Narkolepszia, alvás és én

Én vagyok a legálmosabb barátod. Kisgyermekként több szunyókálási idővel vitatkoznék. Sokszor elaludtam a beszélgetés közben, és nem egyszer elaludtam, amikor kint voltam a barátokkal.

Azt gondoltam, hogy álmos vagyok az élet normális része a középiskolás másodéves koromig. Kezdtem úgy érezni, hogy talán valami más történik.

Hadd állítsam be a jelenetet Önnek: Nyár volt Észak-Michiganben az év legjobban várt hetében - zenekari tábor! A zenekari táborban iskolám zenekari programjának több mint 250 tagja egy hétre összegyűlt, hogy elsajátítsa az az évi zenekari tábori műsort. Nem csak barátok voltunk, hanem családok is.

Tenorszaxofont játszottam a menetelő zenekarban, és sok közeli barátom is. Egy gyakorlással egy délután arra kértek minket, hogy foglaljunk helyet és csendesen szórakoztassuk magunkat csevegéssel, táblázataink áttekintésével vagy csak más módon a bajból.

Míg több mint 200 osztálytársam folytatta a menetelés átmenetét, a barátaimmal úgy döntöttünk, hogy tábori játékot játszunk. Izgatottan terveztem a válaszomat, amikor a következő dolgot, amiről tudtam, hogy egy megafonon hívnak, hogy felébresszenek. A játék közepén elaludtam. Elmaradt a sorom, és senki sem tudott felébreszteni!

Szóval, miért vagyok ilyen álmos? Nos, 26 éves vagyok, és egynél több krónikus betegségem van. Körülbelül olyan jól ismerem az orvosaimat, mint a barátaimat!

Kataplexiás narkolepsziában szenvedő ember vagyok, és egy hipotalamusz-rendellenesség, amely miatt az agyam elfelejti mondani, hogy lélegezzek. Ennek eredményeként alvási apnoe és nappali apnoe van.

A narkolepszia krónikus idegrendszeri rendellenesség, amely rendellenes alvást okoz. Ez egy ritka állapot, amely a becslések szerint minden 2000 ember közül körülbelül 1-et érint.

A narkolepszia jelentős nappali álmosságot és alvási rohamokat okoz. A betegségben szenvedők váratlan és átmeneti izomkontroll-vesztést is tapasztalhatnak, amelyet erős érzelmek váltanak ki, kataplexia néven.

A narkolepszia epizódok balesetekhez, sérülésekhez vagy veszélyes helyzetekhez vezethetnek. Az állapotra nincs ismert gyógymód. A gyógyszeres kezelés, az életmód megváltoztatása és a társadalmi támogatás azonban jobb életminőséghez vezethet.

Az álmosság mértékét a barátaim nehezen értették meg. Óriási változást hozott az, hogy nyitott és őszinte vagyok a narkolepsziámmal kapcsolatban. A barátaim tudják, hogy ha beszélgetés közben elalszom az autóban, az nem személyes. Ez az agyam módja az alvás és ébrenlét ciklusainak szabályozásában.

A narkolepszia azt jelenti, hogy soha nem tudom, mikor ér el az álmosság, mint egy dagály. A legjobb időt a barátokkal tölthetem, és a következő pillanatban alszom. Nem az én döntésem, hogy meghozzam.

A narkolepsziát és az alvászavarokat a médiában komikus hatás miatt szokták hamisan bemutatni, ami súlyosan korlátozza ezen állapotok közös megértését. Ennek a helytelen ábrázolásnak valós életkövetkezményei vannak, beleértve az elszigeteltséget, a megbélyegzést és még a diagnózis késését is.

Ha többet szeretne megtudni a narkolepsziáról, miközben csökkenti a megbélyegzést, próbáljon elolvasni egy könyvet, amelyet valaki olyan állapotban él, mint Julie Flygare „Széles ébrenlét és álmodozás”. Vagy nézze meg a Project Sleep’s Story Sharing Series Rising Voices of narkolepsia című sorozatát.

Annyi hihetetlen szervezet létezik krónikus betegségekben és fogyatékosságban élő emberek számára. Az Instagramon csodálatos alvásközösséget találtam. Minél többet vettem részt, annál hihetetlenebb emberekkel találkozom. És a legjobb rész? Nem kell elmagyaráznom a narkolepsziámat vagy az alvászavaromat ezeknek az új barátoknak. Saját megélt tapasztalataikból megértik. Azzal találkoztam a legjobb barátaimmal, hogy kapcsolatba kerültem az alvászavarral kapcsolatos tudatosságot és érdekképviseletet folytató szervezetekkel.

Az elvitel

Az álmosság nem azonos a lustasággal. Bárcsak elmondhatnám, hogy tudtam, hogy felnövök. Ez egy életet változó felismerés.

Lehet, hogy sok megbélyegzés társul az alvászavarokkal és a narkolepsziával, de ennek csökkentését elősegítheti az első személy tapasztalataiból származó anyagok fogyasztásával. Próbáljon nyitott lenni barátaival és családjával az alvászavarával vagy a narkolepsziával kapcsolatban.

A barátaim nem mindig értik jól, és ez rendben van! Megpróbálják megérteni. Néha ez azt jelenti, hogy emlékeztetnem kell őket arra, hogy másképp éljük meg az alvást és az ébrenlétet.

Cienna Ditri fogyatékossággal foglalkozó szószóló, kommunikációs vezető, befolyásoló és modell. Vidám, vonzó és oktató közösségi médiatartalmat hoz létre, hogy felhívja a figyelmet a krónikus állapotokra és a szolgálati kutyákra. Cienna a Fight Like A Warri kommunikációs igazgatója, a Project Sleep igazgatósági tagja, a Patti & Ricky fogyatékosság-befolyásolója, valamint az Igénylés a székünkért alapítója. A Ciennának körülbelül 20 krónikus állapota van, beleértve a hypokalémiás periodikus bénulást, a hízósejt-aktivációs szindrómát, a központi hipoventilációs szindrómát, a posturalis ortosztatikus tachycardia szindrómát, a cataplexiával járó narkolepsziát és másokat. Cienna megosztja a divat iránti szeretetét, hogy elősegítse a divatipar befogadóbbá válását. Cienna azon is munkálkodik, hogy a szolgálati kutyákat mindenki más számára is hozzáférhetővé tegye. Szabadidejében Cienna szeret utazni, szörfözni, vásárolni, főzni és szaxofonozni. Követheti Ciennát Instagram, A Facebook és a YouTube „Krónikusan kitartó.”