Hé, barátok! Amint folytatjuk interjúink sorozatát a 2019-es DiabetesMine Beteghangok Verseny nyerteseivel, kérem, üdvözölje Nicholas Galloway-t Ohio-ból, akinek 2001-ben kamaszként kamaszként 1-es típusú cukorbetegségét diagnosztizálták.
Nick diabétesz oktatóként (más néven cukorbetegség gondozási és oktatási szakemberként) dolgozik a prominens Clevelandi Klinikán, és saját magam által leírt „cukorbetegség technikusa”. Azt is elmondja, hogy korai ER tapasztalata formálta az orvosi szakemberekkel kapcsolatos nézeteit, és azt, hogy a sürgősségi ellátó intézményekben hogyan kezelik a cukorbetegséget nem hatékonyan, ami karrierjéhez és a közösségünk érdekében tett erőfeszítésekhez vezetett.
Beszélgetés a beteggel + Nick Galloway szolgáltatóval
DM) Szia Nick! Mindig szeretnénk azzal kezdeni, hogy megkérjük interjúalanyainkat, hogy osszák meg a cukorbetegség diagnosztizálását
NG) Az 1-es típusú cukorbetegséget 14 éves koromban vezették be a helyi ER-be 2001. július 10-én. Az ER-személyzet az első felméréskor nem volt nyilvánvaló, fáradtnak, étvágytalanságnak, émelygésnek, gyomorfájásnak, és szomjas. A szüleim tudták, hogy valami nincs rendben, de nagyszerűen el tudtam rejteni, hogy nagyon beteg vagyok. Végül megadtam és elmondtam a szüleimnek, hogy valami nem stimmel, és azonnal orvoshoz kell fordulnom.
Tehát titkolta, hogy beteg volt?
Hetekkel a diagnózis felállítása előtt gyorsan lefogytam, de próbáltam rávenni magam a baseballra, és szüleim hozzájárultak a fogyásomhoz a korlátozott étrendhez és a magas aktivitáshoz. Gyakran elrejtettem a nem evés tényét azzal, hogy étkezés közben felkeltem egy teljes száj étellel, és kiköptem a WC-be, különben a kutyák extra csemegét kaptak, amikor senki sem keresett.
A víz bonyolult volt, mivel gyakran küzdöttem azzal, hogy elegendő vizet kapjak a gyakorlatokon, és amikor a termoszom gyorsan kiürült, extra vizes palackokat rejtettem el a sporttáskámba. A számat olyan homokozónak éreztem, amely soha nem nyeri vissza a nedvesség érzetét. A vizet tartva a számban tartotta a csiszolópapír érzését a számban, de minden nedvesség gyorsan eloszlott, amikor lenyeltem. A beszélgetés nagyon nehézzé vált, és csak egy itallal a kezében érhető el. Az összes tünet mellett elkezdtem aludni, mert az éjszaka folyamán sokszor felkeltem, hogy használjam a mellékhelyiséget. Nagyon aggódtam, hogy fizikailag valami bajom van, de indokolatlanul megengedtem magamnak, hogy nyomorúságosan rosszul érezzem magam, csak azért, hogy elkerüljem az orvos által felmérett bizonytalanságokat.
És eredetileg rosszul diagnosztizálták?
Az ER munkatársai valóban nem sokat kaptak a kezdeti értékelésemből, mivel tinédzserként makacsul makacs voltam, és féltem, hogy valóban valami nincs rendben. Természetesen vizelnem kellett, miközben az ER-ben ültem, és a nővér mintát akart venni a vizeletvizsgálathoz. Miután visszahoztam a vizeletmintát az ápolónőhöz, perceken belül elkezdtem látni, hogy az ápoló állomásánál a szobám előtt összegyűlt orvosok és nővérek összegyűltek, és meghallgatták a „fekete lett” csevegést. Nem sokkal azután, hogy meghallgattam mostohaanyámat, hogy „Olyan rossz ?!” és sírni kezdett. A személyzet összeborulása véget ért, és féltem, hogy az életem véget ér, mivel mindannyian sürgősen elkezdték körülvenni az ágyamat.
