El tudta volna képzelni, hogy a világűrből érkező lényt játszik, aki a galaxis távolabbi részein repül, miközben az 1-es típusú cukorbetegségét (T1D) kezeli súlyos protézisek és sminkek alatt?
Hagyja Noah Averbach-Katzra, a New York-i 30 éves színészre, aki a lenszőrű, kék bőrű karakter Ryn szerepét kapta a „Star Trek: Discovery” tévéműsor harmadik évadában.streaming a CBS All Access-en. 2003 óta él, a nyolcadik osztályos korában a T1D-vel.
Véletlenül feleségül veszi a Discovery színész társát, Mary Wiseman-t is, aki vörös hajú rajongó-kedvelt karaktert játszik, Tilley zászlós. Ketten a rangos Juilliard előadóművészeti iskolában ismerkedtek meg.
Averbach-Katz gyermekkora óta önjelölt Trekkie-ként azt mondja, hogy a show-ban valóra vált álom és a karrier csúcspontja. Érdekes tény: Eredetileg meghallgatta a legendás karaktert, Spockot (akit a néhai Leonard Nimoy játszott híresen az eredeti, 1970-es évekbeli „Star Trek” sorozatban).
A DiabetesMine éppen akkor beszélt Averbach-Katz-szal, amikor a Discovery harmadik évada 2021 elején zárult, és megosztotta szeretetét a Star Trek iránt, saját T1D-történetével együtt, arról, hogy a cukorbetegség kezelése hogyan segítette a jelmeztervezését, valamint a közelmúltban folytatott érdekképviseleti munkájával az # insulin4all mozgással.
DM: Hogyan szeretted meg először a Star Trek-et?
NAK: „Csillagtúra” rajongó voltam jóval a cukorbetegség előtt, ezért nagyon fontos voltam egy trekkie-ként, mielőtt cukorbetegeként dolgoztam volna. Mindig csak az életem része volt, köszönhetően anyámnak, aki minden bizonnyal egy trekkie volt, az 1970-es évekig. Nézte a felnövekvő sorozatot, nekem pedig a „Deep Space Nine” és a „Voyager” filmeket.
Azt hiszem, hogy a saját trekkinessem az „Enterprise” -ra épül, mert akkor voltam többnyire a tévézés legfőbb korában. [Anyukám] ezeket a Star Trek partikat tartaná, ahova a barátaimmal együtt elmennénk megnézni a legújabb epizódot, aztán vetélkedőt készített erről az epizódról, és tematikus díjakat osztott ki. Nagyon szórakoztató volt felnőni.
Anyukád hogyan reagált arra a hírre, hogy lemondtál a szerepről?
Először arra gondolt, hátha van egy apró részem egy maszkban 30 másodpercig a háttérben. Mondtam neki, hogy vannak soraim és egy konkrét szerepem. Sírni kezdett, aztán berohant egy szekrénybe, és kihúzott egy olyan nagyságú Next Generation Enterprise modellt, mint egy futball, és szédületes izgalomban kezdte repíteni a ház körül. És akkor még sírt.
Hogyan ismerkedett meg először a Discovery-vel?
Mint említettük, életem nagy részében trekkie voltam. Mary és én a Juilliard-ban találkoztunk, és a harmadik ott töltött évünkben kezdtünk randevúzni, és 3 vagy 4 éve voltunk randizni, amikor megkapta a show-t. És arra gondoltam, hogy most már biztosan összeházasodunk ... [nevet].
Egyszer a helyszínen voltam vele, és csevegtem néhány producerrel, akik fiatalabb koromban képeket mutattak rólam a Star Trek konferenciákon. Valaki a CBS-nél ott volt, és felismert egy korábbi szerepemben, hogy részt vettem a „The Good Fight” show-ban, amelyet a CBS All Access közvetített. A producer megjegyezte, hogy egy szuper Star Trek rajongó voltam, aki valójában szakmai színészi tapasztalattal is rendelkezett.
Nem Spock szerepére mentél?
Igen, valójában eredetileg meghallgattam Spockot, ami fantasztikus volt. Vicces, mert a karaktert az olvasás során „Tom Andorian” kódnévvel látták el, de elég hamar tudtam, hogy ez egy vulkán, nem pedig andori. Nagyon tetszett nekik a kazettám, bár a szerepet Ethan Peck színész kapta. De emlékeztek rám, és egy évvel később Mary-vel voltam, amikor Torontóban forgatott, és meghallgatták ezt a részt. Aztán a forgatáson voltam, mielőtt még tudtam volna, mint a tényleges andori karakter, Ryn.
Ez mind egy álom vált valóra, és igazán különleges volt ennek részese lenni.
Megoszthatja első kapcsolatfelvételét a T1D-vel?
