Az igazi betegek tanácsot és bátorítást kínálnak a közelmúltban sclerosis multiplexben diagnosztizált betegek számára.
A sclerosis multiplex (SM) egy összetett állapot, amely mindenkit másképp érint. Amikor új diagnózissal szembesülnek, sok beteget megzavar és megijeszt mind a betegség bizonytalansága, mind a fogyatékosság esélye. De sokak számára az MS-vel való együttélés valósága kevésbé ijesztő. Megfelelő kezeléssel és megfelelő orvosi csapattal a legtöbb SM-es ember teljes és aktív életet tud élni.
Íme néhány tanács MS-ben élő embertől, és mit szeretnének tudni, miután diagnosztizálták őket.
Theresa Mortilla, 1990-ben diagnosztizálták
„Ha újonnan diagnosztizálják Önt, szinte azonnal vegye fel a kapcsolatot az MS társadalommal. Kezdje el gyűjteni a betegséggel való életre vonatkozó információkat - de lassan haladjon. Tényleg van egy ilyen pánik, amikor először diagnosztizálják, és mindenki körülötted pánikba esik. Információt szerezhet, hogy oktathassa magát arról, mi van a kezelés szempontjából, és mi folyik a testében. Lassan oktassa magát és másokat. ”
- Kezdjen el igazán jó orvosi csapatot alkotni. Nemcsak neurológus, hanem talán csontkovács, masszázs és holisztikus tanácsadó is. Bármi is támogató szempont az orvosi területen az orvosok és a holisztikus ellátás szempontjából, kezdje el összeállítani a csapatot. Még arra is gondolhat, hogy van terapeuta. Sokszor tapasztaltam, hogy ... nem mehetek el [a családomhoz], mert annyira pánikba esnek. A terapeuta megléte valóban hasznos lehet - hogy azt mondhassam: "Most félek, és ez történik."
Alex Faurote, 2010-ben diagnosztizálták
"A legnagyobb dolog, amit szeretnék, ha tudnék, és megtanultam, ahogy mentem, az, hogy az MS nem olyan ritka, mint gondolnád, és nem is olyan drámai, mint amilyennek látszik. Ha csak hallani az MS-ről, akkor azt hallja, hogy támadja az idegeket és az érzéseit. Nos, ez befolyásolhatja ezeket a dolgokat, de nem befolyásolja folyamatosan ezeket a dolgokat. Időbe telik, míg rosszabb lesz. Az összes félelem és rémálom a holnapi ébredésről és a gyaloglás elmaradásáról nem volt szükség. "
„Mindezen emberek megtalálása, akiknek SM-je van, szemet nyitott. A mindennapjaikat élik. Minden nagyon normális. Rossz napszakban kapja el őket, talán akkor, amikor a lövésüket készítik vagy gyógyszerüket szedik, és akkor megtudja. "
"Ennek nem kell azonnal megváltoztatnia az egész életét."
Kyle Stone, 2011-ben diagnosztizálták
„Az SM nem minden arca egyforma. Ez nem érinti mindenkit pontosan ugyanúgy. Ha valaki a kezdetektől azt mondta volna nekem, ahelyett, hogy csak azt mondaná, hogy „önnek van MS-je”, akkor jobban megközelíthettem volna. ”
„Számomra nagyon fontos volt, ha nem sietek el és nem ugrok be egy kezelésbe, anélkül, hogy tudnám, hogyan hat ez a testemre, és hogyan hat előre. Nagyon szerettem volna tájékozott lenni, és megbizonyosodni arról, hogy ez a kezelés lesz a legjobb kezelés számomra. Orvosom felhatalmazott arra, hogy megbizonyosodjak arról, hogy kontroll alatt állok-e vagy van-e véleményem a kezelésem felett.
