A 2019-es DiabetesMine Patient Voices Contest nyerteseinkkel készített utolsó interjúnkban nagy örömmel osztjuk meg egy kanadai középiskolás diák történetét, aki szenvedélyes szószólója egy T1D endokrinológus apával.
Így van, ez a Toronto-körzetből származó apa-fia pár véletlenül 1-es típusú cukorbetegségben él.
Üdvözöljük Ethan Parikh-t és apját, Dr. Amish Parikh-t. Ethan jelenleg középiskolás, aktívan részt vesz a nyilvános vitában, és nagyon vágyik arra, hogy inspirálja és ösztönözze a jövő generációit.
Eközben apja a Mississauga Halton Helyi Egészségügyi Integrációs Hálózat (LHIN) gyakorló endokrinológusa, és alapítója az együttműködésen alapuló non-profit T1D Think Networknek is, amely a betegeket és a szolgáltatókat a D-közösség érdekében hozza össze.
Ez valójában első nekünk aEnyém, apa és fia T1D-vel házigazdát tartva az éves DiabetesMine Innovációs Napjainkon, november 7-8-án az UC San Francisco Mission Bay-ben. Hivatalosan Ethan itt az ösztöndíjas, de amikor éppen az elmúlt hétvégén, október 19-én (!) Ünnepli 16. születésnapját, elkíséri az apja, aki külön jelentkezett és önállóan erős hang.
Minden további nélkül íme a legutóbbi interjúnk Ethannel és Amish-szel ...
Apa és fia szenvedélyben szenvednek az 1. típusú cukorbetegségért
DM) Köszönöm mindkettőjük érdeklődését az innovációs program iránt! Kezdheti azzal, hogy mindegyik megosztja saját tapasztalatait, amelyeket diagnosztizálnak?
Ethan) Körülbelül három és fél évvel ezelőtt diagnosztizáltak engem, 12 éves koromban. A nap nagyon emlékezetes volt számomra. Aznap volt egy elődöntős jégkorongmérkőzésem, és ezt megelőzően szomjas voltam, és a diagnózis előtt néhány más gyakori cukorbetegség tünetem volt. Elég keményen játszottam, végül 3-2-re nyertünk. De utána, amikor hazaértem, nem éreztem magam túl jól. Anyám és apám, mivel endokrinológus volt, azt akarták, hogy ellenőrizzem a vércukorszintemet. Csak "Szia" felirat olvasható. Aznap este kórházba kerültem, és 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak nálam.
Amish) 14 éves voltam, és 1989 novemberében diagnosztizáltak. Sokkal betegebb voltam a diagnózisomnál, mint Ethan, és körülbelül egy hétig voltam kórházban - bár ez akkoriban jellemző volt, hogy sokkal hosszabb ideig vettek fel. A legtöbb tanítás fekvőbetegként történt.
Amish, a saját 1. típusod arra ösztönözte, hogy orvos legyen? És hogyan kezeled a D-apa keresztezését?
Amish) Számomra azt hiszem, hogy tudtam, hogy még azelőtt szeretnék orvosolni, hogy diagnosztizálnák nekem az 1-es típusú cukorbetegséget, de úgy gondolom, hogy az endokrinológiai döntésemre nagy hatással volt az, hogy megvoltam. Nyilvánvalóan segítettem Ethannek, amennyire csak tudtam. De amikor endo, aki 1-es típusú cukorbetegségben szenved, és van egy fia, amely 1-es típusú cukorbetegségben szenved, akkor szerintem egy kicsit kettős szerepet játszik. Mindent ki kell egyensúlyoznia - csupán „Ethan apja” lenni, és amit személyesen is ismer Ön erről az állapotról, azzal, amit az orvosi oldalon tud.
Természetesen sok minden megváltozott a diagnózis évei között eltelt csaknem három évtized alatt ...
Amish) Igen, minden bizonnyal megváltozott. Akkor, ahogy bárki megmondja neked, a cukorbetegség kezelésére szolgáló eszközök nagyon különbözőek voltak. Ez magában foglalta az inzulin típusait, az eszközöket és az inzulinadagoló eszközök típusait. A pumpaterápiáról a legtöbb ember ekkor nem igazán hallott.
Két injekciót kezdtem, és naponta négy injekciót vettem fel. Most láttam, hogy a technológia hogyan tud idővel alkalmazkodni és javítani az 1. típusú emberek életminőségét. Nagyjából minden eszközt, ami ott van, az összes szivattyút és CGM-rendszert viseltem. Ennek oka részben az, hogy ezt azért tettem, mert néha egészségügyi szakemberként a különböző eszközök viselése kissé több betekintést nyújthat Önnek, amikor a páciensekkel foglalkozik azon, hogy mi az, ami kifejezetten nekik működik vagy nem. A személyes és az elméleti tapasztalatok megléte segíthet potenciálisan jobb tanácsokban. Minden eszköznek megvannak a maga előnyei és hátrányai, és szerintem mindennek kitéve jó.
