1. Számos kezelés létezik a relapszusos SM kezelésére. Honnan tudom, hogy a megfelelőt szedem?
Ha már nem tapasztal relapszusokat, a tünetei nem romlanak, és nincsenek mellékhatásai, akkor a kezelés valószínűleg az Ön számára megfelelő.
A terápiától függően neurológusa teszteket végezhet, beleértve a vérvizsgálatokat is, annak biztosítása érdekében, hogy biztonságban maradjanak. Akár hat hónapig is eltarthat, amíg az SM-terápia hatékony lesz. Ha ez idő alatt visszaesést tapasztal, ez nem feltétlenül tekinthető a kezelés sikertelenségének.
Forduljon neurológusához, ha új vagy súlyosbodó tüneteket tapasztal. Szükség lehet a gyógyszerek váltására, ha a kezeléssel kapcsolatos mellékhatásokat is tapasztal.
2. Van-e előnye az öninjekciózott gyógyszereknek az orális gyógyszerekkel szemben vagy fordítva? Mi a helyzet az infúziókkal?
Két injektálható terápia létezik az SM számára. Az egyik a béta-interferon (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). A másik injekciós kezelés a glatiramer-acetát (Copaxone, Glatopa). Annak ellenére, hogy be kell adni őket, ezeknek a gyógyszereknek kevesebb mellékhatása van, mint másoknak.
Az orális terápiák a következők:
- dimetil
fumarát (Tecfidera) - teriflunomid
(Aubagio) - fingolimod
(Gilenya) - sziponimod
(Mayzent) - kladribin
(Mavenclad)
Ezeket az injekciós terápiákhoz képest könnyebben lehet bevinni, és hatékonyabban csökkentik a relapszusokat. De több mellékhatást is okozhatnak.
Az infúziós terápiák közé tartozik a natalizumab (Tysabri), az ocrelizumab (Ocrevus), a mitoxantron (Novantrone) és az alemtuzumab (Lemtrada). Ezeket infúziós létesítményekben adják be néhány hetente vagy havonta, és a leghatékonyabban csökkentik a relapszusokat.
Az Országos Szklerózis multiplex Társaság átfogó összefoglalót nyújt az FDA által jóváhagyott MS terápiákról.
3. Melyek az SM kezelések gyakori mellékhatásai?
A mellékhatások kezelésspecifikusak. Mindig meg kell beszélnie a lehetséges mellékhatásokat neurológusával.
Az interferonok gyakori mellékhatásai az influenzaszerű tünetek. A glatiramer-acetát az injekció beadásának helyén fellépő lipodystrophiát, a zsír rendellenes felhalmozódását okozhatja.
Az orális terápiák mellékhatásai a következők:
- gasztrointesztinális
tünetek - öblítés
- fertőzések
- máj
enzimszint emelkedés - alacsony fehér
vérsejtszám
Egyes infúziók ritka, de súlyos fertőzések, rákos megbetegedések és másodlagos autoimmun betegségek kockázatához vezethetnek.
4. Melyek az MS kezelésem céljai?
A betegséget módosító terápia célja az SM-rohamok gyakoriságának és súlyosságának csökkentése. Az SM támadásai rövid távú fogyatékossághoz vezethetnek.
A legtöbb neurológus úgy véli, hogy az SM relapszusainak megelőzése késleltetheti vagy megakadályozhatja a hosszú távú fogyatékosságot. Az MS-terápiák önmagukban nem javítják a tüneteket, de megakadályozhatják az SM okozta sérüléseket, és lehetővé tehetik a testének a gyógyulását. Az MS betegséget módosító kezelések hatékonyak a visszaesések csökkentésében.
Az ocrelizumab (Ocrevus) az egyetlen FDA által jóváhagyott terápia a primer progresszív SM-ben. A Siponimod (Mayzent) és a kladribin (Mavenclad) az FDA által jóváhagyott az SPMS-ben szenvedő betegek számára, akik nemrégiben szenvedtek visszaesést. A progresszív SM kezelésének célja a betegség lefolyásának lassítása és az életminőség maximalizálása.
Más terápiákat alkalmaznak az SM krónikus tüneteinek kezelésére, amelyek jelentősen megváltoztathatják az életminőséget. Mind a betegséget módosító, mind a tüneti kezeléseket meg kell beszélnie neurológusával.
5. Milyen egyéb gyógyszereket írhat fel orvosom olyan speciális tünetek kezelésére, mint az izomgörcsök vagy a fáradtság?
Ha izomgörcsök és görcsök vannak, orvosa megvizsgálhatja az elektrolit rendellenességeit. A fizikoterápiával végzett nyújtó gyakorlatok szintén segíthetnek.