A családomban egyedüli emberként diagnosztizáltam 1-es típusú cukorbetegséget. Abban az időben nyolcadik osztályos koromban már gyorsan leadtam a babám súlyát - 30 kilóval egy derék gyereknek -, így a cukorbetegség kezdetétől fogva jelentkező fogyásom nem volt egyértelmű. Hosszú időszak volt, amikor a dolgok nem működtek, állandóan mosdóba mentek és szomjasak voltak - a klasszikus T1D tünetek. Egy családi nyári táborban voltam, és tudtam, hogy valami nincs rendben, ezért azt mondta anyámnak, hogy orvoshoz kell mennünk. Visszajöttünk a táborból, és a háziorvos elvégezte a vizsgálatokat, és elég szomorúan lépett be az irodába, amikor elmondta, hogy 1-es típusú cukorbetegségem van. Nem tudtam, miről beszél, de az arca azt mondta, hogy „ez rossz hír”, így tudtam, hogy nem jó. Ez volt a nyár a nyolcadik osztály és a középiskolás első év között.
Ahelyett, hogy aznap nyáron Angliába terveztek volna egy családi vakációt, inkább cukorbetegek családi nyári táborába mentünk - aminek egyáltalán nem örültem. Ez volt a nagy átmeneti évem a középiskola és a középiskola között, a barátaimmal a moziban lógtam szódát fogyasztva ... de itt voltam, egy cukorbetegség nyári táborában a szüleimmel.
Milyen volt a cukorbetegség tábori tapasztalata?
Úgy gondolom, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos nyári tábor hasznos volt szüleim számára, mivel felkészültnek érezték magukat és beszélgettek más szülőkkel. De számomra ez megerősítette azt a tényt, hogy nem tudtam irányítani azt, amit az életben ekkor csináltam. Éppen középiskolába kezdtem, és valamilyen módon át akartam venni az irányítást az életem felett, amelyet egy 13 vagy 14 éves gyerek tesz.
Emlékszem, akkor nagyon világosan gondoltam, hogy nem akarom, hogy a kelleténél jobban vigyázzanak rám. Minél többet akarok csinálni magam. Ez egész életemben folytatódott.
Milyen diabétesz technológiát alkalmazott?
Egy ideig szivattyún voltam, majd visszatértem az inzulin tollakra, és ujjbeggyel teszteltem, mielőtt 2020-ban a karantén alatt egy Dexcom G6 folyamatos glükózmonitorhoz (CGM) mentem volna.
Segítettek-e valamilyen Star Trek órák az életed alakításában a T1D segítségével?
Azt tapasztaltam, hogy a [Star Trek] közösség annyi, különböző nézőpontú vagy életű ember számára helyet biztosít, azok számára, akik esetleg nem tartoznak máshová. Megtaláltam a választ az 1-es típusú cukorbetegségre, amelyet ott kitettem, nem csak a cukorbetegségben szenvedőktől vagy a cukorbeteg családtól, hanem az egész Star Trek közösségtől is.
Valóban magáévá teszi a „Star Trek utópia” gondolatát, ahol az egészségügy és az orvostudomány mindenki számára ingyenes és elérhető. És csak azért is, mert valamilyen [egészségi állapota] van, nem lesz kevesebb ember. Vagy hogy nem vehet részt a világ létrehozásában, amelynek része akar lenni.
Az életben és a Star Trek-ben is azt gondolom, hogy a perspektíva valóban lehetővé teszi az emberek számára, hogy különböző módon lássák a világot, és lehetővé teszi számukra, hogy különböző problémamegoldó képességeket terítsenek az asztalra.
Mi késztette a közelmúltban a cukorbetegség érdekképviseletére?
A cukorbetegség érdekképviselete mindig is a radaromon volt, de a közelmúltig nem igazán volt platformom. A nagyobb cukorbetegséggel foglalkozó szervezetek részvételem, mondhatnám, kevesebb volt, mint a csillag. Főleg azért, mert olyan nagyok, úgy tűnt, nincs szükségük ugyanúgy az önkéntes, helyi erőfeszítésekre. Ahogy idősebb lettem, és mindenki jobban belekapcsolódott a politikába, személy szerint nekem is világosabbá vált, hogy mivel ezek a nagyobb csoportok pénzt vesznek fel a gyógyszergyáraktól, úgy tűnik, hogy nem ösztönzik őket arra, hogy kövessék a szerintem legnagyobb problémákat - főleg az inzulin elérhetőségét és megfizethetőség, különösen az Egyesült Államokban.
Így kapcsolódott be az # insulin4all mozgalomba?
