, hogy a diagnózisunk között lefolytatott vizsgálatok miként nyújtottak olyan kezelési lehetőségeket, amelyek anyám számára nem álltak rendelkezésre, és nagy valószínűséggel hozzájárultak a 18 éves túlélésemhez" - mondta Cohen.
2014-ben a BCT kifejlesztette a Metastatic Trial Search alkalmazást, amely kifejezetten az áttétes emlőrákban szenvedők számára készült.Az eszközt öt emlőrák-érdekképviseleti szervezettel együttműködve fejlesztették ki, és jelenleg 13 érdekképviseleti webhelyen található, amelyek könnyű hozzáférést biztosítanak a kipróbáláshoz egy személy megbízható közösségén belül.
2016-ban a BCT több mint 130 000 látogatást tett.
"Ami tovább tart, az az elkötelezettségem, hogy segítsek a betegeknek hozzáférni a kísérleti, potenciálisan életmentő terápiákhoz, és felhívjam a személyes tudatosságukat arra, hogy minden vizsgálatban részt vevő beteg felgyorsítja a kritikus emlőrák kutatásának ütemét" - Cohen mondott.
Világos rózsaszín
2006-ban, mindössze 23 éves korában Lindsay Avner az ország legfiatalabb nője lett, amelyen kockázatcsökkentő kettős mastectomia történt.
Miután Lindsay születése előtt elvesztette nagymamáját és dédanyját az emlőrák miatt, és miután 12 éves korában figyelte, ahogy anyja mind az emlő-, mind a petefészekrákkal küzd, Lindsay 22 évesen genetikai teszten esett át.
A tesztből kiderült, hogy mutációt hordozott a BRCA1 génen - egy olyan mutáció, amely jelentősen növelte a mell- és petefészekrák kockázatát. Lehetőségeinek értékelése közben Lindsay szembesült az erőforrások hiányával az olyan személyek számára, mint ő: azok, akiknek nem volt mell- vagy petefészekrákjuk, de proaktívak akartak lenni az egészségükkel kapcsolatban.
2007-ben Lindsay megalapította a Bright Pink-et, egy nemzeti nonprofit szervezetet, amelynek feladata az élet megmentése a mell- és a petefészekráktól azáltal, hogy felhatalmazza a nőket arra, hogy fiatalon aktívan éljenek. A Bright Pink programjai mell- és petefészek-egészségügyi oktatást nyújtanak a mindennapi nőknek és az egészségügyi szolgáltatóknak a mindennapi gyakorlatban.
"Naponta találkozom olyan emberekkel, akik olyan közeli nők történeteit osztják meg, akiknek az életét meg lehetett volna menteni, ha hozzáférhettek volna a Bright Pink által biztosított oktatáshoz és forrásokhoz" - mondta Katie Thiede, a Bright Pink vezérigazgatója. "Alapításunk óta közel egymillió nőt felhatalmazottunk arra, hogy proaktív híveik legyenek a mell és a petefészek egészségének - és nagyon büszkék vagyunk erre a hatásra."
A Bright Pink létrehozott egy kockázatértékelési eszközt a kockázata felmérése címmel. Az 5 perces kvíz a család egészségi állapotáról, a személyes egészségi állapotról és az életmódbeli tényezőkről kérdez, mielőtt személyre szabott alapkockázatot adna az emlőrák és a petefészekrák számára.
Jen Thomas újságíró és médiastratéga, székhelye San Francisco. Amikor nem új látogatható helyekről és fényképekről álmodik, akkor a Bay Area környékén találhatja magát, és megpróbálja megvakítani vak Jack Russell Terrierjét, vagy elveszettnek tűnik, mert ragaszkodik ahhoz, hogy mindenhova járjon. Jen emellett versenyképes Ultimate Frisbee-játékos, tisztességes sziklamászó, elavult futó és vágyakozó légi előadóművész.
