A legjobb források a fekélyes vastagbélgyulladás (UC) számára

A fekélyes vastagbélgyulladás (UC) diagnózisának felállítása elsöprő, ijesztő és egyesek számára kínos lehet.

Fontos, hogy valaki, akit nemrégiben diagnosztizáltak, oktassa magát a betegségről, hogy hasznos és megalapozott beszélgetéseket folytathasson orvosával.

Nagyon magányosnak érezheti magát, de korántsem vagy egyedül. Valójában az online UC közösség nagyon aktív. A beteg-beteg támogatás az egyik legjobb módszer az UC-vel való életben való eligazodáshoz.

Kapcsolatok létesítése másokkal, akik ismerik a köteleket, segítenek eligazodni és elkezdeni építeni a támogató hálózatot.

Az alábbiakban bemutatjuk a leghasznosabb online forrásokat az UC-vel élő emberek számára.

Online támogató csoportok

Az UC-vel élő emberek gyakran elszigetelődhetnek otthonukban, képtelenek elhagyni. Ezért a közösség nagyon aktív az online támogató csoportokban.

Ezek a csoportok kiváló helyek, ahol hasonló tapasztalatokkal rendelkező emberekkel találkozhatnak. A tagok tippeket oszthatnak meg egymással az állapot kezelésével kapcsolatban.

Online

Vannak olyan privát online közösségek, amelyek nonprofit szervezeteknek adnak otthont. Csak az UC-vel élő emberek csatlakozhatnak ezekhez a csatornákhoz.

• Crohn és Colitis közösség
• UOAA kapcsolt támogató csoportok
• Okos betegek gyulladásos bélbetegség támogató csoportja
• Crohn-betegség és fekélyes vastagbélgyulladás

Facebook

Vannak csoportok tizenévesek, szülők, gondozók számára - bárki, akinek haszna származhat valakiből, akivel beszélgethet. A Facebook népszerű hely az UC támogatásához. Néhány csoportnak több mint 20 000 tagja van!

• Országos Ulceratív Colitis Szövetség (NUCA)
• A fekélyes vastagbélgyulladás támogató csoportja
• Colitis ulcerosa
• iHaveUC támogató csoport
• Belekkel rendelkező lányok privát fórum

Tudatosság és érdekképviselet

Az UC szószólójává válás egyik legjobb módja az, ha részt vesz az állapotfüggő figyelemfelkeltő eseményeken. Két jól ismert érdekképviseleti esemény van az IBD közösség számára:

• IBD tudatossági hét
• Az IBD világnapja

Azok az emberek, akiknek életét IBD befolyásolta, bekapcsolódnak ezekbe az eseményekbe, hogy:

• ossza meg történeteiket
• oktassa a közvéleményt
• elősegíti a pozitivitást

Az IBD világnapja különösen különleges, mert a világ minden tájáról érkező emberek összefognak, hogy felhívják a figyelmet a közösségi médiában való közzétételre, és világszerte lila színnel világítsák meg a világszerte található tereptárgyakat.

Ha érdekli, hogy UC szószólóvá váljon, a Crohn & Colitis Alapítvány valóban hasznos eszköztárat kínál az induláshoz.

Szervezetek

Nagyszerű kiindulópont egy nonprofit szervezethez fordulni, hogy többet megtudjon az UC közösséggel való kapcsolattartásról.

Ha részt vesz az eseményeiken és adománygyűjtéseiben, kapcsolatba léphet másokkal és elősegítheti a szervezet küldetésének terjesztését.

Az UC-alapú nonprofit szervezetek támogatása az összetartozás és a cél érzését is előidézheti egy új diagnózis után.

Íme néhány a legjobb választásom az UC-szervezetek számára:

• Országos Ulceratív Colitis Szövetség (NUCA)
• Belekkel rendelkező lányok
• Intenzív Bél Alapítvány (IIF)
• A nagy bélmozgás
• Crohn és Colitis Alapítvány
• IBD Támogatási Alapítvány

Twitter

A Twitter remek eszköz a krónikus betegségben szenvedők számára, mert lehetővé teszi számukra, hogy kapcsolatba lépjenek és támogassák egymást.

A Twitter-csevegések sok időzónában és a hét különböző napjain zajlanak, így számos lehetőség kínálkozik arra, hogy nagyszerű beszélgetésekbe csengjen.

Az UC közösség hihetetlenül aktív a Twitteren. A másokkal való kapcsolattartás egyik legjobb módja az, ha részt vesz egy UC vagy gyulladásos bélbetegség (IBD) Twitter-csevegésben.

Az egyikben való részvételhez jelentkezzen be a Twitterre, és keressen rá az alábbi hashtagek bármelyikére. Ez lehetővé teszi a korábbi csevegések megtekintését, részletezve, hogy kik csatlakoztak és milyen témákkal foglalkoztak.

Íme néhány csevegés:

• #colitis ulcerosa
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Az elvitel

Az UC támogatásának megkeresése könnyebb, mint valaha. Több száz betegblog, online csevegés és támogató csoport segíti az embereket abban, hogy kapcsolatba lépjenek és tanuljanak egymástól.

Ha sokféleképpen kapcsolatba léphet másokkal a pozíciójában, soha nem kell egyedül lennie, és ez nagyon erős!

Az UC messze nem olyan séta a parkban. De ezeknek az erőforrásoknak a segítségével „kijuthat” és új barátokat szerezhet, amelyek támogathatják Önt az utazás során.

Jackie Zimmerman digitális marketing tanácsadó, nonprofit szervezetekre és az egészségüggyel kapcsolatos szervezetekre összpontosít. Egy korábbi életében márkavezetőként és kommunikációs szakemberként dolgozott. De 2018-ban végül megadta magát, és elkezdett dolgozni a JackieZimmerman.co oldalon. A helyszínen végzett munkája révén reméli, hogy továbbra is együttműködhet nagyszerű szervezetekkel és inspirálhatja a betegeket. Röviddel a diagnózisa után elkezdett írni a sclerosis multiplex (SM) és az irritábilis bélbetegség (IBD) életéről, hogy kapcsolatba léphessen másokkal. Soha nem gondolta, hogy karrierként fejlődik ki. Jackie 12 éve dolgozik az érdekképviseleten, és megtiszteltetés számomra, hogy különböző konferenciákon, főbeszédeken és panelbeszélgetéseken képviselhette az MS és IBD közösségeket. Szabadidejében (mi szabadideje ?!) két mentőkutyájával és férjével, Ádámmal simul. Görgős derbit is játszik.