Ma nagyon örülünk, hogy beszélgethetünk egy másik 1-es típusú fickóval, aki as karriert vállalt igazolt cukorbetegség oktató (CDE): Ken Rodenheiser Philadelphiában, aki most minden nap azzal tölti az újonnan diagnosztizált családokat, hogy kezeljék az élet realitásait a T1D-vel.
Egyesek felismerhetik Ken nevét körülbelül egy évtizeddel ezelőtt, amikor segített kialakítani egy New Jersey-i törvényt, amely lehetővé tette a diákok számára, hogy glükózmérőket hordozzanak és ellenőrizzék a cukrukat az órán!
Örömünkre szolgált, hogy nemrégiben találkoztunk a 28 éves férfival, és utána telefonon csatlakoztunk. Ken a Philly Gyermekkórház gyermekgyógyászati CDE-je (ahol magát diagnosztizálták), és nagy része volt a Cukorbetegséggel foglalkozó gyermekek szervezetének és az éves nyári Friends For Life konferenciának, ahol segít a tween program vezetésében. Szintén aktív a DOC (Diabetes Online Community) az Instagramon.
Itt van a legutóbbi interjúnk Kennel. Élvezd!
Ken Rodenheiser a T1D élet- és cukorbetegségről
DM) Szia Ken, kezdje azzal, hogy elmondja a diagnózisát?
KR) Még 2003-ban diagnosztizáltak engem, közvetlenül a 13. születésnapom előtt, amikor túléltem a tinédzser / tinédzser dühöt. Kezdetben durva pár évet éltem át ... az én iskolámban senki más nem élt ezzel, kivéve egy nálam egy évfolyammal idősebb lányt, tehát senki sem volt olyan, akihez valóban kapcsolódhatnék cukorbetegségben. Ez volt azelőtt, hogy a közösségi média ekkora, mindennapi részévé vált az életünknek, hogy kapcsolatba léphessen az emberekkel. Tehát ez nagyon elszigetelődött számomra. Nagyrészt a Philly környékén éltem, és New Jersey-ből származom. A Philadelphiai Gyermekkórházban diagnosztizáltak, és annak ellenére, hogy ez egy nagyszerű intézmény volt (és az is!), Még mindig nem volt semmilyen kapcsolatom korombeli senkivel.
Mi segített jobban összekapcsolódni?
Eleinte nem mentem el, de egy-két éven belül szüleim elmentek a kórház éves diabétesz konferenciájára, ahol megnézték az akkori összes pumpát, és különböző dolgokat tudhattak meg az 1. típusról. Ekkor hallottam a Az Animas pumpája először, és amint ez megtörtént, az Animas képviselője bevonult a Diabetes Gyermekek nevű szervezetbe. És ez mindent megváltoztatott számomra.
2004-ben vagy 2005-ben, 15 éves koromban jártam az első Friends For Life konferenciámra. Ez volt az a hely, amely eljutott oda, ahol elfogadhattam a cukorbetegséget, megbékéltem a diagnózisommal és tudtam, hogy nem vagyok egyedül. Minden évben visszamentem. Dühös fiúként mentem oda, és az ellenkezőjét hagytam. Kiszabadított a sötét helyemből.
Hogyan vált át önmaga szószólójaként?
Néhány év után még mindig a tinédzser programban vettem részt, és évente részt vettem rajta. Abban az évben előfordult, hogy egy karate verseny zajlik ugyanabban a szállodában, ahol az FFL-nél voltunk. Egy gyerek azon a karate tornán volt Ausztráliából, és ott diagnosztizálták cukorbetegségét. Tehát az akkori tizenéves program vezetője - aki ironikusan ugyanaz volt, aki eladta nekem az első Animas pumpámat - a tinik közül néhányat behozott a kórházba, hogy beszéljen ezzel a gyerekkel, és elmondja neki: „Jól leszel . ” Úgy döntöttek, hogy legelőször bemegyek és beszélgetek vele. 17 évesen, miután megtapasztaltam, azt mondtam magamnak, hogy ezt fogom csinálni egész életemben.