Szerencsés vagyok, hogy rendelkezem biztosítással és megengedhetem magamnak a gyógyszeremet, a pandémia előtt és alatt. De korábban, 2020-ban találkoztam egy barátom barátjával, aki a járvány miatt elveszítette munkáját, jövedelmét és egészségbiztosítását. Ennek a személynek 1. típusa volt, és nem engedhette meg magának az inzulint vagy a készleteket. Volt néhány maradék készletem, és megkerestem ezt a személyt, lényegében a feketepiac adta meg nekik, amire szükségük volt, hogy még egy kicsit életben maradjanak.Megérte, ezért ennek a srácnak nem kellett aggódnia, hogy túl tudja élni ezt a járványt. Írtam neki egy jegyzetet, melyben elérhető inzulinár-programokat kínáltam. De ezekről a programokról olvasva ezeket nem úgy tervezték, hogy segítsék az embereket az inzulin megengedésében; úgy tűnik, hogy célja, hogy a vállalatok jól nézzen ki. Ez dühítő, de nem meglepő.
Ez egy körforgalmi út, amely azt jelenti, hogy többet tanultam, és jobban bekapcsolódtam ebbe a kérdésbe a közösségi médiában, és láttam, hogy mindenki mit gondol az inzulinárak témájáról. Azért kerültem a T1Internationalre és az # insulin4all mozgalmukra, mert úgy éreztem, hogy valóban elkötelezettek a jogszabályi változások mellett, és világszerte csak az Egyesült Államokon kívül helyezik a hangsúlyt. Ez azért fontos a „Star Trekben”, mert sok rajongója van az Egyesült Királyságban és más helyeken, akik szintén nem tudják megszerezni gyógyszerüket, de nem feltétlenül szembesülnek ugyanazokkal az inzulinárakkal, mint itt. Ez egy jó emlékeztető az államok lakosainak, hogy nem kell annak lenniük, amilyen most van.
Tehát felszámoltam a T1International támogatását, mert érdekeink összhangban vannak, és nem vesznek fel gyógyszerpénzt, ami számomra nagy baj. Mivel ez egy kisebb szervezet és helyi szintű, az általam összegyűjtött pénz hatalmas különbséget jelent. Úgy éreztem, hogy tudok változást elérni, nem csak némi pénzt gyűjtenem, hanem láthatóságot is hozhatok a szervezetben és ebben a kérdésben.
Mi volt a válasz a Star Trek rajongótáborból?
A válasz elképesztő volt. Biztosan semmiképp sem vagyok híres, és az internet saját apró kis biztonságos sarkában vagyok. Nem vagyok elég híres a trollok vonzására, így a válasz nagy volt, és nagyon kevés volt a visszalökés. Az emberek valóban megjelennek, még akkor is, ha nem tudnak pénzt adni. Ezt retweetelték és megosztották, és emberek ezrei - köztük a Star Trek barátaim és szereplőtársaim - osztották meg.
Sok hozzászólás „ez velem történt”, vagy egy bácsival, szülővel vagy valakivel, akit ismernek. Ha látja, hogy a támogatás és a történetek kiáradása segíthet az embereknek a kontextusban, és láthatja, hogy ez nemcsak néhány emberrel történik valahol. Ez valóban sok embert érint, és a periférián lévőket, például a barátokat és a családot.
Az egyik rajongó, akinek a podcast-ját láttam, látta, hogy az # insulin4all-ot felteszem a Twitter-életrajzomba, és elkészítették ezt a nagyon jó képet egy Star Trek-deltról (a szimbólumról, amelyet a Csillagflotta szereplői viselnek a mellükön) egy vércseppel és logó rajta. Megkerestem a T1International-t erről a grafikáról, és végül nyílt végű adománygyűjtést építettem köré. Néhány rajongó látta ezt és elkészített egy 3D-s tervet, és kinyomtatott néhány tényleges fizikai deltát. Remélem, hogy eladok, elárverezek vagy kisorsolok néhányat, hogy segítsenek az ügynek, esetleg dedikálással.
Mindez a Star Trek rajongók miatt történt, és ez az egyik dolog teszi ezt a Star Trek közösséget olyan fantasztikussá.
Hogyan hatott a T1D hatása Ryn szerepében?
Ez nagyon kihívást jelentett a cukorbetegség szempontjából, összehasonlítva más szerepeimmel. Abban az időben nem volt pumpa vagy CGM. Csak tollak és ujjlenyomatok voltak. Ez a maszk, amit viseltem, annyira korlátozó, intenzív és masszív, ezért nagyon aggódtam, hogy magasra kerüljek-e attól, hogy ilyen ketrec legyen az arcom körül.
