Legtöbben cukorbetegségben élünk a rettegett cukorbetegség szövődményeitől, amelyek valamikor sztrájkolhatnak - különösen azok, akiket gyermekként vagy tizenévesen diagnosztizáltunk, és akiknek sok éven át voltak lehetséges szövődményei.
Nekem személy szerint több mint három évtizede diagnosztizálták az 1. típust fiatal gyermekként, és ameddig csak emlékszem, hallottam a statisztikákról, amelyek arról szólnak, hogy mi PWD-k (cukorbetegek) nagy kockázattal küzdünk a kialakulásban szembetegség. Az Országos Szemkutató Intézet szerint csaknem 8 millió PWD él a diabéteszes retinopathia vagy a makulaödéma valamilyen változatával.
Ezek a statisztikák nemrég értek haza, amikor a szemorvosom elmondta, hogy a saját régóta diagnosztizált retinopathiám olyan mértékben előrehaladt, hogy lézeres kezelést és esetleges injekciókat igényeltem a szemembe.
Igen, eljött az ideje a retinopathia első hivatalos szemkezelésének.
Szembesülni a legsúlyosabb cukorbetegség-félelmeimmel
Természetesen az, hogy hallottam, hogy lézeres kezelésre és esetleg szeminjekciókra van szükségem, túlzást okozott mindennél, amit valaha is értenem kellett.
5 éves diagnózisom óta rettegtem ettől a hírtól, lázadó tizenéves koromban, amikor a reménytelenség bekövetkezett, 20-as éveim elején, és különösen 2007-től kezdődően, amikor a „retinopátia” szó végül személyes valósággá vált számomra. Az elmúlt tucat évben mindig nagyon enyhe retinopathia volt, amely csak a lehető legjobb vércukor-kezelésen kívül nem igényelt semmilyen figyelmet. De a félelem valami nagyobbtól mindig is ott volt, lesben állt.
Tehát amikor 2019 nyarán végre meghallottam, hogy lézerekre van szükség, mert a bal szemem átlépett valamilyen retinopátiával kapcsolatos küszöböt, a szívem gyorsan dobogni kezdett, és a könnyek duzzadni kezdtek. Annak ellenére, hogy a szemorvos biztosította, hogy „nagyon rutinszerű lesz”, az elmém nem tudta nyugodtan feldolgozni a hírt.
Van egy tényleges kifejezés a „Hipoglikémiától való félelem” (vagy FOH) elnevezéssel, amelyet gyakran használnak azoknak a hatásoknak a tanulmányozásában és leírásában, amelyeket sok ember retteg az alacsony vércukorszinttől és folyamatosan beállítja cukorbetegség kezelését, eszeveszett erőfeszítéssel, hogy elkerülje ezeket a mélypontokat. Ellenkeznék azzal, hogy azt sugallnám, hogy létezik a „komplikációktól való félelem” (FOC) is, bár még soha nem hallottam hivatalosan használt vagy bármilyen kutatásban használt kifejezést. Lehet, hogy annak kell lennie, mert bizonyosan féltem.
Miután a FOC értesült a progresszív retinopátiámról és a lézeres kezelés szükségességéről, azonnal elhomályosította az összes racionális gondolatot. A szemorvosom megpróbált megnyugtatni, csakúgy, mint mások, akik a cukorbetegséggel kapcsolatos retinopathia ilyen típusú lézeres kezelésén estek át. "Nyugodj meg ... Vedd nyugodtan" - tanácsolták. "Minden rendben lesz."
És mégis, nem voltam képes megnyugodni - érthető módon, mert soha nem tapasztaltam át ezt első kézből.A 2019. július végi eljárásba belemerülve idegeim megkoptak. Alig aludtam előző este. A szemklinikára való behajtás gyötrelmes volt.
Retinopathiás lézeres kezelésem
A félelmem ellenére átéltem rajta. Rájöttem, hogy a tényleges eljárás egyáltalán nem volt félelmetes vagy fájdalmas. Kiderült, hogy kevésbé kényelmetlen, mint egy normál diabéteszes szemvizsgálat, ahol nyitva kell tartani a szemét, miközben nevetségesen erős fényekbe mered.
Az érintett bal szememen az eljárás körülbelül így történt:
- Először zsibbadó cseppeket kaptam és tágítás céljából.
- X jelezte a foltot a bal szemem felett.
- Az államat egy lézergépen kellett pihentetnem, és egy kis ponton be kellett néznem a fénybe, miközben az orvos megvizsgálta a szemem belső oldalát. Meglepő, hogy ez nem volt ijesztő, mivel nem különbözött más gépektől, amelyeken korábban az államat kellett pihentetnem a szokásos szemvizsgálatokhoz.
- Aztán 30 fényes villanás következett, ami - ahogy szem dokim elmagyarázta - körülbelül ugyanolyan, mint a gyors fényképezőgép-villanások látása. Ez a rész összesen körülbelül 20 percet vett igénybe.
- Az egész eljárás az elejétől a végéig csak körülbelül 45 perc volt, ennek az időnek a felét fordítottam arra, hogy egy váróban üljek, miközben zsibbadás és tágulásom cseppjeim elvégezték a dolgukat.
