Ma örömmel mutatunk be egy bepillantást egy olyan pár életébe, akik találkoztak és kötődtek az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos közös tapasztalataikhoz: Nan és Rex Vint Indianapolisban, akik immár 15 éve házasok.
Véletlenül a területen is dolgozik, az Eli Lilly cukorbetegséggel foglalkozó oktatási szakembereként. Ez sok cukorbetegség az életükben!
Nan gyermekként diagnosztizálták, Rex pedig 29 éves korában diagnosztizálták. Ő egykori seriffhelyettes, aki most a jogi oldalon dolgozik az államvédő irodájában.
Nemrégiben találkoztunk Nannal Eli Lilly Indy központjába és a Cambridge-i Lilly Innovációs Központba, ahol részt vett a súlyos hipoglikémiáról szóló vitafórumon. Ott osztotta meg először a pár egyedülálló tapasztalatait, mind a T1D-vel élve.
Fiú, van néhány diabéteszes történetük!
Az az előnye, ha van egy partnere, aki osztja ezt az elkeserítő betegséget, az az, hogy "tudod, hogy" úgy kapják ", ahogyan senki más nem tudja" - mondja Nan. „Szinte segít egy kicsit ellazulni, (mert) ítéletmentes zóna, anélkül, hogy meg kellene magyarázni, mi történik. Ez egy megértés, amelyet megosztasz, és ez annak a személynek a része lesz, akit szeretsz. "
Diagnózis, találkozás és házasság
A 11 éves korában diagnosztizált Nan története a T1D megszokott kezdete: a tünetek gyorsan jelentkeztek, beleértve a fogyást, a rendkívüli szomjúságot és a fürdőszobai látogatásokat - és ez nem segített abban, hogy az általa választott ital akkoriban rendszeres koksz volt a klasszikus üvegben .
Katolikus osztályba járva elmondta, hogy az apácák dühösek voltak, mert folyton el kellett hagynia az órát az ivókút és a fürdőszoba miatt. Amikor az anyja elvitte a gyermekorvoshoz, a glükózszintje veszélyesen magas, 795 mg / dl-t ért meg.
Természetesen a fiatal Nan és családja nem rendelkezett cukorbetegséggel kapcsolatos know-how-val, így ez a szám nem jelentett számukra semmit. Amire Nan leginkább arra emlékszik, hogy kórházi ágyon volt, amikor egy nagy nővér teljes fehér ruhában, csizmában és vágólappal a kezében jött be a szobába. „Nos, igen, van ’diabeetise’, de ne aggódj, hogy minden rendben lesz, nekem is van diabeetisem," azt mondta. Minden referenciakeret nélkül Nan arra emlékszik, hogy azt hitte, az élete véget ért, és soha többé nem tudna enni.
Évekkel később ez az első ápolói tapasztalat segítette Nant a cukorbetegség oktatói karrierje felé. És ezzel egy egészségügyi rendezvényen találta magát, ahol végül találkozott azzal a férfival, akivel feleségül fog venni.
Rexet akkor nemrégiben diagnosztizálták, és Nan szerint találkoztak és azonnal eltalálták.
"Persze, találkoztunk és kötődtünk az 1-es típushoz, de ő valami jóképű ... szóval van ilyen" - mondja nevetve Nan. "Váláson mentem keresztül, és megesküdtem a férfiakra ... aztán csak megkötöttük ezt a barátságot, és egy dolog a másikhoz vezetett."
A cukorbetegség szóhasználata és a technológiai keverékek
Nan és Rex szerint saját szórakoztató „alternatív lingo univerzumuk” van, amikor cukorbetegségben élnek. Rájönnek, hogy egymást viccelődik, és elég gyakran nevetnek a cukorbetegségen. Ez még komikusabbá vált, amikor Rex belekötött a cukorbetegség technológiájába, és ezt a POV-ból látta gyermekkora óta hosszú ideje alkalmazott technikájához képest.
Nan emlékeztet arra, hogy először az otthoni magas vércukorszint-ellenőrzést vezették be, és mint tudjuk, az emberi inzulin és végül analóg márkák következnek majd - az inzulinpumpákkal, a folyamatos glükózmonitorokkal (CGM) és az összes mobil egészségügyi eszközzel, amellyel ma rendelkezünk. Az első házassága kezdete után inzulinpumpa (a Minimed 507) kezébe lépett, és teherbe eséskor ezen az eszközön volt. Nan szerint nővérként és igazolt cukorbeteg-oktatóként (CDE) Nan elmondta, hogy szinte minden eszközt felhasznált ott, és amennyire csak tudta, "megmagyarázta a határokat" a gyógyszeres kezelés és a technikai használat megértése érdekében.
Új réteget adott kapcsolatukba, amikor Rex elkezdte a szivattyút és a CGM-et.
