A JDRF-nek valaha először új vezérigazgatója van, aki maga is 1-es típusú cukorbetegségben él, és több mint egy évtizede meghatározó vezetője a szervezetnek. Dr. Aaron Kowalski lesz az új vezérigazgató, aki Derek Rapp D-Dad-t veszi át, aki októberben bejelentette, hogy visszalép.
Ez nagy hír és hatalmas győzelem mindannyiunk számára a D-közösségben, Folks! Nem csak azért, mert Aaron „egy közülünk” van a hasnyálmirigy-betegségben szenvedő törzsben, hanem azért is, mert nagy tiszteletnek örvend a beteg- és egészségügyi közösség, a med-tech ipar, valamint a szabályozási és politikai terek körében. Hatalmas szószólónak és „játékváltónak” tekintik, aki személyes D-kapcsolatot és szenvedélyt hoz minden tettéhez.
1984-ben 13 éves korában diagnosztizálták Aaront családjában a második diagnózist követően, miután öccsét, Steve-t 3 évvel korábban több évvel korábban diagnosztizálták.
Ez különösen azt jelenti, hogy az ország két legnagyobb cukorbetegségének - a JDRF-nek és az American Diabetes Association (ADA) -nak - most PWD-k (cukorbetegek) állnak az élen, mivel az ADA tavaly kinevezett új vezérigazgatója, Tracey Brown maga él 2-es típusú cukorbetegséggel.
"Alázattal vezetem a JDRF-et, azt a szervezetet, amely olyan kulcsfontosságú szerepet játszott a közelmúlt történelmének oly sok jelentős T1D-előrehaladásában, amelyet testvéremmel együtt életünk során láttunk" - mondta a 47 éves férfi. DiabetesMine április 9-i bejelentést követő első telefonos interjújában.
Ebben az interjúban Aaron számos fronton osztotta meg elképzelését:
miért akarta ezt az első helyet, és miért számít annyira a személyes T1D kapcsolata
az evolúció, amelyet az ottani 15 év alatt látott az org-on
célja, hogy segítse a felnőtt T1D közösséget abban, hogy jobban képviselhesse magát a JDRF tevékenységében
a gyógyítással és a technológia fejlesztésével kapcsolatos kutatások finanszírozásáról
az org. #WeAreNotWaiting és a nyílt forráskódú mozgás ölelését
A JDRF szakpolitikai érdekképviselete: hozzáférés, megfizethetőség és jobb eredmények, amelyek meghaladják az A1C eredményeit
Aaron a hatodik személy, aki vezérigazgatói szerepet tölt be (és maga az első, aki maga a T1D-vel él!), Mióta 1970-ben Juvenile Diabetes Foundation (JDF) néven megalapították. Most egy szervezetet felügyel 208 millió dollárral. dolláros költségvetést, és nagyjából 700 alkalmazottat foglalkoztat az ország több mint 70 fejezetében - nem beszélve a számtalan önkéntesről, akik rendszeresen dolgoznak az orgánummal. Csatlakozik a JDRF Igazgatóságához, valamint a JDRF T1D Fundhoz is, amely egy kockázati filantróp alap, amelynek célja az 1-es típusú cukorbetegség kutatásának felgyorsítása és új eszközök piacra kerülése.
A cukorbetegség vezetésének története
Aaron 2004-ben volt a JDRF-nél, amikor ott kezdte karrierjét tudományos program menedzserként (a mikrobiológiai és molekuláris genetikai doktori fokozat alapján a Rutgers Egyetemen), a komplikációkra és a hipoglikémiára irányuló kutatásra összpontosítva. Nem sokkal később az anyagcsere-ellenőrzés vezetője lett, és egy évtizeddel ezelőtt felkerült a stratégiai kutatások igazgatójává, majd 2014-ben végül a JDRF első misszióvezetőjének nevezték, ahol ő lett az orgánum vezető T1D kutatói hangja.