Ethan) Jelenleg a FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring rendszert használom, és nem szivattyúval vagyok, hanem injekciókat használok. Telefonos alkalmazásokat is használok, és találtam néhányat, amelyek nagyon tetszenek - a Libre alkalmazást, és rengeteg szénhidrátszámláló alkalmazást, amelyeket elég sokat használok. Ez nagyon hasznos, ha kint étkezik, vagy az iskolai büfémben, ahol gyakran nem igazán tudja, mi van (az étel).
Ethan, tudnál többet mondani arról, hogyan kezeled a cukorbetegséget az iskolában?
Ethan) Szerencsém volt, hogy a cukorbetegség időtartama alatt ugyanabban az iskolában voltam. Remek nővércsapatom van segítségemre, és különösen az első hónapokban, amikor megszoktam ezt az új életmódot, nagyon támogatták őket. A családom is mindig nagyon támogató volt - főleg, hogy apám endokrinológus volt. Az iskolában is beszélek a főszakácsommal, és ő ad menetrendet az étkezésekről, így fogalmam van arról, hogy mit szolgálnak fel.
Mi a helyzet a nyilvános vitában való részvételével, cukorbetegséggel?
Ethan) A nyilvános beszéd és a vita érdeklődésem, ezért nyolcadik osztályban léptem be a vitaklubba. 2018. májusában a kilenc évfolyamon jártunk az állampolgárokhoz. Élveztem, hogy személyes és meggyőző módon osztom meg álláspontomat. A vitacsapatban egyedül vagyok cukorbeteg, és ez nehéz, mert nem mindig kérhet valakitől tanácsot. Nagyon személyes, hogy hogyan reagál a vércukorszint, amikor különböző helyzetekben tartózkodik.
Amikor diagnosztizáltak, kidolgoztam a vércukorszint ellenőrzésének rutinját, mielőtt versenyre kerültem volna. Amikor ideges vagyok, alacsonyabb a vércukorszintem. Tehát ezt szem előtt kell tartanom, különösen akkor, ha öt vagy hat fordulót vitatok egy nap alatt. Képes voltam alkalmazkodni és tanulni. Tervezem, hogy minél több versenyen veszek részt, a 11. és 12. évfolyamon.
Ez vezetett a DiabetesMine beteghangok versenyre való jelentkezéshez?
Ethan) Igen, ez az. Úgy gondolom, hogy erős hangnak lenni - különösen a cukorbetegség közösségében - rendkívül erős lehet. Ezért izgatott vagyok, hogy részese lehetek a konferenciának. Úgy gondolom, hogy egyedülálló perspektívát hozok egy fiatal generáció hatékony nyilvános előadójaként, aki a cukorbetegek világszerte szorgalmazza, hogy potenciálisan önmaguk szószólói lehessenek a pozitív változások érdekében.
Miért gondolja, miért olyan fontos a cukorbetegségben szenvedő kamaszkori POV?
Ethan) Azt hiszem, sokszor az emberek alábecsülik az ifjúság erejét: az egymással való kommunikációban és olyan nézőpont megtalálásában, amely sokaknak nincs. Személy szerint annyi társammal találkoztam, akik betekintést nyújtottak a különféle technológiákba és különböző dolgokba. Tágabb perspektívát nyertem. És ha elismerik a fiatalságot, akkor lehetőséget kapnak a változásra a cukorbetegség közösségében.
A legfontosabb az, hogy az ifjúság végül a jövő felnőttje lesz, és részvételük kulcsfontosságú. A jövőben ezeket a vezetői döntéseket hozzuk meg (és befolyásoljuk) ott, ahol a vállalatok technológiát folytatnak. A jövőben jobb döntések meghozatalában segít, ha aktívan részt vettünk a vállalatok tevékenységében.
Amish, tudsz még többet megosztani a T1D Think Tank Network-en?
Amish) Néhány évvel ezelőtt néhány kollégával megalapítottuk ezt a nonprofit hálózatot, a betegek és az egészségügyi szolgáltatók közötti egyedülálló együttműködést, amely az 1-es típusú cukorbetegségre összpontosít. Szakértelmet és útmutatást nyújtunk a cukorbetegek számára, és ezt szakértői közösség létrehozásával tesszük. A cél az volt, hogy a betegek és az egészségügyi szolgáltatók egyenlő versenyfeltételeket teremtsenek.
A hagyományos egészségügyi környezetben sokáig tudtuk, hogy a beteg hangja alul van kihasználva - különösen akkor, ha 1-es típusú cukorbetegséggel beszél. A betegeknek annyi hozzáfűznivaló van a beszélgetéshez, ezért rájöttünk, hogy összejövetelük nemcsak a kettő közötti jobb kommunikációt, hanem a cukorbetegek életminőségének javítását is lehetővé teszi.
Betekintési foglalkozásokat hajtottunk végre, ahol a betegek és a szolgáltatók a T1D körüli aggodalmaikról és csalódásukról beszélnek. Ösztönözzük az organikus, helyi szintű beszélgetést, ahol mindenki tanulhat egymástól. Létrehoztunk videókat és egy beszélgetési útmutatót is, amely elérhető a weboldalon, amely a klinikai látogatás során megvitatott legfontosabb dolgokról beszél. Az emberek egyfajta sablonként használhatják, hogy megbizonyosodjanak aggodalmaikról. Mindaz, amit teszünk, a tudományon alapul, tehát nem vagyunk adománygyűjtő vagy betegvédő csoportok; kicsit mások vagyunk így. Ilyen szervezetről még nem hallottam sehol, és ez az oka annak, hogy létrehoztuk.
