Ma, miközben folytatjuk a 2019-es DiabetesMine Beteghangok Verseny nyerteseivel folytatott interjúinkat, izgatottan várjuk, hogy az Oklahoma City-ben (OK) a régóta jellemző 1-es típusú Amber Clour-t láthassuk, aki az online közösségben a Diabetes Daily Grind egyik alapító hangja. blog és podcast.
Amber az évek során barátja és D-szószólója volt, és örömmel tölt el, hogy ő lesz az egyik felhatalmazott beteg, aki részt vesz a november elején, San Franciscóban megrendezésre kerülő éves DiabetesMine Innovation Summit-on.
Beszélgetés a Diabetes Podcaster Amber Clour-val
DM) Szia Amber! Kezdjük a diagnózistörténettel, kérem?
AC) Két héttel, 1984. januárjában, nyolcadik születésnapom után két héttel diagnosztizáltak nálam 1 típusú cukorbetegséget. Kilenc kilót lefogytam, az iskolából hazafelé tartó buszon folyamatosan elaludtam, és kielégíthetetlen étvágyam és szomjúságom volt. A T1D családtörténetének hiánya miatt ez a betegség nem volt a szüleim radarján, de tudták, hogy valami nincs rendben, mivel engedelmes, édes gyermekből totális rémálommá váltam.
Több mint 600 vércukorszintem megerősítette orvosom legrosszabb félelmét; T1 cukorbetegségem volt. Dr. Abbott sírt, amikor elmagyarázta, mit jelent ez. Az egyetlen válaszom az volt: „Úgy érted, hogy nincs több Snickers?” Anyukámnak két választási lehetősége volt: rohanjon a Gyermekkórházba, vagy Dr. Abbott mentőt fog hívni. Nem volt vesztegetni való idő.
Hú, sürgős volt? Aztán mi történt?
A kórház személyzete arra várt, hogy megérkezzek - az orvosok, a tűk és az ápolók örvénye. Annyira kiszáradtam, hogy látta a csontokat a kezemben. A szemüregem sötét szürke árnyalatú volt, a bőröm pedig pépes. Két hetet töltöttem a Gyermekkórházban, ahol megtanultam lövéseket adni egy narancssárgára, meghatározni az adagok méretét, tesztelni a vércukorszintemet, és minden dolgot végzet és homály.
1984 januárjában készítettem egy YouTube-videót a diagnózisomról, és nehezen tudtam edzeni az engem játszó fiatal nőt, mert soha nem osztottam meg senkivel ezt az élményt. Hatalmas teher oldódott meg, és éreztem, hogy a történetem és a videó vége hogyan inspirálhat másokat arra, hogy a diagnózisunk ellenére teljes életet éljenek.
Milyen eszközöket használ manapság a cukorbetegség kezelésében?
Én vagyok az, akit T1D dinoszaurusznak neveznél, mivel soha nem vettem igénybe az inzulinpumpa terápiáját. Körülbelül 18 hónappal ezelőtt kibővítettem a cukorbetegség kezelésére szolgáló eszközök körét a Dexcom folyamatos glükózmonitorral. Ez az eszköz teljesen megváltoztatta az életemet, és segít rendszeresen finomítani a cukorbetegség kezelésemet. Oktatási lehetőségeket is biztosít számomra, amikor valaki érdeklődik a készülék iránt. A CGM-emnek a nap 24 órájában hátam van, és nagyon szükséges nyugalmat biztosít. Nem tudom elképzelni az életet nélküle.
Mit csinálsz szakmailag?
Szakmai karrieremnek közös témája van: az önmaga fölötti szolgálat. Röviddel az egyetem elvégzése után megalapítottam a SafeRide szállító rendszert, amelyet ma az alma mater vezet.2006-ban megnyitottam az Dreamer Concepts kapuit, egy közösségi artspace-t, amelynek küldetése a közösségem művészeinek ösztönzése, népszerűsítése és növekedési lehetőségek biztosítása volt. Igazi szeretetmunka volt, mivel művészi szerepemet egy nonprofit szervezet ügyvezető igazgatójává változtatta.