Különösen a CGM (folyamatos glükózmonitorozás) technológia és a zárt hurkú rendszerek korai szószólója volt, és 2006-ban a volt vezérigazgatóval és D-Dad Jeffrey Brewerrel (aki a Rapp elődje volt, és azóta folytatta) a JDRF Mesterséges Hasnyálmirigy Programjának létrehozásában segített. az automatizált inzulinszállítási startup (Bigfoot Biomedical) társ-alapításával. Az évek során Aaronnak kulcsfontosságú szerepe volt a fejlett technológia, a nyílt forráskódú protokollok és az A1C eredményeken túlmutató erőfeszítések terén a klinikai kutatás, a hatékonyabb szabályozási felülvizsgálatok és a jobb döntéshozatal terén.
Aaron a közelmúltban lépett fel a Capitol Hill-en, tanúskodva a kongresszusi bizottság előtt az egekbe szökő inzulinárakról. Ez természetesen kapcsolódik a JDRF ebben a kérdésben támogatott munkájához, beleértve a # Coverage2Control kampányát, amely a dolgok fizető (biztosítási) oldalára összpontosított. Valójában Aaron évek óta szakpolitikai vezető, aki a Kongresszussal, az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánszolgálatának (HHS) és az FDA-val, valamint számos más nemzeti és globális hatósággal beszélgetett.
Lenyűgöző önéletrajza mellett Aaron inspirációként szolgál a T1D-vel való személyes életében is: lelkes futó, aki 18 maratont (köztük egy bostoni maratoni kvalifikációs időt), egy 50 000 ösvényes maratont és számos rövidebb futamot teljesített. Szereti golfozni és jégkorongozni is, és a lehető rendszeresen csinálja, mondják.
A közösség tagjai azt mondják, hogy egyedülállóan alkalmas a JDRF vezetésére, mivel "szinte senki másként" megérti a T1D kutatásának és érdekképviseletének szükségleteit és lehetőségeit. Most, minden további nélkül, íme a legutóbbi teljes interjúnk Aaronnal erről az új vezérigazgatói szerepről ...
Beszélgetés Aaron Kowalskival, a JDRF új vezérigazgatójával
DM) Gratulálok, Aaron! Először is elmondaná nekünk, miért akarta vállalni ezt az új szerepet?
AK) Végső soron úgy éreztem, hogy a JDRF-en keresztül szerzett tapasztalataimnak és a belső munkámnak köszönhető, hogy látom a lehetséges és valós hatásokat, de tudva, hogy még többet tehetünk. Valóban ezért dobtam a nevemet a kalapba.
Nagyon sok olyan ember van a pálya szélén, akik nem tudják, mit csinálunk, vagy vannak erőforrásaik ... úgyhogy azt hittem, hogy a T1D lencsét magam, a tudományos és a családtagom, valamint egyéb szerepeim megvoltak a JDRF számára tól től.
Hogyan zajlott a vezérigazgató kiválasztási eljárása?
Végigmentem egy olyan folyamaton, amelyet az Igazgatóság vezetett be, és hasznos volt jobban átgondolni az általam az asztalra terjesztett értékjavaslatot. Nem csak nekem adták át, és ez hitelessé tette ezt a folyamatot, és annyira izgatott vagyok, hogy engem választottak!
Tényleg olyan jelentős, hogy valaki T1D-vel él a főszerepben, összehasonlítva a szülő nézőpontjával, mint korábban a JDRF volt?
Természetesen a JDRF-t szülők építették és ez csodálatos. Megnézem a szüleim képét a húgommal és egy New York-i sétát, és tudom, mennyit tettek értünk, hogy segítsünk testvéremnek és egészségesek legyünk és sikeresek cukorbetegségben. Hegyeket költöztettek.
Ez azt jelenti, hogy az én szemszögemből a T1D-vel rendelkező egyénnek különböző tapasztalatai vannak. Mindenben megéljük, amit csinálunk. A telefonos alkalmazásomra kattintva ellenőrizhetem a vércukorszintet most ezen az őrült nap után, és elmondhatom ... Nos, 280 volt, most pedig 190 és gyorsan csökken (egy korrekciós adag után, amely túl sok lehetett). A magasságokat és a mélypontokat élem, szó szerint ... az őrlést, a kimerültséget, és ez segít meghatározni, hogy a JDRF olyat tesz-e, ami hatással lesz az életünkre.