"Mindig is az volt a szokásom, hogy csak dobtam magammal a szivattyút az ágyba, és ez úgy követett, mint egy pórázon lévő kutya" - mondja Nan. - De amikor ugyanezt tette, és ugyanolyan színű és márkájú szivattyúnk volt, akkor egymás szivattyúit fogtuk az ágyban. Ekkor jöttünk rá, hogy legalább különböző színű szivattyúkra van szükségünk. ”
Nan rózsaszín pumpát kapott, míg Rex megőrizte a szénszürke színt, így könnyebben meg lehetett őket különböztetni - feltételezve, hogy szemük félálomban nyitva van.
Nan szerint az eszköz összetévesztése a CGM-mel és az adatmegosztással tartotta a szórakozást az ágyban és az ágyon kívül.
A CGM figyelmeztetései egyik napról a másikra szólnának, és felébresztenék Rexet, ő pedig felébresztette Nan-t, hogy szóljon neki, hogy igyon levet a Low ellensúlyozására. Benyúlt a közeli táskájába, és megfogott egy levet inni, csak utólag (egyszer már teljesen ébren volt) rádöbbenve, hogy nem érzi magát Alacsonynak, és egy CGM vagy ujjlenyomat-ellenőrzés megerősítené, hogy valójában Rex volt az alacsony!
"Akkor inzulint kell vennem a megitt gyümölcsléért" - mondja. „Ez folytatódik, és riasztás lépne fel, és nem tudjuk, ki riasztja. Ez történik otthon, és amikor mi is utazunk. ”
Mindketten megosztják egymással a CGM-adataikat, így keveredésekhez vezethet, hogy nem tudják, kinek a CGM-adataira pillanthatnak, ha nem óvatosak. Nan megjegyzi, hogy egy közelmúltbeli cukorbetegség-konferencián elmondta ezt a történetet egy eszközgyártó képviselőnek, hangsúlyozva a riasztások személyre szabásának szükségességét, hogy minden PWD (cukorbeteg személy) felismerhesse saját riasztási hangját.
„Kevés hangulatjelünk van, amelyeket a sms-ben használunk, csak egy felfelé vagy lefelé mutató nyíl. Néha előfordulhat, hogy pontosan ugyanazok a vércukorszintjeink vannak, ezért a „FREAK” üzenetet küldjük a másiknak. Vagy amikor 75 éves vagyok, ő pedig 220, akkor lefényképezem és megjegyzem, hogy „ez egyike azoknak a napoknak.” Ebben az egész alternatív lingo univerzumban élünk. ”
- Vannak csalódások, mint bárki, aki cukorbetegségben szenved. De összességében jó ”- mondja. "Képesnek kell lenned megőrizni a humorérzéket és szórakozni vele."
Nan elismeri, hogy időnként nehéz lehet meghúzni a határt a személyes és szakmai cukorbetegségi szerepei között.
Különböző endokrinológusokhoz fordulnak, jegyzi meg Nan, részben a munkahelyük eltérő közelsége miatt, és azért is, mert Nannak női endója van, míg Rexnek férfi klinikusa van. Míg Nan azt mondja, hogy valóban lát egy CDE-t, akit a szakmai munkájából ismer, Rex nem, és nevet, hogy valószínűleg mióta otthon "úgy érzi, hogy együtt él együtt".
"Megpróbálok nem az ő CDE-je vagy egészségügyi szolgáltatója lenni, de megpróbálok a felesége és a barátja lenni" - mondja. "Néha azt mondja nekem:" Nagyon jó vagy CDE-ként ", és tudom, hogy ez a kód a" visszalépéshez ". Valószínűleg azt is tudja, hogy ha más CDE-be ment, és olyasmit mondtak, amit nem tettem Nem értek egyet, amúgy is neki kellene megfelelnie annak, amit mondtam.
Cukorbetegségre nevelés és gyógyszerészi karrier
Beszélő karrierje során Nan nagy inspirációként tekint vissza a kezdeti diagnózis idejére. Noha az Indiana Egyetemen kezdett marketinggel, reklámozással és üzleti tevékenységgel foglalkozni, később a 90-es évek közepén visszatért az iskolába, és az egészségügyre váltott. Képek arról az első nővérről, aki azt mondja neki:rendben van, nekem is vannak diabeetiseim”Elárasztotta magát, és beleszámított az ápolás és a cukorbetegség szakterületének folytatására vonatkozó döntéseibe.
"Szerettem volna az első ember lenni a teremben, amikor valakit diagnosztizáltak, hogy megbizonyosodjak arról, hogy a híreket a szükséges módon osztják meg, és tudatni velük, hogy bármit megtehetnek, amit csak akarnak a cukorbetegség ellenére" - mondja Nan. - Megvan ez, és gondoskodnia kell róla, de ez nem fog visszatartani. És később bármikor ügyeletesnek lenni, ha szükségük van rám. A cukorbetegséget citromként kezdtem látni, amit limonádévá akartam változtatni, és más embereknek segíteni akartam. Ez egy sarkalatos pillanat volt.
Az önéletrajz önmagáért beszél, a korai szerepek a programfejlesztéstől és a kórházi cukorbetegség kezelésével kapcsolatos konzultációtól kezdve az inzulinpumpa-oktatóig Indiana déli és középső részén, az önálló szerződéses munkáig a cukorbetegség oktatásában, és végül oktatói képességeit a gyógyszeripar felé fordítják. . Szerepet vállalt Eli Lilly-vel Indianapolisban, ahol 2013 óta kutatóként és a gyógyszeróriás 1-es típusú diabétesz orvosi vezetőjeként dolgozik.