Azta! Mire gondolt korábban, mint karrier?
Abban a pillanatban szerettem volna pénzügyekkel foglalkozni, ha ez megmutatja, mennyi balra fordultam, a pénzügyektől a CDE útvonalig. De ez megmutatta nekem, hogy a cukorbetegségre való nevelés, CDE lét és újonnan diagnosztizált gyerekekkel való munka az, amit karrierként szerettem volna csinálni.
Ápolóiskolába jártam, és pár évig padlónővérként dolgoztam; nem volt igazi szándék ápolónak lenni, csak úgy gondoltam, hogy ez lesz a legjobb út a CDE igazolások megszerzéséhez. Első pozícióm egy szakmai gyakorlat volt, ahol sok más típusú 2-zal dolgoztam együtt a másfél év alatt. Ezután a Philadelphiában működő Gyermekkórházban szerezhettem gyermekoktatói pozíciót, ahol diagnosztizáltak.
Milyen pedagógusként dolgozni olyan gyerekekkel, akik osztják a betegségét?
Szeretem. Ha változást tudok elérni egy ember életében naponta, az azt jelenti, hogy ez jó nap számomra. Ha naponta két emberre tudok hatni, ez egy nagyszerű nap. Szerencsére úgy érzem, olyan helyen vagyok, ahol legalább egy család életében változást hozhatok, és minden nap boldogan távozhatok a munkából. Mindannyit elmosolyít.
Hallottunk arról is, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos kihívások, amelyekkel a középiskolában szembesültél, végül egy meglehetősen figyelemre méltó érdekképviseleti pillanathoz vezetett számodra?
Igen. Ez egyfajta „szórakoztató” történet, bár nem mindez mosolyogni való ... Tehát elsőéves és másodéves koromban minden rendben volt. A tanáraim remekek voltak, és nem okozott gondot, hogy tesztelhessek az osztályban, vagy ha alacsonyra mentem, és levre volt szükségem, vagy az iskolai nővér irodájába kellett mennem. De junior évben volt egy tanárom, aki kiadott egy kérdést. Azt mondta a nővérnek, hogy kényelmetlen, és a nővér nem engedte, hogy bármelyik osztályban ellenőrizzem a BG-t. Nagy tennivaló volt rajta, az ADA (American Diabetes Association) bekapcsolódott, és az én nevemben kezdtek el támogatni. Ez megoldódott az iskolában.
Aztán végül 2009-ben, a főiskolai koromban, a New Jersey-i Közgyűlés előtt beszéltem arról, hogy mi történt, és mennyire fontos, hogy engedélyezhessem a vércukorszint ellenőrzését az órán. Vicces, hogy amikor akkor találkoztam az állami törvényhozókkal, felvertem a tesztkészletemet, és közben beszélgettem velük a vércukorszintemet. Mondtam nekik, hogy alacsony vagyok, és ettem néhány glükózlapot, miközben beszéltem velük. 12 ember volt a szobában, és ez nagyszerű oktatás volt számukra. Ezzel elfogadták azokat a jogszabályokat, amelyek 2010 januárjában léptek hatályba, így minden New Jersey-i hallgató magával viheti a cukorbetegség ellátását és törvényesen ellenőrizheti az osztálytermet, lehetővé téve a tanárok számára, hogy szükség esetén glükagont injektáljanak. Nagyon megtisztelőnek érzem, hogy részese lehetek ennek a változásnak, és most teljes körrel jár. Nemrégiben kerestem meg az ADA-t, és részese leszek a március végén megrendezésre kerülő 2019-es kongresszusnak, ahol találkozhatok néhány befolyásos emberrel, hogy befolyásolják a cukorbetegség szövetségi szintű kezelését.