Mit szólna a megfizethetőséghez és a hozzáférési kérdésekhez?
Amish)Rendelkezhetünk a legnagyobb technológiával és eszközökkel, de e technológia mögött valódi ember áll. Nem felejthetjük el azt az emberi tényezőt.
Ethan) Végül egy olyan világot szeretnék látni, ahol mindenki, aki cukorbeteg, megengedheti magának és hozzáférhet bármilyen kezeléshez és technológiához, amire szüksége van. Bár fejlődik, nem használ, ha az emberek nem tudják megszerezni. Én személy szerint nem szembesültem ezekkel a kérdésekkel, de sok olyan emberrel találkoztam, aki találkozott velük. Az inzulin költsége az évek során nőtt, és találkoztam olyan emberekkel, akik még akkor sem engedhetik meg maguknak a technológiát, mint az inzulinpumpák vagy a CGM-ek, ha biztosításuk is van.
Tavaly nyáron egy szolgálati út keretében elmentem Kenyába, és egészségügyi klinikákra mentem, hogy megnézzem, hogyan kezelik ott a cukorbetegséget. Láttam egy sor beteg embert, sokan cukorbetegek, és az egészségügyi klinikák többségében nem voltak glükózmérők, sem hűtőszekrény, sem az inzulin biztonságos tárolásának módja. A globális közösségnek ezen kell dolgoznia, biztosítva az emberek hozzáférését.
Pozitívumként mit gondolsz, mi izgalmas a cukorbetegség ellátásában bekövetkezett változásokban?
Amish) Ez egy nagyszerű alkalom arra, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben legyünk, több okból is. A betegek sokkal aktívabb szerepet vállalnak cukorbetegségük kezelésében és kezelésében. Többet próbálnak megtudni, kipróbálják az új technológiákat és visszajelzést adnak, valamint a közösségi médiát használják arra, hogy kapcsolatba lépjenek más, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedőkkel. A diabétesz szférájában válnak szószólókká és változókká. Így történik a változás: motivált embercsoportot kap, aki meg akarja változtatni a paradigmát, és ezeket a kulcsfontosságú érdekelt feleket beszélni és cselekedni.
Hová fordulnak mindketten kortárs támogatásért?
Ethan) Amikor először bámultam ki, néhány online szervezeten keresztül találkoztam olyan emberekkel, akikkel kapcsolatba léphettem. Elég sok tevékenységet végeztem az „I Challenge Diabetes” kanadai nonprofit szervezetekkel, és egy csevegőcsoport tagja is vagyok Ontario minden tájáról érkező emberekkel. Számos megosztást végeznek arról, hogy mi működik számukra és a cukorbetegség érzelmi oldala, valamint hogyan kell kezelni testmozgás és sport közben. Sokat tanultam azoktól a csoportoktól, arról, hogy mások hogyan élnek a T1D-vel. Nem tartom ezeket azonos típusú beszélgetésnek olyan emberekkel, akiknek nincs cukorbetegségük.
Különböző egyetemeken diabéteszes táborokat is végeztem, ahová cukorbeteg gyermekek jöhetnek és sportolhatnak napközben, de megtanulják, hogyan tartanak szünetet és ellenőrizzék magukat. Közölhettem tapasztalataimat és a számomra bevált dolgokat, és arra ösztönözhettem néhány gyereket, hogy lépjenek ki a komfortzónájukon kívül, hogy rájöjjenek, hogy függetlenül attól, hogy milyen sportot szeretne csinálni, ez elérhető. A cukorbetegség nem lehet akadály. Ez annak az üzenetnek a része, amelyet ott közvetítettem, és ez az egyik üzenet, amelyet megosztani vállaltam.
Amish) A cukorbetegségnek óriási mentális és pszichoszociális aspektusa van. Ha valakinek cukorbeteg fia vagy gyermeke van, az megváltoztatja a szülői kapcsolatot, igaz? Ha Ön 1-es típusú endokrinológus, akinek cukorbeteg gyermeke van, az még jobban megváltoztatja. Remek egyensúly van a különböző kalapok zsonglőrködése között, amelyeket viselnie kell. Ethan egyéni ember, ezért meg kell tanulnia, hogy mi működik számára és mi nem, és nem szabad, hogy az 1. típus elrettentse vagy rontsa attól, amit szeret csinálni. Egész ironikus, hogy mindez nekünk a szombati hokival kezdődött, és hogy a sport mindig is ekkora része volt az életének. Gyakran beszélünk erről.
Köszönöm mind a szenvedélyét, mind a jelentkezését, hogy részt vegyen a közelgő rendezvényünkön. Szeretettel várjuk Önt a „DiabetesMine University” -be!
.jpg)