Összességében a ketonjaim nagyon nagyok voltak, 10 nap alatt kb. 20 kilót fogytam, a látásom arra a pontra változott, hogy jobban láthattam a szemüvegem nélkül, az A1c hemoglobinszintem meghaladta a 14% -ot, a vércukorszint pedig több mint 1200 mg / dl . Amit az orvos kézzel rajzolt hasnyálmirigyéből gyűjtöttem az ágyneműmre, az az volt, hogy a Langerhans-szigeteim kudarcot vallottak, élni fogok, de egy életen át tartó betegséget kell kezelnem. Az életemnek még nem volt vége, de megrendítő felismerés volt, hogy nem vagyok Hulk, és amit gyermekkorom végének tartok. A cukorbetegség szörnyű betegség, ugyanakkor megadta az életem célját és lehetőségeit, hogy hálás lehessek.
Sajnos a történetem nem ritka. Mint tudják, az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisát gyakran diagnosztizálják, amikor sürgősségi és életveszélyes diabéteszes ketoacidózis (DKA) állapotban mutatják be.
Vajon ez a kezdeti ER tapasztalat arra ösztönözte-e, hogy maga dolgozzon az egészségügyi területen?
Az ER tapasztalat mindenképpen alapja volt a későbbi pályaválasztásomnak. Azonban a cukorbetegség diagnózisa és a különböző egészségügyi szolgáltatókkal folytatott folyamatos interakciók megalapozták a döntésemet, hogy ápolónő legyek. Kamaszként az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisa nélkül szinte biztos vagyok abban, hogy minden egészségügyi szakmát elkerültem volna. Az egyszerű tény az volt, hogy hatalmas tűfóbiám volt, és egyetlen injekciót sem tudtam megfigyelni anélkül, hogy összerándultam volna és elájultam volna. A cukorbetegség diagnózisa azt jelentette, hogy szembe kellett néznem a félelmemmel, a többi pedig már történelem.
Volt-e más ER-tapasztalata betegként?
Az 1. típusú diagnózisom óta az összes ER-látogatásom nem kapcsolódott a cukorbetegséghez, de a problémák akkor kezdődtek, amikor a cukorbetegség önigazgatása nem volt kezemben, és gondatlanság miatt majdnem életemet vesztettem. Személy szerint úgy gondolom, hogy számos akadály áll fenn a cukorbetegek szükségleteinek kielégítésére, de bárki, aki krónikus betegséget kezel: gondozói kiégés, az egészségügyi költségvetés kezelése, a politikai rendszer és a jelenlegi egészségügyi rendszer egyaránt szerepet játszott gondoskodás. Tükrözve korábbi tapasztalataimat, mindig megpróbálom támogatni és befolyásolni jelenlegi egészségügyi rendszerünket, különösen a cukorbetegség kezelésében szenvedők számára.
Mesélne többet a Clevelandi Klinikán végzett munkájáról?
Diabétesz gondozási és oktatási szakemberként (DCES) dolgozom. Ápolói diplomámat a Lorain Megyei Közösségi Főiskolán szereztem, az Ohio Egyetemen ápolói tudományokból szereztem az oklevelet, és megszereztem a tanúsított diabétesz oktatói képesítést.
Jelenleg csoportos vagy egyéni látogatásokban nyújtom a cukorbetegség önigazgatásának oktatását (DSME). Ezen túlmenően, az összes rendelkezésre álló inzulinszivattyú és CGM (folyamatos glükózmonitor) (az Eversense kivételével) képesítéssel rendelkező szivattyúképző vagyok. Szívesen segítek egy professzionális sorozatú CGM csoportos osztályt (a Dexcom és a Freestyle Libre témában) egy gyógyszerésszel a glikémiás minták azonosítása, a jelenlegi gyógyszeres kezelés, az aktivitás és az étrendkezelés áttekintése érdekében. Cukorbetegség technológiának tartom magam, második nyelvem pedig a pump és a CGM minta kezelése.
