Mindannyiunkkal együtt az ország vezető cukorbetegség-védelmi szervezete - az American Diabetes Association (ADA) - egy csomó „történelmi elsőt” tapasztal a koronavírus-járvánnyal szemben.
Egyrészt az ADA aláírt tudományos üléseinek találkozója, amely minden év júniusában nagyjából 15 000 cukorbeteg szakembert vonz a világ minden tájáról, teljesen online lesz. Ezt 1940 óta minden évben hatalmas, személyes kiállításként rendezik meg, és eredetileg 2020 júniusában tervezték Chicagóban.
A többi küzdő nonprofit szervezethez hasonlóan az ADA is áttér az adománygyűjtés kihívásaira egy új, fizikailag elhatárolt világban.
Nemrég beszéltünk az ADA dinamikus vezérigazgatójával, Tracey Brown-nal arról, hogy a szervezet hogyan küzd és alkalmazkodik.
Beszélgetés az ADA vezérigazgatójával, Tracey Brown-nal
Április végén egy telefonos interjúban Brown-lal beszélgettünk a szervezet június közepén zajló virtuális konferencia még mindig kialakulóban lévő tervéről, valamint a járványokkal kapcsolatos kérdésekről, például a kórházi ellátásról, a távegészségügyről és az inzulin-megfizethetőségről szóló folyamatos érdekképviseleti erőfeszítéseiről. . Itt van a kérdés és válasz:
Mit remélsz egy virtuális Sci Session-szel?
Ez a konferencia az egyik koronaékszerünk, és büszkék vagyunk arra, hogy ez a világ legnagyobb összejövetele a cukorbetegség legjobb elméivel. Megosztjuk a cukorbetegséggel kapcsolatos legjobb tudományt, összekapcsolva az összes embert, aki törődik a cukorbetegséggel, és az azzal élő embereket, és segítve őket a boldogulásban és mindezekben.
Tehát csak annak van értelme, hogy ... szeretnénk, ha ennek a lehető legjobb virtuális verziója lenne.Minden szempontot átgondolunk azon, hogy mi teszi a fizikai Sci-munkameneteinket olyan nagyszerűvé, és azon dolgozunk, hogy mindezt virtuális módon hihetetlen élményt teremtsük.
Ez nem lehet, vagy nem csak a Zoom-on keresztüli munkamenet, vagy valami hasonló… igazán gondot fordítunk arra, hogy átgondoljuk a felhasználói élményt és azt, hogy hogyan lehet virtuálisan összehozni a sok szempontot.
Olyan hatalmas konferencia. Hogyan nézhet ki ez online?
Jól van, hogyan lehet ezt gyakorlatilag olyan közel megközelíteni, mint amit fizikai szempontból általában tennénk? Szerencsére olyan sok eszköz és technológia áll rendelkezésre, amely gazdag és magával ragadó élményt nyújt. Mindent áttekintünk az élő kérdések és válaszoktól kezdve az absztrakt prezentációkig, és lehetővé tesszük a csevegést a szóbeli és szóbeli előadások során.
A platform még fejlesztés alatt áll, de az eseményprogram online közzétételre kerül, és ezt az ADA Scientific Sessions mobilalkalmazás segítségével érheti el iOS és Android készülékekhez.
Van egy módja annak, hogy virtuális kiállítási csarnokot, virtuális könyvesboltot vásároljunk, virtuális fogadásokat és vállalati szimpóziumokat hozzunk létre, és díjazottjainkat különféle módon mutassuk be. Mindezt, és átgondoljuk azokat a nagy eseményeket, amelyek általában az elnöki beszédek, valamint a díjak és előadások bemutatása körül vannak. Nagyon izgatott vagyok emiatt.
Sokan már régóta beszélnek a digitális és virtuális találkozókról és az egészségről ... Ez a COVID-19 válság valóban arra kényszeríti a világot, hogy valóban gyorsan odaérjen, és az ADA vezető akar lenni ezen a téren.