Még mindig részt vesz a CWD Friends For Life konferenciáján minden évben?
Igen. A 18 éves és a középiskola elvégzése óta minden évben visszatértem. Most egyike vagyok annak a négy embernek, aki a programozásért és a tween csoport vezetéséért felel, tehát a 9-12 évesek. Nagyon szórakoztató ennek a része. Elég elképesztő, ha megnézzük egy olyan embercsoportot, akik már az első évek óta járnak, amikor jártam, hogy mi mindannyian megérettünk és felnőttünk, és nagyobb szerepet vállaltunk a cukorbetegség közösségében, valamint a saját életünket cukorbetegségben.
Hogyan befolyásolja a saját cukorbetegséged a betegekkel való beszélgetést?
Igyekszem nem mesélni nekik a saját cukorbetegségemről, amikor először találkoztam velük. Ezek olyan gyerekek és családok, akiket újonnan diagnosztizáltak - hasonlóan ahhoz, amit 17 éves koromban csináltam. Arra koncentrálok, hogy megismertessem őket a cukorbetegséggel, és tudatom velük, hogy ez rendben lesz. Körülbelül az első évben követem őket, és sok nehéz edzővel foglalkozom, mert ez az az idő, amikor mindenkinek a legtöbb kérdése van.
Tehát, ha találkozom velük a kórházban, és frissen diagnosztizálják őket, akár órákon belül is, nem szeretem elölről megemlíteni a saját cukorbetegségemet. Mert akkor nem fognak mást hallgatni. Megvizsgálják, hogy mit csinálok, még akkor is, ha ez a diagnózis után ilyen korán nem vonatkozna rájuk. Lehet, hogy miután elhagyják a kórházat, és egy idő után ez a megnyugvás, amit adhatok, mondván: "Élek vele, és láthatja mindezeket az embereket a világon, akik boldogulnak a T1D-vel." Ez megkönnyebbülés érzetét kelti, és előreléphetünk abban, hogy később a saját cukorbetegségemről beszéljünk. Örülök, hogy az emberek és a gyerekek hallják, mert talán még az egész online közösségben sem ismernek senkit cukorbetegségben, és ez a kapcsolat megváltoztatja. Ezen a ponton tudok viszonyulni, különösen azokban a tizenéves években, amikor talán blöfföt is hívhatok. Ott jön jól.
Milyen volt az összes új cukorbetegség-technikai eszköz megjelenése és fejlődése fiatalabb korod óta?
Az evolúció nem más, mint látványos. Eleinte valóban az NPH-ra tettek fel, ami furcsa volt, mert addigra már évekig voltak analógok. Szörnyű volt. Meg kellett kérnem, hogy akkor menjek tovább a Lantusra. Ami a technológiát illeti, kevesebb mint egy évig használtam az Animas IR1200 szivattyúmat, mielőtt elmentem volna arra az első FFL konferenciára. Akkor még nem jöttem rá a cukorbetegségemre, és zavarba jött a pumpám. Nagymamám valójában lyukakat vágott és varrott az összes ruhámba, hogy a csövek soha ne látszódjanak. De az FFL után, amikor magabiztosabb voltam és cukorbeteg barátaim voltak, és tudtam, hogy nem vagyok egyedül, a szivattyúmat a szabadban hordtam, mint a fejpántomat ... és mindenütt szivattyúcsövek voltak! Az Animason maradtam, és utoljára az Animas Vibe volt. Most nyílt forráskódú zárt rendszerű rendszeren vagyok, és az elmúlt egy évben hurokoltam.
