Ma az „enyémnél nagy örömünkre szolgál, hogy vendégül látjuk az 1. típusú Joyce Lofstromot, akit éppen a Chicago környékén 20-as évei közepén, újságírás, egészségügyi informatika és közönségkapcsolatok területén dolgozott. Nevezetesen, 16 évig dolgozott az Elektronikus Egészségügyi Nyilvántartások (EHR) területén, és néhány betekintő észrevétele van ezzel kapcsolatban.
Manapság egyik kliense az Allscripts, amelynek főorvosa lenyűgöző új kutatásokat végzett a 2-es típusú és a prediabetes térben. Joyce történetével együtt örömmel hallhatunk erről ma ...
Gondolatok a diabéteszes évtizedeimről, Joyce Lofstrom
Hat hónapot töltöttem álmaim között - újságos ételszerkesztő és étteremkritikus egy külvárosi újsággal Chicago környékén. 25 éves koromban az ill. Arlington Heights-ba költöztem Kansas Cityből, Mo.-ból, szülővárosomból. Egy másik riporter és én egy helyi deli étteremben ebédeltünk az egyik éttermi értékelésem alkalmával.
"Jobb, ha megtudod, mi a baj" - mondta nekem, miután az étkezéskor megittam a hetedik vagy nyolcadik pohár vizet. Tudtam, hogy igaza van.
Az elmúlt hónapban 15 kilót fogytam, ami óriási eredmény számomra, mert mindig szerettem volna leadni ezt a plusz 10 kilót. De mindig szomjas voltam, és még az újságban megjegyeztem valakinek, hogy szerintem cukorbeteg vagyok e csillapíthatatlan szomjúság miatt. Azt mondta nekem, hogy Chicago nedvességtartalma.
Azon az 1978. februári éjszakán az ügyeleten megtudtam, hogy valóban 1-es típusú cukorbetegségem van, és 650 mg / dl vércukorszintem van.
A Miért értem megértése és a támogatás keresése
Ezt a kérdést úgy gondolom, hogy bármelyikünk, mint cukorbetegség (PWD), idővel felteszi. Örökbe fogadtak, és amikor diagnosztizáltak, nem ismertem a szülőcsaládom kórtörténetét. Most már igen - senkinek nincs vagy volt cukorbetegsége.
A Kansas City elhagyása izgalmas volt - ezzel az új munkával - és kihívást jelentett, közeli barátok és családtagok támogatása nélkül. Volt két közeli barátnőm az egyetemről, akik a városban éltek, 30 perces autóútra vagy vonattal, szokásos hétvégi túrámhoz. De magányos voltam, és talán depressziós is, amit most stresszként értelmezek.
Ráadásul nem volt olyan orvosom, akit fel tudnék hívni, amikor diagnosztizálnak. Szerencsére Beth, a városban élő dietetikus barátom, az orvosához irányított, aki cukorbetegségem és később pajzsmirigyrákom miatt kezelt, amelyet nem sokkal a diagnózisom után felfedezett azzal, hogy egy csomót talált a nyakamban.
Két gyermekem van, két fiú, akik majdnem hét év különbséggel születtek: John, 32 éves, és Max, aki 2016-ban halt meg 22 évesen hererákban. A terhességem működött, mert jó egészségnek örvendtem, és olyan orvosokra támaszkodtam, akik tudtak vigyázni rám: egy magas kockázatú szülészre, aki koordinálta az ellátást az endokrinológusommal. Mindkét fiú, valamint annak idején a férjem, Chuck (ma már a volt, de még mindig jó barátom), valamint Bill párom és fia Will támogattak a cukorbetegségben.
Az évek során önként jelentkeztem az American Diabetes Association-be, amikor Kansas Cityben éltem, és önkéntes erőfeszítések révén kerestem meg az embereket, néha a cukorbetegséghez kapcsolódóan, néha pedig nem, például az Amerikai Public Relations Society (PRSA) társaságában.
A diplomás iskolában professzorom bemutatott egy fiatal nőt, akinek éppen diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget. Ő és én barátok maradunk, és megosztottuk egymás cukorbetegségének útját ez alatt a 40 év alatt. A chicagói körzet egyik támogató csoportjához tartozom, a Type1 Diabetes Lounge néven, amelyről a gyülekezetem egyik barátja mesélt nekem. Sokan segítettek olyan kapcsolatok révén, amelyek hosszú, tartós barátságokat, bajtársiasságot és gyakran a humort szilárdítottak meg.
Az elektronikus egészségügyi nyilvántartások alakulása
Sok évet töltöttem az élelmiszerekkel és táplálkozással kapcsolatos közönségkapcsolatokban, egy farmer szövetkezetnél, ügynökségeknél és nonprofit szervezeteknél dolgoztam Kansas Cityben, Columbia (Mo.), Denverben és Chicagóban, beleértve a Columbia American Diabetes Association munkatársainak rövid munkáját.
Ezután a chicagói HIMSS nonprofit szervezet kommunikációs főigazgatójaként átálltam az egészségügyi és az egészségügyi informatikai kommunikációra, és az egészségügy információs és technológiai fejlesztésére összpontosítottam, vagyis az orvosok és kórházak elektronikus egészségügyi nyilvántartásait használtuk fel. A HIMSS-nél eltöltött csaknem 16 év után 2018 májusában nyugdíjba mentem, és megnyitottam saját PR-tanácsadási vállalkozásomat.