Az ADA # ADA2020 és #ADAGoesVirtual hashtageket fog használni ehhez az eseményhez.
Ez történelmileg jelentős, 1940 óta először nem lesz személyes esemény ...
Így van. Ez az első alkalom, hogy szervezetünk történetében nem volt fizikai éves találkozó, amely ismét meghatározza számunkra, hogy áthágjuk ezt a szakadékot a virtuális világba, és hogy a lehető legjobb virtuális Sci Sessioneket hozzuk el.
Ez egy jövőkép is, mivel ez a 80. évünk. Azt akarjuk, hogy az emberek ugyanolyan gazdagságot, nagyságot, tudást, tudományt, interakciókat, cseréket tapasztaljanak meg a virtuális eseményben, mint egy fizikai eseménynél. Ez egy magas jövőkép, amelyet ott tettünk ki, de nagyon izgatottak vagyunk, hogy életre kelthetjük.
Van ötlet, hogy a részvétel befolyásolja-e?
Ez még mindig június 12-16-ig van kitűzve, amikor a fizikai találkozót Chicagóban tartották volna, és mindent gyakorlatilag középidő szerint tartanak. Tudományos üléseink általában több mint 15 000 embert hoznak be a világ minden tájáról. Még korai és regisztrációnk április végén életbe lépett, de (akkoriban) már 60 százalékos átváltási arányt értünk el. Jól érezzük magunkat.
Mit lát a legnagyobb kihívásnak a virtuális eseményre való áttérés?
Mivel ilyen régóta csináljuk ezt az éves találkozót, leromboltuk a játékkönyvet. Mindazokat a dolgokat szeretnénk átadni, amelyek a fizikai élményt olyan jóvá tették, beleértve azt a képességet is, hogy az előadásban résztvevők képesek lehajolni és suttogni a szomszédnak valamit, amit éppen a képernyőn láttak. Ezen a részletességen vagyunk a virtuális élmény létrehozása során.
Új digitális és marketing vezérigazgatónk, Jacqueline Sebany (az American Heart Association korábbi digitális tartalmi alelnöke) mély perspektívát mutat. Már attól függtünk, hogy segít-e exponenciálisan megváltoztatni digitális lábnyomunkat az ADA-nál. Most, a tudományos ülésekkel párosítva, hihetetlen volt.
Gyakran beszélek nagy problémákról, a legjobb újításokról és kreativitásról, amelyek mind a „széleken” játszódnak le. És éppen azokon az éleken történik, ahol különböző nézetek, tapasztalatok és gondolkodásmódok ütköznek össze, hogy valódi, soha nem látott innovációt hozzanak létre. Ez történik most.
Tehát lesz lehetőség a hálózatépítésre a virtuális eseményben?
Igen. Az egyik dolog, amit az emberek leginkább értékelnek, az a hálózatépítés, és a kollégáik láthatása, valamint az, hogy csak összejöjjenek és megosszák egymást. És ezt szeretnénk bővíteni.
Tervezik-e a klinikán túl a regisztráció megnyitását a tágabb Diabetes Közösség felé?
Igen. Ez az egyik dolog, amit stratégiailag átgondoltunk. Azzal, hogy ezt gyakorlatilag meg tudjuk valósítani, a definíció szerint sokkal nagyobb lehet az elérhetőségünk.
Ha összeadod az egészet, az embereket és a több ezer órás plakátbemutatókat, kivonatokat, videókat és élő foglalkozásokat, akkor elkezdesz kérdezni, hogyan lehet szélesebb körben elérni? És akkor hogyan lehet összekapcsolni a résztvevőket ezen ágazatokon belül? Több digitális együttműködést szeretnénk, és bár mindez még nincs feltérképezve, ez itt a stratégiai elképzelésünk része.
Teljesen új pörgést jelent az ADA „Connected for Life” szlogenjében, nem?