2016-ban teljesen áttettem a sebességváltót, és az Egészséges Életmód OKC, egy felnőtt wellness központ 50-év feletti korosztályának igazgatóhelyettese voltam. Ez a szerep kibővítette a cukorbetegséggel kapcsolatos ismereteim és az együttérzés mélységét a 2-es típusú cukorbetegségben élők iránt. Két év elteltével és a tagság 5000 + taggá emelésével visszaléptem a Diabetes Daily Grind és a Real Life Diabetes podcast teljes munkaidőben.
Legutóbb kibővítettem érdekképviseleti erőfeszítéseimet, és létrehoztam a Valódi Élet Diabétesz Tanácsadó Csoportját, amelynek feladata a beteg és az orvosi közösség közötti kommunikációs és tudatossági szakadék áthidalása. Csapatom cukorbetegségben élő emberekből áll, akik személyes küldetésemmel osztoznak a betegségben szenvedők és családjaik életének javításában.
Mikor találta meg először a Diabetes Online Közösséget (DOC)?
A DOC felfedezése közben kutatást végeztem a Diabetes napi őrlés, amelyet 2014-ben társalapítottam. A blogok számával és az általános tartalommal elrepültem. Pontosan belelendültem, és rendkívül sok információt tudtam meg a többi T1D-től. Ez a felfedezés táplálta a vágyamat, hogy megosszam a cukorbetegséggel élő nagyon személyes utamat.
Mi volt az eredeti szikra Diabetes napi őrlés?
Míg egy helyi hálózati eseményen megismerkedtem Ryan Fightmaster édesanyjával, azzal a személlyel, aki szakmai munkatársam lesz a Diabetes napi őrlés. Lori a neve, és észrevette a T1D tetoválásomat. A szokásos közönségcsere után megosztottam, hogy miután 30+ évig éltem a T1D-vel, életem ezen a pontján még mindig nem ismertem senkit, aki megbetegedett volna. A következő héten találkoztam Ryan-nel és szüleivel a happy hour-on. Miután áttekintettük a múltbeli cukorbetegséggel kapcsolatos történeteket, mindketten rájöttünk, hogy ugyanaz a vágyunk, hogy segítsünk másoknak. Míg két nagyon eltérő úton haladunk, a cukorbetegséggel kapcsolatos tapasztalataink hasonlóságok érnek haza.
Úgy döntöttünk, hogy egy olyan könyvsorozaton dolgozunk, amely a cukorbetegségben való felnövekedés különféle szakaszaira összpontosít (gyermekkor, tizenéves évek, egyetemi élet stb.). Nem sokkal ezután arra a következtetésre jutottunk, hogy tanácsunk úgyszólván alkalmasabb a felnőtt fülekre, és úgy gondoltuk, hogy egy blog lehet a legjobb hely a kezdéshez.
Általános inspirációnk az volt, hogy „valódi” támogatást nyújtsunk a cukorbetegség életéhez. Az orvosi rendelőben soha nem hallani arról, hogyan lehet átvészelni a valós élethelyzeteket (szalagavató, maratoni futás, tengerentúli megbetegedések, nemzetközi utazások, randevúk stb.). A Diabetes napi őrlés, úgy döntöttünk, hogy megspórolunk néhány szívszakadást és a megelőzhető hibákra pazarolt időt. Fókuszunk a cukorbetegek hiteles életének feloldása lett, miközben legyőztük a napi küzdelmeket.
És hogyan kezdte el a podcastingot?