Megnevezed, Nannak van keze benne. Ez magában foglalja az üzleti egység márka csapatainak részvételét az indítási és a kereskedelmi tevékenységek stratégiai tervezésében - mindezt személyes T1D hangjával és perspektívájával, mint egy D-házastárs beleszőtt.
"Láttam, hogy a karrierem során volt egy olyan lehetőség, ahol az ipar szerepet játszhatott a betegek oktatásában, a beszélgetések megváltoztatásában és azok működésében" - mondja.
„Nagyon jó illeszkedés volt, mert valahányszor bejövök egy szobába, és megnézem, ki van az asztalnál, először azt gondolom, hogy milyen perspektívát hozhatok, amit senki más nem tudhat. Leggyakrabban ez a beteg hangja és a felhasználói felület POV - a hozzáféréstől és a megfizethetőségtől kezdve az egészségnevelési anyagokig, új gyógyszerek és technológiák kifejlesztéséig, valamint a marketinggel, valamint a kormányzati és vállalati ügyekkel való együttműködésig. "
Veszélyes hypo vezetés közben
Rex nincs az egészségügyben, de cukorbetegsége a szakmai oldalon is szerepet játszott - sajnálatos módon. Nan megosztja ezt a történetet, férje engedélyével; Rex elmondta neki, hogy több embernek tudnia kell a történtekről, hogy felhívja a figyelmet.
Éles lövöldözős katonai tapasztalattal Rex elérte az őrmestert egy indiánai seriff osztályán, ahol 20 éve volt. Munkájának része a kadéták oktatása volt a rendőrségi akadémiákon, az éles lövöldözés, a motorkerékpárok és a sürgősségi járművek (EVO) tapasztalatainak kiaknázása. A SWAT csapatának is tagja volt. Nan karrierjét úgy írja le, hogy az embernek „az idő nagy részében nagyon magas, intenzív szinten kell működnie” - még a T1D diagnózisa előtt.
Sajnos, egy ponton, nem sokkal az új edzésprogram megkezdése után, Rex súlyos hypo-t tapasztalt, miközben a seriff járőrautója volánja mögött ült. Annak érdekében, hogy teljes ebédszünetét megtarthassa, bonyolult feladó hívásra hívták, és ennek következtében a vércukorszintje zuhant. Rex még az autóban lévő glükózfülekkel és géllel sem volt képes megfelelően kezelni.
"Gondolatában arra gondolt, hogy haza kell érnie hozzám - annak ellenére, hogy a munkahelyemen voltam és nem voltam ott" - mondja. - Ebben a leves rendőrautóban van, és a hazafelé menet összeomlik. Senki sem sérült meg, de az autót összeszámolták, és más tiszteket hívtak ki.
Igazgatási szolgálatba helyezték, ami különösen nehéz volt férje számára, tekintve a hátterét. Ez oda vezetett, hogy bírósági végrehajtói pozícióba került, és végül azt eredményezte, hogy Rex orvosi nyugdíjat vett a seriff osztályától.
Rex a rendőrség oldalán, a törvényes végén, az államvédő irodájában landolt.
"Vannak esetek, amikor kint vagyunk, és egy autó elhalad, vagy látunk valamit, és csak a szemében láthatja, hogy hiányzik neki, és azt kívánja, bárcsak részt venne" - mondja Nan.
Míg az Amerikai Diabétesz Társasággal (ADA) néhány kezdeti interakciót folytattak a seriff osztályának helyzetével kapcsolatos jogi kérdésekről, Nan azt mondja, hogy azért döntöttek, hogy nem veszekednek az életük miatt.
Mind Nan, mind Rex számára a kapcsolatuk és a Diabetes Közösségen belüli kapcsolatok hatással voltak arra, hogy miként tekintenek még az élet ezen szerencsétlen és súlyos vonatkozásaira is az 1. típusú személyekkel. Különösen a népszerű Friends For Life konferencia, amelyet minden nyáron nonprofit szervezetek rendeztek. A cukorbeteg gyermekek egyike azoknak a helyeknek, ahol a saját otthonuk és kapcsolatuk falain túl is kényelmet találnak. Részt vettek a 2019-es orlandói FFL eseményen, és Rex motoros srác lévén Indiana központjától egészen Floridáig motorozott. Terveznek részt venni egy kisebb, helyi FFL rendezvényen Indyban is, amelyet 2020 márciusára terveznek.
Nan azt mondja: „Mindenkinek megvan a maga története ... és egy olyan esemény, amely megtörtént, ahol nyers üzletet kötöttek, gúnyt űztek, vagy ilyesmi. Néha ez összefügg a cukorbetegség tapasztalataival. De ha megértést kapsz a körülötted élőktől, és látod a szemükben, hogy értenek, az rendben van. Kicsit könnyebb együtt élni. "