Összességében értékelnie kell az emberek tapasztalatait, és jó hallgatónak kell lennie. Az évek során ezt tettem, és most vezérigazgatóként érzékeny vagyok arra, hogy mit keres a Diabetes Közösség a JDRF-től, és megpróbálok megbizonyosodni arról, hogy kielégítjük az igényeiket.
Mi a kulcsa annak, hogy a T1D-ben szenvedő embereket motiválni tudják a jó életre?
Természetesen mindenki tapasztalata más és más. És ez mindig változik. Motivációm, amikor a tudományban kezdtem, általában a bátyám volt, mert ilyen nehézségei voltak a hipo-tudatlanság kezelésével. De ez fejlődött, és ma sokkal inkább a saját gyerekeimről, a testvéreim gyerekeiről, a bátyámról, a saját halálozásomból szólok, hogy megbizonyosodjak arról, hogy itt vagyok, és a közösség minden különböző részén keresztül azokon az embereken, akiken vagyok az évek során a világ minden táján találkozott.
Ez mind azt jelenti, amit a JDRF-nél mondunk minden korosztály és minden szakasz képviseletéről. A cukorbetegek életük során különböző szakaszokba fejlődnek, és amit terítek, nagyon jó perspektíva sok ilyen szakaszban. Sokan számítanak a JDRF-re és a Diabetes Közösségre, hogy segítsenek szeretteiknek.
Gondoljon vissza arra, milyen messzire jutottunk azóta, hogy a JDRF-nél kezdte: mi a legszembetűnőbb változás számodra?
Élénken emlékszem, hogy korán elmentem egy megbeszélésre, ahol diabéteszes eszközöket vizsgáltak a gyermekpopulációban. Abban az időben legendákkal találkoztam cukorbetegségben - dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck és még sok más - és először látta az Abbott Navigator CGM-et. Azelőtt még nem is sejtettem, hogy ez megtörténik, nem is tudtam, hogy léteznek CGM-ek, mert az anyagcsere-tudomány arénájában voltam. És elkaptam, hogy egyikük éppen a sarkon van.
Ez valóban megváltoztatta a nézőpontomat, és pár évvel később Jeffrey Brewer és a Mesterséges Hasnyálmirigy Projekt katalizátora volt. Gyors előrejutás: Éppen egy nemrégiben tartott csúcstalálkozón voltam, ahol 300 cukorbeteg ember volt a szobában, és hallottam, ahogy az emberek azt mondják: „Már nem bököm az ujjamat. Normális számnál ébredek. Látom a vércukorszintet, amikor kint vagyok a barátokkal. " Ez valóban nagy része a munkámnak abban, hogy ezt hallhassam.
Mi a legfontosabb prioritása a JDRF-nek?
1-es típusú cukorbetegségben szenvedő felnőttekkel kezdem. Ha megnézzük a T1D-vel rendelkező PWD-k statisztikáit, több mint 85% felnőtt. Mégis nincs annyi érintettünk és drukkunk, mint mondjuk a szülők. Azt hiszem, többet tehetünk. Ha aktívabban részt vennénk a felnőtt T1-ek beiktatásában, gyorsabban haladnánk minden fronton - kutatás, érdekképviselet, tudatosság, finanszírozás, szövetségi politika és globális kérdések. És a T1D globális erőfeszítéseinek ez a területe egy másik, ahol azt hiszem, hogy mi, a JDRF-nél is többet tehetünk.
A JDRF-rel kapcsolatos egyik általános aggodalom a megfelelő egyensúly megtalálása a gyógymódok kutatásának prioritása és az új kezelések vagy eszközök kidolgozása között. Hogyan fog ezzel foglalkozni?