A Dexcom-ot használom a legelső rendszer óta, amikor három napos kopás volt, és a szörnyű pontosság miatt elviselhetetlen volt. Tehát azóta minden fejlődés tapasztalható, hihetetlen. Ma a Dexcom G6-on vagyok, ahol nem kell ujjbeggyel kalibrálni. Jelenleg valóban három CGM érzékelőt viseltem - a G6-ot, a 14 napos Abbott Freestyle Libre-t és a beültethető Senseonics Eversense CGM-et. Ez nem lesz örökké, de a biztosításom 100% -ban fedezte az Eversense-t, ezért úgy döntöttem, hogy kipróbálom, miközben tudok és csinálok egy kis N = 1 vizsgálatot, összehasonlítva ezeket a CGM-eket egy Contour meter ujjlenyomat-mérővel.
Ez mind a mai játékváltó gyerekeknek és tizenéveseknek, zárt hurokkal és a mai CGM-ek pontosságával. Lehetnek éjszakai éjszakák alacsony szintek nélkül, vagy a pizza elfogyasztása után a tartományban maradhatnak, és a CGM szabványossá válik. Csak biztosító társaságokra van szükségünk, hogy megvalósítsuk, és felismerjük, hogy annyit kapunk az időtartamtól, hogy nem az A1C-től. Ezen változtatni kell.
Sok időt tölt a hozzáférés és a megfizethetőség kérdéseivel?
Leginkább a panaszokat hallom. Szerencsére nagy erőforrásokkal és egy csapattal rendelkezem, amely segít ebben. Az ápolónőink, az Isten áldja meg a lelküket, annyira túlterheltek minden papírmunkás hülyeséggel, amely az előzetes engedélyekkel, valamint a gyógyszerekhez és a technológiához való hozzáféréssel jár. Vissza-vissza kell járniuk az elutasításokkal kapcsolatban, mert a kárigényeket gyakran csak akkor utasítják el, ha a dokumentációban EGY baj volt - nem feltétlenül hibásan kitöltött űrlapot, de a jegyzeteket nem úgy tették, ahogy a biztosító szeretné. Néha mindezt négyszer-ötször kell elvégeznünk, csak azért, hogy jóváhagyjuk a CGM-et. Ez elveszíti a betegellátás erőforrásait, és nevetséges, hogy a biztosítótársaságok sok munkát és kevesebb időt igényelnek a betegek biztonságának megőrzéséhez. Nem lehet ilyen bonyolult. Remélem, hogy van valamilyen módja ezeknek a termékeknek a jóváhagyásaival, mivel ezek jobbá teszik az életet.
Mit talált a három CGM egyidejű viselésében?
Nagyon érdekes. A pontosság mindegyiken nagyon jó, bár az Eversense esetében ez a G5 napokra megy vissza, amikor naponta kétszer kell kalibrálni. Lenyűgöző, hogy a fény helyett az intersticiális folyadék CGM-mérését használja a glükóz leolvasásához, és ez azt jelentette, hogy újra meg kell tanulni a CGM működését. Továbbá, hasonlóan a Medtronic CGM-hez, a 24 órás inicializálási periódus után több kalibrálást is el kell végeznie, és ez elsőre nem túl pontos. Ez frusztráló, összehasonlítva a Dexcom és a Libre szolgáltatásokkal, ahol nem kell kalibrálni. Elkényeztettem. Összességében a trendek és a pontosság meglehetősen összehasonlíthatóak. Számomra a Dexcom G6 és az Eversense volt a legpontosabban pontos a Contour mérőmhöz képest. Az Abbott Libre eredményeit következetesen eltalálták vagy kihagyták.
Megoszthatja tapasztalatait a Hurokolással kapcsolatban?
Körülbelül egy évig tartó Looping volt a RileyLink használata. Szeretem a #WeAreNotWaiting közösség támogatását, amely létezik, és miután ezt megtanulta és ismeri a technológiát, ez nem olyan bonyolult. Hihetetlen volt. Az elkötelezettség a régebbi, garancián kívüli berendezések beszerzése iránt a legnagyobb kihívást jelenti. Természetesen ez megmutatta, mennyire vagyok igazán izgatott a Tandem Control-IQ miatt a G6-mal, amely a következő évben jelenik meg. Ezt kereskedelmi termékként teljes mértékben támogatni fogják, és kevésbé lesz zavaró, mert Bluetooth-kapcsolattal rendelkezik, és nem kell RileyLink-en keresztül kommunikálnia.
