Az RA Healthline egy ingyenes alkalmazás a rheumatoid arthritisben szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
A reumás ízületi gyulladással (RA) való együttélés elsöprő lehet, és nehéz egyedül navigálni. Bár a család és a barátok a lehető legjobb támogatást kínálják, felbecsülhetetlen az, hogy olyan emberek támaszkodjanak, akik pontosan tudják, min élsz át.
Az RA Healthline egy ingyenes alkalmazás, amelyet RA-val diagnosztizált emberek számára hoztak létre. Az alkalmazás a diagnózis, a kezelés és a személyes érdeklődés alapján párosítja Önt másokkal, így kapcsolatba léphet, megoszthatja és tanulhat egymástól.
Lisa Emrich, aki a Brass and Ivory: Life with MS and RA blogokat ír, szerinte az alkalmazás nagy kényelmet nyújt neki.
2007-ben RA-t diagnosztizáltak nála, miután téves diagnózist állapítottak meg a csukló súlyos carpalis alagút szindrómájában.
- Egy kézsebészhez utaltak, aki szteroid injekciókat adott a csuklómba. Ez az orvos azt mondta nekem, hogy szerinte nálam inkább RA van, ami végül a diagnózisomhoz vezetett ”- mondja Emrich.
A kéz és a csukló fájdalma végül arra kényszerítette, hogy hagyja abba a zongorázást, ami érzelmileg megrázta őt, mivel hivatásos zenész. Míg gyógyszeres kezeléssel és diétával kezeli az RA-t, az, hogy mások beszéljenek az RA általános hatásairól, segít megbirkózni.
"Nagyszerű, hogy olyan emberekkel kommunikálhatok, akik valóban értenek az RA-hoz" - mondja Emrich. "Akár tanácsot kér, akár tanácsot szeretne ajánlani, vagy csak egy kedves szót szeretne, a kapcsolat azokkal az emberekkel, akik" megkapják ", értékesek a progresszív és legyengítő krónikus betegség elleni küzdelemben."
Beszélje meg csoportos megbeszéléseken
Minden hétköznap az RA Healthline alkalmazás csoportos beszélgetéseket szervez, amelyeket egy útmutató vagy az RA-val együtt élő szószóló moderál.
A témák a következők:
- fájdalom kezelése
- kezelés
- alternatív terápiák
- kiváltja
- diéta
- gyakorlat
- mentális egészség
- egészségügyi ellátás
- kapcsolatok
- munka
- szövődmények
- Sokkal több
Jessica Gottlieb, aki arról ír, hogy RA-val együtt él az RA-val, elmondja, hogy a csoportok lehetőséget kínálnak témák kiválasztására attól függően, hogy mi érdekel aznap.
„Ha olyan betegségben szenved, mint az RA, érzelmileg csak megviseli. Ha valóban valami nagyon konkrét dologra vágyom, például az egészségügyben való navigálásban, és valóban nem akarok a tünetekre, az ételre vagy a testmozgásra gondolni, akkor csak nullázhatom ezt az egy dolgot "- mondja.
„Néha meg akarom nézni, hogyan kezelik más emberek a munkájukat. A munka jelenleg bonyolult, és a politikától, a trükkös barátságoktól és a kollégáktól mentes hely megvitatására játékváltó ”- teszi hozzá Gottlieb.
Wendy Rivard, aki a Taking the Long Way Home blogja, egyetért ezzel.
"A múltban, amikor RA-támogató csoportokban vettem részt, a témák mindenhol megtalálhatóak, és néha nem relevánsak a helyzetemhez" - mondja.
Élvezi az életmódot, a mentális és érzelmi egészségi csoportokat.
Emrich leggyakrabban az Escape from RA, az életmód, a mindennapi élet, az általános és a gyógyszerek csoportokban posztol.
„RA-utam ezen a pontján ezek a témák érdekelnek személyesen. Meglátogattam néhány más csoportot is, hogy bátorító szavakat és személyes élményeket kínáljak azoknak a tagoknak, akik bemenetre és tanácsra vágynak ”- mondja.
A csoportok funkció egy régimódi fórumra emlékeztet, amely különböző alfórumokkal rendelkezik különböző témákhoz.
"A menetes válaszok megkönnyítik a beszélgetések követését, ami viszont mindannyiunk számára segítséget nyújt abban, hogy támogassuk egymást ebben a növekvő RA közösségben" - mondja Emrich.
Találjon tökéletes RA mérkőzést
Az RA Healthline alkalmazás minden nap egyezteti a felhasználókat a közösség más tagjaival. A tagok böngészhetnek a tagprofilokban és kérhetik az azonnali egyezést.
Ha valaki találkozni akar veled, azonnal értesíted. A csatlakozás után a tagok azonnal üzenetet küldhetnek és megoszthatják egymással a fényképeket.