A DCES természetesen a cukorbetegség oktatóinak új hivatalos neve. Mit gondol erről a változásról?
Úgy gondolom, hogy a DCES megnevezése segíteni fog másoknak abban, hogy nem csak cukorbetegséggel kapcsolatos oktatást nyújtunk. A valóságban a DCES (korábban CDE) szerep mindig is sokoldalú volt, amely értékeléseket nyújtott, egyéni öngondoskodási terveket dolgozott ki, azonosította az egészségügyi ellátás akadályait, oktatást, támogatási struktúrákat fejlesztett ki, az egyénekkel dolgozott az intelligens célok létrehozása és megvalósítása érdekében, támogatta. , és még sok minden más. Mint sok szakmában igaz, a cím nem igazolta az ellátást, de úgy tűnt, hogy a CDE túlságosan egy feladatra összpontosított. Remélem, hogy az új DCES megnevezés elgondolkodtató lesz az egészségügyi szakemberek, a biztosító társaságok és a cukorbetegek számára, hogy elismerjék a cukorbetegséggel kapcsolatos szakértelmünket.
Hogyan játssza le saját T1D-je a betegekkel való együttműködését?
Az 1-es típusú cukorbetegség nem minősül DCES-nek, de lehetővé teszi számomra, hogy könnyen átérezzem a cukorbetegség kezelésének számos aspektusát. Mindig jól vagyok azzal, hogy a szolgáltatók nyilvánosságra hozzák a diagnózisomat a pácienseiknek, ha relevánsnak vagy értékesítési pontnak találják a szolgáltatásaimat. Néhány beteg kizárólag velem kereste meg a látogatását, csak annak tudatában, hogy cukorbeteg vagyok. A cukorbetegség nélküli oktatókkal dolgozó betegek visszajelzése a megszakadás vagy a megértés hiányának érzése volt, amikor megpróbálták elmagyarázni a cukorbetegség kezelésének fizikai és érzelmi terheit.
Bár nem szükséges nyilvánosságra hozni a cukorbetegség diagnózisát, úgy gondolom, hogy ez segít a támogatásban és a pozitív energia megtartásában, ha nehéz idők vannak. Különösen szívesen mesélem a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos személyes baleseteket, amelyek könnyen meg tudnak nevetni - túl sokan ismerik el. Azoknak az embereknek, akik nem a megfelelő pedagógussal léptek kapcsolatba, arra biztatom, hogy továbbra is nézzen utána, és ne adja fel. Nagyon sok csodálatos DCES létezik cukorbetegséggel vagy anélkül, akik gondozással óriási hatással lehetnek. DCES lévén hálás vagyok a lehetőségért, hogy ennyien kapcsolatba léphessek és támogathassam a cukorbetegség kezelésében személyes szinten. Amikor a legjobb vagyok, az oktatási látogatások középpontjában a cukorbetegségben szenvedő egyén útjának megértése és az új bölcsesség beillesztése állt.
Mit gondolsz, mi a legutóbbi változás a cukorbetegség ellátásában?
A legnagyobb változás, amelynek szemtanúja voltam, az a megfizethető ellátási törvény (2010-ben), amelynek célja annak megakadályozása, hogy a biztosítótársaságok megtagadják a meglévő feltételek fedezetét, az érzékelőkkel bővített szivattyúkkal történő automatizálás előrehaladása, a CGM rendszerek jobb teljesítménye és a megnövekedett költség inzulin.
Ha a magas költségekről beszélünk, volt-e valaha hozzáférési vagy megfizethetőségi problémája a cukorbetegséggel kapcsolatban?