Te is elég sportos vagy, amint azt a közösségi médiából látjuk ...?
Az egyetemen lusta krumpli voltam. De miután kijöttem, elkezdtem jobban foglalkozni a futással - annak ellenére, hogy felnőttként utáltam. Beleszerettem, és ez lett a kivezetésem. Aztán elkezdtem biciklizni. És túrázni. Stb. Szeretek aktív maradni. Tough Mudders-t és más akadályversenyeket tettem meg, az inkai ösvények egy részét a perui Machu Picchu-ba tettem fel, egy párszor 80 mérföldes biciklizést ... Hosszú távon szeretnék egy fél Ironman versenyt lebonyolítani.
A mai napig az a legnagyobb eredményem, amellyel szeretek dudálni, hogy a Dopey Challenge-t teljesítem a Disney World-en, 2018 januárjában. Éves Disney Maraton Hétvégéjüknek több versenye van, és a Dopey Challenge mind a négy versenyt egymás után végzi. - 5k, 10k, félmaraton és teljes maraton. Mindegyiket külön-külön csináltam, de soha nem egymás után. Szeretem megmutatni elhivatottságomat magamnak és a világnak, hogy a cukorbetegség nem fog visszatartani. A feleségem (2019 júniusában három éve házasok vagyunk!) Teljes maratont teljesített, és együtt kellett átlépnünk ezt a célvonalat.
Várjon, meséljen többet az inkák nyomvonaláról!
Ez körülbelül egy évvel ezelőtt volt. Inkább kalandtúra volt, mint teljes túra, mert az egész elvégzése több mint egy hétig tartó tapasztalat lenne. Négy nap alatt egy részét megtettük, és egy éjszakán át szállókban szálltunk meg, hegyikerékpározással, cipzárral, vadvízi evezéssel és rendszeres túrázással. Abban az időben még nagyon új voltam a Loopingban, ezért mindenféle biztonsági másolatot és t: slim pumpát vittem magammal, hátha valami történik, vagy nem vagyok kényelmes. Elég intenzív volt ... Kerékpáros túrákat, maratonokat és egyéb dolgokat is végeztem, de az egész napos lassú és állandó lejtés valami új volt számomra. A vércukrok kezelésével több készletet csomagoltam, mint amire valaha is szükségem lett volna, és két glükagon készletet, arra az esetre, ha kis adagra lenne szükség.Helyi árusok voltak, akik útközben kipróbálták a gyümölcsöket és az ételeket.
Ha már a glükagonról beszélünk, Ön is részt vett a legutóbbi Xeris fórumon - mik voltak a legnagyobb elvihetőségei ettől az eseménytől?
Nagyon szemet nyitott számomra. Szeretnék jobban részt venni a közösségben, akár online, akár más módon. Mindig a diabéteszes gyermekekkel végeztem a munkámat, és itt van a napi munkám, mint cukorbetegség oktató, de még sok minden más. Látni, hogy mások mit tehetnek a technológiával és a közösségi médiával, és mindez a lehetőség elképesztő. Nagyon hihetetlen volt eljutni oda és beszélgetni mindenkivel, valamint a Xeris kulisszatitka embereivel, akik ezt az új vegyszert lehetővé teszik. Ez arra ösztönzött, hogy többet tegyek. Ez volt a legnagyobb elvitel számomra.
Köszönöm, hogy szántál időt a beszélgetésre, és mindazért, amit csinálsz, Ken! Nagy szerencsénk, hogy márciusban elindultok D.C.-be, hogy részt vehessetek az ADA kongresszusi felhívásában, és várjuk, hogy hallhassuk az egészet.