Gottlieb szerint az illesztési funkció erőt ad neki legnehezebb napjaiban.
- Egy barátom nemrég azt mondta a férjemnek, hogy én vagyok a legalkalmasabb nő, akit ismer. És ez egy nap volt azután, hogy az irodámban sírtam, mert futni akartam, és nem tudtam - mondja. "Általában körülbelül 3 mérföldet futok, és aznap a lábaim úgy érezték, mintha iszapba szorultak volna."
"Amellett, hogy nem kaptam meg az endorfin-rohanást, amelyet már nagyon vártam (és amire egyértelműen szükségem volt), arra emlékeztettem, hogy soha nem fogok többé maratont futni, hogy 5 mérföldnél nagyobb bárminemű érzésem olyan lesz, mintha üvegből lennének, és hogy életem végéig beteg leszek - mondja Gottlieb.
Bár hálás az orvostudományért, még mindig nehéz napjai vannak.
„Az emberek ezen az alkalmazáson megértik, hogy hálásak lehetünk azért, ami van és még mindig gyászolja egészségünk elvesztését. Nagyon sok szempontból megerősíti. Az RA furcsa dolog. Az életem megváltozott, és szerencsém van, mert a drogok nálam beváltak. Amit azonban az emberek nem látnak, az elkeserítő ”- mondja.
Rivard tud viszonyulni. Mivel sok ember számára, akinek közel áll, nincs RA-ja, az a képesség, hogy azonnal kapcsolatba lépjen valakivel, aki közvetlen ismeretekkel rendelkezik arról, hogy mit él át, segít abban, hogy kevésbé érezze magát egyedül.
"És hogy nem csak nekem van ilyen kérdésem vagy aggályom" - mondja.
Olvassa el a legfrissebb RA híreket
Ha kedve van olvasni, nem pedig kapcsolatba lépni a felhasználókkal, az alkalmazás Discover szakaszában életmóddal és RA hírekkel kapcsolatos cikkek szerepelnek, amelyeket az Healthline orvos szakemberei áttekintenek.
A kijelölt fülön keressen cikkeket a diagnózisról és a kezelési lehetőségekről, valamint információkat a klinikai vizsgálatokról és a legújabb RA-kutatásokról.
Történetek arról is, hogyan táplálhatja testét wellness, öngondoskodás és mentális egészség révén. És még személyes történeteket és ajánlásokat is találhat az RA-val élőktől.
"A Discover szakasz jól kurált cikkgyűjteményt kínál az Healthline-tól, amelyek többet foglalkoznak az RA-val, mint a diagnózissal, a tünetekkel és a kezelésekkel" - mondja Emrich. "Jelenleg van egy kiemelt cikkgyűjtemény, amely a mentális egészségről szól, és amelyeket különösen hasznosnak tartok."
Rivard nagyra értékeli, hogy a keze ügyében jól kutatott, ellenőrzött információkhoz férhet hozzá.
„Ápoló orvos vagyok, ezért szeretem a jó, bizonyítékokon alapuló információkat. A Discover részben található információk megbízhatóak, és ez nagyon fontos, különösen most. "- mondja.
Az indulás könnyű
Az RA Healthline alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Az alkalmazás letöltése és az indulás egyszerű.
„Az RA Healthline alkalmazásra való regisztráció egyszerű volt. A kívánt RA-esetekről annyi vagy kevesebb információt oszthat meg ”- mondja Emrich.
„Nagyon értékelem azt a képességet, hogy több olyan fotót tölthetek fel a profilodba, amelyek beszélnek arról, hogy ki vagy és hol rejlik az érdeklődési köröd. Ez a kis funkció valóban személyesebbé teszi az alkalmazást ”- mondja.
A könnyedség érzése különösen fontos a mai időkben - teszi hozzá Gottlieb.
„Ez különösen fontos alkalom az alkalmazás használatára. Amikor újonnan diagnosztizáltak, a közösségi média felhasználói segítettek eligazodni az új normáimban. Ez most nem fog megtörténni, ezért olyan hely megtalálása, mint az RA Healthline, nagyon különleges ”- mondja.
"Nem kell részt venni a politikában vagy a COVID beszélgetésben, vagy megsérteni az embereket azzal, hogy nem akarja ezeket a megbeszéléseket folytatni" - teszi hozzá. "Igen, ezek relevánsak, de amikor a tested ellened dolgozik, kritikus fontosságú egy reum közösség létrehozása, hogy információkat, inspirációt vagy akár csak néhány kiskutya fényképet osszanak meg."
Töltse le az alkalmazást itt.
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészséggel, a mentális egészséggel és az emberi viselkedéssel kapcsolatos történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Olvasson tovább a munkájáról itt.