És ennyi volt!
A retinopathiás lézeres kezeléssel kapcsolatos első tapasztalatom szellő volt. Nincs fájdalom, nincs nagy baj.
Ezt mondta a szemorvosom, hogy belemegyek az eljárásba, de nem fogadtam a szavát. Meg kellett volna hallgatnom és bíznom kellett benne.
A későbbi „gyógyulás” szempontjából könnyű volt, vizuális hatás nélkül. A bal szemem csak kitágultnak érezte magát. A következő órákban minden kérdés nélkül kimentünk vacsorázni és inni (eltekintve néhány fintortól, amikor egy erős fény rossz szögben ért meg).
Az elkövetkező napokban a bal szemem kissé viszketett, és néhány pillanatnyi kisebb kényelmetlenség támadt a fényes laptop képernyőjén. De ennyi volt!
Továbbá, és íme a fantasztikus szósz nagy „Szent Molyja”: A biztosításom a kezelés 1500 dolláros költségének 95 százalékát fizette. Ami azt jelentette, hogy a társfizetés és a társbiztosítás összege meglehetősen kicsi volt. Ez egyedül hatalmas megkönnyebbülés volt.
Az is nagyon klassz volt, hogy a vércukrom ettől nem szaporodott. A kezelés előtti körülbelül egy órában kissé magasra futottam a megbeszélésen részt vevő stressz és idegesség miatt. De a BG (vércukorszint) szintem csak az alacsony 200-as szintre emelkedett, mielőtt kiegyenlítődött, és néhány órán belül visszatért a 100-as évek közepére. Ha nem mentünk volna ki azonnal utána alkalmazások és italok után, valószínűleg nem kellett volna inzulint adagolnom a korrekcióhoz.
A szem egészségi válsága a COVID-19 során
Néhány hónapos gyógyulási idő után később, 2019-ben tértem vissza a szemorvosomhoz. Közölte velem, hogy minden rendben van, de a gyógyulás még mindig zajlik. Javasolta, hogy továbbra is figyelemmel kísérjük az előrehaladást, és 2020 februárjára jelöljünk ki egy további találkozót.
Abban az időben azt mondta nekem, hogy a lézerek elvégezték a dolgukat a szemem vérzésének kezelésében, és az meggyógyult.
Megkönnyebbültem volna, ha ezt a hírt nem követi az a bejelentés, hogy sajnos másodlagos vérzés jelent meg ugyanabban a szemben. Ez központi helyen volt a retinában, ami azt jelenti, hogy a szemorvosom egy második véleményt szeretett volna a cukorbetegség szembetegségében jártasabb szakértőtől. Azonnal máshoz irányított, megjegyezve, hogy rendben van, ha néhány héten belül találkozunk vele, hogy megállapítsuk, indokolt lehet-e további lézeres kezelés, vagy szükségem lehet-e szeminjekciókra a javítás érdekében.
Lépjen be a COVID-19 globális járványba 2020 márciusában.
Saját hazámban, Michiganben március közepén kezdtük meg a kormányzó által elrendelt menedékhely időszakot. Természetesen a szemklinikám is bezárult, a szemvizsgálatomat a végtelenségig kinyomta, ami nyugtalanító volt.
Alig pár hét múlva kezdtem észrevenni a jobb szememben sötét, fekete „úszókat” - azokat, amelyek nem szorultak kezelésre. Vezessen még tőlem nagyobb pánikot!
Nagyon sok volt a sírás, mert valóban ez volt az első és legszembetűnőbb alkalom, amikor látásomat ténylegesen befolyásolták a retinopathia következtében.
Annak megállapításával, hogy a helyzetemet „kritikus, látást befolyásoló vészhelyzetként” lehetne leírni, felhívtam az eredeti szemorvosomat, aki telefonon fordult a szakemberhez, aki szerencsére másnap megkapt.
Megfigyelte, hogy egy kis erek repedtek fel, ami a retina némi vérszivárgáshoz vezetett, ami az úszókat okozta a látómezőmben. Injekcióra volt szükség a szememben.
A szeminjekciók tapasztalata
Számos diabéteszes retinopathiás szeminjekciós gyógyszer kapható, de orvosom javasolta a piacon a legrégebbi gyógyszert: az Avastint, amelyet érdekes módon még cukorbetegséggel kapcsolatos retinopathia és makulaödéma esetén sem engedélyeztek, de korábban rák kezelésére használták. Most már nem engedélyezett a retinopathiával kapcsolatos látási problémákkal küzdő PWD-k számára, mivel ez lelassíthatja vagy leállíthatja a rendellenes erek növekedését.
Az Avastin a legújabb, kisebb molekulájú gyógyszerek régebbi változata, amelyeket az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) jóváhagyott, és kifejezetten a cukorbetegség retinopathia kezelésében alkalmazható. Ez egy olcsóbb verzió, amely gyakran hatékony.
A kezelésem ismét zsibbadó cseppekkel kezdődött, majd végül az injekcióval.