Igen! Ez bizonyos értelemben a szépség. Összekapcsolódnunk kell, mert a cukorbetegségben élő emberek összekapcsolódnak. Nem ezt a #ConnectedforLife szlogenet készítettem. Ez a közösségtől származott, és mindenkit meghallgattunk, hogy ezek a kapcsolatok számítanak. Ez egy teljes képesség arra, hogy ezeket a szavakat úgy éljük meg, mint még soha.
Általánosságban elmondható, hogy ez a járvány hogyan sodorta az ADA-t a stratégia és a hangsúly összpontosítására?
Ki gondolta volna, hogy mindannyian abban a helyzetben vagyunk, hogy a világon vagyunk? Úgy gondolom, hogy ez a COVID-19 válság további fényt vetett az országra és a világra az inzulinhoz való hozzáférés és a megfizethetőség kérdésében.
Van remény, amely ebből a válságból fakad, de ez az új megvilágítás azt is megmutatja, hogy mennyi munkát kell még elvégezni. A cukorbetegségben élő emberek már tudjuk, mi ennek a terhe. Már most erőteljesen erőfeszítéseket teszünk az egész ökoszisztéma változásának ösztönzésére, megkönnyítve ezzel az emberek boldogulását. Ez a válság ezeknek a kérdéseknek újabb sürgősségi réteget adott.
Sok cukorbeteg ember fél, és az ADA-hoz fordul a COVID-19-hez
Számunkra a cukorbetegség és a COVID-19 a hangsúly. Korán hallani kezdtük a kórházakból származó megdöbbentő adatokat, miszerint a COVID-19 kórházi ápolásának 25 százaléka cukorbeteg (PWD) ember volt. És ezek 30 százaléka volt intenzív osztályon.
Ez megdöbbentő adat, és minél több idő telik el, ezek a számok egyre rosszabbak. Most is, a hírmédiában, az adatok azt mutatják, hogy aránytalanul sok ember hal meg a COVID-19 miatt, akik színes emberek. Sok embernek vannak alapbetegségei, és a cukorbetegség áll a lista élén.
Ráadásul mindezeken felül az emberek riasztó ütemben veszítik el az állásukat, a munkanélküliség pedig azt jelenti, hogy elveszítik az egészségbiztosítást. Ez minden amerikai problémát jelent, és óriási probléma a cukorbetegek számára. Ezért az ADA keményen és gyorsan gyűlt össze a jogszabályi változások előmozdításában.
Milyen jogszabályi változásokat segített az ADA?
Korán hallottuk az egészségügyi szolgáltatóktól (HCP), hogy rendkívül előnyös lenne, ha a távfelügyeletet és a folyamatos glükózmonitoros megoldásokat használhatnánk a kórházban. Ezt a COVID-19 válságig nem engedték meg. Mi az ADA-n ráértünk rá, telefonáltunk az FDA-val, és sürgősségi mentességet kaptunk, hogy ezt megengedhessük azoknak az embereknek, akik sajnos a kórházban találják magukat.
Mostantól továbbra is a lehető legjobb ellátást kaphatják a vércukorszint monitorozásában és az inzulin adagolásában, és ezekkel az eszközökkel rendelkező egészségügyi szolgáltatóknak is segítséget nyújt abban, hogy a PWD-k egészségesek maradjanak.
A HCP-ktől is hallottunk arról, hogy át kell helyezni gyakorlataikat a távellátásba. Ez hatalmas hatással volt sok mindenre, beleértve a Medicare és Medicaid Központok (CMS) útmutatásait, amelyek személyes látogatásokat igényelnek az ellátás és a gyógyszerek beszerzéséhez. Ez újabb bonyolultsági réteget adott, mert egyszerűen nem volt lehetséges, amikor az irodák már nem nyitottak. Az ADA nagyon gyorsan összegyűlt, hogy elérje a fedélzeten lévő Seema Verma CMS-adminisztrátort, és nekem személyesen is voltak felhívásaim és leveleim, hogy sürgősségi mentességet kapjak a korlát eltávolításához.