Valamivel több mint egy évvel a blog elindítása után elágaztunk, és belefoglaltuk a A való élet cukorbetegsége podcast. Annak ellenére, hogy blogolvasónk szilárd volt, úgy gondoltuk, hogy hangunk nagyobb közönséget érhet el ezen az aljzaton keresztül. Tapasztalat nélkül, barátainkat hívtuk segítségül, és 2015 januárjában elindítottuk az első epizódot. Az iTunes-áttekintések és a világ minden tájáról érkező idegenek üzenetei megerősítették - kétségtelen, hogy ez volt a helyes döntés. 2018-ban átvettem a blog és a podcast uralmát, amikor Ryan elindult orvosi rezidenciájára. Micsoda út.
Milyen témákkal foglalkozik a műsorban?
Egyik tantárgy sem korlátozott, és minden egyes bejegyzéssel és epizóddal sebezhetőbbnek találtam magam. Több mint 70 epizóddal és számolással, 106 000+ letöltéssel az USA 50 államában és 119+ országban egyértelmű, hogy megtaláltam a hangomat és az igazi elhívásomat.
Gratulálok az ilyen erős követéshez! Mit határozna meg a legnagyobb változásnak, amelyet az évek során a cukorbetegség ellátásában látott?
Kapcsolódás. Mindennap kellemesen meglepett a hatalmas cukorbetegségi közösség közötti kapcsolat szintje. Olyan sokat tanultam társaimtól, legyőztem a félelmeket és valódi köteléket éreztem olyan emberekkel, akikkel még soha nem találkoztam személyesen. Nem hiszek abban az elméletben, hogy „a nyomor szereti a társaságot”, de jó tudni, hogy valaki megérti, mit élek át. A támogató csoportok, kiállítások, konferenciák, csúcstalálkozók, online platformok, podcastok és blogok kitöltötték a nagyon szükséges ürességet, és megerősítették: Nem vagyok egyedül.
Szoros második az orvostechnikai eszközök és az inzulinterápia fejlődése. Néha elsöprő, de valóban áldás, ha részese lehetünk egy ilyen izgalmas időszaknak a cukorbetegség kultúrájában. Nem kapom vissza a lélegzetemet a gyógyítás miatt, de nagyon örülök, hogy tanúja lehetek olyan PWD-k (cukorbetegek) cselekedeteinek, akik nem várnak és nem cselekszenek.
Mi izgatja legjobban a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
A verseny folytatódik! Lenyűgöző tanúja a napi / heti / havi felfedezéseknek az inzulinpumpa terápiától, a kisebb és pontosabb CGM-től az új és továbbfejlesztett inzulinokig. Ha látom a 6 éves Loopingot, reményt adok a jövőjükre - egy olyan jövőre, amely kevesebb fájdalommal, jobb pontossággal és általában jobb életminőséggel rendelkezik.
Természetesen a hozzáférés és a megfizethetőség óriási kérdés ... személyesen küzdött már ezzel?
Igen van. 2011-ben, miközben az 501 (c) 3 nonprofit Dreamer Concepts szervezetnél dolgoztam, miközben a jövedelmemért küzdöttem, a jövedelmem pontosan az alacsony jövedelmű kategóriába esett vissza, ha nem is az alatt. Fogalmam sem volt, hogyan fogok fizetni a készletekért. A háziorvosom (háziorvos) megmentett és megosztotta az Egészség a barátoknak című programot, amely segíthet. Túl zavarban voltam, hogy jelentkezhessek, és megdöbbentem, amikor kapcsolatba léptek velem. Felszívtam a büszkeségemet, jelentkeztem és gyorsan felvettek a programjukba. A klinikai látogatásaim 20 dollár alatt voltak, az inzulin üvegenként körülbelül 5 dollár volt, a vérmunka és egyéb vizsgálatok ingyenesek voltak. Néhány hónappal később beléptem az igazgatótanácsba, mint betegvédő, mert túlmutattak azon, hogy segítsenek nekem a szükségem idején.