Az évek során elég sok változás történt az elektronikus egészségügyi nyilvántartásokban. Amikor 2002 végén beléptem a HIMSS-be, új voltam az egészségügyi informatika világában, és az elektronikus egészségügyi nyilvántartások elfogadására összpontosítottunk. Az elektronikus egészségügyi nyilvántartások és más egészségügyi informatikai rendszerek használata az említett 16 év során fejlődött, különösen az American Recovery and Accountability Act 2009-es elfogadásával, amely intézkedést tartalmazott az úgynevezett elektronikus egészségügyi nyilvántartások „értelmes használatának”. 2017-től az összes amerikai kórház több mint 95% -a használja tanúsított EHR technológiákat - állítja az egészségügyi információs technológiák nemzeti koordinátorának irodája.
Most az egészségügyi közösség és a kormány meg akarja győződni arról, hogy minden informatikai rendszer képes-e egymással beszélni azáltal, hogy elektronikusan megosztják az információkat a kórházakban és az orvosi praxisokban, függetlenül attól, hogy hol tartózkodnak. Ez az adatmegosztás megkönnyíti számunkra, PWD-ként, valamint az egészségügyi szakemberek számára, akik nemcsak a cukorbetegségünk egészségét, hanem a cukorbetegségben vagy más krónikus betegségben szenvedők populációját is nyomon követik.
Például az inzulinpumpa vagy a folyamatos glükózmonitor adatai a cukorbetegség egész időn át tartó történetét mesélik el.Hogyan válhatnak ezek az adatok a személyes egészségügyi nyilvántartásunk részévé? Hogyan oszthatjuk meg ezeket az adatokat idővel egy új orvossal egy új helyen? Egészségügyi információink megosztása interoperábilis adatcserét igényel, hasonlóan ahhoz, mint ami egy ATM-gépnél történik, amikor bankszámlájához lép, vagy online repülőjegyet foglal. Ezen túlmenően, miközben mindannyian betegek vagyunk, az egészségügyet is fogyasztjuk. Többen szeretnék „összehasonlítani az egészségügyi szolgáltatásokat”, vagyis a betegeket, mivel a fogyasztók értéket akarnak vásárolni és igénybe venni az egészségügyi szolgáltatásokban.
A prediabétesz progressziójának kutatása
Most létrehoztam egy újabb cukorbetegségi kapcsolatot a Ritz Communications és az Allscripts egészségügyi egészségügyi céggel, amelynek főorvosa, Dr. Fatima Paruk nagy előrelépést tett a prediabetes progressziójának és a közegészségügynek a kutatásában.
Kutatása a cukorbetegség és a prediabétesz előrehaladásának mintáinak feltárását vizsgálta, és további kockázati tényezőket azonosított, amelyek hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a prediabetes milyen gyorsan haladjon át cukorbetegségbe, például az a megye, ahol az emberek élnek, az egészségügyi ellátáshoz és szűréshez való hozzáférés, valamint a helyi élelmiszer-fogyasztási szokások.
Kutatását azzal a kísérlettel kezdte, hogy érvényesítse a Betegségellenőrzési Központ jelenlegi kormányzati kutatásait, amelyek szerint 3 prediabéteszben szenvedő emberből minden harmadik 5 év alatt cukorbetegségbe kerül. Új eredmények azt találták, hogy a prediabétestől a cukorbetegség diagnosztizálásáig sokkal gyorsabb a progresszió, és ezek az eredmények földrajzi és faji szempontból valóban jelentősen különböztek, többek között.
Az eredmények azt mutatták: A vizsgált prediabétessel rendelkező 4,8 millió személy közül jelentős rész cukorbetegségbe került, mivel egyiküket sem azonosították a cukorbetegség kockázatának kitett személyekként, sem pedig nem kezelték. Útközben ezek az emberek híztak, A1C-értékük tovább emelkedett, és végül a cukorbetegség új diagnózisát diagnosztizálták. Dr. Paruk csapata továbbra is ezt a populációt vizsgálja nagy adatok elemzésével.
Dolgoztunk azon is, hogy az American Diabetes Association által kiadott továbbfejlesztett Diabetes Standards of Care-t integráljuk az Allscripts és más gyártók elektronikus egészségügyi nyilvántartási rendszereiben használható irányelvekbe.
Munka a T1D-vel a fedélzeten
Míg karrierem során következetesen és teljes munkaidőben dolgoztam, megtapasztaltam azokat az igényeket is, akiknek 1-es típusú cukorbetegségben kell szembenézniük krónikus betegség, munkahely és család kezelése során. Nyílt voltam a betegségemmel kapcsolatban, és tudattam munkatársaimmal, hogy szükségem lehet a segítségükre, ha és mikor csökken a vércukorszintem.
Vagyis minden high-tech eszköz és a vércukorszint valós idejű mérése ellenére időnként még mindig túlkompenzálom az inzulint, így a vércukorszintem nem szárnyal. Ezzel a megközelítéssel azonban csökken, mert nem mindig szabályozom helyesen az étel bevitelét az inzulinadaggal. Az ebből adódó alacsony vércukorszint azt jelenti, hogy el kell fognom, mielőtt leesne, és ha nem, akkor a családom, és igen, néha a mentők.
Hitelesítem azt a sok embert, aki narancslét talált nekem (néha a vezérigazgató saját hűtőjéből!), Velem maradt, amíg rendbe nem jöttem, egyes esetekben felhívtam a 911-et, és alapvetően kinézett rám.
A komplikációk a legnagyobb félelmem - a diagnózis idején és most is. Eddig a jobb fagyott vállam a fizikoterápiával és az otthoni testmozgással szinte normális állapotba került. Egyébként minden más működik és jó állapotban van - egyelőre.
Ezekben az években szerencsés voltam a barátok, a család és a munkatársak támogatásával. Először ember vagyok, és igen, 1-es típusú cukorbetegségem van. Ez a filozófia pozitív változást hozott számomra.
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Joyce!