Most egy lépéssel tovább haladunk, és újabb beszélgetést folytatunk a CMS-szel a vérmunkában és az orvosi nyilvántartásban történő faxolással kapcsolatos adminisztratív akadályok csökkentéséről az utántöltések és kellékek beszerzése érdekében. Ezek valódi akadályok, és azért küzdünk velük, hogy változást érjünk el.
Mi van a szövetségi szinttel?
Korán megkerestük Nancy Pelosi házelnök és Mitch McConnell szenátusi többségi vezető irodájában, hogy folyamatosan tájékoztassuk a cukorbetegségben szenvedőket, akik elvesztették munkájukat a COVID-19 válság következtében. Ez nagyon fontos. Az utolsó dolog, amire vágyunk, hogy az emberek elveszítsék munkájukat, elveszítsék a biztosításukat, és azon kapják magukat, hogy gyógyszereket adagolnak, és nem tudják megszerezni azt, amire szükségük van magukra - majd kórházba szállnak, és COVID-19-et kapnak, ami rosszabb helyzetben van, és megizzaszt egy már túladózott rendszert.
Azon dolgozunk, hogy sürgősségi jogszabályok szülessenek a lefedettségről. A harmadik kongresszusi ingercsomag nem volt sikeres, ezért a következő szövetségi ösztönzőcsomagot vizsgáljuk.
Hogyan fokozta az ADA az inzulinár-válság érdekérvényesítését?
A COVID-19 előtt már beszéltünk 0 dolláros inzulin-másolatokról és ezeknek a másolatoknak a korlátozásáról. De ezekben az időkben, amikor olyan sokan vannak stresszben és bezárva, az emberek elvesztették az állásukat, és mindenhol szűk a pénz. Éppen ezért az inzulin nulla korlátozású másolásáért még erősebben fegyverkezünk.
Az ADA sürgős leveleket küldött az állam minden kormányzójának, erőteljesen nyomva ezzel a kérdéssel. Ezt felvetettük Pelosi-McConnell szinten is. Tehát bár örülünk annak, hogy az államok tényleges intézkedéseket hoznak, arra is biztatunk, hogy 27 demokratikus szenátor április 7-i levelét Alex Azar egészségügyi és emberi szolgálatok (HHS) titkárához eljuttatva szorgalmazzák, hogy a Amerikai dolgozók ebben a kérdésben. Néhány elsőéves amerikai ház tagunk is felveszi a köpenyt, hogy a következő COVID-19 csomagban a gyógyszerek saját költségeit korlátozzák.
Ez a válság most újabb megvilágításba helyezte a helyzetet, és a sürgősségi szint magasabb, mint valaha, és az ADA nem fogja abbahagyni a nyomulást, mintha el sem hinné, hogy változtatásokat hajtanak végre a cukorbetegeknél.
Milyen üzenetet szeretne megosztani a cukorbetegséggel foglalkozó közösséggel és a szószólókkal a válság idején?
Egyikünk sem akar ezen a COVID-19 helyen lenni, de ilyenkor az emberiséget tesztelik. Most minden eddiginél jobban szükségünk van arra, hogy a vezetők és az emberek erkölcsi bátorsággal keljenek fel, és változást követeljenek, és ezt a változást ösztönözzék. A megoldás megoldásáról van szó válság idején, ahol el kell felejtenie a retorikát és a pörgést, és az összes üres beszédet ... a változásokra kell ösztönöznünk és az emberekre segítő valódi megoldásokra kell összpontosítanunk.
Folytatnunk kell minden eszköz, minden csatorna, minden hang használatát, amelyekkel együtt kell együttműködnünk. Összpontosíthatunk különbségeink felnagyítására, vagy összejöhetünk és megállapodhatunk a változások ösztönzésében.
