"A való világban nincsenek speciális ollók."
Az irodalom iránti szeretet és a kreatív írás iránti szeretetemet a gimnázium utolsó évében fedeztem fel C úr AP angol óráján.
Ez volt az egyetlen osztály, amelyen fizikailag részt vehettem, és akkor is általában csak hetente egyszer - néha kevesebbet - jártam.
Könnyű bőröndöt használtam hátizsákként a tekeréshez, így nem kellett emelnem, és megkockáztattam, hogy megsérüljek az ízületeim. Leültem egy párnázott tanári székbe, mert a diákok székei túl kemények voltak, és zúzódásokat hagytak a gerincemen.
Az osztályterem nem volt hozzáférhető. Kitűntem. De az iskola nem tehetett értem semmit.
C úr minden pénteken tehénruhát viselt, és a sztereóban Sublime-ot játszott, és hadd tanuljunk, írjunk vagy olvassunk. Nem volt szabad számítógépem, amellyel jegyzeteket tudtam készíteni, és nem voltam hajlandó írástudót tartani, ezért többnyire ott ültem, nem akartam magamra hívni a figyelmet.
Egy nap Mr. C odalépett hozzám, ajkai szinkronban voltak a dal robbantásával, és leguggolt a székem mellé. A levegő kréta és régi könyvek szaga volt. Megmozdultam a helyemen.
"Hétfőn hatalmas plakáttáblát díszítünk Sir Gawain kedvenc idézeteinkkel" - mondta. Kicsit magasabbra ültem, bólintottam, és fontosnak éreztem, hogy ezt mondja nekem - hogy átjött velem beszélni. Az ütemre hajtotta a fejét, és kinyitotta a száját:
- Mindannyian leülünk a földre rajzolni, ezért hagyja ki ezt, és én csak e-mailt küldök a házi feladatnak. Ne aggódj miatta. "
C úr megveregette a székem támláját, és hangosabban kezdett énekelni, amikor elindult.
Természetesen voltak elérhető lehetőségek. A posztert egy asztalra tehetném a magasságomban. Felhúzhatnám egy részét odafent vagy külön lapra, és később csatolhatnám. Más tevékenységet végezhetnénk, amely nem járna finommotorikával vagy lehajlással. Gépelhetnék valamit. Tudtam, tudtam ...
Ha mondtam volna valamit, túlságosan is zavart volna. Ha szállást kérnék, megterhelném egy tanáromat, akit szerettem.
Leeresztettem. Süllyedt lejjebb a székembe. A testem nem volt elég fontos ehhez. Nem gondoltam, hogy elég fontos vagyok - és ami még rosszabb, nem akartam az lenni.
Világunk, hazánk, utcáink, otthonaink nem indulnak akadálymentesen - nem gondolkodás és kérés nélkül.
Ez megerősíti azt a fájdalmas gondolatot, miszerint a fogyatékkal élő testek terhek. Túl bonyolultak vagyunk - túl sok erőfeszítés. Feladatunk lesz segítséget kérni. A szállások szükségszerűek és kellemetlenségek.
Amikor életképesen mozogsz, úgy tűnik, hogy a fogyatékkal élők számára megfelelő helyek már vannak: rámpák, liftek, elsőbbségi metrók.
De mi történik, ha a rámpák túl meredekek? A liftek túl kicsi a kerekesszék és a gondnok számára? A peron és a vonat közötti rés túlságosan szaggatott ahhoz, hogy áthaladjon egy eszköz vagy karosszéria károsodása nélkül?
Ha azért küzdenék, hogy mindent megváltoztassak, ami a fogyatékkal élő testem számára nem volt hozzáférhető, akkor a meleg tenyerem közé kellett formáznom a társadalmat, ki kellett nyújtanom, mint a gittet, és át kellett alakítanom az összetételét. Meg kellene kérdeznem, kérést kell benyújtanom.
Nekem tehernek kellene lennem.
A teher érzésének bonyolult aspektusa az, hogy nem hibáztatom a körülöttem lévő embereket. C úrnak volt egy óravázlata, amelybe nem tudtam beilleszkedni, és ez nekem rendben volt. Szoktam kizárni magam az elérhetetlen események elől.
Abba hagytam a barátokkal a bevásárlóközpontot, mert a kerekesszékem nem fért el könnyen az üzletekben, és nem akartam, hogy lemaradjanak a kedvezményes ruhákról és a magas sarkú cipőkről. Július negyedikén otthon maradtam a nagyszüleimmel, mert nem tudtam a hegyeken sétálni, hogy szüleimmel és öcsémmel lássam a tűzijátékot.
Több száz könyvet elfogyasztottam, és takarók alá bújtam a kanapén, amikor a családom vidámparkokba, játékboltokba és koncertekre ment, mert ha elmentem volna, nem tudtam volna addig felülni, amíg maradni akartak . Miattam kellett volna távozniuk.
A szüleim azt akarták, hogy a bátyám normális gyermekkorot éljen meg - hintákkal, felkapart térdekkel. Szívemben tudtam, hogy el kell távolítanom magam az ilyen helyzetekből, hogy ne tegyem tönkre mindenki más számára.