Igen. Főiskolára járni, heti 35 órát részmunkaidőben dolgozni, az asztal alatt dolgozni, egyedül élni, valamint a személyes pénzügyeket és a költségvetés-menedzsmentet elsajátítani azt jelentette, hogy egészségemet feláldoztam más alapvető szükségletek kielégítésére. A cukorbetegség egy másik olyan teljes munkaidős munka volt, amelyet fiatal felnőttként nem mindig tudtam elvégezni.
Mi izgatja most a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
Minden! Remélem, amint új újdonságok kerülnek a piacra, csökkentik a cukorbetegség kezelésének terheit és javítják az egészségügyi eredményeket. Időnként viccelődök társaimmal, hogy a következő munkahelyem a kedvenc kávézómban fog dolgozni, miután tanúja lehettem az elmúlt évtizedben fejlesztett hatalmas mennyiségű cukorbetegség-kutatásnak és technológiának.
Miért döntött a DiabetesMine Beteghangok Pályázatra való jelentkezés mellett?
Vezetõ szószóló szeretnék lenni a cukorbetegséget kezelõ emberek számára, és meg szeretném osztani személyes és szakmai meglátásaimat, ötleteimet, aggályaimat és történeteimet, hogy remélhetõen segítsem a cukorbetegség közösségét. Csapatjátékosnak tartom magam, nyitott vagyok az új ötletekre és aktív tanulónak. De gyakran internalizáltam nézeteimet, csalódásaimat és aggályaimat a mai jelenlegi rendszerekkel és terápiákkal kapcsolatban. Jelentkezés erre a versenyre remek alkalom volt megosztani nézeteimet és ötleteimet, hogy remélhetőleg képviseljem és hozzájáruljak ehhez a csodálatos cukorbetegséggel foglalkozó közösséghez.
A DiabetesMine elképesztő munkát végzett, szinergikus szemléletet hozva el az érdekelt közösségeket mások érdekében. Hálával és tisztelettel köszönöm, hogy szószólóként szerepeltél és a cukorbetegség kezelésében részt vevők hangját is beszámítottad. Remélem, hogy megválaszolom az összes érdekelt fél kérdését, és elősegítem a cukorbetegséggel kapcsolatos oktatáshoz való hozzáférés fokozott igényeit az ellátás spektrumában. Szívesen megosztok ötleteket, nézeteket vagy problémamegoldási problémákat bármivel, beleértve a cukorbetegség technológiáját is.
Megvagy. Ha tudna kritikus visszajelzést adni az ipar szereplőinek, mit mondana nekik?
Egészségügyi iparnak / szolgáltatóknak: Minden emberre gondoljon, mint közeli családtagra vagy barátra. Mindenkinek egyedi története és története van, amely elmagyarázza a „miért” és a „hogyan” leírását az öngondoskodási gyakorlatok és viselkedés tekintetében. Az egészségügyi ellátás soha nem lesz tökéletes, de felelősségünk, hogy mindent megtegyünk a megadott idővel és erőforrásokkal annak érdekében, hogy érdemben változtassunk az emberek életén. Soha ne lyukasszam ki az ember rossz egészségi állapotát vagy öngondoskodási gyakorlatát, mint aki nem törődik önmagával.
A technológiai iparnak: A kevesebb több, ha a biztonságot nem áldozzák fel. A cukorbetegség kiégésének, a praktikumnak, a riasztási fáradtságnak, a cukorbetegség szorongásának, a személyes önképnek, a könnyű használatnak (ideértve a hallássérült és törvényesen vak emberek számára is elérhető lehetőségeket), a megfizethetőségnek és az elérhetőségnek a cukorbetegség technológiáját fejlesztő / terjesztő embernek gondolnia kell.
Köszönöm, Nick! Alig várjuk, hogy találkozzunk a 2019-es őszi DiabetesMine University programunkon San Franciscóban.
.jpg)