Ezt gyakran hallom.Egy ember nemrég megkérdezte tőlem: "Mi a legnehezebb a munkádban?" Azt válaszoltam, hogy ez visszatér arra az életszakaszra és a prioritásokra. Attól függően, hogy hová esik az élet T1 szakaszában, ez meglehetősen változhat. Néhány ember hangsúlyozza, hogy erősebben kell törekednünk a cukorbetegség szövődményeire. Mások azt akarják, hogy erősebben törekedjünk a gyógymódokra, a megelőzésre, a hozzáférési kérdésekre vagy a cukorbetegség életének pszichoszociális vonatkozásaira.
Amit összead, az az, hogy hogyan csináljuk azt, amit csinálunk. Ha bármit is finanszírozunk, ki kell találnunk a megfelelő egyensúlyt és a legjobb lehetőségeket a hatásra. Mi vagyunk a T1D kutatás egyik legnagyobb finanszírozója a világon, más szervezetekkel, az NIH-val és a vállalatokkal együtt. Meg kell vizsgálnunk, hogy mindannyian összeillünk.
Ez egy hosszú szálú módja annak, hogy azt mondjuk, hogy ez az egyensúly, amelyen folyamatosan karolunk, harcolunk és vitatkozunk (szerintem pozitívan).
Lakás: Mi folyik a kúra folytatásával?
Személy szerint hallani fogom - és ami az elkövetkező évek finanszírozásában tükröződik -, az az, hogy úgy gondolom, hogy jobb erőfeszítéseket kell tennünk az 1-es típusú többes számú cukorbetegség gyógyítására. Jelenleg költségvetésünk mintegy kétharmada a gyógyítás kutatására irányul. Ez azt jelenti, hogy olyan emberek, mint mi, akik sokáig együtt élnek a T1-gyel, az olyan testek, akik auto-test pozitívak, stb. A másik harmad olyan kezelésekre vonatkozik, mint például az eszközök és gyógyszerek, valamint a pszichoszociális szempontok.
Mindezek mellett abszolút más helyen vagyunk, mint ahol voltunk, amikor neked és nekem diagnosztizáltak minket (1984-ben). Míg egyesek csalódottak, hogy túl sokat ígértek nekünk és nem teljesítettek minket, és alkudozhatunk azon, hogy miért van mindez ... sokkal messzebb vagyunk, mint valaha voltunk. Meggyőződésem, hogy a sejtek és az immunterápiák valamikor meg fognak valósulni. Soha nem teszek időkereteket, mert egyszerűen nem tudjuk és nem tudjuk, mikor lehet ez. De most azon a ponton vagyunk, ahol ezek emberi kísérletekbe lépnek át, és a tudomány abszolút fényévekkel előrébb tart, mint eddig - még 10 évvel ezelőtt is.
És ez nem azt jelenti, hogy abbahagyja a technológia finanszírozását?
Végül a JDRF megalakulásának oka az volt, hogy megpróbáljon gyógyírt nyújtani. Ezt akarták az eredeti alapító anyukák, és sok önkéntesünk szeretné. És izgatott vagyok, hogy tudományos csapataink keményen fogják szorgalmazni a cukorbetegség tudományos gyógymódjait.
Eközben úgy gondolom, hogy nagy lendületünk van a közösségben a tech és a zárt hurkok terén, és ezt továbbra is finanszírozni fogjuk, mert vannak hiányosságaink. Kisebb eszközopciókra és automatizáltabb rendszerekre van szükségünk. Tehát igen, ezt továbbra is finanszírozzuk.
A JDRF az elmúlt években nagy erőfeszítéseket tett a nyílt protokollok terén is, és a házi készítésű Barkácsolás technológiát helyezte előtérbe. Tudna erről többet beszélni?
Nagy előrehaladást tudunk elérni ott. Megvan az Open Protocols Initiative, és olyan projekteket finanszíroztunk, mint a Tidepool Loop, a Helmsley Charitable Trust társasággal, amely ma már 9 millió dolláros támogatás. Ennek az a reménye, hogy hihetetlen frissítést küld a Loop-nak, amely ugyan barkácsprojekt volt, de ezt az FDA hivatalos, szabályozott területére fogja vinni a piacon történő kereskedelmi forgalomba hozatal céljából. Ez 2019 végén vagy 2020 elején lehet.