A fájdalmam, a fáradtságom, az igényeim megterheltek. Ezt senkinek sem kellett hangosan kimondania (és soha nem is tette). Ezt mutatta nekem elérhetetlen világunk.
Ahogy idősebb lettem, átadtam magam az egyetemen, súlyokat emeltem, kipróbáltam a jógát, megdolgoztam az erőmet, többet tudtam csinálni. Kívülről úgy tűnt, hogy ismét munkaképes vagyok - a kerekes szék és a bokarögzítők összegyűjtik a port -, de valóban megtanultam elrejteni a fájdalmat és a fáradtságot, hogy csatlakozhassak a szórakoztató tevékenységekhez.
Úgy tettem, mintha nem lennék teher. Azt hittem, normális vagyok, mert könnyebb.
Tanulmányoztam a fogyatékossággal kapcsolatos jogokat, és teljes szívemből kiálltam mások mellett, ez a szenvedély rendkívül fényesen ég. Addig üvöltözök, amíg nyers a hangom, hogy mi is emberek vagyunk. Megérdemeljük a mulatságot. Szeretjük a zenét, az italokat és a szexet. Szükségünk van szállásokra még a játékterület számára is, hogy igazságos, hozzáférhető lehetőségeket nyújtsunk számunkra.
De amikor a saját testemről van szó, az internalizált képességem nehéz kövekként ül a szívemben. Úgy találom, hogy elhúzom a szívességeket, mintha árkádjegyek lennének, így spórolhatok, hogy megbizonyosodhassak arról, hogy nagyobbat engedhetek meg magamnak, amikor szükségem van rá.
Elrakhatja az edényeket? Maradhatunk ma este? Bevezethet a kórházba? Fel tudsz öltöztetni? Kérem, ellenőrizze a vállamat, a bordáimat, a csípőmet, a bokámat, az állkapcsomat?
Ha túl sokat, túl gyorsan kérdezek, elfogynak a jegyeim.
Eljön az a pont, amikor a segítségnyújtás bosszúságnak, kötelezettségnek, jótékonyságnak vagy egyenlőtlennek érzi magát. Amikor segítséget kérek, a gondolataim azt mondják, hogy haszontalan, rászoruló vagyok, és vastag, nehéz teher vagyok.
Egy hozzáférhetetlen világban minden szükséges szállás problémává válik a körülöttünk élő emberek számára, és mi vagyunk azok a terhek, akiknek szólniuk kell, és azt kell mondaniuk: "Segítsen nekem".
Nem könnyű felhívni a figyelmet a testünkre - azokra a dolgokra, amelyeket nem tudunk ugyanúgy megtenni, mint egy cselekvőképes ember.
A fizikai képességek gyakran meghatározzák, hogy valaki mennyire lehet „hasznos”, és talán ezen a gondolkodásmódon kell változtatni, hogy elhiggyük, hogy van értékünk.
Olyan családnak babáztam, amelynek legidősebb fiának Down-szindróma volt. Szoktam vele iskolába járni, hogy segítsek neki felkészülni az óvodára. Osztályában a legjobb olvasó, a legjobb táncos volt, és amikor gondjai voltak a nyugodt üléssel, ketten nevetve mondtuk, hogy hangyák vannak a nadrágjában.
A kézműves idő jelentette számára a legnagyobb kihívást, és az ollót a földre dobta, papírját felszakította, takony és könnyek megnedvesítették az arcát. Ezt hoztam fel az anyjának. Javasolt ollót javasoltam, amelyet könnyebb mozgatni.
Megrázta a fejét, szoros ajkakkal. "A való világban nincsenek különleges ollók" - mondta. - És nagy terveink vannak vele.
Azt gondoltam, Miért nem lehetnek „különleges ollók” a való világban?
Ha saját párja lenne, bárhová elviheti. A feladatot a szükséges módon végezhette el, mert nem volt ugyanolyan finom motorikus képessége, mint az osztály többi gyermekének. Ez tény volt, és nem baj.
Sokkal többet ajánlott, mint fizikai képességei: poénjai, kedvessége, hangyabátyás táncmozdulatai. Miért számít, ha egy kicsit könnyebben sikló ollót használ?
Sokat gondolkodom erről a kifejezésről - a „való világról”. Hogyan erősítette meg ez az anya a testemmel kapcsolatos saját hitemet. Hogy nem lehet fogyatékkal élni a való világban - nem anélkül, hogy segítséget kérne. Nem fájdalom és csalódás, valamint a sikerünkhöz szükséges eszközökért folytatott harc nélkül.
A való világ, tudjuk, nem érhető el, és választanunk kell, hogy belekényszerítjük-e magunkat, vagy megpróbáljuk megváltoztatni.
A valós világ - képességszerű, kirekesztő, a fizikai képességek előtérbe helyezésére kialakított - a fogyatékkal élő testünkre háruló legnagyobb teher. És pontosan ezért kell megváltoznia.
Aryanna Falkner fogyatékkal élő író a New York-i Buffalo-ból. Szépirodalmi MFA-jelölt az ohiói Bowling Green Állami Egyetemen, ahol vőlegényével és bolyhos fekete macskájával él. Írása megjelent vagy várható a Blanket Sea and Tule Review-ban. Keresse meg őt és a macskájának képeit a Twitteren.