Nem akartam bármi mással súlyosbítani ezt a kérdést magasból vagy mélyből. Nagyon vigyáztam arra, amit ettem, és szinte nulla szénhidráttartalmú turmixot folytattam, és szinte nem ettem napközben, amikor forgatáson voltam. Hiperszorgalmas voltam ebben, és ezért nem voltak olyan mélypontok vagy magaspontok, amelyekre emlékszem, hogy befolyásolták volna a színészi játékomat. Sok időt és energiát töltöttem a hatótávolság megtartásával, olyan módon, amit nem a normális életben tennék, hanem azért, mert ez a tapasztalat annyira fontos volt számomra. Nem akartam úgy érezni, hogy a cukorbetegség akadályozta vagy befolyásolta a teljesítményemet.
Van valami szekrényes kérdés?
Egy dolog érdekes volt, hogy Doug Jones színésznek, aki Saru karakterét alakítja, protetikus kesztyűt kell viselnie. Ezeket nagyon nehéz felvenni és levenni, és aggódtam amiatt, mert nem rendelkeztem CGM-mel, és ujjlenyomatokat kellett vennem. Mária feleségem azonban azt mondta nekem, hogy tudassa a gyártókkal, mert ha nem kell műkesztyűt viselni, akkor óriási különbség lesz a vércukorszintem kezelésében. Rendkívül befogadóak voltak, és ezért láthatja Ryn minden jelenetében, hogy ezeket a fekete kesztyűket viseli, amelyek megfelelnek a jelmezének. Ahelyett, hogy hatalmas protéziseket viselnék, vagy kékre festeném a kezeimet, és el kellene tönkretennem a sminket, amikor megérintem a diabéteszes készletemet. Ez valóban hatalmas változást hozott.
Említette, hogy a CGM-en kezdte meg ezt a szerepet, miután ezt a szerepet leforgatta
Igen, most a Dexcom G6-on vagyok. Nem voltam nagy rajongója a CGM-nek a G5-tel, mert ez a Juilliard-nál töltött harmadik évem volt, és nem volt energiám és türelmem foglalkozni vele. Csak a korai zárolásig, 2020 áprilisáig, amikor ott ültem, és nem csináltam semmit, mint eddig. Így könnyebb volt újat elfogadni és integrálni a cukorbetegség kezelésembe. Ez egy jó lépés volt, és úgy gondolom, hogy visszatekintek arra, hogy a CGM megléte hasznos lett volna, amikor ezeket a jeleneteket a Discovery harmadik évadában forgatták.
Tudtam, bármi is legyen Ryn sorsa, hogy ez átmeneti élmény lesz, és olyan, hogy nem kell állandóan részt vállalnom a cukorbetegség kezelésében. Azt gondolom, hogy más megközelítést kellene találnom, ha ez hosszú távú szerep lenne, és új módszereket kellene találnom arra, hogy ez mindennap nekem beváljon. A CGM határozottan olyan dolog, amelyet tovább fogok folytatni, minden jövőbeni projektben, amelyet megtehetek.
Összességében a CGM nagy változást hozott - különösen házas volt és házat osztott. Az egyik nagy tünetem a magasba kerüléskor a hangulatváltozás, és mintegy eltévedhetek bennük. Tehát a számom elérhetősége és Mary telefonján nagy különbség van, és tudja, mikor engedhetem meg, hogy az alagsorban lovagoljak.
Ti és Mary egyáltalán együtt dolgoztatok a műsorban?
Pár jelenetet készítettünk együtt, és ez csodálatos volt. Ekkor már majdnem 2 1/2 évig jártam a forgatáson, így ismertem a stábot és a színészeket, és ez csak ez az elektromos érzés volt. Mindenki tudta, hogy ez a hatalmas Trekkie vagyok, és hogy ez mennyit jelent számomra, és mindenki úgy bánt velem, mintha az egész kosárlabda meccsen gyerek lettem volna a kispadon, és végre bele kellett menni a játékba. Mindezt megtenni, és megosztani ezt az élményt Máriával csak olyan szórakoztató volt.
Van még valaki a Star Trek univerzumban, akivel találkozott a T1D-vel is?
A Discovery bumm kezelőjének vagy hangos srácának van egy fia, 1-es típusú, és apukaként ezt kitalálta, és ott csatlakozhattunk. Mindig jó, hogy ez van, amikor egyfajta bólintást adnak, hogy megértsék, milyen. Valaki, aki tudja, milyen nehéz kezelni a sminkjét és jelmezét, a maszkot és a hajat, a vonalait, a rendezőt és az írót… és a cukorbetegségét.
Ryn sorsát illetően minden spoiler nélkül mi következik Önnek szakmailag?
Jelenleg nem New Yorkban, hanem Torontóban vagyunk, mivel Mary a 4. évadot forgatja. Könnyedén veszem és élvezem a „Star Trek: Discovery” -en töltött időmet, amíg még a nap lemegy, és alapvetően igyekszik biztonságban maradni, amíg az egész ipar meg nem nyílik.