Ezen túlmenően, háziorvosom ajánlása alapján, tesztcsík ösztöndíjat kértem Abbotton keresztül. Elfogadtak, és az ösztöndíj bőséges ellátást biztosított számomra költség nélkül. Körülbelül kilenc hónapig voltam a hold felett, amíg nem kaptam egy levelet, amelyben kijelentettem, hogy az elsöprő igény miatt az ösztöndíjat már nem fogják kitüntetni. Nem vagyok rakétatudós, de a körülményeket figyelembe véve meglehetősen ironikusnak tűnt.
Ha tanácsot tudna adni a gyógyszergyártás és a medtech ipar vezetőinek, mit javasolna nekik jobban?
- Megfizethetőség és hozzáférhetőség: Minden 1-es típusú cukorbetegségben élőnek hozzáférnie kell egy CGM-hez, egy glükózmérőhöz, amely tartalmazza az általuk választott tesztcsíkokat, és rengeteg inzulint. Senki nem érdemli meg ezt a betegséget, és nem is tettek semmit annak érdekében, hogy megkapják, ezért alapvető emberi jog, hogy megvan, amire szükségünk van a túléléshez.
- Empátia vs rokonszenv: Senkinek sem tetszik az orvoshoz járni, és nekem fáj, hogy ilyen sok borzalmas történetet hallok. Nem lenne jó, ha egyszemélyes, őszinte beszélgetést folytatna orvosi csoportjával anélkül, hogy ítélkezne vagy mintha cserbenhagyná őket? A Valódi Élet Diabétesz Tanácsadó Csoportjával szándékomban áll megváltoztatni ezt a helyzetet. A beteg és az orvosi közösség közötti kommunikációs vonalaknak van hová fejlődniük, és segítenek mindkét félnek abban, hogy sikeresek legyenek a wellness céljaikban.
- Mentálhigiénés tudatosság: A cukorbetegség kezelésének átfogó tapasztalatnak kell lennie, hogy a mentális egészség kiemelt fontosságú legyen. Beteg állapotban nem kapunk szabadnapot, sőt betegnapot sem. Megterhelheti a kapcsolatokat, kihívást jelenthet a karrier céljainak elérésére, és érezheti-e, hogy a világ ellened áll. A kérdések kezelése és az önelfogadás felé való törekvés megváltoztatná a sok olyan ember életét, akik ebben a betegségben élnek. A cukorbetegség döntési fáradtsága valóságos.
Remek lista ott! Mi volt a gondolata a DiabetesMine Beteghangok versenyre való jelentkezés mögött?
A tudás hatalom. Sok cukorbeteg ember és családja számára a cukorbetegség kezelésében elért eredmények elsöprőek lehetnek. Szerencsés vagyok, hogy rendelkezem egy közösségi média platformmal és képes vagyok a PWD-k bevonására a világ minden tájáról.
Láttam, hogy nagykövetre van szükség ehhez a betegséghez - annak a személynek a valós életében, aki „megkapja”. Vissza akarom adni a hatalmat a cukorbetegségben élő emberekben, remélve, hogy ez irányítja a betegség kialakulását. kezelési terápiák. A betegközösség küldötteként valóra vált álom az a képesség, hogy kifejezzük szükségleteinket. Nem vagyok szégyenlős, és várom, hogy megosszam ezeket az információkat a tömegekkel.
Mit remél, hogy hozzájárulhat ehhez a kétnapos, „DiabetesMine University” névre keresztelt innovációs eseményhez?
Örülök, hogy körülvesznek bennünket a PWD-k és a vállalatok, akik szorgalmasan dolgoznak életminőségünk javításán. A lehető legtöbb információt el kívánom gyűjteni, felteszem a nehéz kérdéseket, és beszámolok arról, mit tanultam a különböző közösségi média platformokon - miközben remélhetőleg egyensúlyba hozom a BG-t utazás közben (ujjaival keresztbe tettem), és új barátokat szereztem az út.
Kösz, Amber. Várjuk szeretettel a közelgő rendezvényünkre!