Szükség esetén a görcsösségre általában alkalmazott gyógyszerek közé tartozik a baklofen és a tizanidin. A baklofen átmeneti izomgyengeséget, a tizanidin pedig szájszárazságot okozhat.
A benzodiazepinek, például a diazepám vagy a klonazepám hasznosak lehetnek a fázisos görcsösség, ideértve az éjszakai izomfeszültséget is. De álmosságot okozhatnak. Ha a gyógyszerek nem segítenek, akkor időszakos Botox injekciók vagy intratekális baklofen pumpák lehetnek hasznosak.
A fáradtságot szenvedő embereknek először meg kell próbálniuk az életmód módosítását, beleértve a rendszeres testmozgást is. Orvosa átvizsgálhatja a fáradtság gyakori okait, például a depressziót és az alvászavarokat is.
Ha szükséges, a fáradtság kezelésére szolgáló gyógyszerek közé tartozik a modafinil és az amantadin. Vagy orvosa javasolhat stimulánsokat, például dextroamfetamint-amfetamint és metilfenidátot. Beszéljen neurológussal, hogy megtalálja az SM tüneteinek legjobb kezelését.
6. Milyen lehetőségeim vannak pénzügyi segítségre?
Dolgozzon együtt a neurológus irodájával, hogy biztosítási jóváhagyást kérjen az összes SM-hez kapcsolódó diagnosztikai teszthez, kezeléshez és mobilitási eszközhöz. A háztartás jövedelmétől függően egy gyógyszergyár fedezheti az Ön MS kezelésének költségeit. A National MS Society emellett útmutatást és tanácsadást is nyújt pénzügyi támogatáshoz.
Ha egy külön MS központban részesül ellátásban, akkor jogosult lehet olyan klinikai kutatási vizsgálatokra is, amelyek segíthetnek a tesztelés vagy a kezelés költségeinek fedezésében.
7. Milyen lépéseket tegyek, ha a gyógyszereim nem működnek?
Két fő oka lehet annak, hogy megfontoljon egy másik MS terápiát. Az egyik az, ha az aktív kezelés ellenére új vagy súlyosbodó neurológiai tünetek jelentkeznek. A másik ok az, ha olyan mellékhatásai vannak, amelyek megnehezítik a jelenlegi terápia folytatását.
Beszéljen neurológusával, hogy megértse, a kezelése még mindig hatékony-e. Ne hagyja abba önmagában a betegséget módosító terápiát, mivel ez egyes esetekben visszapattanó SM-rohamot okozhat.
8. Változik-e a kezelési tervem az idő múlásával?
Ha jól teljesít az SM terápiájában, és nincsenek jelentős mellékhatásai, akkor nem kell módosítani a kezelési tervet. Vannak, akik sok évig ugyanazon kezelés alatt állnak.
A kezelése megváltozhat, ha súlyosbodó neurológiai tüneteket tapasztal, mellékhatásokat észlel, vagy ha a vizsgálatok azt mutatják, hogy nem biztonságos folytatni a kezelést. A kutatók aktívan vizsgálják az új kezeléseket. Tehát a jövőben jobb kezelés állhat rendelkezésre.
9. Szükségem lesz bármilyen típusú fizikoterápiára?
A fizikoterápia általános ajánlás az SM-ben szenvedők számára. A visszaesés utáni gyógyulás felgyorsítására vagy a dekoncentráció kezelésére szolgál.
A gyógytornászok ellenőrzik és kezelik a gyengeséggel járó járási nehézségeket és kihívásokat. A foglalkozási terapeuták segítenek az embereknek visszaszerezni a karjukat, és elvégezni a közös napi feladatokat. A logopédusok segítenek az embereknek a nyelvi és kommunikációs képességek helyreállításában.
A vestibularis terápia segíthet azoknál az embereknél, akik szédülést és egyensúlyhiányt (krónikus vertigo) tapasztalnak. A tüneteitől függően a neurológus az egyik ilyen szakemberhez fordulhat.
Dr. Jia a Massachusettsi Műszaki Intézetben és a Harvard Medical School-ban végzett. Belgyógyászatot tanult a Beth Israel Deaconess Medical Centerben és a neurológiát a San Francisco-i Kaliforniai Egyetemen. Ideggyógyászati igazolvánnyal rendelkezik, és az UCSF neuroimmunológiai ösztöndíjas képzésben részesült. Dr. Jia kutatásai a betegség progressziójának biológiájának megértésére irányulnak SM-ben és más neurológiai rendellenességekben. Dr. Jia a HHMI Orvosi Ösztöndíj, a NINDS R25 díj és az UCSF CTSI ösztöndíj címzettje. Amellett, hogy neurológus és statisztikai genetikus, egy életen át tartó hegedűművész, és a Bostonban, az orvosi szakemberekből álló zenekar, a Longwood Symphony koncertmestere volt.