És ami elképesztő számomra, hogy azt látjuk, hogy a diabéteszipar megnyílik a #WeAreNotWaiting lehetősége előtt, a Roche, az Insulet és a kisebb cégek azt mondják, hogy nyitottak rá. Mindenkivel arról beszélünk, hogy ez megvalósuljon, és ez paradigmaváltás az ipar számára, amely évek óta folyik. Ez nem egyedül a JDRF, mivel a közösségben olyan sokan voltak, akik részesei voltak ennek az egésznek. De emlékszem, hogy egy pár évvel ezelőtti diabéteszes esemény után visszatértem a JDRF irodáiba, és azt mondtam a csapatnak: "Azt hiszem, le kell állnunk e mögött, és meg kell találnunk, hogyan hozhatjuk ezt az asztal fölé." És ezt nagyrészt a saját személyes tapasztalataim vezérelték ezzel a technikával.
Mert Ön is használt már barkácsolt zárt rendszerű rendszert, igaz?
Igen, kb. 2,5 éve hurcolkodom, és a hálaadás előtti nap három év lesz. Kb. Ennyit szól a bátyám is Hurok. Ez egy újabb objektív számomra, hogy elhozzam a JDRF-et - ez az értéktétel, miszerint ez a közösség változást és segítséget nyújt, valamint hogy a JDRF ezután szinergiát és segítséget nyújt, ideális példa a közösségi vezetési megoldásokra, és mindenki fontos szerepet játszik.
Nem mindenki akarja használni a technológiát, bár…
Természetesen. A JDRF-nél végzett munkánk elképesztő, és hihetetlenül büszke vagyok arra, amit az elmúlt 15 évben tettünk, és visszatértem az inzulinpumpákhoz és a CGM-fejlesztéshez, és a zárt hurkú technológia felé haladtunk. Minden jobb. De nagyra értékelem, hogy nem mindenki akar eszközt viselni.
Itt ülök a JDRF élén az 1. napon, és tudom, hogy módosítanunk kell az 1-es típusú cukorbetegség betegségét. Tudományos nyelvezetünkben a „betegségmódosító terápiákat” mondjuk. Meg kell változtatnunk az irányt, hogy végül leszálljunk az eszközökről és normalizáljuk a vércukorszintet - például az Edmontoni Protokoll azt mutatja. Ez a cél.
Hol tartunk a # BeyondA1C mozgalomtól, amelyet a JDRF támogatott, a cukorbetegség kimenetelének mérésére szolgáló intervallum és más konstrukciók vizsgálata érdekében?
Nagyon nagy lendület zajlik ott. Valójában ma egy nagy fizetővel telefonáltunk, és a hipoglikémia költségeiről beszélgettünk, és arról, hogy ezek lefedettsége hogyan tartozik ennek kezelésére. Természetesen a hipoglikémia csökkentése a nyilvánvaló # BeyondA1C eredmény. De ennek a megbeszélésnek a részeként beszéltem a hatósugarról és a hozzáférésről is.
Ez egybeesik a tartományok meghatározásának konszenzusával. És amikor a JDRF most finanszírozza a projekteket, akkor követeljük az embereket, hogy jelentést tegyenek, hogy összehasonlíthassuk az eredményeket. Ez magában foglalja az FDA-val és a fizetőkkel folytatott megbeszéléseket is. Tehát jelentős az akció, és ez nem csak beszéd. Ezeket az eredményekkel kapcsolatos konszenzusos dokumentumokat beépíti az egészségpolitikai tervezésbe. Ez valódi az emberek számára. Jobban kell teljesítenünk, ha DC-be megyünk a kongresszusba, akár nagyobb szövetségi finanszírozás mellett érvelünk az eredményeket értékelő kutatási vagy szabályozási politikák mellett ... arról van szó, hogy az adatok a zsebünkben vannak, hogy azt mondhassuk, hogy ezek az eredmények klinikailag jelentősek, mindenki egyetért, és ezeket be kell építenie a házirendjébe. Ez különösen fontos.