Természetesen rettegtem attól a gondolattól, hogy egy ijesztő tű mozog a szemem felé. De a valóságban alig vettem észre, mivel az injekció a látómező oldaláról származik. És a zsibbadó cseppek miatt csak egy kis csipkedést éreztem, amely néhány másodpercig tartott - ugyanolyan gyorsan befejeződött, mint ahogy elkezdődött.
Később a nap folyamán, miután a szemcseppek elhasználódtak, a látásomat nem befolyásolta. Időnként minimálisan égett, de összességében hasonló volt némi erős fénysugárzáshoz, amely arra kényszerített, hogy egy pillanatra lehunyjam a szemem, hogy beállítsam és letöröljek néhány könnyet egy kendővel. A vér a szememben végül eloszlott, ahogy az orvos várta.
Azóta újabb injekciót kaptam a másik szemembe, hogy kezeljem az eredeti kérdést, amely a COVID-19 előtti felületre került, és utólagos lézeres kezelést is folytattam egyfajta „tisztítási” eljárásként az injekciók után.
A mai napig hálás vagyok, hogy minden a lehető legjobban sikerült. Továbbra is mindent megteszek azért, hogy a BG szintem a lehető legnagyobb tartományban maradjon.
A retinopátia ellenére reményt látni
Bár senki sem akar kifejlődni, vagy szüksége van a cukorbetegséggel összefüggő szembetegségek kezelésére, nyilvánvalóan hatalmas megkönnyebbüléssel tölt el a (többnyire) pozitív tapasztalataim.
Meg vagyok nyugtatva a cukorbetegséggel kapcsolatos szemegészség jelenlegi helyzetéről is. Az évek során hihetetlen előrelépés történt - a hatékonyabb és nem annyira ijesztő lézerek és injekciók fejlődésétől kezdve az új mesterséges intelligenciával vezérelt szűrőeszközökig.
Nem hagyhatja figyelmen kívül azt a sok új cukorbetegség-technikai eszközt sem, amely lehetővé teszi a PWD-k számára, hogy jobb vércukorszint-kezelést érjenek el, hogy elsősorban a szem szövődményeit elkerüljék.
Számos erőforrás létezik, köztük az American Diabetes Association legújabb Eye Health webhelye.
Ezenkívül a látásvesztés helyreállításával kapcsolatos kutatások óriási fókuszponttá váltak: a JDRF 2018-ban elindította a Moonshot kezdeményezést. Ennek célja a cukorbetegséggel kapcsolatos szembetegségek megértésének és eszközeinek átalakítása, mind a PWD megelőzése, mind a látás regenerálása érdekében. . További izgalmas munkát végeznek olyan kutatók, mint Dr. Jennifer Sun, a Harvardon, aki új biomarkerek kifejlesztésére összpontosít a diabéteszes retina betegség azonosítására és kezelésére.
Vegyük az FDA 2019 eleji jóváhagyását is az Eylea injekcióhoz, amelyet a Regeneron Pharmaceuticals fejlesztett ki közepesen súlyos vagy súlyos retinopathia kezelésére. Ez az úgynevezett anti-VEGF gyógyszer kulcsfontosságú kezelés, amely segít megelőzni a szembetegség súlyosbodását egyes PWD-kben, a retinopathia korai formáival. Ez az egyetlen ilyen gyógyszer, amelyet FDA jóváhagyott, és két adagolási lehetőséggel rendelkezik a retinopathia számára, lehetővé téve az orvosok számára, hogy a kezelést a betegek szükségleteihez igazítsák. Öt kezdeti havi injekciót követően hetente, vagy négy hetente lehet bevenni.
A félelemmel való megbirkózás és a cukorbetegség szövődményeivel való jólét megtanulásának szempontjából nem tudok elég magasan beszélni a kortárs támogatásáról. A kapcsolattartás másokkal, akik átmentek az ilyen típusú kezeléseken, megmentő kegyelem volt, idegeim és elméim nyugodtabbá tették a legmegterhelőbb időkben.
Ez valójában valami, amiért örülök, hogy a saját orvosi ellátó csoportommal dolgozhatok: A PWD-k forrásai a PWD-khez a lézerrel és az injekciós kezeléssel kapcsolatban, ha egyszer szó lesz róla, hogy ez szükséges. Mindenért támogatom, hogy segítsen az idegek megnyugtatásában, még csak egy kicsit is, mielőtt először magad szembesülnél ezekkel az élményekkel.
Röviden: sok mindenért lehet hálás, még azoknak is, akik már tapasztalják a retinopathiát.
Ezért hálásak lehetünk, ha (cukorbetegségben) élünk abban az időben, amelyet megteszünk.
Mike Hoskins a DiabetesMine szerkesztője. 1984-ben 5 éves korában diagnosztizálták nála az 1-es típusú cukorbetegséget, és édesanyjánál ugyanabban a fiatal korban diagnosztizálták a T1D-t is. Különböző napi, heti és szakkiadványokhoz írt, mielőtt csatlakozott a DiabetesMine-hez. Michigan délkeleti részén él felesége, Suzi és fekete laborjuk, Riley.