Ha már a fizetőkről és a hozzáférésről beszélünk ... a JDRF eleget tesz?
Teljes mértékben igazodunk az # inzulin4allra vágyó szószólókhoz, és minden lehetőséget megvizsgálunk annak kiemelésére, hogy a cukorbetegeknek megfizethető inzulinra van szükségük. Nem lehet választás a jelzálog fizetés vagy az élelmiszerek befizetése és az inzulin adagolása között. A régi inzulinok nem jelentenek megoldást. Úgy gondoltam, hogy a kongresszusi albizottság előtti (április 2-i) meghallgatásról kijönve, hogy mindannyian ugyanazon az oldalon vagyunk. Az, hogy hogyan jutunk el, olyan dologban lehet, hogy nem értünk egyet és számos fronton harcolunk, de a JDRF küzd.
Az én szemszögemből ez sem csak az inzulin. A cukorbetegeknek hozzáférniük kell ahhoz, amit ők és orvosaik úgy gondolnak, hogy segítenek a legjobb eredmények elérésében. Tehát, ha a biztosítási tervek inzulint vagy szivattyút váltanak rajtad, ez az úgynevezett nem orvosi kapcsolás elfogadhatatlan. Éppen ezért az egészségpolitikát helyeztük fontossági sorrendbe a kúrák kutatásán kívül. Ha nem engedheti meg magának vagy nem érheti el a legjobb kezelési lehetőségeket, és nem jut el odáig, hogy bármilyen kúrához jusson, akkor nem értük el céljainkat a JDRF-nél.
És ez túlmutat az alulteljesített közösségek befolyásolásán, igaz?
Teljesen. Az emberek csak annyira frusztráltak az egészségügyi helyzetben, amikor krónikus betegségben szenvednek. Megértem és tudom, miért emelik fel az emberek a hangjukat, és szenvedélyes e-maileket küldenek nekem. Értem. Mert én is ideges vagyok és dühös vagyok. Ahogy a dombon mondtam, a bátyám csak azért váltott munkát, hogy elfogadható áron kapjon inzulint. Dió, és ennek egyikének sem szabad történnie. Bárcsak meg tudnám pattintani az ujjaimat és kijavítanám ezt. De ez nem így működik, és mindent megteszünk a JDRF-nél, hogy a tűt a lehető leggyorsabban elmozdítsuk.
Hogyan egyensúlyozza a JDRF az érdekképviseletet a Pharma és az Ipari kapcsolatokkal és szponzorokkal?
A JDRF-et olyan emberek irányítják, akik személyes kapcsolatban állnak az 1-es típusú cukorbetegséggel, ezért első számú prioritásunk a legjobb eredmények elérésén dolgozik. Természetesen együttműködünk a Lilly-vel, a Novo-val és a Medtronic-szal, valamint mindezekkel a cégekkel, mert ők nyújtják ezeket a kezeléseket és technológiákat. És tudjuk, hogy jobb eszközökre van szükségünk.
Ennek ellenére biztosítanunk kell a hozzáférhetőségüket. Ha van egy remek megoldás, amely elérhetetlen, az azt jelenti, hogy nem teljesítettük a célunkat. Nagyon átláthatóak vagyunk minden olyan céggel, amelyikkel együtt dolgozunk - szeretnénk, ha sikeresek lennének és megoldásokat nyújtanának a cukorbetegek számára, de megfizethetőnek és hozzáférhetőnek kell lenniük.
Köszönöm, Aaron - és még egyszer óriási gratulációt az új szerephez. Egyetértünk abban, hogy tökéletesen megfelelsz, és alig várjuk, hogy mi következik a JDRF számára, ha Ön vezet az élen!
{Aaront megtalálhatja a Twitteren a @aaronjkowalski webhelyen, ahol gyakran tesz közzé testmozgást és cukorbetegséget, valamint arról, hogy a T1D-ben szenvedő emberek hogyan élhetik életüket korlátok nélkül.}
